Dagblaðið Vísir - DV - 29.04.2006, Blaðsíða 20

Dagblaðið Vísir - DV - 29.04.2006, Blaðsíða 20
20 LAUGARDAGUR 29. APRÍL 2006 Helgarblað DV ( {)/(()(( ()(/ Svana er samt lífsglöð og hláturmild og segir að SS-pylsur séu uppáhaldsmaturinn hennar. Hún hefur þó að sjálf- sögðu aldrei smakkað SS-pylsur en hún vill eins og hinir krakkarnir í skólanum eiga sinn uppáhaldsmat. Hún vill líka geta gert aðra venjulega hluti eins og að leika sér úti, tala eðli- lega, syngja og tralla og eignast vinkonur til að gista hjá. Það er þó ekki í sjónmáli hjá Svönu. í byrjun maí er hún þó á förum til Bandaríkjanna með foreldrum sínum þar sem þess verður freistað að þarlendir læknar geti gert meira fyrir hana en hægt er að gera hér heima. Svana tekur sjálf á móti mér þeg- ar ég banka upp á í Ásgarðinum. Hún er dökkhærð og snaggaraleg og kallar hástöfum inn í íbúðina að gesturinn sé kominn. Svo er hún rokin því hún er að fara í afmæli til skólabróður síns og er önnum kafin við að búa til afmæliskort. Hún er þegar búin að líma á það fallegar glansmyndir en svo þarf að skrifa inn í. Þar vill hún að standi „þín skólasystir, Svana" en ekki „þín vin- kona" eins og pabbi skrifaði. Hún sættist á málamiðlun mömmu sinnar að nota hvort tveggja. Með- an feðginin grúfa sig yfir af- mæliskortið til að bæta úr þessu förum við Hanna inn í stofu til að ræða saman. Vissi að eitthvað var að Hanna, mamma Svönu, er líka snaggaraleg og hress. Hún býður mér brosandi sæti í sófanum og ég klofa yfir barnaleikföng og barna- stól á gólfinu og kem mér fyrir í sófahorninu. Nýja prinsessan á heimilinu, Álfrún Embla, sefur i bili vært úti í vagni en hún er ekki nema sex mánaða. Táningurinn á heimil- inu, Vilhjálmur, er rétt ókominn heim úr skólanum. Það er sannar- að hún væri með eitlabólgu vegna þess að hún var stokkbólgin öðrum megin á hálsinum. Þeir tóku reynd- ar sýni úr þessu og voru að leita að krabbameini en þegar ekkert kom út úr því greindu þeir hana með eitthvað sem heitir Cat Scrats Fever. Hún fékk sýklalyf og svo átti þetta allt að lagast. Það lagaðist hins vegar ekki neitt og hún var lítil og lasin og gerði ekki þá hluti sem lítil börn gera eins og að velta sér og skríða. Ég vissi að eitthvað meira en þetta var að en gat lítið gert. Þegar hún var rúmlega ársgömul kom ég með hana í heimsókn til íslands og þá veiktist hún mjög hastarlega og kastaði stöðugt upp. Ég endaði með hana hjá lækni uppi á Velli," segir Hanna og útskýrir að hún hafi þá verið gift bandarískum hermanni. Æxlin koma aftur og aftur „Það endaði með að læknarnir á Vellinum gáfust upp og sendu mig með hana á Landspítalann," segir Hanna. „Þar hittum við lækni sem tók eftir að hún var með fæðingar- bletti á líkamanum sem eru kallaðir kaffiblettir og grunaði hvers kyns var. Slíkir blettir benda til að um taugasjúkdóminn neurofibroma- Stolt stóra systir Það er ekki amalegt fyrirÁlfrúnu Embiu að eiga svona frábæra stóru systur og mamma kann líka vei að meta að fá hjálp frá Svönu. hún greindist og var barkaþrædd því hún gat ekki andað án hjálpar. „Þá var æxlið orðið svo stórt að það lokaði fyrir barkann á henni," segir Hanna. „Hún fékk barkaþræð- inguna 10. febrúar og við vorum komnar út til Bandaríkjanna tíu dögum seinna. Þar fór hún í aðgerð þar sem æxlið var minnkað. En á þeim árum sem liðin eru síðan hafa æxlin stækkað aftur. Ef ekki næst að fjarlægja þau alveg koma þau aftur og um leið og þeir fara að skera er meiri hætta á að þau breiðist út og komi upp á fleiri stöðum í líkaman- um." Bandarískur eiginmaður gafst upp „Það er ekkert í umönnun Svönu sem hann tekur ekki þátt í eða getur ekkigert. Krakkarnir tóku honum líka mjög vel og kalla hannpabba." lega í nógu að snúast hjá þessum foreldrum. Svana kemur hlaupandi og býð- ur mér konfekt úr skál og svo er hún horfin aftur. Mér fmnst leitt að skilja ekki hvað hún segir en Hanna segir mér að taka það ekki nærri mér. Hún skilji ekki nærri alltaf sjálf það sem Svana segir. Þetta sé allt hluti af sjúkdómnum sem Svana greindist með fimmtán mánaða gömul. Það gekk þó ekki átakalaust að fá greininguna. „Ég vissi þegar hún var sex mán- aða að eitthvað var að," segir Hanna, sem þá var búsett í Banda- ríkjunum. „Hún hætti að þyngjast og stækka og ég gekk með hana milli barnalækna sem á endanum héldu toses geti verið að ræða." Þegar Svana, 14 mánaða gömul, var lögð inn á Landspítalann var hún illa haldin af næringarskorti og vó ekki nema sex og hálft kíló. „Þarna var ákveðið að taka ann- að sýni úr bólgna eitlinum og þá fyrst fékk hún greininguna," segir Hanna. „Það kom í ljós að þetta var taugasjúkdómurinn NS sem lýsir sér með æxlum í taugaslíðrum, í hólkunum utan um taugarnar. Æxl- in geta komið upp hvar sem er í lík- amanum. Nú er Svana með stórt æxli frá nefkoki niður að barkaloku og við höfuðkúpubotninn vinstra megin. Þá er hún með annað í háls- inum hægra megin, eitt neðarlega í bakinu og nú hefur nýlega bæst við eitt enn annars staðar í bakinu." Svana fór í aðgerð strax eftir að Hanna var með Svönu á spítala í Bandaríkjunum í tíu vikur en með- an á dvölinni stóð gafst eiginmaður hennar upp. „Hann var hjá okkur á spítalan- um í fimm vikur en fór svo heim og tilkynnti okkur að hann kærði sig ekki um að við kæmum til hans aft- ur. Þá ákvað ég að flytja heim til ís- lands því ég vildi helst ekki vera ein einhvers staðar í Ameríku með barnið svona veikt og bróður henn- ar sem þá var sjö ára." Hanna átti ekki lögheimili á ís- landi fyrsta árið eftir að hún kom heim, en fjölskyldan hennar býr suður með sjó þar sem enga þjón- ustu var að hafa fyrir Svönu. „Ég bjó inni á frænku minni fyrsta árið eða þangað til ég fékk íbúð hjá féló og fjárhagslega að- stoð. Ég gat ekkert unnið úti en sem einstæð móðir fékk ég þokkalega hjálp með Svönu. Það versnaði hins vegar þegar ég eignaðist mann," segir Hanna og skellihlær. „Þá fór eiginlega allt í klessu. Ég missti öll réttindin og við fluttum úr félags- legu íbúðinni og þá fór ég einmitt að vinna við heimaþjónustu félags- þjónustunnar," segir hún hlæjandi. „Þar vantar alltaf fólk og vinnu- tíminn var þannig að ég gat stund- að þá vinnu að einhverju leyti þó ég þyrfti auðvitað oft að vera frá. Það eru engar lausnir í boði fyrir fólk í sambúð. Við erum sko ekki gift ennþá en það er á dagskrá," bætir hún við og blikkar Jón Eyþór sem nú er kominn inn í stofu til okkar með með Álfrúnu Emblu í fanginu. Jón Eyþór yndislegur Hanna er að sjálfsögðu hæst- ánægð með Jón Eyþór sem kom inn í fjölskylduna þegar Svana var að verða þriggja ára. Hún segir að það þurfi mjög sérstakan einstakling til að ganga inn í svona erfiðar að- stæður og það hafi Jón gert með glæsibrag. „Hann hefur gengið í allt sem ég geri, skiptir til dæmis um barkatúb- ur og gerir það jafn vel og ég. Það er ekkert í umönnun Svönu sem hann tekur ekki þátt í eða getur ekki gert. Kralckarnir tóku honum líka mjög vel og kalla hann pabba." Hanna tekur við Álfrúnu Emblu af Jóni og leggur hana á brjóst á meðan Svana prflar um í sófanum og talar stanslaust. „Hún er ekki bara greind með NS heldur á hún við fjölmörg önnur vandamál að stríða," segir Hanna og fer létt með að sinna okkur „Svana er með háls-, nef- og eymalækni, meltingarsérfræðing, næringarráðgjafa, taugasérfræðing og bæklunarlækni fyrir utan sjúkraþjálfara, iðjuþjálfara og tal- þjálfara svo eitthvað sé nefnt." Svönu báðum. „Hún hefur verið greind ofvirk með athyglisbrest og þroskaraskanir og svo er hún með skerta hreyfigetu, skerta heyrn og afar lítið úthald þannig að hún styðst við hjólastól núna. Hún á við námsörðugleika að stríða en hún er í Hlíðaskóla þar sem henni gengur bara vel og allt okkar samstarf við skólann er mjög fínt. Það er svo merkilegt að allt sem lýtur að þjónustu heilbrigðiskerfis- ins við barnið er í molum en öll önnur þjónusta til fyrirmyndar. Það eru aldrei nein vandamál með sjúkraþjálfarann, iðjuþjálfarann eða talþjálfarann en allt sem heitir samskipti við Tryggingastofnun og sjúkrahúsið gengur brösulega. Ég hef þurt að fara í yfirlækni til að fá sjálfsagða þjónustu fyrir barnið mitt. Maður ætti náttúrlega ekki að þurfa að berjast fyrir þessu öllu í of- análag við að hafa áhyggjur af veika barninu, framtíðinni, hinum börn- unum og fjárhagnum." Hanna Sigurrós Ásmundsdóttir og Jón Eyþór Helgason búa með börnunum sínum þremur í Smáíbúðahverfinu í Reykjavík. Líf fjölskyldunnar í Ásgarð- inum er þó hvergi hefðbundið þvi mið- barnið, Svanfríður Briana, er með sjald- gæfan, ólæknandi taugasjúkdóm sem nefnist á ensku „neurofibromatoses“. Svana litla hefur eingöngu nærst gegn- um slöngu siðan hún var fjórtán mán- aða og þarf stöðuga umönnun. DV-myndir Heiða
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.