Dagblaðið Vísir - DV - 09.09.2011, Blaðsíða 31

Viðtal | 31Mánudagur 5. september 2011
þetta tengdist offramleiðslu á
kortisóni í heiladingli. „Ef lík-
aminn vinnur ekki úr þessum
hormónum, blæs kviðurinn á
manni út sem og andlit og háls.
Stundum er sagt að andlitið líti
út eins og „moonface“ eða eins
og tungl í fyllingu,“ segir Sveinn.
Auk þess veldur Cushing þess-
um háa blóðþrýstingi.
Þar sem nýrun eiga að
vinna úr kortisóninu voru þau
rannsökuð. Í ljós kom að önn-
ur nýrnahettan var of stór mið-
að við það sem eðlilegt getur
talist og það gat ef til vill skýrt
Cushing-einkennin og þar
með blóðþrýstinginn.
Í byrjun sumars 2008 var
Sveinn lagður inn á sjúkrahús
til að fjarlægja nýrnahettuna.
„Hún var fjarlægð og ég var
tíu daga á spítalanum,“ segir
Sveinn. „Því miður var þetta
ekki skýringin á offramleiðslu
kortisónsins. Allt var við það
sama,“ bætir Sveinn við.
Staðfesting frá Svíþjóð
Nú fór í hönd tími þar sem
hjartaflöktið jókst og jókst,
lyfjasamsetning var endur-
skoðuð en illa eða ekkert
gekk. „Nú var komið að því að
læknarnir vildu þræða inn að
æðum sem stýra gangi hjart-
ans, í þeim tilgangi að brenna
fyrir þær og ná þannig tökum á
flöktinu svo eins til að ég fyndi
ekki eins fyrir einkennunum.
En líklega vegna Cushing-sjúk-
dómsins var frumuveggurinn
sem brjótast þurfti í gegnum
orðinn svo þykkur að þetta
tókst ekki,“ segir Sveinn.
Þar sem aðeins innkirtla-
sérfræðingurinn var sann-
færður um að Sveinn væri með
Cushing-sjúkdóm voru gögnin
send til Svíþjóðar til helsta sér-
fræðings í þessum sjúkdómi.
Og svarið kom; Maðurinn er
haldinn Cushing-sjúkdómi.
Og þar sem Cushing kemur
til vegna offramleiðslu kortis-
óns varð nú að halda áfram
að finna skýringuna á þessari
miklu framleiðslu á þess.
Margsinnis var búið að mynda
lungun og reyndust þau eðli-
leg. Þá átti bara eftir að skoða
einn stað í viðbót – sjálfan
heiladingulinn.
Eitt af þessum erfiðu
tilvikum
Heiladingullinn var myndaður
og það var ekki um að villast,
góðkynja frumusöfnun hafði
átt sér stað við hann, því fram-
leiddi hann yfirskammta af
kortisóni sem leiðir til Cush-
ing-sjúkdómsins. En þá var
þrautin sú að fjarlægja frumu-
söfnunina við heiladingulinn.
„Læknarnir sögðu við mig
á þessum tímapunkti: „Ja, þú
virðist endilega þurfa að lenda
í þessum erfiðu tilvikum,““ seg-
ir Sveinn.
Nú ætluðu þeir að fara inn
í hauskúpuna, mögulega upp
í gegnum nefið með hnífa, ljós
og smásjárrör og þræða sig að
heiladinglinum og freista þess
að skera burt þessa óæski-
legu frumusöfnun sem rugl-
aði heiladingulinn. Sveinn var
ekkert skelkaður yfir þessum
fréttum: „Veistu – ég treysti
öllu þessu öfluga teymi yfir 110
prósent. Allt þetta fólk sem að
þessu kom reyndist mér frá-
bærlega í alla staði. Ég hefði
ekki getað trúað því,“ segir
hann.
Varð blár á litinn
Þetta var í ársbyrjun 2009 og
nú tóku væntingar við um að
framundan væru betri tímar.
„Vissulega þarf ég nú að taka
kortisón-hormón ævilangt en
ég var að vona að þetta leysti
þessa kvilla mína. Blóðþrýst-
ingurinn lagaðist að nokkru
en þetta breytti litlu varðandi
hjartaflöktið.“
Sveinn var enn á flókinni
lyfjagjöf og blóðþynningar-
lyfjum. En hann reyndi að lifa
eðlilegu lífi. „Það gekk ekki vel
að ráða við hjartaflöktið,“ seg-
ir Sveinn, „og það endaði með
því að ég var settur á eitt sterk-
asta lyfið sem til er, en vegna
þess mátti ég helst ekki vera í
sól, því þá varð ég blár eða blá-
leitur á litinn. Lyfið virkaði og
dró úr hjartaflöktinu en stopp-
aði það þó ekki,“ segir Sveinn
og bætir við, „það má segja að
árið 2009 hafi farið í að reyna
að ná tökum á slætti hjartans.
En nú var ekkert eftir annað
en að brenna fyrir þessar æðar
sem stjórna hjartslættinum til
að ná viðunandi árangri.“
Hjartaáfall eftir árshátíð
Nú var komið fram í mars 2010
og Aron, eldra barn þeirra
hjóna, átti að fermast inn-
an skamms. „Við ákváðum að
halda veisluna úti í bæ, þannig
að allur undirbúningur væri í
lágmarki. Sem betur fer, eftir á
að hyggja,“ segir Sveinn.
Allt var að verða klárt þegar
haldin var árshátíð á vinnustað
Láru, þann 8. mars. Þar mættu
þau í sínu fínasta pússi, stopp-
uðu stutt, óku um miðbæinn til
að fylgjast með næturlífinu og
fóru svo heim. Um nóttina leið
Sveini undarlega: „Ég gat ekki
sofið, mér var óglatt og ég fann
fyrir hjartaflöktinu, en það var
eitthvað öðruvísi við þetta en
áður. Ég ákvað samt að vekja
ekki Láru. Hugsaði með mér
að þetta hlyti að líða hjá.“
Um morguninn var þessi
líðan svipuð og Lára ákvað að
nú skyldu þau fara á bráða-
móttöku Landspítalans. Í ljós
kom að Sveinn var kominn
með kransæðastíflu og hafði
um nóttina fengið hjartaáfall.
Svokölluð hjartaensím stað-
festu það.
Sjö tíma aðgerð
Hann var sendur í þræðingu og
þar kom í ljós að tvær af þremur
kransæðum hjartans voru stífl-
aðar og önnur þeirra á tveimur
eða jafnvel fleiri stöðum. „Sök-
um þess hve ungur ég var, þá
vildu læknarnir taka æð úr lær-
inu á mér og koma henni fyrir í
stað þeirrar stífluðu. Hins veg-
ar flækti það málið að ekki var
hægt að opna mig því ég var á
bullandi blóðþynningar lyfjum
og mér hefði blætt út.“
Sú ákvörðun var því tekin að
gefa Sveini blóðþykkjandi lyf
og bíða uns læknarnir treystu
honum í hjartaaðgerðina, en
þegar þessi leið er valin, þarf
að opna brjóstkassann.
Aðgerðin var gerð 15. mars,
tólf dögum fyrir fermingu son-
arins. Í aðgerðinni kom í ljós
að auk þessara stíflna var ein
hjartalokan lek og læknarn-
ir löguðu hana í leiðinni. Þá
var brennt fyrir æðarnar sem
stjórna hjartaflöktinu. Aðgerð-
in tók um sjö klukkustundir og
var gert ráð fyrir því að Sveinn
þyrfti að dvelja á sjúkrahúsinu
í sjö til tíu daga til að jafna sig.
Aðgerðin gekk vel og útlitið var
bjart.
Barátta upp á líf og dauða
Þremur dögum eftir aðgerðina
fór Sveini allt í einu að hraka
verulega. Hann fékk önduna-
rerfiðleika, óútskýrður vökvi
safnaðist fyrir í brjóstholinu og
byrjaði að blæða. Nú var þetta
bráðatilvik upp á líf og dauða.
Um leið og læknarnir höfðu
fundið út hvað var að gerast
var hann sendur á skurðstof-
una þar sem vökva var tappað
af og létt á öndun. Því næst var
hann svæfður og brjóstholið
opnað á ný, enda barðist hann
fyrir lífi sínu. Nú lá lífið við að
hreinsa burtu vökva og blóð og
finna skýringar.
Barkaþrædd öndunarvél
hélt í honum lífinu auk þess
sem hann var settur í hjarta-
vél, lungnavél og nýrnavél. Í
ljós kom að ósæðarlokan, sem
hafði virst heil þegar hjartaað-
gerðin var gerð, var ónýt. Hún
var hreinlega morkin og moln-
aði bara niður og það skýrði
blæðinguna.
Ráðist var í að græða títan-
ósæðarloku sem stöðvaði
blæðinguna. Brjóstholinu var
hins vegar haldið opnu, því
stöðugt þurfti að taka vökvann
og leifar af blóði sem safnað-
ist fyrir. Óútskýrð vökvasöfnun
var enn í fullum gangi.
Á milli heims og helju
Sveinn lá milli heims og helju
í djúpsvefni. Og sjaldan er ein
báran stök. Á þessu tímabili
fékk hann oftar en einu sinni
og oftar en tvisvar lungna-
bólgu, þá fékk hann sveppa-
sýkingu í lungu og í blóð og
veirusýkingar auk þess sem
bjúgmyndun var mikil. Hann
var með sondu til að geta
nærst, vökvi var tengdur í æð
og allar þessar vélar héldu
honum á lífi. Líkaminn gerði
ekkert sjálfur. Læknarnir ótt-
uðust allar þessar sýkingar
í viðbót við alvarlegt ástand
Svenna. Skyldi maðurinn þola
þetta allt? Fjölskyldan var fljót-
lega vöruð við því að brugðið
gæti til beggja vona.
Vaknaði lamaður
Á meðan Sveini var haldið sof-
andi fór ferming Arons fram.
Lára segir að Sveinn hafi ver-
ið svo ákveðinn í að fresta ekki
fermingunni þótt hann væri að
fara í þessa aðgerð. „Fram á síð-
ustu stundu velti ég fyrir mér
að fresta henni. En ég hugsaði
til þess sem Svenni hafði sagt
áður en hann fór í aðgerðina
og því lét ég slag standa,“ segir
Lára. Reyndar var síðan hald-
in lítil fermingar veisla á heim-
ili þeirra hjóna síðar þegar
Sveinn var kominn á ról.
En í tvo mánuði lá Sveinn
algjörlega meðvitundarlaus
á gjörgæsludeild í djúpsvefni
áður en reynt var að vekja
hann. Afar hægt og sígandi
komst hann til meðvitundar.
En því miður var ekki allt búið
enn.
Þegar hann vaknaði var
hann gjörsamlega lamaður.
Hélt ekki höfði, gat ekki talað,
kunni ekki að kyngja og gat
hvorki hreyft legg né lið. Allt
máttlaust. Opnaði jú augun, en
sagði ekkert. Stöðugt þurfti að
hreinsa slím úr munni hans og
ef eitthvað fór ofan í hann tók
við gríðarlegt hóstakast.
Mikilvægi samhentrar
fjölskyldu
„Á gjörgæsludeildinni var ég
undir stöðugu eftirliti, en að
því kom að ég fór á almenna
deild og það breytti heilmiklu.“
Þar þurfti Sveinn að treysta á
sína nánustu auk hjúkrunar-
fólks. „Konan mín var algjör
klettur meðan á þessu stóð og
systur, Hafdís og Ásta, einnig.
Þær vöktu yfir mér tuttugu og
fjórar klukkustundir á sólar-
hring alla daga. Þær voru ótrú-
legar. Án þeirra veit ekki hvar
ég væri.“
Þær lærðu að að hreinsa
slímið sem safnaðist í munn-
holið og segir Sveinn þær hafa
verið ótrúlega duglegar. „Sam-
hliða fullri vinnu skiptust þær
á að vakta mig, sitjandi í Lazy-
boy-stól, daga og nætur. Eftir á
að hyggja sé ég hve mikilvægt
það er að eiga góða samhenta
fjölskyldu,“ segir Sveinn hálf-
klökkur, „þetta þjappaði okkur
öllum saman.“
Baulaði yfir FH
„Læknarnir vissu í raun ekkert
eftir svefninn langa hvort ég
væri í lagi í höfðinu,“ segir
Sveinn. „Ég hreyfði mig ekkert,
talaði ekkert og mér skilst að
það hafi komið sálfræðingur
sem reyndi að tala við mig en
ég sagði ekki orð. Hann kom
ekki aftur.
Systir mín fékk hins vegar
hugboð. Hún áttaði sig á því
að kannski gæti hún fengið
mig til að sýna viðbrögð og
kanna þannig hvort ég funker-
aði. Þegar það var bikarúrslita-
leikur í handbolta milli FH og
Hauka í sjónvarpinu lagði hún
það til að við horfðum saman á
leikinn og sagði svo: „Nú skul-
um við halda með FH, er það
ekki?““
Sveinn þessi gríðarmikli
Haukamaður, leyndi ekki við-
brögðum og frá honum kom
hið fúlasta baul! Þá vissu all-
ir að í kollinum var allt í góðu
lagi.
Missti hárið og 25 kíló
Eftir um mánuð á almennri
deild var Sveinn fluttur í endur-
hæfingu á Grensásdeild. Enn
gat hann lítið sem ekkert hreyft
sig en gat talað, „þó röddin
væri ekki upp á marga fiska,“
segir hann skælbrosandi.
Hann var búinn að missa 25
kíló og missti hárið að mestu.
„Ég varð bókstaflega að læra
allt upp á nýtt. Verst var að
vera ósjálfbjarga. Enginn getur
ímyndað sér hversu skelfilegt
það er. Ég komst ekki sjálfur
á klósettið, gat ekki þrifið mig
og var öðrum háður með allt.
Þetta bjargarleysi var mjög
slæmt fyrir mig andlega en ég
hugsaði að þetta væri verk-
efni sem ég þyrfti, og ætlaði, að
leysa þótt það tæki sinn tíma.
Í endurhæfingunni fékk ég
smátt og smátt meiri kraft, en
sem dæmi þá var það að lyfta
hendinni ofurmannlegt átak,“
segir Sveinn, sem segist hafa
frétt það eftir á, að menn hefðu
efast um að hann ætti nokkru
sinni eftir að stíga í lappirnar
aftur og talið að hann yrði háð-
ur hjólastól alla ævi.
Kraftaverkastaður
„Grensás er kraftaverkastaður,“
segir Sveinn. „Þarna sérðu
kraftaverk gerast á hverjum
degi. Sjúkraþjálfarinn minn er
kraftaverkakona. Hún veit sínu
viti.“ Hann nefnir sem dæmi
þegar hún sagði eitt sinn að
nú væri komið gott þegar hann
ætlaði að svindla aðeins og
halda áfram. „Það fór ekki vel
og ég fékk annað hjartaáfall af
áreynslunni og þurfti að fara í
hjartaþræðingu í hvelli.“
Sveinn segir að fólk verði að
átta sig á því að batinn kemur
alltaf í smáskrefum og stundum
kemur bakslag. Sveinn tók það
nærri sér „enda vildi ég drífa
í þessu, að ná bata, en þetta
gerist bara í skrefum og maður
verður að sætta sig við það.“
„Þín fyrstu skref“
Það var svo í júlí 2010 að Sveinn
tók sín fyrstu skref að nýju. „Ég
var settur í svona gönguvél og
leit út eins og skrímsli. Vélin
sá um ganginn en sjúkraþjálf-
arinn gat séð hvort ég væri að
reyna. Stundum sagði hann að
ég yrði að gera betur.“ Sveinn
hefur jafnan sett sér það mark-
mið að ákveðnum áföngum
fyrir ákveðnar dagsetningar.
En hann hefur líka lært að ætla
sér ekki um of. „Ég er löngu
kominn upp á Esjuna í hug-
anum, en líkaminn er ekkert á
leiðinni þangað,“ segir Sveinn
og brosir geislandi jákvæður.
Varð að flytja til
tengdaforeldranna
Í september 2010 var hann út-
skrifaður af legudeild og fékk
að fara heim í faðm fjölskyld-
unnar á næturnar. Þá versnaði
í því þar sem hann komst ekki
heim til sín, enda búsettur á
annarri hæð. „Það var útilok-
að að ég kæmist upp og niður
stigana á þessum tíma, ég var
algjörlega bundinn hjólastól
og engin lyfta. Það var hrein-
lega ekki séns að reyna þetta
svo við fluttum heim til tengdó
sem býr rétt hjá og á einni hæð.
Þar bjuggum við.
Það er rétt nýlega sem ég
fékk mátt til að ganga upp á
aðra hæð og í okkar eigin íbúð.
Þetta var mjög spes en gleði-
legt þegar það tókst. Ég er al-
veg búinn á því þegar ég loks-
ins kemst upp,“ segir Sveinn og
bætir við: „En ég get það!“ og
brosir við.
Ótrúlegir vinnuveitendur.
Sveinn er sölufulltrúi hjá Inn-
nes-Selecta hf. og starfar nú
eftir getu við sölustörf, eins og
áður. „Þeir hjá fyrirtækinu hafa
reynst mér alveg ótrúlega vel.
Ég hef fengið að vinna eins og
ég treysti mér til og þeir vilja
allt fyrir mig gera.“
Sveinn er enn háður hjóla-
stól og hækjum. En hann er
farinn að geta gengið. „Og
það er stórsigur fyrir mig,“
segir Sveinn. „Fólk áttar sig
ekki alltaf á því hvað ég þarf
að hugsa mikið fram í tímann
ef ég ætla gera hina og þessa
hluti. Ef ég ætla að ganga, at-
huga ég alltaf að hvar ég get
sest niður á leiðinni, þegar ég
get ekki meira.“
Brosandi út að eyrum seg-
ir hann að nýlega hafi honum
tekist að ganga í kringum sum-
arbústaðinn sinn. „Þetta var
stórsigur enda þótt þetta hafi
ekki endilega verið mjög fal-
legur gangur í lokin, líkastur
göngulagi mörgæsar,“ segir
hann hlæjandi.
Eitt af stóru markmiðunum
hjá Sveini nú er að losa sig við
hjólastólinn. „Ég gæti ekki ver-
ið án hans nú en markmiðið
er að losna við hann, það yrði
stórsigur fyrir mig.“
Bjartari tímar
Nú er ekki annað að sjá en að
bjartari tímar séu að taka við
hjá þeim Sveini og Láru. Enn
kemur það fyrir að Sveinn ætl-
ar sér um of og því hefur hann
í þrígang fengið hjartaáfall eftir
kransæðaskipti: „Ég passa mig
orðið núna.“
Lára segir að þegar fólk
lendi í svona alvarlegum
veikindum sé mikilvægt að
það hafi um eitthvað annað
að hugsa en bara veikindin.
„Svenni er til dæmis alltaf að
hugsa um hvað þurfi að gera
næst í sumarbústaðnum,“ seg-
ir Lára.
Það er komið að því að
kveðja og þar sem blaðamaður
situr á fallegu heimili þeirra
hjóna, þar sem boðið er upp á
ungverska gúllassúpu, er ekki
að sjá að þarna hafi verið bar-
átta upp á líf og dauða. Slík er
jákvæðnin í Sveini og dugn-
aðurinn í Láru, konu hans.
„Ætli við skellum okkur ekki í
sumarbústaðinn um helgina,“
heyrist í Sveini, rétt áður en
blaðamaður kveður.
„Ég varð bók-
staflega að
læra allt upp á nýtt.
Verst var að vera
ósjálfbjarga. Enginn
getur ímyndað sér
hversu skelfilegt
það er.
Svæfður í mars,
vaknaði í maí
Færð stuðning vinnuveitenda og vinnufélaga „Ég hef heyrt af fólki sem er sagt upp þegar eitthvað svona
gerist og það er ekki til að bæta líðanina. En ég var mjög heppinn. Ég hefði vart getað trúað því hvað mínir vinnuveit-
endur voru skilningsríkir og mannlegir.“