Fréttatíminn - 07.10.2011, Side 23

Þ ví var spáð að ég myndi deyja þegar ég yrði fjögurra ára en hér er ég enn, 67 ára, sagði
Evald Krog, formaður Muskelsvind-
fonden í Danmörku, samtaka fólks
með vöðvarýrnun. Baráttumaður-
inn gefur ekki eftir þótt líkaminn
fylgi ekki huganum. Hann er bund-
inn hjólastól og er elsti núlifandi
einstaklingurinn í heiminum með
þessa gerð vöðvarýrnunar, „Spinal
MuskelAtrofi II“.
Evald kom á dögunum til Íslands
til að styðja við að komið verði á
notendastýrðri persónulegri að-
stoð fyrir alla sem á þurfa að halda
til að geta lifað sjálfstæðu og inni-
haldsríku lífi. Hann nýtur slíkrar
aðstoðar 24 stundir sólarhrings-
ins og kæmist ella ekki af, enda er
hreyfigeta hans nánast engin. Það
breytir því ekki að hann nýtur lífs-
ins í botn; ferðast, heimsækir söfn
og fer á tónleika. Þetta getur hann
vegna þess að árið 1993 voru sam-
þykkt lög í Danmörku um notenda-
stýrða persónulega aðstoð, í kjöl-
far baráttu hans. Sú þjónusta gerir
Evald kleift að stjórna lífi sínu í stað
þess að vera á valdi stofnunar. Lög-
in gera fólki með mikla fötlun kleift
að njóta allt að sólarhringsþjónustu
á heimilum sínum og til virkrar
samfélagsþátttöku. Þessi einstak-
lingsbundna þjónusta er veitt á for-
sendum hinna fötluðu en er ekki
bundin stofnunum.
Aukin lífsgæði og sparnaður
um leið
Evald Krog er ekki aðeins umhugað
um bót í þessum efnum í heimalandi
sínu heldur einnig annars staðar.
Þess vegna hefur hann dvalið hér
á landi að undanförnu en árið 2009
tók hann þátt í starfi ViVe-samtak-
anna, Samtaka um virkari velferð,
sem leiddi til þess að þingsályktun-
artillaga um notendastýrða aðstoð
var samþykkt með öllum greiddum
atkvæðum á Alþingi snemma á síð-
asta ári. Á vegum nefndar velferðar-
ráðherra er nú verið að útfæra þjón-
ustuna og gera handbók um hana.
Á framhald þess máls vill Evald
þrýsta með ViVe og einkum að
skapa skilning á því að slík þjónusta
sé ekki aðeins í boði fyrir fatlaða
heldur einnig eldri borgara í stað
vistunar á stofnun, svo framarlega
sem hinn aldraði hafi andlega færni
til að stýra þjónustunni. Með því má
í senn auka lífsgæði fólks og spara
hinu opinbera fé. Hinn ötuli danski
baráttumaður leggur ríka áherslu
á að í störf aðstoðarmanna fatlaðra
og aldraðra geti ráðist stór hópur
þeirra sem nú eru á atvinnuleysis-
skrá enda þarf ekki faglært fólk í
störfin þótt vera kunni að til þurfi
að koma stuðningur sveitarfélaga.
„Ég hef alltaf verið mjög tengd-
ur baráttu fatlaðra í Danmörku en
jafnframt í öðrum löndum,“ segir
Evald. „Ég stofnaði samtök fólks
með vöðvarýrnun árið 1971 og er
enn formaður. Við vinnum með
öðrum hætti en önnur samtök sem
við berum okkur saman við, fjár-
mögnum okkur með öðrum hætti,“
segir hann og nefnir að í þrjátíu ár
hafi samtökin verið í samstarfi við
danska drykkjarvöruframleiðand-
ann Tuborg og haldi með honum
átta tónleika á ári á ýmsum stöð-
um í landinu, svokallaða Græna
tónleika. „Við erum því ekki gam-
aldags, heldur nútímasamtök og
finnum okkur nýjar leiðir til fjár-
mögnunar. Mér líkar að vinna þann-
ig. Um leið eigum við mikið sam-
starf við stjórnvöld. Þau hlusta á
það sem við höfum fram að færa.“
Til Íslands í tíunda sinn
Evald segir dönsku samtökin hafa
verið áhugasöm um að fara með
það kerfi sem þar hefur verið við
lýði í áratugi til annarra landa, „að
reyna að fá stjórnvöld annars staðar
til að hlusta á það sem við erum að
gera og fylgja því. Árið 2005 hitti
ég Guðjón Sigurðsson, formann
MND-samtakanna, á norrænni ráð-
stefnu sem haldin var í Danmörku
en þar hélt ég fyrirlestur. Guðjón
ræddi við mig eftir fyrirlesturinn
og spurði hvort ég gæti komið til
Íslands. Ég sagðist gera það með
gleði, þangað hefði ég aldrei komið.
Nú er ég hins vegar kominn í tíunda
sinn til Íslands enda get ég komið
með hugmyndir og reynt að þrýsta
á framgang mála. Það hef ég gert í
fjölmörgum löndum.
Ég kom til Íslands og er mjög
hrifinn af því að vera hér vegna
þess að Íslendingar eru tilbúnir
að framkvæma hlutina. Ef þeir
frá góðar hugmyndir eru þeir til-
búnir að breyta. Þess vegna var það
mjög mikilvægur áfangi sem náðist
þegar Alþingi samþykkti einróma
ákvörðun um að fólk sem þarfnaðist
persónulegrar aðstoðar fengi hana.
Enn hefur þetta ekki komist í
framkvæmd en ég finn að það er
vilji til að breyta. Undanfarin sex
ár hef ég hitt marga íslenska ráð-
herra úr flokkum bæði til hægri og
vinstri. Það hefur orðið hugarfars-
breyting. Stjórnmálamennirnir sjá
þann hag sem felst í þessari breyt-
ingu. Ég tel að Ísland geti orðið
fyrirmynd þegar kemur að því að
gera einstaklingum kleift að lifa
sjálfstæðu lífi. Ísland ætti að verða
fyrsta landið sem kæmi upp kerfi
þar sem allir – ekki síst aldraðir –
geta dvalið lengur heima hjá sér í
stað þess að fara á stofnun en það
er eftirtektarvert að á Íslandi dvel-
ur fólk lengur á elli- og hjúkrunar-
heimilum en í nokkru öðru landi.
Það má spara milljarða króna með
því að breyta kerfinu og veita fólki
aðstoð heima eins lengi og hægt er.
Verkefni fyrir ungt atvinnu-
laust fólk
Sem aðstoðarmenn aldraðra má
m.a. nota ungt atvinnulaust fólk.
Fái það vinnu sem það fær greitt
fyrir öðlast það um leið tilgang í líf-
inu. Samfélagið í heild verður heil-
brigðara. Ég hef heyrt að til standi
að byggja fjölda hjúkrunarheimila á
Íslandi. Ég tel að það sé ekki leiðin
til að leysa vandann. Mikilvægast
er að fólk geti verið heima hjá sér
eins lengi og mögulegt er, svo lengi
sem það er ekki einmana og hefur
einhvern að tala við. Það er ódýrara
fyrir samfélagið að ráða persónu-
lega aðstoðarmenn en að fólk dvelji
lengi á stofnunum. Fjölda fólks er
hægt að aðstoða með þessum hætti.
Næsta skrefið er því að Íslend-
ingar komi þessu kerfi á. Þá held
ég að fjöldi fulltrúa annarra þjóða
muni koma hingað til þess að læra
af ykkur, að sjá hvernig þetta virk-
ar,“ segir Evald.
Hann tekur þó fram að hjúkrun-
arheimili séu nauðsynleg fyrir þá
sem vegna andlegs ástands, m.a.
vegna heilabilunar og fleira, geta
ekki dvalið á heimili sínu.
Það er engin uppgjöf í máli bar-
áttumannsins. „Ég hef komið tíu
sinnum til Íslands undanfarin ár og
ég held áfram að koma þar til ég hef
komið þessu í gegn.“
Harpa er númer eitt
Evald Krog lætur fátt aftra sér þrátt
fyrir mikla líkamlega fötlun. Hann
á dótturina Maríu með fyrrverandi
eiginkonu sinni, er áhugamaður um
tónlist, ekki síst djass. Hann hef-
ur verið andlit Grænu tónleikanna
með Tuborg og stofnaði djasshljóm-
sveit með Lisu Dandanell og söng
með hljómsveit sinni á plötunni No
Matter What: Four Weel Drive.
„Ég er djasssöngvari en hef líka
gaman af klassískri tónlist,“ segir
Evald. Hann nýtti því tækifærið
hér og fór á tónleika Sinfóníu-
hljómsveitar Íslands í Hörpu, þar
sem leikin var tónlist eftir Mahler.
Hann hreifst mjög af leik hljóm-
sveitarinnar og ekki síður hinu
nýja tónlistarhúsi. „Ég hef komið í
margar tónlistarhallir víða um lönd
en Harpa er númer eitt. Ég er hrein-
lega snortinn af hljómburðinum í
húsinu.“
Jónas Haraldsson
jonas@frettatiminn.is
Evald Krog, þekktasti
baráttumaður Dana í mál-
efnum fatlaðs fólks, telur að
Íslendingar geti komið upp
kerfi sem geri öldruðum kleift
að dvelja lengur heima, í
stað þess að fara á stofnun,
með því að fá notendastýrða
persónulega þjónustu. Slíkt
gæti orðið fyrirmynd annarra
þjóða. Spáð var að Evald næði
aðeins fjögurra ára aldri en
hann lætur enn engan bilbug
á sér finna, orðinn 67 ára,
þótt hreyfigetan sé nánast
engin. Jónas Haraldsson hitti
hann að máli í tíundu Íslands-
heimsókninni.
Í dag er Bleiki dagurinn. Klæðumst bleiku og sýnum
samstöðu í baráttunni gegn krabbameinum hjá konum.

viðtal 23 Helgin 7.-9. október 2011