Morgunblaðið - Sunnudagur - 19.05.2013, Síða 45

Hún vísaði til þess að móðir hennar hefði dáið úr
brjóstakrabbameini og rannsókn hefði sýnt að hún
sjálf hefði stökkbreytt gen (BRCA1) sem leiddi til
þess að 87% líkur stæðu til að hún fengi sama bana-
mein og móðir hennar. Nú er auðvitað ljóst að ýmsar
konur hafa eftir innri baráttu tekið svipaða ákvörðun
löngu á undan leikkonunni og lítt verið með það látið
nema í þrengsta hring í kringum hana sem átti í hlut.
En í þessu tilviki er ljóst að „frægðin“ setti hina per-
sónulegu ákvörðun leikkonunnar í annan farveg en
þann sem virðist eðlilegastur. Heimsfrægðin hefur
fært leikkonunni fúlgur fjár, en hún sjálf hefur um
leið orðið eins konar almenningseign, eins og Íslend-
ingar meina að kvótinn sé. Enginn vafi er á að slík
ákvörðun og aðgerð sem leikkonan ákvað að gangast
undir, fullfrísk og frægust fyrir óaðfinnanlegt útlit,
hefði spurst út fyrr en síðar, enda mætti fjársjóð hafa
upp úr því að koma slíkri frétt á framfæri. Leikkonan
ákvað því að leitast við að hafa sjálf þá stjórn á um-
ræðunni sem hún mátti. Hún sagðist jafnframt vilja
að sín ákvörðun mætti auðvelda kynsystrum sínum í
áþekkri stöðu að gera upp sinn hug, frammi fyrir
hræðilegum raunveruleika. Leikkonan nefndi sér-
staklega að þær rannsóknir sem lágu til grundvallar
væru ekki ódýrar. Það breytti engu í hennar tilviki,
en þegar jafnmikið væri í húfi þyrfti að draga sem
mest úr slíkri hindrun fyrir konur almennt.
Yfirskyggði alla umræðu
Þannig stóð á í Bandaríkjunum þegar Angelina Jolie
leikkona sagði sína sögu að Obama forseti var að
ganga í gegnum einn versta kaflann á forsetaferli sín-
um fram til þessa. Vitnisburðir vegna sendiherravígs
í Benghazi voru að snúast gegn honum. Komið hafði á
daginn að bandaríski skatturinn hafði lagt stjórn-
málalega andstæðinga forsetans í einelti (ekki þó með
vitund hans) og loks spurðist að FBI, alríkislög-
reglan, hafði útvegað sér skrár yfir símtöl frétta-
manna AP-fréttastofunnar til að upplýsa meinta leka.
Talað var um hina óvenjulegu uppákomu „þriggja
skandala pakkans“. Jafnvel Nixon hefði ekki lent í
öðru eins. Meira að segja hin kunna vinstrislagsíða á
bandarískum fjölmiðlum (-FOX) fór hjá sér og treysti
sér ekki til að draga taum forsetans. En öllu þessu
uppnámi og fréttafári skaut Angelina Jolie til hliðar
með yfirlýsingu sinni og yfirskyggði það allt. Al-
heimsfrægð, kynþokki, Hollywood, mál sem allir fá
skilið og illvígur sjúkdómur, sem flestir þekkja dæmi
um nærri sér og sumir hræðilega nærri, yfirtók alla
umræðu í einni svipan. Að sumu leyti varð athyglin
markvissari og ekki eins yfirborðskennd hér á landi,
m.a.vegna þeirrar sérstöðu sem Íslensk erfðagrein-
ing og Kári Stefánsson hafa skapað.
Grein Kára
Í upphafi greinar í föstudagsblaði Morgunblaðsins
segir Kári Stefánsson: „Vísindamenn Íslenskrar
erfðagreiningar hafa unnið að rannsóknum á erfðum
fjölmargra sjúkdóma á síðustu sautján árum og hafa
lagt töluvert af mörkum til þess fjölda meingena sem
hafa uppgötvast á því tímabili. Þeir hafa einnig öðlast
mikið innsæi inn í það hvernig íslensk erfðamengi eru
samsett og gætu þar af leiðandi sagt fyrir um það
með mikilli vissu hvort einstaklingar hýsi stökkbreyt-
ingar í genum sem geta leitt til illvígra sjúkdóma eins
og ákveðinna krabbameina. Flest þessara krabba-
meina eru þess eðlis að þau deyða þann sem greinist
með þau nema þau greinist snemma eða gripið sé inn
í áður en þau greinast. Þar af leiðandi væri hægt að
bjarga mannslífum ef hægt væri að bera kennsl á þá
sem hafa stökkbreytingar sem auka líkur á þessum
meinum. Ég hef bent heilbrigðisyfirvöldum á Íslandi
á þann möguleika sem felst í getu okkar til þess að
finna þessa arfbera en hef talað fyrir daufum eyrum
eða málinu hefur verið vísað til nefnda sem hafa kom-
ist að raun um að réttast sé að gera ekkert og leyfa
þessu fólki að deyja sínum drottni óáreitt vegna þess
að áreitið af því að vita af hættunni vegi þyngra en
möguleikinn á því að bjarga lífi þess.“
Í greininni hafnar Kári Stefánsson þessu sjónar-
miði og færir fram einföld en slándi rök máli sínu til
stuðnings. Hann telur að íslensk þjóð eigi að nýta sér
þann möguleika sem fyrir hendi sé til bjarga „sínum
frá grimmum örlögum“. Og segir svo: „Mér finnst að
við eigum að láta einstaklinga vita, frekar en að segja
þeim að þeir geti leitað upplýsinga.“
Vera má að sú umræða sem nú hefur farið af stað
verði til þess að allur fjöldinn leiti slíkra upplýsinga,
sem Kári bendir á að geti verið innan seilingar og það
leiði til að fleiri bjargist eða öðlist lengra líf eða bæri-
legra fyrir vikið. En hitt er augljóst að viðbrögð heil-
brigðisyfirvalda við sjónarmiðum og ábendingum
Kára Stefánssonar hafa verið ófullnægjandi og raun-
ar óframbærileg fram til þessa. Vonandi bæta ný yfir-
völd heilbrigðismála úr því sem aflaga fór um leið og
þau fá tækifæri til.
Morgunblaðið/Ómar
19.5. 2013 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 45