Dagblaðið Vísir - DV - 17.01.2014, Blaðsíða 20

Helgarblað 17.–20. janúar 201420 Fréttir
Ráða ekki við álagið
Y
ngstu einstaklingarnir sem
greinast með Alzheimer eru
á aldrinum 45–50 ára. Sjúk-
dómurinn er engu að síður
sjaldgæfur á meðal fólks á
þessum aldri, en talað er um að lík-
urnar á því að fá sjúkdóminn á þess-
um aldri séu 1 á móti 10.000. Þetta
segir Jón Snædal, læknir á Landakoti,
sem hefur sérhæft sig í sjúkdómnum.
„Fleiri fá sjúkdóminn á þessum aldri
en meginskýringin á því virðist vera
mannfjöldaaukning. Aukningin er
ekki meiri en svo að hægt sé að bú-
ast við því. Fyrsti sjúklingurinn sem
greindist með Alzheimer árið 1905 dó
51 árs gamall, en þá var hann búinn
að vera með sjúkdóminn í nokkur ár.“
Þriggja mánaða bið
Engar upplýsingar eru fáanlegar
um fjölda Alzheimer-sjúkra, hvorki
hjá landlækni né Sjúkratrygging-
um Íslands en á minnismóttökuna á
Landakoti koma á fimmta hundrað
manns á hverju ári, 450 á því síðasta.
Engar upplýsingar eru heldur
til um hversu margir aðstandend-
ur sinna umönnun Alzheimer-sjúkra
inni á heimili sínu.
Það er hins vegar eðlilegt að fólk
sem er í þeirri stöðu að sjá einhvern
nákominn sér veikjast af Alzheimer
hafi áhyggjur af því að þeir séu sjálf-
ir með sjúkdóminn. Fyrir fólk á miðj-
um aldri sem finnur ekki fyrir neinum
breytingum þýðir hins vegar ekkert
að koma í skoðun. „Ef fólk finnur ekki
fyrir neinu sjálft þá finnum við það
ekki heldur. Sumir eru gleymnir alla
ævi og ef þeir breytast ekki þá er það
ekkert áhyggjuefni. Það eru aðallega
þessar breytingar sem þarf að fylgj-
ast með.“
Það er hins vegar ekki hlaupið að
því að komast í skoðun. Aðsóknin
í minnismóttökuna á Landakoti er
meiri en ráðið verður við og þriggja
mánaða biðtími er eftir skoðun. „Síð-
an er kannski tveggja mánaða bið eftir
rannsóknum. Þetta er orðinn of lang-
ur tími finnst okkur. Það væri betra að
tíminn sem líður frá því að fólk leit-
ar til heimilislæknis og þar til það fær
niðurstöðuna sé ekki lengri en tveir til
þrír mánuðir.“
Rangar greiningar
Ef fólk kemur of snemma er einnig
hætt við því að fólk fái ekki greiningu
strax. „Stundum þarftu að fá tímann
í lið með þér og geyma greiningu
þar til síðar. Við þurfum að varast að
segja að fólk sé með sjúkdóminn sem
reynist svo ekki vera með hann. Sem
læknir þarftu að vera nokkuð viss.
Við erum með nokkrar rannsóknir
sem við skoðum í samhengi og ef þær
benda allar í sömu átt þá getum við
greint sjúkdóminn strax, annars tekur
það lengri tíma.
Jafnvel þótt við förum varlega þá
höfum við sagt ranglega til um sjúk-
dóminn. Þá hefur fólk þessi einkenni
sem ganga síðan til baka. Þetta hefur
gerst, að fólk fái falskt svar jákvætt
svar við rannsókn á sjúkdómi sem er
ekki til staðar, en það er ekki algengt,“
segir Jón. „Þessar rannsóknir eru þó
flestar þess eðlis að við missum frekar
af fólki sem er með sjúkdóminn en
að við föngum fólk sem er ekki með
hann. En það gerir kannski ekki svo
mikið til á meðan meðferðin er ekki
svo árangursrík.“
Innsæisleysið algjört
Oft getur verið erfiðara að finna vís-
bendingar um sjúkdóminn á meðal
einbúa. Eitt af einkennum sjúkdóms-
ins getur nefnilega verið innsæisleysi.
„Þá finnur fólk ekki sjálft að það sé
eitthvað að. Það er ekki að plata þegar
það segir að því finnist ekkert vera að.
Ef enginn annar er til frásagnar um
það þá þurfa niðurstöður rannsókna
að sýna að eitthvað sé að. Það breyt-
ist svo með tímanum. Því þegar sjúk-
dómurinn er kominn á ákveðið stig
dylst hann ekki ef þú kafar aðeins
dýpra og við höfum ákveðin verkfæri
til þess.“
Sáttari en aðstandendurnir
Aðspurður hvernig líf með Alzheimer
sé segir Jón að það fari eftir því hvort
þú ert sjúklingur eða aðstandandi.
„Ef þú spyrð einstaklingana sjálfa þá
hafa þeir ríka tilhneigingu til að taka
örlögum sínum af æðruleysi. Þeir
segja að þetta hendi svo marga og að
það séu svo margir á þeirra aldri sem
lenda í einhverju svona.
Alzheimer-sjúklingar meta sín
lífsgæði hærri en þeir sem standa
þeim næst. Þeim finnst lífsgæði sín
svipuð og áður þótt að þeir séu með
Alzheimer. Lífsgæði aðstandanda
versna yfir leitt, þeir þurfa að taka
meiri ábyrgð og verða fyrir auknu
álagi, þeir þurfa að horfa upp á ást-
vin eða nákomna ættingja breytast
og það er auðvitað erfitt, þannig
að þeirra lífsgæði
versna.“
Þetta byggir Jón
á rannsókn sem er
nýlokið þar sem 50
sjúklingar, 50 að-
standendur og til
samanburðar 50
einstaklingar úti í
samfélaginu voru
spurðir út í lífs-
gæði sín. „Fyrir þá
voru lagðar spurn-
ingar, bæði opnar
og spurningalistar,
varðandi lífsgæði,
depurð, kvíða
og þess háttar.
Þar sáum við að
Alzheimer-sjúk-
lingar eru hvorki
sérstaklega kvíðnir
né þunglyndir, þó
að það sé vel þekkt
á byrjunarstigi að
kvíði og depurð
séu birtingarmynd á sjúkdómnum.“
Fundu varnargen
Ekki er vitað fyrir víst hvað veldur
sjúkdómum. Erfðir hafa einhverja
þýðingu en „miklu minni en við
héldum,“ segir Jón. „Þannig að þetta
er því miður enn óleyst gáta.“
Íslensk erfðagreining hefur hins
vegar verið að skoða þennan þátt
og þegar hafa fundist breytingar í
tveimur mismunandi genum sem
tengjast Alzheimer-sjúkdómnum.
Þá hefur einnig fundist gen sem
virðist veita vernd gegn sjúkdómn-
um, en vísindamönnum hefur tekist
að lýsa því hvernig genabreytingin
var færð í frumur sem síðan fram-
leiddu minna af gölluðu prótíni af
því tagi sem fellur út í heila sjúk-
linganna. Enn sem komið er óvíst
hvaða áhrif þessar niðurstöður hafa,
en ekki er til áhrifarík meðferð við
Alzheimer.
„Sterkasti áhættuþátturinn er
aldurinn. Þegar fólk hefur náð 85 ára
aldri er kannski einn af hverjum fjór-
um sem fær sjúkdóminn.“
Áföll lækka varnarstöðuna
Áföll geta haft þau áhrif á að sjúk-
dómurinn komi fyrr fram hjá þeim
sem myndu ella veikjast, en að sögn
Jóns er ekki að sjá að þeir sem fá
þennan sjúkdóm hafi endilega orðið
fyrir meiri áföllum í lífinu en aðrir.
„Það hefur reyndar ekki verið kann-
að í þaula hvort áföll skipti máli en
á síðustu þrjátíu árum hefur sjúk-
dómurinn verið kannaður í þaula og
þar hefur ekki tekist að finna neina
sérstaklega sterka þætti nema aldur-
inn.
Hins vegar er almennt viðurkennt
að þegar sjúkdómurinn er byrjaður
að sýna sín fyrstu einkenni þá er
hann búinn að búa um sig í mörg
ár. Fólk hefur kannski ekki orðið
vart við hann eða hefur auðveldlega
getað unnið bug á einkennunum án
þess að aðrir verði þess varir við þau.
Jafnvel maður sjálfur.
Á þessum tíma þá vitum við að
áföll lækka varnarstöðuna gagnvart
sjúkdómnum. Þannig að við heyrum
oft að fólk tengir byrjun sjúkdómsins
við eitthvert sérstakt álagstímabil,
því það hefur svipt hulunni af sjúk-
dómi sem var þegar byrjaður að þró-
ast með viðkomandi.“
Breytingarnar greinilegar
Algengustu einkenni sjúkdómsins
tengjast minninu. Fólk verður
gleymnara og gleymskan verður
óeðlilega mikil. „Það er oft erfitt að
aðgreina þetta frá hvers-
dagsgleymsku sem all-
ir finna fyrir, að fara inn
í herbergi og muna ekki
hvað maður ætlaði að
gera þar, fara út á bíla-
stæði og muna ekki hvar
bíllinn er og þvíumlíkt
sem hendir alla. Ef þetta
er orðið áberandi og varð-
ar hluti sem skipta meira
máli þá þarf að skoða það.
Það er ekki óalgengt að
heyra fólk lýsa því þegar
það fór til útlanda eða upp
í sumarbústað og tapaði
áttum. Það vaknar upp á
nóttunni til að fara á sal-
ernið, ráfar um og finnur
það hvergi.
Fólk flytur búferlum og
þá kemur í ljós að það á
erfitt með að átta sig.
Eins hættir fólk að geta lært á
flókna hluti. Þegar nýtt tölvukerfi er
innleitt í vinnuna þá er kannski einn
sem getur ekki lært á það, einhver
sem hefði getað það áður.
Einhverjir eiga erfitt með sjón-
varpsfjarstýringuna, aðrir hafa alltaf
eldað flókinn og góðan mat en fara
að elda einfaldari mat. Alls konar
svona hlutir geta verið fyrstu teikn
um sjúkdóminn.
Allt þetta getur haft eðlilegar
skýringar en ef þetta er að gerast
hvað eftir annað og það er greinilega
orðin breyting á fólki þá er sennilega
eitthvað undirliggjandi. Ekki endi-
lega Alzheimer-sjúkdómur, en það
er vert að skoða það.“
Skynjun getur brenglast
Svokallað verkstol er algengt á meðal
Alzheimer-sjúklinga. Verkstol veldur
því að fólk á erfitt með að nota fjar-
stýringar eða læra á ný tölvukerfi.
„Allar flóknustu athafnir í daglegu
lífi verða fólki um megn. Ef þetta
heldur áfram versnar verkstolið og
kemur æ meira niður á einfaldari at-
riðum, þannig að fólk á orðið erfitt
með að klæða sig eða drekka úr
kaffibolla.
Hjá sumum sjáum við það sem
kallast málstol. Þá á fólk erfitt með
að tjá sig, finna einstök orð, smám
saman verða orðin fleiri sem vantar,
þeir sem eru í kringum viðkomandi
skilja varla hvað þeir eru að reyna
Þessi listi er aðeins yfirlit yfir helstu einkenni
og ætlaður til viðmiðunar, eða glöggvunar
á því hvernig sjúkdómurinn birtist gjarna.
Ekkert eitt atriði bendir til minnisglapa en
ef þú verður var við miklar breytingar gæti
það verið ástæða til að leita læknis og fá
skoðun.
1 Minnistap Eitt algengasta ein­kenni Alzheimer er að fólk gleymi
nýfengnum upplýsingum. Aðrir gleyma
einnig mikilvægum dagsetningum og
viðburðum, óska aftur og aftur eftir
sömu upplýsingum, þurfa að reiða sig á
minnismiða eða aðra tækni til að muna,
eða treysta á að fjölskyldan hjálpi til með
það sem þeir gátu áður gert sjálfir.
Hvað er eðlilegt? Hversdagsgleymska,
að gleyma stundum nöfnum fólks, muna
ekki hvað maður er að gera eða hvar
bílnum var lagt.
2 Skipulagsleysi Sumir upplifa breytingar á getu til að þróa plan
eða fylgja því eftir, eða vinna með tölur.
Aðrir lenda í vandræðum með uppskriftir
sem þeir réðu áður vel við eða missa yfir­
sýn yfir útgjöld og reikninga. Fólk getur
jafnvel átt erfitt með að einbeita sér og
er mun lengur að gera hluti en áður.
Hvað er eðlilegt? Að gera stundum
mistök og lenda einstaka sinnum í vand­
ræðum með reikningana.
3 Týna áttum Stundum á fólk erfitt með að komast á áfanga­
stað, jafnvel þótt það sé á kunnuglegum
slóðum, muna reglur í uppáhaldsleiknum
sínum eða hvernig örbylgjuofninn virkar.
Hvað er eðlilegt? Að þurfa stundum að
nota leiðbeiningarnar fyrir raftækin.
4 Ruglast á stað og stund Fólk á það til að missa tilfinn­
inguna fyrir því hvað tímanum líður. Það
ruglast á dögum og jafnvel árstíðum.
Stundum gleymir það hvar það er og
hvernig það komst þangað.
Hvað er eðlilegt? Að ruglast stundum á
vikudögum.
5 Skynjunin breytist Sjúkdómurinn getur valdið
vandkvæðum við lestur og aðrir eiga erfitt
með að átta sig á fjarlægðum, litum og
andstæðum. Sumir geta gengið fram hjá
spegli og haldið að einhver annar sé inni í
herberginu. Þeir þekkja jafnvel ekki eigin
spegilmynd.
Hvað er eðlilegt? Að skynjunin breytist
með skertri sýn.
6 Tjáningin erfiðari Fólk getur átt erfitt með að fylgja eftir eða
taka þátt í samræðum, stoppa stundum
án þess að hafa hugmynd um hvernig
það eigi að halda áfram eða endurtaka
sig. Orðaforðinn getur minnkað, fólk
lendir í vanda við að finna réttu orðin og
talar kannski um úr sem handklukku.
Hvað er eðlilegt? Að lenda stundum í
vanda við að finna réttu orðin.
7 Týna hlutum Fólk á það til að setja hluti á óvenlega staði
án þess að muna það, týna hlutum og
jafnvel saka aðra um þjófnað.
Hvað er eðlilegt? Að setja hluti stund­
um á rangan stað.
8 Dómgreindinni hrakar Fólk getur átt það til að eyða
peningum í óþarfa, hirða verr um sig en
áður og þrífa ekki heimilið.
Hvað er eðlilegt? Að taka slæmar
ákvarðanir endrum og eins.
9 Draga sig til hlés Fólk hættir gjarna að stunda áhugamálin,
taka þátt í félagslegum athöfnum eða
iðka íþróttir. Fólk á jafnvel erfitt með að
fylgjast með uppáhaldsíþróttaliðinu eða
muna út á hvað helstu áhugamálin gengu.
Því hættir einnig til að einangra sig vegna
þeirra breytinga sem það finnur fyrir.
Hvað er eðlilegt? Að vilja stundum
draga sig til hlés.
10 Skapgerðin breytist Fólk getur orðið ringlað, tortryggið,
niðurdregið og óttaslegið. Það kemst
auðveldlega í uppnám, sérstaklega þar
sem teygir á þægindarammanum.
Hvað er eðlilegt? Að þróa með sér að­
ferðir til að gera hlutina og verða pirraður
þegar rútínunni er raskað.
merki um
Alzheimer10
n Fjöldi Alzheimer-sjúklinga eykst n Þeir yngstu greinast 45 ára n Mánaða bið eftir niðurstöðum
Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir
ingibjorg@dv.is
„Ef hjónabandið
hefur verið erfitt
þá eru þolmörkin minni
og það er eðlilegt.
Biðin of löng Jón Snædal, læknir á
Landakoti, segir of langt að bíða í tvo
til þrjá mánuði eftir tíma á minnismót­
töku og annað eins eftir niðurstöðum.
Álagið á móttökuna er of mikið og það
þyrfti að efla hana. MynD SIgtRygguR ARI
Angistin mikil Erfiðast er þegar innsæisleysið er mjög mikið og fólk áttar sig ekki á vandanum og vill þar af leiðandi ekki hjálp. MynD SHutteRStocK