Dagblaðið Vísir - DV - 29.04.2006, Blaðsíða 21

Dagblaðið Vísir - DV - 29.04.2006, Blaðsíða 21
Helgarblaö PV LAUGARDAGUR 29. APRÍL 2006 21 Lítil hetja Svana hefur ekki getað nærst nema gegnum slöngu slðan hún var fjórtán mánaða en elskar samt að hjálpa til við matseldina og fara I veislur. Skiptir sjálf um barkatúbu barnsins Hanna segir það mikið púsluspil að halda utan um einstakling sem svona mikið er að. „Það þarf að passa upp á alla læknana og allt þetta eftirlit. Það fellur að mestu leyti á foreldrana. Barnið þarf að fara reglulega í blóðprufur og myndatökur og það hringir enginn til að minna mann á. Svana er með háls-, nef- og eyrnalækni, melting- arsérfræðing, næringarráðgjafa, taugasérfræðing og bæklunarlækni fyrir utan sjúkraþjálfara, iðjuþjálf- ara og talþjálfara svo eitthvað sé nefnt. Það getur verið mál að koma þessu heim og saman og svo bætast við skólinn og greiningarstöðin. Maður gerir ekki mikið meira,“ seg- ir Hanna hlæjandi og lætur Álfrúnu á öxlina meðan hún svarar Svönu og mér til skiptis. „Þetta er meira en fullt starf. Hún þarf mikla umönnun hér heima, en næringin hefur gengið brösulega og hún kastar mikið upp. Hún er tengd við súrefni og nær- ingu alla nóttina og oft opnast slöngur og þá lekur í rúmið. Ef hún byltir sér mikið vefjast slöngurnar um fæturna og allt heila klabbið pípir. Maður sefur aldrei heila nótt," segir Hanna sem hefur þurft að læra ýmislegt í hjúkrun síðan Svana veiktist. „Eins og með þessa barkatúbu sem þarf að skipta um reglulega, það er ekki algengt að börn séu með svona utan spítalans. Ég lærði að skipta um þessa túbu þegar ég var úti og hef kennt það mörgum eftir að ég kom heim, jafn- vel fólki í heilbrigðisstétt," segir hún og kímir. Aðgerð hugsanleg í Bandaríkjunum Hanna er ómyrk í máli þegar kemur að réttindum langveikra ,rHún segist líka ætla að borða allt mögu- legt þegar hún verður stór eins og SS-pylsur sem séu uppáhalds- maturinn hennar barna og foreldra þeirra og finnst aðgerða þörf. „Þetta nýja frumvarp er auðvitað skref í rétta átt fyrir framtíðina en er eins og blaut tuska framan í þá foreldra sem eiga börn sem hafa greinst fyrir þennan til- tekna tíma sem frumvarpið gerir ráð fyrir. Þeir foreldrar eiga ekki að fá neitt. Það er ótrúlegt óréttlæti. Á hinum Norðurlöndunum fá mæður greidd full laun fyrir að vera heima með börnunum sínum og þannig ætti það auðvitað að vera hér. í okk- ar Jóns tilfelli er hann fyrirvinnan og sem betur fer er hann í Rafiðn- aðarsambandi íslands sem hugsar mjög vel um sína félagsmenn. Það er þó þannig að ef hann þarf að vera frá vegna veikinda Svönu fær hann 80% af launum sínum og auð- vitað enga yfirvinnu eins og hann er vanur. Nú erum við á leiðinni til Bandaríkjanna með Svönu og vit- um ekkert hvað við verðum lengi eða hvernig við fjármögnum það." Svana þarf alltaf að vera tengd við mónitor á næturnar Hún er ersamtóhemju lifsglöð stelpa og hefur gaman afað leika með dúkkurnar slnar og gera það sem sex ára stelpum finnst skemmtilegast aö gera. Borga bara fyrir lækna og hjúkrunarfóík á Saga Class Tryggingastofnun hefur sam- þykkt að borga miðana til Banda- ríkjanna fyrir Hönnu og Jón svo og hótelkostnað en þau þurfa sjálf að borga fyrir Álfrúnu Emblu. Þá greiðir Tryggingastofnun dagpen- inga en sú greiðsla kemur eklci fýrr en eftir á. Tryggingastofnun borgar fyrir foreldra á almennu farrými en það er heldur ekki nóg fyrir Hönnu og Jón sem þurfa mikið pláss fyrir vélarnar og tækin sem fylgja Svönu. „Svana er allaf tengd við móni- tor á nóttunni sem mælir súrefnið hjá henni og hún kemur til með að vera tengd við hann í flugvélinni. Síðast þegar við flugum þurfti hún að fá súrefni í vélinni en við vitum ekki hvort það verður þannig núna. Þá þarf oft að soga upp úr túbunni sem hún fær næringuna í gegnum og til þess að geta athafnað okkur með þetta þurfum við pláss. Trygg- ingastofnun borgar ekki Saga Class fyrir foreldra nema læknir eða hjúkrunarfræðingur sé með í för en við breyttum miðunum okkar og borgum sjálf mismuninn. Eins þurftum við að borga fyrir litla barnið til að hafa tryggt sæti því við getum ekki haldið á henni í átta tíma flugi og jafnframt sinnt Svönu." Allt til að gera Svönu lífið léttara Hanna og Jón eru búin að berj- ast fyrir því í rúmt ár að komast með Svönu til Bandaríkjanna til lækninga. „Hér virðist ekkert hægt að gera. Ég les allt sem ég kemst yfir um þennan sjúkdóm og las meðai annars bók eftir bandarísk- an lækni sem hefur sérfhæft sig í þessum sjúkdómi. Nú fáum við að hitta hann í Bandaríkjunum og hann ætlar að skoða Svönu og sjá hvort eitthvað er hægt að gera. Hugsanlega fer hún í aðgerð en það kemur ekki í ljós fyrr en búið er að skoða hana. Aðgerð er mjög áhættusöm og 50% líkur á lömun. Maður þarf að vera búinn undir að ýmislegt slæmt geti gerst því stundum er meira skemmt en lag- að. En ef vel gengur yrði allt svo miklu léttara fyrir hana. Eins og er er kokið eiginlega alveg lokað og raddböndin umlukin æxli. önnur nösin er líka lokuð. Ávinningurinn af aðgerð væri sá að hægt yrði að Falleg fjöskylda Svana, Hanna, Vilhjálmur, Jón Eyþór og Álfrún Embla. hreinsa frá kokinu svo hún næði meira lofti upp í raddböndin og héldi þá röddinni til að tjá sig. Til langs tíma var hún með sérstakan ventil á barkatúbunni til að geta talað, en hún hefur ekki getað not- að hann í tvö ár. Ég er tilbúin að reyna allt til að gera henni lffið létt- ara," segir Hanna. Ætlar að borða allt mögu- legt seinna Þrátt fýrir öll sín veikindi er Svana óskapleg dugleg og jákvæð. Hún er þó farin að skilja að hún er öðruvísi en önnur börn og getur ekki alltaf eins og hinir. „Hún er ákveðin og þrjósk en rosalega lífsglöð. Hún vill auðvitað vera eins og aðrir en veit að hún hefur sfn takmörk. Nú er hún byrj- uð í skóla og finnur fyrir því að geta ekki eins og hinir krakkarnir. Þegar þau fara í skólasund segist hún ætla að gera það líka þegar hún er orðin aðeins stærri. Hún segist líka ætla að borða allt mögulegt þegar hún verður stór eins og SS-pylsur sem séu uppáhaldsmaturinn hennar. Hún hefur þó aldrei smakkað pylsur," segir Hanna. „Á tímabili var reynt að leyfa henni að fá eitthvað í munninn því í sumum tilfellum finna krakkar með lokaða barkaloku leið framhjá því. Það hefur þó ekki gengið í hennar til- felli." Svana verður næstum hneyksl- uð þegar fólk reynir að bjóða henni eitthvað að borða og afþakkar kurt- eislega. Hún er þó dugleg að taka þátt í matseldinni sjálf og passar vel upp á að blaðamaður fái konfekt reglulega meðan hann staldrar við. Hún er líka ákaflega spennt að fara í afmælið til skóla- bróður síns þó hún geti ekki þegið neinar veitingar. Erfitt að sleppa tökunum „Ég er ofsalega ánægð með að henni sé boðið í afmæli," segir Hanna. „Hún er náttúrlega frekar einangruð félagslega og fer á mis við að hitta vinkonur eftir skóla eins og tíðkast hjá þessum aldurs- hópi. Hún finnur svolítið fyrir þessu og spyr hvenær hún fái eig- inlega vinkonur í heimsókn. Ég er samt mjög ánægð með starfsfólk Hlíðaskóla, það vinnur mjög vel með okkur. Kennararnir ætla að vera með í því að taia við foreldra hinna barnanna svo húrj fái stund- um heimsóknir og það var mikil upplifun fyrir okkur öll þegar henni var fyrst boðið í afmæli í vetur. Ég var skíthrædd að senda hana eina í afmæli í tvo klukkutíma og ætlaði aldrei að koma mér út. Mamman bauð mér að vera bara allt afmælið en ég ákvað að sleppa tökunum og skildi hana eftir. Það gekk mjög vel og síðan hefur hún farið í þó nokk- ur afmælisboð. Það kemur fyrir að krakkar fá eitthvert nammi með sér heim og þá hefur hún komið með eitthvað annað eins og blýant eða þvíumlíkt. Mér þykir ofsalega vænt um þetta," segir Hanna. Samhent í blíðu og stríðu Nú er fjölskyldan sem fyrr segir að búa sig undir langferð til að leita frekari lækninga fýrir Svönu og Hanna er bjartsýn á árangurinn. „Ef ekki er hægt að hjálpa henni þarna held ég áfram að leita," segir hún og faðmar prinsessurnar sínar tvær sem brosa hamingjusamar framan í mömmu og Vilhjálm stóra bróður sem nú er kominn heim. Hanna segir að stundum verði hún smeyk um litla barnið sem er einmitt núna á sama aldri og Svana var þegar hún veiktist. „Sjúkdóm- urinn erfist en ég veit ekki hvort ég er arfberi eða pabbinn eða hvort þetta hefur verið stökkbreyting sem stundum er tilfellið. Ég er auð- vitað hrædd um hana og fylgist vel með en hún hefur verið hraust fram að þessu," segir Hanna. „Það er ekkert eins dýrmætt og börnin manns og ég er ofsalega stolt af mínum. Vilhjálmur hefur líka verið mér endalaus styrkur og tekið þessu öllu af jafnaðargeði. Hann er bara flottastur," segir Hanna og horfir stolt á son sinn. Blaðamaður er næstum með tárin í augunum þegar hann kveð- ur en veit þó vel að það er engin ástæða til að gráta. Hlátrasköll barnanna og foreldranna heyrast langt út á hlað og greinilegt að þarna fer samhent fjölskylda sem stendur saman í blíðu og stríðu. Það fylgja þeim hlýjar kveðjur frá okkur á DV og von um velgengni í ferðinni framundan. edda@dv.is 5 Framhaldá næstusíðu
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.