Morgunblaðið - 01.03.2013, Blaðsíða 17

SVIÐSLJÓS
Þórunn Kristjánsdóttir
thorunn@mbl.is
Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúk-
dóma var haldinn í gær. Í tilefni
dagsins færði félagið Einstök börn
Barnaspítalanum gjöf að andvirði
einnar milljónar króna. Um er að
ræða vagn sem auðveldar skipti á
þvag- og æðaleggjum. Hann vantaði
tilfinnanlega. Að auki voru keyptar
leikjatölvur og leikir til stytta börn-
unum stundir á spítalanum.
Þetta er í annað sinn sem Einstök
börn taka þátt í þessum degi. Slagorð
dagsins er: Sjaldgæfir sjúkdómar án
landamæra. „Staða okkar á Íslandi, í
þessu fámenni, er verri en margra
annarra stórþjóða,“ segir Guð-
mundur Björgvin Gylfason, formað-
ur Einstakra barna.
„Erfitt reynist að laga börnin að
kerfinu eins og það er,“ segir Guð-
mundur og bendir á að heilbrigð-
iskerfið og stuðningskerfið sé ekki
skapað til þess að takast á við að
sinna börnum með þessa sérstöku
sjúkdóma. En hann leggur ríka
áherslu á að einstaklingsbundin
þjónusta sé veitt.
Einstök börn eins og fjölskylda
Í Einstökum börnum eru 220 fjöl-
skyldur. Sjúkdómar barnanna eru á
milli 70 og 80. Margir sjúkdómanna
eru svo sjaldgæfir að einungis örfáir
einstaklingar í heiminum eru haldnir
þeim. Jafnvel eru dæmi um að börn í
félaginu eru þau einu í heimi með við-
komandi sjúkdóm. Sum þeirra búa
við þá erfiðu stöðu að ekki hefur tek-
ist að greina sjúkdóm þeirra.
Félagið Einstök börn var stofnað
árið 1997 af þrettán foreldrum sem
áttu það sameiginlegt að börn þeirra
voru haldin einstökum og sjaldgæf-
um sjúkdómum „Talið er að sjald-
gæfir sjúkdómar í heiminum séu á
bilinu 6 til 8 þúsund. Til þess að sjúk-
dómur geti talist sjaldgæfur, þarf
færri en einn af hverjum tvö þúsund,
að greinast með sjúkdóminn. Flestir
sem greinast með sjaldgæfa sjúk-
dóma eru börn sem er 75%. Nokkuð
stór hluti þessara barna; 30% þeirra
sem eru með sjaldgæfan sjúkdóm
deyja áður en þau ná fimm ára aldri,“
segir Guðmundur. „Við höfum verið
að styðja fjölskyldur einstakra barna
t.d. til að sækja ráðstefnur erlendis.
Þar geta foreldrar komist í samband
við fjölskyldur annarra barna sem
eru með sömu sjúkdóma,“ segir Guð-
mundur.
Félagið leggur ríka áherslu á að
foreldrar barnanna hittist og geti
miðlað af reynslu sinni, átt góðar
stundir saman og styrkt hverjir aðra.
Ellefu mánuði á ári er félagið með
einhverjar uppákomur eins og nám-
skeið fyrir systkini einstakra barna.
„Þegar barn í fjölskyldu er með sjúk-
dóm hefur það áhrif á alla í fjölskyld-
unni. Það getur kostað sjúkra-
húslegur í lengri eða skemmri tíma
og ýmsar skerðingar verða á fjöl-
skyldulífinu. Þá höfum við horft til
systkina og foreldra, hvernig við get-
um eflt þau,“ segir Guðmundur.
Hann talar af reynslu því hann á
sjálfur tvítuga dóttur sem er lang-
veik og hefur greinst með hrörn-
unarsjúkdóm.
Einstök börn gefa tæki og tölvu
 Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma haldinn í gær  Einstök börn gáfu Barnaspítalanum gjafir
að andvirði einnar milljónar króna  220 fjölskyldur í Einstökum börnum  Mörg börn enn ógreind
Morgunblaðið/Árni Sæberg
Gjöf Félag einstakra barna færði Barnaspítala Hringsins gjafir í tilefni alþjóðlegs dags sjaldgæfra sjúkdóma.
Mæðginin Rakel Dögg Óskarsdóttir og Lúkas Garpur við hluta gjafanna en Lúkas hefur enn ekki verið greindur.
FRÉTTIR 17Innlent
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 1. MARS 2013
„Félagið hefur reynst okkur
frábærlega. Mér finnst rosaleg-
ur styrkur að hitta foreldri
barna sem skilur hvað maður
er að ganga í gegnum. Við er-
um eins og lítil fjölskylda,“
segir Rakel Dögg Óskarsdóttir
um félagið Einstök börn. Hún
er móðir Lúkasar Garps sem
nærist að hluta til í gegnum
tappa á maganum. Fæðingu
var komið af stað í 36. viku
eftir að Rakel greindist með
svínaflensu því barnið stækk-
aði ekki eðlilega í móðurkviði.
Strax við fæðingu nærðist Lúk-
as ekki og þurfti að vera með
sondu til ellefu mánaða aldurs.
Lúkas er enn ógreindur.
„Það er erfitt að fá ein-
staklingsmiðaða þjónustu, t.d.
ef barnið fellur ekki inn í
ákveðna flokka kerfisins,“ segir
Rakel en áréttar að henni þykir
starfsfólk spítalans standa sig
mjög vel. „ Það gerir allt sem
það getur. Heilbrigðiskerfið er
virkilega flott eins og það hef-
ur verið, en auðvitað finn ég
mun á því síðustu mánuði og
ár; meira álag á starfsfólkinu,“
segir Rakel. Hún segir þó
smæð landsins setja strik í
reikninginn þar sem greiningar
komi oft seint, litlar upplýs-
ingar er að finna og fáir með
sama sjúkdóm.
Styrkur í
foreldrunum
EINSTÖK BÖRN
KOMDU OG
PRÓFAÐU
NÝR FORD
FIESTA
SNILLDAR
BÍLL
FRÁ
FRÁ
FORD FIESTA
2.490.000 KR.
28.979 KR./MÁN*
ford.is
Ford Fiesta Trend 5 dyra, 1,0i bensín 65 hö, beinskiptur. Eldsneytisnotkun í blönduðum akstri 4,3 l/100 km. Losun koltvísýrings CO2 99 g/km., fær frítt í stæði í Reykjavík í 90 mín. í senn.
Miðað er við grænan óverðtryggðan bílasamning til 7 ára og uppítökubíl / útborgun að verðmæti 760.000 kr. Tökum allar tegundir bíla upp í nýja. Hlutfallstala kostnaðar 10,64%.
Brimborg og Ford áskilja sér rétt til að breyta verði og búnaði án fyrirvara. Útbúnaður og gerð getur verið frábrugðin mynd í auglýsingu.
Brimborg Reykjavík
Bíldshöfða 6
Sími 515 7000
Brimborg Akureyri
Tryggvabraut 5
Sími 515 7050
*
Nýir og notaðir bílar: Söludeildir eru opnar alla virka daga kl. 9-17 og laugardaga kl. 12-16
Aukin þjónusta Bíldshöfða 6: Varahlutaverslun og verkstæðismóttaka er einnig opin laugardaga kl. 12-16