Dagblaðið Vísir - DV - 29.04.2006, Blaðsíða 22

22 LAUGARDAGUR 29. APRÍL 2006
Helgarblað DV
Benedikt Vagn Bjarnason er einstaklega
fallegur og skemmtilegur strákur sem
verður tólf ára í september. Hann er
með sjaldgæfan blóðsjúkdóm, reyndar
eini íslendingurinn sem hefur greinst
með sjúkdóminn, og hefur verið veikur
frá fæðingu. Hann er líka með hjarta-
galla og var ekki nema þriggja vikna
þegar hann fór til útlanda í erfiða
hjartaaðgerð. Áhugamál Benedikts eru
fyrst og fremst bílar og ýmis fróðleikur
á Discovery og National Geography, en
hann er ekki frá því að hann langi að
verða bílahönnuður þegar hann verður
fullorðinn.
Mamma Benedikts, Gunnhildur Hreinsdóttir, veit því
hvernig er að vera móðir langveiks barns. Benedikt,
sem er yngstur þriggja bræðra, fæddist í september
árið 1974. Ekkert á meðgöngunni benti til þess að eitthvað væri
að en Gunnhildur segist hafa haft óljósa tilfinningu fyrir að ekki
væri allt sem skyldi.
„Þetta var einhver óskilgreind
móðurtilfinning," segir hún hugs-
andi. „Meðgangan og fæðingin
gengu vel en í íyrstu læknisskoðun
kom í ljós að hann var með alvarleg-
an hjartagalla. Hann var því ekki
nema þriggja vikna þegar við fórum
með hann í stóra aðgerð til Banda-
ríkjanna. Hann er búinn að fara í
aðra aðgerð síðan og trúlega sér ekki
fyrir endann á því," segir Gunnhild-
ur.
„Það hefur þó allt gengið ljóm-
andi vel með hjartað. Hins vegar
kom í ljós þegar hann var þriggja
mánaða að hann var með sjaldgæfan
og ólæknandi blóðsjúkdóm sem
heitir á ensku Diamond Blackfan
Anemia og lýsir sér þannig að hann
framleiðir ekki rauð blóðkom. Hann
þarf því alltaf að vera á steralyfjum til
að reyna að ýta undir beinmerginn
að framleiða rauðu blóðkomin.
Það hefur ekki gengið vel þannig
að hann þarf að fá blóðgjöf reglulega.
Við fömm á tveggja til þriggja mán-
aða fresti í blóðgjafir og svo er hann
ágætur í um það bil sex vikur en þá
fer hann að veikjast. Þá verður hann
slappur og lystarlaus og missir orku
ið greind. Sjúkdómurinn er mjög
sjaldgæfur en talið er að milli 400 og
500 manns í heiminum séu með
DBA.
Það tók átta mánuði að fá grein-
inguna en Gunnhildur segist hafa
fengið mikið áfall þegar greiningin lá
fyrir. „Það hmndi allt og áfallið var
ólýsanlegt. Þetta var öll tilfinninga-
flóran og ég hélt ég væri að bilast.
Sem betur fer tókst okkur að vinna
okkur út úr þessu með hjálp góðs
fólks."
Gunnhildur saknar þess þó að
hafa ekki verið boðið upp á einhvers
konar sérfræðiaðstoð.
„Ég bað um félagsráðgjafa en
fékk hann ekki. Þá bað ég um prest
og hann kom og hélt í höndina á
mér. Hann sagði kannski ekki margt
enda ekki margt hægt að segja, en
nálægð og umhyggja prestsins
skipti miklu máli og veitti mér styrk.
Mér finnst þó að allir foreldrar lang-
veikra bama eigi að fá aðstoð sál-
fræðings eða fagaðila. Þetta snýst
ekki bara um mömmuna og
pabbann heldur alla fjölskylduna,
það geta verið fleiri börn og ömmur
og afar sem þurfa fræðslu og stuðn-
„Mér finnst aðalatríði að bílar séu flottir og
þægilegir og svo verða þeir að vera mjög
tæknilegir."
og einbeitingu. Síendurteknar blóð-
gjafir verða svo til þess að það verður
alltof mikil jámsöfhun í líkamanum
og það er farið að bera á því hjá
Benedikt núna. Þá þarf að losa jámið
frá honum með lyfjameðferð."
Eini íslendingurinn sem hefur
greinst með sjúkdóminn
Benedikt er eini íslendingurinn
sem hefur greinst með þennan sjúk-
dóm en Gunnhildur segir eina
þriggja ára stúlku á Islandi vera með
svipuð einkenni þó hún hafi ekki ver-
ing því lífið verður aldrei samt."
Valdi að eiga sem minnst við
kerfið
„Þegar Benedikt fæddist vom
engin stuðningsfélög starfandi en
þegar félagið Einstök böm var stofrí-
að var ég meðal stofnenda þar. Þessi
félög, eins og Neistinn og Umhyggja
og öll þau félög sem hafa verið stofn-
uð á undanfömum árum skipta
sköpum fyrir foreldra veikra bama.
Innan um hina foreldrana mætir
maður sldlningi sem maður finnur
Flott mæðgin Gunnhildur Hreinsdóttir, mamma Benedikts, er ekki litið stolt af honum.
Honum fínnsthins vegar mamma stundum óþarfiega mikið yfir honum.
hvergi annars staðar. Það er mjög
mikilvægt að geta hitt aðra foreldra
sem skilja allar þessar tilfinningar.
Sjónarhóll er svo félag þar sem fólki
er leiðbeint í gegnum bótaffumskóg-
inn því oft veit fólk ekkert hvaða rétt-
indi það hefur og þarf að fá fagaðstoð
í því."
Gunnhildur og eiginmaður henn-
ar, Bjami Sveinn Benediktsson, tóku
strax þá ákvörðun að hún yrði heima
til að hlúa að Benedikt og eldri strák-
unum en auðvitað bimuðu þessar
nýju aðstæður á þeim. „Ég hafði ver-
ið í vinnu sem bókbindari en við
ákváðum að reyna ekkert að berjast
við kerfið til að fá aðstoð. Ekki síst
vegna þess að við höfðum heyrt
mjög slæmar sögur fólks sem hafði
reynt þá leið.
Ég sinnti því heimilinu og maður-
inn minn vann baki brotnu. Hann
hefur þó oft þurft að hlaupa fyrir-
varalaust úr vinnu vegna veikinda
Benedikts en hann er með skilnings-
ríkan og yndislegan vinnuveitanda,
sem hefúr sýnt okkur mikinn stuðn-
ing. Það em ekki allir það lánsamir.
Eldri bræðrunum var svo oft hent á
miili ættingja en þeir tóku þessu með
jafnaðargeði og em okkur mikill
styrkur f dag."
Einangrandi að vera með
langveikt barn
Gunnhildur segist hafa verið
mjög einangruð í að sinna drengn-
um og fjölskyldunni en nú hefur hún
hafið nám í Menntaskólanum í
Kópavogi og líkar mjög vel. „Ég
reyndi að fara út á vinnumarkaðinn
en það gekk ekki. Benedikt er oft las-
inn og getur ekki verið einn. Hann er
mjög viðkvæmur fyrir öUum um-
„Það hrundi allt og
áfallið var ólýsanlegt.
Þetta var öll tilfinn-
ingaflóran og ég hélt
ég væriað bilast
gangspestum og þarf að vera mikið
heima og oft er hringt fyrirvaralaust
úr skólanum og ég beðin að sækja
hann. Hann er samt óskaplega dug-
Lítil hetja Benedikt var ekki nema þriggja vikna þegar hann fór i fyrstu stóru hjartaaðgerðina.
DV-myndir Stefán