Dagblaðið Vísir - DV - 29.04.2006, Blaðsíða 21

Helgarblaö PV
LAUGARDAGUR 29. APRÍL 2006 21
Lítil hetja Svana hefur ekki getað nærst nema gegnum slöngu slðan hún var fjórtán mánaða
en elskar samt að hjálpa til við matseldina og fara I veislur.
Skiptir sjálf um barkatúbu
barnsins
Hanna segir það mikið púsluspil
að halda utan um einstakling sem
svona mikið er að. „Það þarf að
passa upp á alla læknana og allt
þetta eftirlit. Það fellur að mestu
leyti á foreldrana. Barnið þarf að
fara reglulega í blóðprufur og
myndatökur og það hringir enginn
til að minna mann á. Svana er með
háls-, nef- og eyrnalækni, melting-
arsérfræðing, næringarráðgjafa,
taugasérfræðing og bæklunarlækni
fyrir utan sjúkraþjálfara, iðjuþjálf-
ara og talþjálfara svo eitthvað sé
nefnt. Það getur verið mál að koma
þessu heim og saman og svo bætast
við skólinn og greiningarstöðin.
Maður gerir ekki mikið meira,“ seg-
ir Hanna hlæjandi og lætur Álfrúnu
á öxlina meðan hún svarar Svönu
og mér til skiptis.
„Þetta er meira en fullt starf.
Hún þarf mikla umönnun hér
heima, en næringin hefur gengið
brösulega og hún kastar mikið upp.
Hún er tengd við súrefni og nær-
ingu alla nóttina og oft opnast
slöngur og þá lekur í rúmið. Ef hún
byltir sér mikið vefjast slöngurnar
um fæturna og allt heila klabbið
pípir. Maður sefur aldrei heila
nótt," segir Hanna sem hefur þurft
að læra ýmislegt í hjúkrun síðan
Svana veiktist. „Eins og með þessa
barkatúbu sem þarf að skipta um
reglulega, það er ekki algengt að
börn séu með svona utan spítalans.
Ég lærði að skipta um þessa túbu
þegar ég var úti og hef kennt það
mörgum eftir að ég kom heim, jafn-
vel fólki í heilbrigðisstétt," segir
hún og kímir.
Aðgerð hugsanleg í
Bandaríkjunum
Hanna er ómyrk í máli þegar
kemur að réttindum langveikra
,rHún segist líka ætla
að borða allt mögu-
legt þegar hún verður
stór eins og SS-pylsur
sem séu uppáhalds-
maturinn hennar
barna og foreldra þeirra og finnst
aðgerða þörf. „Þetta nýja frumvarp
er auðvitað skref í rétta átt fyrir
framtíðina en er eins og blaut tuska
framan í þá foreldra sem eiga börn
sem hafa greinst fyrir þennan til-
tekna tíma sem frumvarpið gerir
ráð fyrir. Þeir foreldrar eiga ekki að
fá neitt. Það er ótrúlegt óréttlæti. Á
hinum Norðurlöndunum fá mæður
greidd full laun fyrir að vera heima
með börnunum sínum og þannig
ætti það auðvitað að vera hér. í okk-
ar Jóns tilfelli er hann fyrirvinnan
og sem betur fer er hann í Rafiðn-
aðarsambandi íslands sem hugsar
mjög vel um sína félagsmenn. Það
er þó þannig að ef hann þarf að
vera frá vegna veikinda Svönu fær
hann 80% af launum sínum og auð-
vitað enga yfirvinnu eins og hann er
vanur. Nú erum við á leiðinni til
Bandaríkjanna með Svönu og vit-
um ekkert hvað við verðum lengi
eða hvernig við fjármögnum það."
Svana þarf alltaf að vera tengd við
mónitor á næturnar Hún er ersamtóhemju
lifsglöð stelpa og hefur gaman afað leika með
dúkkurnar slnar og gera það sem sex ára
stelpum finnst skemmtilegast aö gera.
Borga bara fyrir lækna og
hjúkrunarfóík á Saga Class
Tryggingastofnun hefur sam-
þykkt að borga miðana til Banda-
ríkjanna fyrir Hönnu og Jón svo og
hótelkostnað en þau þurfa sjálf að
borga fyrir Álfrúnu Emblu. Þá
greiðir Tryggingastofnun dagpen-
inga en sú greiðsla kemur eklci fýrr
en eftir á. Tryggingastofnun borgar
fyrir foreldra á almennu farrými en
það er heldur ekki nóg fyrir Hönnu
og Jón sem þurfa mikið pláss fyrir
vélarnar og tækin sem fylgja Svönu.
„Svana er allaf tengd við móni-
tor á nóttunni sem mælir súrefnið
hjá henni og hún kemur til með að
vera tengd við hann í flugvélinni.
Síðast þegar við flugum þurfti hún
að fá súrefni í vélinni en við vitum
ekki hvort það verður þannig núna.
Þá þarf oft að soga upp úr túbunni
sem hún fær næringuna í gegnum
og til þess að geta athafnað okkur
með þetta þurfum við pláss. Trygg-
ingastofnun borgar ekki Saga Class
fyrir foreldra nema læknir eða
hjúkrunarfræðingur sé með í för en
við breyttum miðunum okkar og
borgum sjálf mismuninn. Eins
þurftum við að borga fyrir litla
barnið til að hafa tryggt sæti því við
getum ekki haldið á henni í átta
tíma flugi og jafnframt sinnt
Svönu."
Allt til að gera Svönu lífið
léttara
Hanna og Jón eru búin að berj-
ast fyrir því í rúmt ár að komast
með Svönu til Bandaríkjanna til
lækninga. „Hér virðist ekkert hægt
að gera. Ég les allt sem ég kemst
yfir um þennan sjúkdóm og las
meðai annars bók eftir bandarísk-
an lækni sem hefur sérfhæft sig í
þessum sjúkdómi. Nú fáum við að
hitta hann í Bandaríkjunum og
hann ætlar að skoða Svönu og sjá
hvort eitthvað er hægt að gera.
Hugsanlega fer hún í aðgerð en það
kemur ekki í ljós fyrr en búið er að
skoða hana. Aðgerð er mjög
áhættusöm og 50% líkur á lömun.
Maður þarf að vera búinn undir að
ýmislegt slæmt geti gerst því
stundum er meira skemmt en lag-
að. En ef vel gengur yrði allt svo
miklu léttara fyrir hana. Eins og er
er kokið eiginlega alveg lokað og
raddböndin umlukin æxli. önnur
nösin er líka lokuð. Ávinningurinn
af aðgerð væri sá að hægt yrði að
Falleg fjöskylda Svana, Hanna, Vilhjálmur, Jón Eyþór og Álfrún Embla.
hreinsa frá kokinu svo hún næði
meira lofti upp í raddböndin og
héldi þá röddinni til að tjá sig. Til
langs tíma var hún með sérstakan
ventil á barkatúbunni til að geta
talað, en hún hefur ekki getað not-
að hann í tvö ár. Ég er tilbúin að
reyna allt til að gera henni lffið létt-
ara," segir Hanna.
Ætlar að borða allt mögu-
legt seinna
Þrátt fýrir öll sín veikindi er
Svana óskapleg dugleg og jákvæð.
Hún er þó farin að skilja að hún er
öðruvísi en önnur börn og getur
ekki alltaf eins og hinir.
„Hún er ákveðin og þrjósk en
rosalega lífsglöð. Hún vill auðvitað
vera eins og aðrir en veit að hún
hefur sfn takmörk. Nú er hún byrj-
uð í skóla og finnur fyrir því að geta
ekki eins og hinir krakkarnir. Þegar
þau fara í skólasund segist hún
ætla að gera það líka þegar hún er
orðin aðeins stærri. Hún segist líka
ætla að borða allt mögulegt þegar
hún verður stór eins og SS-pylsur
sem séu uppáhaldsmaturinn
hennar. Hún hefur þó aldrei
smakkað pylsur," segir Hanna. „Á
tímabili var reynt að leyfa henni að
fá eitthvað í munninn því í sumum
tilfellum finna krakkar með lokaða
barkaloku leið framhjá því. Það
hefur þó ekki gengið í hennar til-
felli."
Svana verður næstum hneyksl-
uð þegar fólk reynir að bjóða henni
eitthvað að borða og afþakkar kurt-
eislega. Hún er þó dugleg að taka
þátt í matseldinni sjálf og passar
vel upp á að blaðamaður fái
konfekt reglulega meðan hann
staldrar við. Hún er líka ákaflega
spennt að fara í afmælið til skóla-
bróður síns þó hún geti ekki þegið
neinar veitingar.
Erfitt að sleppa tökunum
„Ég er ofsalega ánægð með að
henni sé boðið í afmæli," segir
Hanna. „Hún er náttúrlega frekar
einangruð félagslega og fer á mis
við að hitta vinkonur eftir skóla
eins og tíðkast hjá þessum aldurs-
hópi. Hún finnur svolítið fyrir
þessu og spyr hvenær hún fái eig-
inlega vinkonur í heimsókn. Ég er
samt mjög ánægð með starfsfólk
Hlíðaskóla, það vinnur mjög vel
með okkur. Kennararnir ætla að
vera með í því að taia við foreldra
hinna barnanna svo húrj fái stund-
um heimsóknir og það var mikil
upplifun fyrir okkur öll þegar henni
var fyrst boðið í afmæli í vetur. Ég
var skíthrædd að senda hana eina í
afmæli í tvo klukkutíma og ætlaði
aldrei að koma mér út. Mamman
bauð mér að vera bara allt afmælið
en ég ákvað að sleppa tökunum og
skildi hana eftir. Það gekk mjög vel
og síðan hefur hún farið í þó nokk-
ur afmælisboð. Það kemur fyrir að
krakkar fá eitthvert nammi með sér
heim og þá hefur hún komið með
eitthvað annað eins og blýant eða
þvíumlíkt. Mér þykir ofsalega vænt
um þetta," segir Hanna.
Samhent í blíðu og stríðu
Nú er fjölskyldan sem fyrr segir
að búa sig undir langferð til að leita
frekari lækninga fýrir Svönu og
Hanna er bjartsýn á árangurinn.
„Ef ekki er hægt að hjálpa henni
þarna held ég áfram að leita," segir
hún og faðmar prinsessurnar sínar
tvær sem brosa hamingjusamar
framan í mömmu og Vilhjálm stóra
bróður sem nú er kominn heim.
Hanna segir að stundum verði
hún smeyk um litla barnið sem er
einmitt núna á sama aldri og Svana
var þegar hún veiktist. „Sjúkdóm-
urinn erfist en ég veit ekki hvort ég
er arfberi eða pabbinn eða hvort
þetta hefur verið stökkbreyting
sem stundum er tilfellið. Ég er auð-
vitað hrædd um hana og fylgist vel
með en hún hefur verið hraust
fram að þessu," segir Hanna. „Það
er ekkert eins dýrmætt og börnin
manns og ég er ofsalega stolt af
mínum. Vilhjálmur hefur líka verið
mér endalaus styrkur og tekið
þessu öllu af jafnaðargeði. Hann er
bara flottastur," segir Hanna og
horfir stolt á son sinn.
Blaðamaður er næstum með
tárin í augunum þegar hann kveð-
ur en veit þó vel að það er engin
ástæða til að gráta. Hlátrasköll
barnanna og foreldranna heyrast
langt út á hlað og greinilegt að
þarna fer samhent fjölskylda sem
stendur saman í blíðu og stríðu.
Það fylgja þeim hlýjar kveðjur frá
okkur á DV og von um velgengni í
ferðinni framundan.
edda@dv.is
5
Framhaldá
næstusíðu