Læknablaðið - 15.04.2000, Blaðsíða 24

FRÆÐIGREINAR / HEILSUTENGD LIFSGÆÐI
lingunum finnst. Því hafa verið þróaðir kvarðar, svo
sem mat á heilsutengdum lífsgæðum, til viðbótar líf-
fræðilegum mælingum til þess að meta kvartanir,
klínísk einkenni, árangur meðferðar og gæði þjón-
ustu (2). Heilsutengd lífsgæði byggja á mati fólks á
áhrifum heilsu og sjúkdóma á líðan sína og færni. Þau
er nauðsynlegt að skoða sérstaklega vegna þess að
ýmis lífsgæði eins og til dæmis mannréttindi og hreint
umhverfi breytast ekki eftir heilsufari (3), þó að þau
geti haft áhrif á heilsuna. Tilgangurinn með mati á
heilsutengdum lífsgæðum er að greina þá, sem lifa
við skert lífsgæði vegna heilsubrests, frá öðrum og til
að fylgjast með breytingum á lífsgæðum sem verða
með eða án meðferðar.
Fyrir þremur árum kynntum við HL-prófið (4),
sem var sett saman til að meta heilsutengd lífsgæði
fólks nánar en hægt er að gera með hinum ein-
földu spurningum: hvernig líður þér og hvernig er
heilsan? Fyrri spurningin er almenn og varðar per-
sónubundin lífsgæði, svo sem líðan og lífsfyllingu,
sem ekki verða metin nema af einstaklingnum
sjálfum. Síðari spurningin varðar heilsuna sem
hefur meiri áhrif á líðan og lífsfyllingu en flest ann-
að. Báðar saman fjalla þær um heilsutengd lífs-
gæði, það er áhrif heilsunnar, sjúkdóma, slysa eða
meðferðar á líðan einstaklingsins. Heilsutengd
lífsgæði skipta sjúklinga og heilbrigðisstarfsmenn
miklu þegar verið er að fjalla um einstaka sjúk-
dóma, meðferð og árangur. Heilsutengd lífsgæði
verða hins vegar ekki metin nema með nánari út-
listun á svörum við þessum meginspurningum. Til
þess að gera slíkar útlistanir sambærilegar er
nauðsynlegt að hafa staðlaðar spurningar, sem
hægt er að leggja fyrir fólk og nota svörin í kvarða,
sem mælir heilsutengd lífsgæði og/eða tiltekna
þætti þeirra. Mikill fjöldi slíkra prófa er til (5),
ýmist almenn og ætluð til nota fyrir alla sjúklinga
eða sérstök fyrir ákveðna sjúklingahópa. Prófin
þurfa að greina sjúka frá öðrum og þau þurfa að
mæla breytingar sem verða með tímanum, við
meðferð eða með hækkandi aldri, og almennu
prófin þurfa helst að greina á milli mismunandi
sjúklingahópa. Þó að mörg prófin sé hægt að nota
í mismunandi löndum er æskilegt að setja saman
og staðla próf sem henta í hverju landi fyrir sig og
taka tillit til mismunandi menningar og málhefðar.
Fyrir nokkrum árum rannsökuðum við tæplega
150 manns með ýmsum prófum sem notuð hafa
verið til að mæla heilsutengd lífsgæði til þess að
reyna hvort eitthvert prófanna hentaði hér eða
hvort betra væri að setja saman nýtt próf úr þess-
um spurningum og öðrum, sem einn okkar (KT)
hafði notað við eftirrannsókn á sjúklingum sem
höfðu verið í áfengismeðferð. Niðurstaðan varð
sú, eftir klasa- og atriðagreiningu á spurningum úr
öllum prófunum, að við settum saman nýtt próf,
HL-prófið (á ensku Icelandic Quality of Life,
IQL). HL-prófið var upphaflega samsett af 30
spurningum sem varða 11 hliðar heilsutengdra lífs-
gæða, almennt heilsufar, depurð, þrek, kvíða, sjálfs-
stjórn, svefn, líkamsheilsu, verki, almenna líðan,
samskipti og fjárhag (4). Síðar var bætt við tveim-
ur spurningum sem varða minni og einbeitingu,
sem saman mynda tólftu hliðina. Prófið reyndist
áreiðanlegt við endurtekna prófun hjá fólki við
óbreytt heilsufar og við athugun á innri sam-
kvæmni með alfastuðli. Réttmæti prófsins í sam-
anburði við annað mælitæki og til þess að greina á
milli mismunandi sjúklingahópa reyndist viðun-
andi (6). Ekki var reynt að meta hvað þættir skiptu
sjúklingana mestu máli.
Á undanförnum áratugum hafa lífsgæði verið
vaxandi þáttur í umræðunni um meðferð og um-
önnun sjúklinga, sérstaklega langveikra og fólks
með lífshættulega sjúkdóma sem hefur fengið
meðferð með miklum aukaverkunum og vanlíðan.
Áhrif meðferðar á ýmsa sjúklingahópa (7,8), til
dæmis sjúklinga með sortuæxli (9) eða krabba-
mein í blöðruhálskirtli (10) hafa verið rannsökuð,
meðal annars til að athuga hvort meðferðin bæti
lífsgæði sjúklinganna. Með nýrri tækni og nýjum
lyfjum er oft hægt að bjarga lífi og lengja það.
Þegar um er að ræða langvinna sjúkdóma eða ban-
væna þar sem árangur meðferðar er oft óviss verð-
ur æ nauðsynlegra að finna jafnvægi milli lífsgæð-
anna og árangurs og/eða aukaverkana meðferðar
því að flestir vilja ekki aðeins bæta árum við lífið,
heldur gæða árin betra lífi (11).
Breytingar á lífsgæðum ákveðinna einstaklinga
eða hópa er hægt að meta með endurteknum mæl-
ingum án þess að hafa ytri viðmið. Sama er að
segja ef ætlunin er að bera saman hópa, en þá er
samanburðurinn gerður án þess að taka tillit til
lífsgæða fólks almennt. Slíkur samanburður er
ófullkominn þar eð hann tekur ekki mið af því að
heilsutengd lífsgæði karla og kvenna eru mismun-
andi og að þau breytast með aldrinum (12-15). Til
þess að skýra þýðingu mælinganna og tengja þær
við veruleikann er nauðsynlegt að vita hvernig al-
menningur metur heilsutengd lífsgæði sín. Frávik-
in sýna þörf fyrir þjónustu og hvort viðunandi ár-
angur hafi náðst með meðferð (16). Ef heilsutengd
lífsgæði almennings eru þekkt er unnt að fá staðl-
aðar niðurstöður miðað við kyn og aldur. Þannig
er hægt að bera lífsgæði sjúklinga af mismunandi
kyni og aldri saman við heilsutengd lífsgæði al-
mennings. Slíkur samanburður er nauðsynlegur til
þess að sýna hverju þurfi að ná með lækningum.
Heilsutengd lífsgæði almennings hafa ekki ver-
ið rannsökuð hér á landi áður. Skoðanakannanir
Gallup hafa sýnt að íslendingar væru með ham-
ingjusamari þjóðum. Niðurstöður úr fjölþjóðlegri
rannsókn árið 1990 (17) sem byggja á spurningu
um hvernig fólk meti „ánægju sína með lífið þessa
\
252 Læknablaðið 2000/86