Morgunblaðið - Sunnudagur - 03.08.2014, Blaðsíða 14

L
aufey Ýr Sigurðardóttir,
sérfræðingur í tauga-
lækningum barna,
flutti til Orlando í
Flórída í Bandaríkj-
unum fyrir rúmum tveimur árum
síðan. Henni var þar boðið að
starfa sem yfirlæknir á sviði floga-
veiki barna á glænýjum barnaspít-
ala þar, Nemours Children’s
Hospital. Nú hefur spítalanum ver-
ið úthlutað um 75 milljónum í
styrk til þess að byggja upp starf-
semi og þjónustu við börn á ein-
hverfurófi.
„Þegar ég kom út áttaði ég mig
fljótlega á því að þjónusta við börn
á einhverfurófi með raskanir á Or-
lando-svæðinu var töluvert styttra
á veg komin en ég hafði búist við,“
segir Ýr en hún starfaði lengi á
einhverfusviði Greiningar- og ráð-
gjafarstöðvar ríkisins. „Ég sá að
Íslendingar voru nokkrum skrefum
á undan Flórídabúum í þjónustu
við ung börn með hugsanlega
einhverfu.“
Hóf að leita lausna
Ekki leið á löngu þar til Ýr fór að
starfa með yfirsálfræðingi spítalans
við það að reyna að finna leiðir til
þess að auka þjónustu við þennan
hóp barna.
„Við ákváðum að einbeita okkur
að þeim. Möguleikar þessara barna
hámarkast þegar borið er kennsl á
þau snemma, greining framkvæmd
án tafar og þjálfun hafin á unga
aldri.“ Ýr og samstarfsfélagi henn-
ar sóttu um styrki sem fengust
fyrst úr einkageiranum en nú hef-
ur Flórída-ríki einnig ákveðið að
færa verkefninu styrk. Um er að
ræða árlegan 670 þúsund dollara
styrk. „Styrkurinn er okkar áfram
ef við stöndum okkur.“
Mikill munur á Íslandi
og Bandaríkjunum
Ýr á sjálf átta börn og svo vill til
að einn af sonum hennar er með
háttstandandi einhverfu og gengur
í grunnskóla ytra. „Markmiðið með
greiningu og meðferð er ekki að
lækna einhverfu sem slíka, ein-
hverfa er ótrúlega falleg á margan
hátt. Hér er frekar verið að hjálpa
þeim að aðlagast sem best og ná
sem mestri færni,“ segir Ýr. Hún
segir mikinn mun á íslenskum fjöl-
skyldum og fjölskyldum í Flórída
en þar sækir fólk síður í hvers
kyns aðstoð. „Fólk á Íslandi talar
við hvert annað, fjölskyldan er nær
og foreldrar leita sér miklu frekar
hjálpar en fólk í Ameríku, allavega
það þjóðarbrot sem býr í Flórída.
Þar taka foreldrar börnin í fangið,
halda þeim oft heima og bíða eftir
því að vandinn leysist af sjálfum
sér. Þar er enga fjárstyrki að fá og
fólk sækir síður í bætur sem ætl-
aðar eru börnum með sérþarfir.
Sumir fara jafnvel ekki með barnið
sitt í ungbarnaeftirlit því þau vilja
ekki að læknirinn sjái að eitthvað
er að og hræðast það að þykja
ekki góðir foreldrar.“
Mikilvægt að börn fái
greiningu ung að aldri
Styrknum er skipt upp í nokkra
þætti. Í fyrsta lagi verður þverfag-
leg greining framkvæmd á ungum
börnum eða börnum innan við sex
ára aldur. „Hér á Íslandi koma
börn gjarnan til greiningar fjög-
urra ára eða yngri, en við í Flórída
gleðjumst við það eitt að ná til
barnanna fyrir upphaf skólagöngu.
Við bjóðum 100 börnum upp á
þverfaglega greiningu þeim að
kostnaðarlausu. Það er veigamikill
þáttur starfs okkar að þjónusta
fólk sem ekki er með heilsutrygg-
ingu.“ Í öðru lagi verður styrkur
veittur til atferlisþjálfunar.„Þegar
ég byrjaði að vinna með börnum
með einhverfu þá hafði ég á tilfinn-
ingunni að atferlisþjálfun hjálpaði
mikið til. Rannsóknir á gildi atferl-
isþjálfunar voru þá fáar en í dag
er búið að sýna fram á með óyggj-
andi hætti að atferlisþjálfun breyt-
ir gríðarlega miklu.“ Í þjálfuninni
felst margt skemmtilegt sem börn-
in hafa gaman af. Þjálfunin krefst
þó mikils tíma eða allt að 30-40
stundir á viku. „Fólki bregður
stundum við hvað mikill tími fer í
þessa meðferð og getur verið erfitt
að afhenda litla barnið sitt með-
ferðaraðilum. Atferlisþjálfun eykur
hins vegar greindarvísitölu
barnanna, eykur málþroska þeirra,
aðlögunarfærni, eykur líkurnar á
að barnið geti setið í venjulegum
bekk í skóla, eykur líkur á að
barnið geti sótt framhaldsnám og
eykur líkurnar á sjálfstæðu lífi.
Eins og rannsóknir hafa sýnt þá
hafa langflestir foreldrar miklar
áhyggjur af því að barnið þeirra
geti ekki lifað sjálfstæðu lífi og
velta fyrir sér spurningum eins og
hvað gerist þegar ég fer frá? Það
er erfið byrði að bera.“
Fræðsla er mikilvæg
Þriðji hluti styrksins felst í fræðslu
fyrir heimilislækna og læknanema
um einhverfu. „Þó að einhverfa sé
eins algeng og hún er þá þarf að
RANNSÓKNIR HAFA SÝNT MEÐ ÓYGGJANDI HÆTTI AÐ ATFERLISÞJÁLFUN SKILAR ÁRANGRI
Einhverfu-
rófið fallegt á
margan hátt
Laufey Ýr Sigurðardóttir, ávallt kölluð Ýr, mun stýra veigamiklu verkefni á nýjum barnaspítala í Flórída.
Morgunblaðið/Styrmir Kári
LAUFEY ÝR SIGURÐARDÓTTIR, YFIRLÆKNIR Á NÝJUM
BARNASPÍTALA Í ORLANDO, OG TEYMI HENNAR HEFUR
FENGIÐ VEGLEGAN STYRK TIL ÞESS AÐ AÐSTOÐA BÖRN
MEÐ RASKANIR Á EINHVERFURÓFI. EN AÐSTOÐ VIÐ BÖRN
MEÐ SÉRÞARFIR HEFUR VERIÐ Á UNDANHALDI Á SVÆÐ-
INU. ÝR SEGIST VONA AÐ MEÐ TÍMANUM HÆTTI FÓLK
AÐ LÆKKA RÓMINN ÞEGAR TALAÐ ER UM EINHVERFU.
Gunnþórunn Jónsdóttir gunnthorunn@mbl.is
Ýr segir markmiðið með greiningu og meðferð ekki vera að lækna einhverfu
sem slíka, heldur hjálpa börnum að aðlagast sem best og ná sem mestri færni.
fræða fólk betur um hana og
kenna þarf að bera kennsl á börn
á einhverfurófi.“ Að sögn Ýrar er
mikið um greiningar en ekki er
þar með sagt að þær séu góðar.
„Ég hef aldrei kynnst öðrum eins
fjölda geðgreininga á litlum börn-
um eins og í Flórída og foreldr-
arnir sætta sig við það að börnin
þeirra, pínulítil, séu greind með
geðklofa. Ég hef aldrei séð svona
áður og tel þetta kunnáttuleysi að
einhverju leyti. Við munum því
vera með góða fræðslu sem er
mjög jákvætt.“
Í fjórða lagi verður farið um fá-
tæku hverfin á sendiferðabíl og
börn heimsótt í hverfum sínum.
„Við sjáum það í Ameríku að það
eru margir sem hafa ekki burði
eða peninga til þess eins að koma
og hitta okkur á spítalann og því
munum við sækja börnin heim. Við
munum reyna að fá mæður til okk-
ar í bílinn með börnin sín án nokk-
urra skuldbindinga. Farið verður í
sex skipti á næstu mánuðum og við
erum að vinna í að koma á sam-
starfi við stórverslanir á borð við
Walmart að leyfa okkur að sinna
þessu starfi fyrir utan verslanir
þeirra.“
Ýr hefur því í nógu að snúast og
segist ekki á heimleið á næstunni.
Hins vegar muni hún flytja heim
en fyrst bíður hennar þetta veiga-
mikla verkefni.
* Tími sem eytt er með fjölskyld-unni er hverrar sekúndu virði
Höfundur óþekktur
14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 3.8. 2014
Fjölskyldan
Ýr segist stolt af því að Ís-
lendingar séu komnir langt á veg
á sviði einhverfu. „Íslendingar
vita að sumu leyti ekki hvað þeir
hafa það gott. Ég er ótrúlega
stolt af því sem við erum að gera
hér,“ segir hún. „Það sem við
eigum þó ekki að sætta okkur
við eru biðlistar ungra barna.
Þeir eru í raun barnskemmandi
ef svo má að orði komast.“ Ýr
telur að biðlistar eftir tíma hjá
ýmsum sérfræðingum og lækn-
um séu að færast í aukana og
sérstaklega hjá yngsta fólkinu
með einhverfu. Hún segir
mikilvægt að börn fái góðar
greiningar því góðar greiningar
og góðar meðferðarleiðir skili
sér á endanum vel í kerfið. „Ég
er hrædd um að með því að
reyna að spara og færa þjónustu
á margra hendur þynnist sér-
þekkingin hér á landi. Við miss-
um svo margt. Þegar ég starfaði
á einhverfusviði Greiningar-
stöðvar vorum við með gríð-
arlega þekkingu í sama herberg-
inu. Nú þegar ég er að leita að
hópi sérfræðinga til að aðstoða
mig í Flórída þá átta ég mig á því
að ég hafði allt hér.“
GÓÐAR GREININGAR SKILA SÉR Í KERFIÐ
Biðlistar afar varhugaverðir
* Ég sá að Íslend-ingar erunokkrum skrefum á
undan Flórídabúum í
þjónustu við ung
börn með hugsanlega
einhverfu.“