Dagblaðið Vísir - DV - 18.02.2006, Blaðsíða 24

24 LAUGARDAGUR 18. FEBRÚAR 2006
Helgarblað DV
María Davíðsdóttir hjúkrunarfræðingur
var 12 ára þegar hún fann fyrst fyrir ein-
kennum lúpus. Lengi vel barðist hún
gegn honum og sætti sig ekki við að hann
setti á hana hömlur. Henni hefur lærst að
vinna með sjúkdómnum og hefur skráð
hjá sér það sem hún aðhefst og allt sem
tengist líðan hennar dag frá degi. Með
því hefur hún bætt líðan sína mikið auk
þess sem hún flutti úr bænum í kyrrðina
í sveitinni þar sem stressið nær ekki
lengur til hennar.
Ég var tólf ára þegar lúpusinn gerði
fyrst vart við sig með verkjum í liðum.
Hann var hins vegar ekki greindur fyrr
en ég var átján ára," segir María
semhefur tekist vel að lifa með sjúk-
dómnum og þekkir nokkuð vel hvem-
ig hann hegðar sér hjá henni.
Hún segir að í móðurætt hennar
sé nokkuð um liðagigt; bæði amma
hennar og móðir em með sjúkdóm-
inn og því var gengið út frá því að um
liðagigt væri að ræða. Hún var nokk-
uð góð og ekki á neinum lyfjum fyrr
en um átján ára aldurinn að lúpusinn
lét meira á sér kræla.
„Ég var sett í svokaliaðar gull-
sprautur og á stera og var misjöfh.
Stundum slæm en inn á milli var ég
ágæt. Ég eignaðist mitt fyrsta barn
22ja ára og fann ekki sérlega fyrir
meðgöngunni þó að ég hafi að mestu
verið lyfjalaus á þeim tíma. Litlu síð-
ar fór ég að læra hjúkmnarfræði og
þá jókst álagið á mig. Regluiega var
tekið blóð til að kanna ganginn á
gigtinni og þá kom í ljós að um lúpus
var að ræða,“ rifjar hún upp.
Ráðlagt að eignast ekki börn
Á meðan María var í námi kenndi
hún sjúkdómsins enn meir en áður.
Hún gerði sér ekki ljóst þá hvað olli en
taldi lúpusinn vera að ágerast. Hún
segist vita það núna að allt andlegt og
tilfinningalegt álag hafi mikil áhrif á
sjúkdóminn og að hann blossi jafnan
upp ef hún sé ekki í góðu jafrívægi.
f fyrstu hafði sjúkdómurinn að-
eins áhrif á liðina og vefina í kringum
þá. „Ég bólgnaði mikið upp og stund-
um vom liðir í fótum og höndum svo
bólgnir að ég gat lítið hreyft mig án
þess að finna mjög mikið til. Á mér
vom reynd ýmis lyf sem höfðu auka-
verkanir og þær vom oft slæmar.
Læknar ráðlögðu mér að eignast ekki
fleiri börn þar sem talið var að við
meðgönguna gæti lúpusinn blossað
illa upp auk þess sem á meðgöngu
gæti ég illa verið án lyfja. Ég hafði þau
ráð hins vegar að engu og þegar ég
hafði lokið mínu námi varð ég ófrísk
að yngri drengnum mínum. Með-
gangan gekk vonum framar og
lúpusinn hélt sér nokkuð í skefjum,"
segir María og bætir við að á þessum
ámm hafi hún verið í mikilli afneitun.
Lúpusinn hverfur ekki
Hún var reið og pirmð og ætlaði
ekki að láta einhvern sjúkdóm hamla
því að hún gerði það sem hana lang-
Gjorin
handa henni
S N Y R I I S I O \ A N
BQLOn
LAUGAVCGI 66 * SÍMAPANTANIR: 552 2460
Smlðjuvegl 66, 200 Kópavogl - http://www.landvelar.ls

m
... .J
I
■
•••
mwmwmrmmmmhhhksmhb
.
'..kúlulegur
..keflalegur
..veltilegur
..rúllulegur
..flangslegur
..búkkalegur
aði til. „Auðvitað komst ég ekki upp
með það. lúpusinn hverfur ekki en
hann getur legið niðri eins og.fleiri
sjálfsofnæmissjúkdómar."
Hún minnist þess að heilmikil
orka hafi farið í að berjast gegn
lúpusnum en segir að sú barátta hafi
verið til einskis. „Ég reyndi að vera í
hundrað prósent vinnu á krefjandi
deiid en varð að láta í minni pokann.
Mér hefur síðan lærst að það þýðir
ekki að beijast við vindmyUur og því
gafst ég upp. Síðan hef ég aldrei verið
í meiri vinnu en 70% og aUt niður í
40% ef ég hef verið slæm."
María hefur alla tíð haldið dagbók
þar sem hún skráir líðan sína og í
hvaða meðferð hún er hverju sinni.
Hún segist hafa fylgst með andlegri
líðan, sálrænu álagi, stressi og öUu
því sem að gagni mætti koma við að
þekkja gang lúpusins.
„Þannig hef ég lært að þekkja inn
„Læknar ráðlögðu mér
að eignast ekki fleiri
börn þarsem talið var
að við meðgönguna
gæti lúpusinn blossað
illa upp."
á hvemig hann hegðar sér og getað
lifað samkvæmt því. Ég hef komist að
því að unnin matvæU, ýmis s konar
krydd, mjólkurvörur, brauð og ostar
hafa áhrif á lúpusinn. Verst af öUu er
stress og álag en um tíma lagðist
lúpusinn á goUurhúsið við hjartað. Ég
fékk heiftarleg verkjaköst sem voru
svo sár að ég hafðist tæplega við.
Köstin stóðu yfir í nokkrar klukku-
stundir og á eftir var ég eins og undin
tuska og langt niðri andiega. Ég veit
ekki alveg hvað veldur þeim nema að
ég er viss um að mildl vinna og álag
hefur mikið að segja. Ég hef hins veg-
ar ekki fengið þessi goUurhúsköst í
nokkur ár," segir hún og bendir á að
það kunni að vera eitthvað fleira sem
spUar inn í.
Gífurlega mikilvægt að skrá
líðan sína
María segir að það hafi gífurlega
mikið að segja að halda dagbók en
þannig læn fólk að þekkja sjúkdóm-
inn og hvemig hann hegði sér. Þá
bendir hún á að fóUc með þennan
sjúkdóm eigi að stjóma ferðinni dá-
lítið sjálft og ekki láta lækna ráða
ferðinni heldur vinna með þeim.
„Sjálfur veit maður best hvaða lyf
hafa góð áhrif en það er aUtof algengt
að fóUc taki inn lyf í mörg ár án þess að
þau virki almennUega. Ég vU einnig
benda ungu fóUd sem greinist með
lúpus á að það þýðir ekld að láta sem
maður sé ekki með þennan sjúkdóm;
hann hverfur ekki við það. Það er mik-
Uvægt að maður sætti sig við hann og
hagi lífi sínu í samræmi við það. Þá
hefur reynst mér vel að reyna að vinna
áfram og umgangast fóUc. Lyfin hafa
þær aukaverkanir að þunglyndi getur
hrjáð mann en ekki undir neinum
kringumstæðum má maður láta veik-
indin buga sig," segir María sem nú
starfar á HeUsuhælinu í Hveragerði.
Þar leiðir hún teymi sem vinnur með
gigtarsjúklingum sem þangað leita sér
tU hressingar og heUsubótar. Þannig
segist hún bæði geta miðlað til ann-
arra og lært mUdð sjálf.
Stressið minna og líður betur í
sveitinni
María er mikU hestamanneskja og
hefur ekki gefist upp við að stunda
það -áhugamál sitt. Hún segir eigin-
mann sinn, Hörð Harðarson, gera sér
það kleift með því að aðstoða hana í
hestaferðum; hann leggi á fýrir hana
og geri ýmislegt sem hún geti ekki.
Hún geri ekki mikið meira en að sitja
hestinn.
„Maðurinn minn hefur létt mér líf-
ið ótrúlega mUdð og sýnir mér ein-
staka umhyggju; stundum um of því
ég vU aUs ekki láta vorkenna mér. Ég
hef einnig gott skap og húmor fyrir
sjálifi mér en það er sannarlega miidl-
vægt þegar tekist er á við lúpus," segir
hún og bætir við að þau hjónin hafi
selt húsið sitt í Garðabæ í fyrra og
keypt hluta úr jörð auk stærðarinnar
hesthúss. Þau byggðu sér hús þar og
em nú að búa sig undir að opna
hestakrá.
„Hér finn ég minna fyrir lúpusnum
og hef ekld verið betri í mörg ár. Ég
þakka það rólegheitunum sem hér
em en í bænum getur maður ekki
slakað á. Ef maður á ffísmnd finnst
manni maður aUtaf þurfa að vera að
gera eitthvað; nota tímann. Hér er
ekki þetta stress og þegar ég er í fríi get
ég notið þess. Það sldlar sér,“ segir
hún og bendir á að þessi sjúkdómur
sé þess eðlis að aldrei sé hægt að vita
hvernig næsti dagur verði. Þá tak-
marki hann ekki getu hennar. „Það
getur kostað dáh'tinn misskilning því
þá spyr fólk sig hvort nokkuð sé að
manni. „Hún getur þetta bara, ekki er
hún veUc núna". Og það er eðlUegt að
fóUc hugsi þannig. En hvfid er mjög
mUdlvæg og ég hef lært að hvUa mig
vel fyrir vinnu. Ef ég geri það ekki
kemst ég varla í vinnuna og ég er óg-
urlega viðkvæm fyrir því. VU aUs ekki
að aðrir þurfi að vinna fyrir mig og því
gæti ég mín vel,“ segir María sem
vinnur með sjúkdómnum en ekki
gegn honum. Það hefur hún reynt og
veit að er ekki vænlegt til árangurs.