Dagblaðið Vísir - DV - 29.04.2006, Blaðsíða 20

20 LAUGARDAGUR 29. APRÍL 2006
Helgarblað DV
( {)/(()(( ()(/
Svana er samt lífsglöð og hláturmild og segir að SS-pylsur
séu uppáhaldsmaturinn hennar. Hún hefur þó að sjálf-
sögðu aldrei smakkað SS-pylsur en hún vill eins og hinir
krakkarnir í skólanum eiga sinn uppáhaldsmat. Hún vill líka
geta gert aðra venjulega hluti eins og að leika sér úti, tala eðli-
lega, syngja og tralla og eignast vinkonur til að gista hjá. Það er
þó ekki í sjónmáli hjá Svönu. í byrjun maí er hún þó á förum til
Bandaríkjanna með foreldrum sínum þar sem þess verður
freistað að þarlendir læknar geti gert meira fyrir hana en hægt er
að gera hér heima.
Svana tekur sjálf á móti mér þeg-
ar ég banka upp á í Ásgarðinum.
Hún er dökkhærð og snaggaraleg
og kallar hástöfum inn í íbúðina að
gesturinn sé kominn. Svo er hún
rokin því hún er að fara í afmæli til
skólabróður síns og er önnum kafin
við að búa til afmæliskort. Hún er
þegar búin að líma á það fallegar
glansmyndir en svo þarf að skrifa
inn í. Þar vill hún að standi „þín
skólasystir, Svana" en ekki „þín vin-
kona" eins og pabbi skrifaði. Hún
sættist á málamiðlun mömmu
sinnar að nota hvort tveggja. Með-
an feðginin grúfa sig yfir af-
mæliskortið til að bæta úr þessu
förum við Hanna inn í stofu til að
ræða saman.
Vissi að eitthvað var að
Hanna, mamma Svönu, er líka
snaggaraleg og hress. Hún býður
mér brosandi sæti í sófanum og ég
klofa yfir barnaleikföng og barna-
stól á gólfinu og kem mér fyrir í
sófahorninu. Nýja prinsessan á
heimilinu, Álfrún Embla, sefur i bili
vært úti í vagni en hún er ekki nema
sex mánaða. Táningurinn á heimil-
inu, Vilhjálmur, er rétt ókominn
heim úr skólanum. Það er sannar-
að hún væri með eitlabólgu vegna
þess að hún var stokkbólgin öðrum
megin á hálsinum. Þeir tóku reynd-
ar sýni úr þessu og voru að leita að
krabbameini en þegar ekkert kom
út úr því greindu þeir hana með
eitthvað sem heitir Cat Scrats
Fever. Hún fékk sýklalyf og svo átti
þetta allt að lagast. Það lagaðist
hins vegar ekki neitt og hún var lítil
og lasin og gerði ekki þá hluti sem
lítil börn gera eins og að velta sér og
skríða. Ég vissi að eitthvað meira en
þetta var að en gat lítið gert. Þegar
hún var rúmlega ársgömul kom ég
með hana í heimsókn til íslands og
þá veiktist hún mjög hastarlega og
kastaði stöðugt upp. Ég endaði með
hana hjá lækni uppi á Velli," segir
Hanna og útskýrir að hún hafi þá
verið gift bandarískum hermanni.
Æxlin koma aftur og aftur
„Það endaði með að læknarnir á
Vellinum gáfust upp og sendu mig
með hana á Landspítalann," segir
Hanna. „Þar hittum við lækni sem
tók eftir að hún var með fæðingar-
bletti á líkamanum sem eru kallaðir
kaffiblettir og grunaði hvers kyns
var. Slíkir blettir benda til að um
taugasjúkdóminn neurofibroma-
Stolt stóra systir Það er ekki amalegt fyrirÁlfrúnu Embiu að eiga svona frábæra stóru systur og mamma kann líka vei að meta að fá hjálp frá Svönu.
hún greindist og var barkaþrædd
því hún gat ekki andað án hjálpar.
„Þá var æxlið orðið svo stórt að
það lokaði fyrir barkann á henni,"
segir Hanna. „Hún fékk barkaþræð-
inguna 10. febrúar og við vorum
komnar út til Bandaríkjanna tíu
dögum seinna. Þar fór hún í aðgerð
þar sem æxlið var minnkað. En á
þeim árum sem liðin eru síðan hafa
æxlin stækkað aftur. Ef ekki næst að
fjarlægja þau alveg koma þau aftur
og um leið og þeir fara að skera er
meiri hætta á að þau breiðist út og
komi upp á fleiri stöðum í líkaman-
um."
Bandarískur eiginmaður
gafst upp
„Það er ekkert í umönnun Svönu sem hann tekur ekki þátt í eða getur
ekkigert. Krakkarnir tóku honum líka mjög vel og kalla hannpabba."
lega í nógu að snúast hjá þessum
foreldrum.
Svana kemur hlaupandi og býð-
ur mér konfekt úr skál og svo er hún
horfin aftur. Mér fmnst leitt að
skilja ekki hvað hún segir en Hanna
segir mér að taka það ekki nærri
mér. Hún skilji ekki nærri alltaf sjálf
það sem Svana segir. Þetta sé allt
hluti af sjúkdómnum sem Svana
greindist með fimmtán mánaða
gömul.
Það gekk þó ekki átakalaust að fá
greininguna.
„Ég vissi þegar hún var sex mán-
aða að eitthvað var að," segir
Hanna, sem þá var búsett í Banda-
ríkjunum.
„Hún hætti að þyngjast og
stækka og ég gekk með hana milli
barnalækna sem á endanum héldu
toses geti verið að ræða."
Þegar Svana, 14 mánaða gömul,
var lögð inn á Landspítalann var
hún illa haldin af næringarskorti og
vó ekki nema sex og hálft kíló.
„Þarna var ákveðið að taka ann-
að sýni úr bólgna eitlinum og þá
fyrst fékk hún greininguna," segir
Hanna. „Það kom í ljós að þetta var
taugasjúkdómurinn NS sem lýsir
sér með æxlum í taugaslíðrum, í
hólkunum utan um taugarnar. Æxl-
in geta komið upp hvar sem er í lík-
amanum. Nú er Svana með stórt
æxli frá nefkoki niður að barkaloku
og við höfuðkúpubotninn vinstra
megin. Þá er hún með annað í háls-
inum hægra megin, eitt neðarlega í
bakinu og nú hefur nýlega bæst við
eitt enn annars staðar í bakinu."
Svana fór í aðgerð strax eftir að
Hanna var með Svönu á spítala í
Bandaríkjunum í tíu vikur en með-
an á dvölinni stóð gafst eiginmaður
hennar upp.
„Hann var hjá okkur á spítalan-
um í fimm vikur en fór svo heim og
tilkynnti okkur að hann kærði sig
ekki um að við kæmum til hans aft-
ur. Þá ákvað ég að flytja heim til ís-
lands því ég vildi helst ekki vera ein
einhvers staðar í Ameríku með
barnið svona veikt og bróður henn-
ar sem þá var sjö ára."
Hanna átti ekki lögheimili á ís-
landi fyrsta árið eftir að hún kom
heim, en fjölskyldan hennar býr
suður með sjó þar sem enga þjón-
ustu var að hafa fyrir Svönu.
„Ég bjó inni á frænku minni
fyrsta árið eða þangað til ég fékk
íbúð hjá féló og fjárhagslega að-
stoð. Ég gat ekkert unnið úti en sem
einstæð móðir fékk ég þokkalega
hjálp með Svönu. Það versnaði hins
vegar þegar ég eignaðist mann,"
segir Hanna og skellihlær. „Þá fór
eiginlega allt í klessu. Ég missti öll
réttindin og við fluttum úr félags-
legu íbúðinni og þá fór ég einmitt
að vinna við heimaþjónustu félags-
þjónustunnar," segir hún hlæjandi.
„Þar vantar alltaf fólk og vinnu-
tíminn var þannig að ég gat stund-
að þá vinnu að einhverju leyti þó ég
þyrfti auðvitað oft að vera frá. Það
eru engar lausnir í boði fyrir fólk í
sambúð. Við erum sko ekki gift
ennþá en það er á dagskrá," bætir
hún við og blikkar Jón Eyþór sem
nú er kominn inn í stofu til okkar
með með Álfrúnu Emblu í fanginu.
Jón Eyþór yndislegur
Hanna er að sjálfsögðu hæst-
ánægð með Jón Eyþór sem kom inn
í fjölskylduna þegar Svana var að
verða þriggja ára. Hún segir að það
þurfi mjög sérstakan einstakling til
að ganga inn í svona erfiðar að-
stæður og það hafi Jón gert með
glæsibrag.
„Hann hefur gengið í allt sem ég
geri, skiptir til dæmis um barkatúb-
ur og gerir það jafn vel og ég. Það er
ekkert í umönnun Svönu sem hann
tekur ekki þátt í eða getur ekki gert.
Kralckarnir tóku honum líka mjög
vel og kalla hann pabba."
Hanna tekur við Álfrúnu Emblu
af Jóni og leggur hana á brjóst á
meðan Svana prflar um í sófanum
og talar stanslaust.
„Hún er ekki bara greind með
NS heldur á hún við fjölmörg önnur
vandamál að stríða," segir Hanna
og fer létt með að sinna okkur
„Svana er með háls-,
nef- og eymalækni,
meltingarsérfræðing,
næringarráðgjafa,
taugasérfræðing og
bæklunarlækni fyrir
utan sjúkraþjálfara,
iðjuþjálfara og tal-
þjálfara svo eitthvað
sé nefnt."
Svönu báðum. „Hún hefur verið
greind ofvirk með athyglisbrest og
þroskaraskanir og svo er hún með
skerta hreyfigetu, skerta heyrn og
afar lítið úthald þannig að hún
styðst við hjólastól núna. Hún á við
námsörðugleika að stríða en hún er
í Hlíðaskóla þar sem henni gengur
bara vel og allt okkar samstarf við
skólann er mjög fínt.
Það er svo merkilegt að allt sem
lýtur að þjónustu heilbrigðiskerfis-
ins við barnið er í molum en öll
önnur þjónusta til fyrirmyndar. Það
eru aldrei nein vandamál með
sjúkraþjálfarann, iðjuþjálfarann
eða talþjálfarann en allt sem heitir
samskipti við Tryggingastofnun og
sjúkrahúsið gengur brösulega. Ég
hef þurt að fara í yfirlækni til að fá
sjálfsagða þjónustu fyrir barnið
mitt. Maður ætti náttúrlega ekki að
þurfa að berjast fyrir þessu öllu í of-
análag við að hafa áhyggjur af veika
barninu, framtíðinni, hinum börn-
unum og fjárhagnum."
Hanna Sigurrós Ásmundsdóttir og Jón
Eyþór Helgason búa með börnunum
sínum þremur í Smáíbúðahverfinu í
Reykjavík. Líf fjölskyldunnar í Ásgarð-
inum er þó hvergi hefðbundið þvi mið-
barnið, Svanfríður Briana, er með sjald-
gæfan, ólæknandi taugasjúkdóm sem
nefnist á ensku „neurofibromatoses“.
Svana litla hefur eingöngu nærst gegn-
um slöngu siðan hún var fjórtán mán-
aða og þarf stöðuga umönnun.
DV-myndir Heiða