Dagblaðið Vísir - DV - 17.01.2014, Qupperneq 21

Helgarblað 17.–20. janúar 2014 Fréttir 21
Ráða ekki við álagið
að segja, nema þeirra allra nánustu
sem sjá á látbragðinu hvað þeir eru
að reyna að segja. Þetta getur gengið
mjög langt þannig að málstolið verð­
ur mjög mikið.
Önnur einkenni eru ekki eins al­
geng, eins og að skynja ekki það sem
þú sérð eða skynja ekki það sem þú
heyrir og geta ekki túlkað það rétt.
Þannig að fólk horfir á mynd og sér
abstraktmálverk þegar aðrir sjá lands­
lag eða fólk eða hvað sem það nú er.
En það er mun sjaldgæfara.“
Ruglar saman kynslóðum
Persónuleikabreytingar eru gjarna
nefndar í tengslum við sjúkdóminn
en Jón áréttar að sumir haldi sínum
persónuleika í gegnum öll veikindin.
„Þú ert auðvitað stöðugt að bregðast
við aðstæðum. Ef þú ert með mikið
skert minni þá bregstu öðruvísi við
og ert orðinn töluvert öðruvísi en þú
varst því minnið er svo mikill partur
af daglegri tilveru, en það þýðir ekki
endilega að persónuleikabreyting
verði. Þá ertu týndur, og þegar sjúk­
dómurinn er genginn mjög langt
þannig að þú manst ekki frá einni
mínútu til næstu þá ertu mikið farinn.
Þú getur ekki haldið uppi sömu sam­
skiptum og áður.
Þeir sem missa minnið rugla
gjarna saman kynslóðum, tala um
maka sem barn eða foreldri. Það er
oft þannig að þeir skynja að þessi
persóna sé þeim nákominn en ruglast
á því hvort það er makinn, barn eða
foreldri. Innst inni veistu það, en tjáir
þig öðruvísi. Þeir sem eiga erfitt með
að tjá sig vita augljóslega meira en
þeir geta sagt og þess vegna er mikil­
vægt að fara varlega í að tala óvarlega
í kringum fólk jafnvel þótt þér finnist
það vera úti á þekju.“
Einstaka sinnum ber einnig á
hömluleysi, til orðs og æðis. „Annars
er það meginregla að þegar fólk finn­
ur fyrir svona breytingum þá bregst
það við á sinn eðlislæga hátt, eins og
það er vant að bregðast við. Á því eru
þó undantekningar og þá verða vissar
persónuleikabreytingar og viðbrögð
fólks geta breyst.“
Kæfisvefn gæti haft áhrif
Þróunin er svo misjöfn á meðal
manna að læknar hafa tilhneigingu
til að líta á Alzheimer sem fleiri en
einn sjúkdóm. Annars vegar þegar
fólk fær snemmkominn sjúkdóm,
fyrir 65 ára, og hins vegar síðkominn
sjúkdóm, eftir 65 ára, útskýrir Jón.
„Aldursmörkin passa nokkuð vel.
Þetta virðist sitthvor sjúkdómurinn.
Á meðal þeirra sem yngri eru kem­
ur sjúkdómurinn klárlega fram sem
taugahrörnunarsjúkdómur. Þeir sem
fá síðkominn sjúkdóm eru flestir
komnir á áttræðisaldur og þá koma
fleiri þættir inn, æðakölkun og annað.
Þessi munur endurspeglast líka í því
hvernig sjúkdómurinn birtist, hvort
það sé bara um minnistap að ræða
eða einnig fleiri einkenni.
Munurinn er líka mikill á því
hversu hratt sjúkdómurinn gengur.
Í eðli sínu er sjúkdómurinn þannig
að einkennin aukast með tímanum.
Hjá sumum gengur hann svo hægt að
þú sérð nánast engar breytingar um
árabil. Hjá öðrum sérðu fólk breytast
nánast frá einum mánuði til annars.
Þegar sjúkdómurinn þróast mjög
hægt eru alltaf líkur á að eitthvað ann­
að liggi þar að baki sem veldur heila­
breytingum.“
Jón segir það ekki sannað en talað
sé um að kæfisvefn geti haft áhrif þar á.
„Þar sem fólk hættir að anda, kannski
svo tugum skiptir yfir nóttina, ég tala
ekki um ef þessar hrinur eru langar, þá
minnkar súrefnisflæðið í heilanum.
Þegar þetta stendur yfir árum og jafn­
vel áratugum saman þá getur það haft
áhrif á heilastarfsemina. Í þeim tilvik­
um er framvindan mjög hæg.
Við höfum slík dæmi hjá okkur, en
það þarf að fara mjög varlega í að búa
til heildarmynd út frá örfáum dæm­
um þannig að við erum að rannsaka
þetta núna.“
Gott hjónaband hjálpar
Fyrir flestum á það fyrir að liggja að
flytja inn á hjúkrunarheimili ef sjúk­
dómurinn nær því stigi. Aukin heima­
þjónusta kemur þeim fyrst og fremst
til góða sem geta gefið til kynna
að þeir þurfi á þjónustu að halda.
Einstaklingar með Alzheimer búa
hins vegar við óöryggi vegna minnis­
leysis og þegar sjúkdómurinn er kom­
inn á ákveðið stig þurfa þeir viðveru
allan sólarhringinn. „Ef þeir búa einir
er augljóst að það er enginn til staðar.
Ef þeir búa með maka og börnum
felur það í sér töluvert og vaxandi álag
á aðstandendur. Þá reynir á hversu
álagið er mikið og hversu vel aðstand­
endur geta tekist á við það.
Hraustir aðstandendur sem hafa
til að mynda verið í góðu hjónabandi
við þann sjúka eru stundum tilbúnir
til að leggja meira á sig en manni
finnst hollt.
Ef aðstandandinn er hins vegar
veikburða fyrir, kannski veikur sjálf­
ur, eða ef hjónabandið hefur verið
erfitt þá eru þolmörkin minni og það
er eðlilegt.
Okkar hlutverk er að huga að því
að fólk fái þá þjónustu sem það þarf
á að halda en það getur verið vand­
meðfarið að meta hvenær þetta er
orðið gott. Sem betur fer vinnum viði í
teymum, læknar, hjúkrunarfræðingar
og félagsráðgjafar við að reyna að
skilja aðstæður fólks. Þannig tekst
okkur oftast að finna réttu lausnina.
Vandinn er sá að þegar þú ákveð­
ur að tiltekin lausn þurfi að koma til
þá tekur við biðtími. Biðtíminn er
erfiður. Það er ýmislegt sem bend­
ir til að hann muni heldur þyngjast á
komandi árum. Eftir hrun hefur lítið
breyst í þeim efnum, lítið hefur kom­
ið til af nýjum úrræðum og þá helst
í stað þeirra sem hafa lokað. Víða er
verið að breyta tveggja manna her­
bergjum í eins manns herbergi og þá
fækkar plássum enn frekar.“
Erfiðustu einkennin
Verst er þegar sjúklingar sem hafa
S
tyðja þarf mun betur við
aðstandendur fólks með
Alzheimer, sem finna fyrir
einangrun, streitu, kvíða,
vanmáttarkennd og von­
leysi. Þetta segir Salbjörg Bjarna­
dóttir, geðhjúkrunarfræðingur hjá
landlæknisembættinu. Hún bendir
á að fólk með heilabilun, þar með
talið Alzheimer, sé gjarna lengi
heima. „Það eru bara veikustu
einstaklingarnir sem fara á hjúkr­
unarheimili. Álagið sem fylgir sjúk­
dómnum og leggst á aðstandendur
er virkilega vanmetið. Sem og al­
mennt álag sem fylgir veikindum
maka eða foreldra. Það lendir oft­
ar á konum, dætrum til dæmis,“ út­
skýrir hún.
Mikil sorg
Þetta er sérstaklega erfitt þegar
mikill aldursmunur er á milli hjóna
og annar aðilinn er orðinn veikur á
meðan hinn er enn á vinnumark­
aði. Eða þegar fólk veikist ungt,
og er jafnvel með börn á fram­
færi, skuldir á húsnæði og bíl. Þá
geta fjárhagsáhyggjur lagst ofan á
áhyggjur af veikindunum.
Salbjörg hefur vakið athygli á
aðstæðum aðstandenda með grein
sem birtist í fréttabréfi Alzheimer­
félagsins í fyrra, auk þess sem
hún hefur talað fyrir þessum mál­
um. „Þegar ég var að ræða þessi
mál þá sá ég hvað það var mikil
sorg í mörgum, sem eru að styðja
við bakið á sínum nánasta, maka,
móður eða föður. Þetta hefur
gríðarleg áhrif á alla. Það er enginn
eyland. Við erum í kerfi og þegar
einn er veikur í fjölskyldunni hefur
það áhrif á allt.“
Stuðningur hverfur
„Í upphafi heilabilunar verður
einstaklingurinn oft hræddur og
óöruggur, finnst hann vera að
missa tökin, og á sama tíma eru að­
standendur að reyna að bregðast
við. Veikindin hafa þau áhrif að að­
standandi verður að endurskoða líf
sitt og stundum verða draumar og
væntingar að engu. Það sem áður
var sjálfsagt þarf endurskoðunar
við.
Lífsgæði breytast og stundum
virðist stuðningur nærsamfélags­
ins hverfa undurfljótt þrátt fyrir
góð fyrirheit í upphafi veikind­
anna. Stuðningurinn er þó oft til
staðar í orði, en frumkvæði vantar
og nánasti aðstandandi er kannski
ragur við að biðja um hjálp, vill ekki
íþyngja börnum og öðrum ættingj­
um sem oftar en ekki eru í vinnu
og með sína eigin fjölskyldu þar
sem hraðinn og kapphlaup eftir
lífsgæðum er í algleymingi. Sumir
glíma einnig við skömm og jafnvel
sálarangist yfir að ráða ekki við að­
stæður og þora ekki að viðurkenna
vanmátt sinn,“ segir meðal annars í
grein Salbjargar.
Getur leitt til þunglyndis
„Það að búa við langvarandi veik­
indi maka síns þar sem umönnun
eykst jafnt og þétt hefur oft mikil
áhrif á líðan. Mörgum finnst þeir
vera að einangrast félagslega, það
er stöðugt álag, þreyta gerir vart við
sig, streita, kvíði, verkir, vanmáttur,
svefnvandi, tómleiki, vonleysi, fjár­
hagslegt óöryggi og jafnvel pirring­
ur út í þann veika, sem verður er á
líður háðari og háðari umönnun
frá sínum nánustu og getur oft
reynt mikið á þolinmæðina.
Á sama tíma er aðstandandi
einnig að kljást við flókin sorgar­
viðbrögð, missi en þó ekki missi
því viðkomandi er ekki látinn, þó
vitsmunalega og tilfinningalega sé
hann minna og minna til staðar og
atferlisbreytingar geti reynt mjög á
þá nánustu.
Langvarandi sorg og vanmáttur
geta leitt til þunglyndis ef ekkert er
að gert.“ n
ingibjorg@dv.is
Langvarandi sorg
„Stundum virðist
stuðningur nær-
samfélagsins hverfa
undurfljótt.
n Álagið á aðstandendur vanmetið n Þurfa betri stuðning
lítið innsæi á sjúkdóminn skilja
ekki af hverju þeir þurfa á aðstoð að
halda. „Eitt það erfiðasta við sjúk­
dóminn er þegar innsæisleysið er
mjög mikið. Þegar fólki finnst allt
vera í lagi þegar raunin er sú að allt
er að fara fjandans til. Þá vill fólk
ekki þiggja utanaðkomandi aðstoð.
Við reynum í lengstu lög að beita
lagni til að fá viðkomandi til að fall­
ast á að prufa þá þjónustu sem stend­
ur honum til boða og stundum finnst
aðstandendum nóg um þá þolin­
mæði sem við sýnum. Oftast gengur
það þó þannig fyrir sig að viðkom­
andi er ánægður þegar upp er staðið.
Stundum verðum við einfaldlega
að fylgjast með því að öryggisatriði séu
í lagi, sjá til þess að einhver hafi lykla
að íbúðinni og komist inn, að heima­
þjónustan fari í innlit, að einhver borði
með viðkomandi og svo framvegis.“
Sjálfræðissvipting
Í ítrustu neyð er hægt að svipta fólk
sjálfræði en hér á landi er lítil hefð
fyrir því. „Það er minna gripið til
þess varðandi geðsjúkdóma hér á
landi en á hinum Norðurlöndunum
og enn minn varðandi heilabil­
aða. Samfélagið og dómstólar gera
ráð fyrir því að þessi þröskuldur sé
mjög hár, að fólk sé beinlínis hættu­
legt sjálfu sér eða öðrum. Það er ekki
tekið fram fyrir hendurnar á fólki
þótt það vilji ekki fara í bað eða ann­
að slíkt.
Í þeim tilvikum sem ég hef séð þá
fellur allt í dúnalogn um leið og við­
komandi er lagður inn. Í sumum til­
vikum gerist það um leið og hann
gengur inn ganginn og er boðið kaffi.
Í öðrum tilvikum er mikil tortryggni
gagnvart starfsfólki og stundum hef­
ur þurft að varna fólki því að fara út.
Fyrir flesta er þetta ákveðinn léttir.
Fólk var í erfiðum aðstæðum en var
svo angistarfullt að það gat ekki horfst
í augu við það. Síðan þegar það er
komið hingað inn og finnur að það
er öruggt og að starfsfólk kemur fram
af vinsemd og virðingu þá er eins og
angistin sé að baki.“
Skortur á úrræðum
Með því að stunda dagþjálfun getur
fólk alla jafna verið lengur heima en
ella. Bæði vegna þess að þá fá að­
standendur andrými og eins vegna
þess að þá er verið að halda uppi ein­
hverri virkni. „Alzheimer­sjúklingur
biður ekki um að fá að fara í dagþjálf­
un en með því að leggja þetta þannig
upp að þetta sé viðbót sem standi
fólki til boða og hvetja það til þess að
mæta og skoða málið fáum við flesta
til þess að nýta sér þjónustuna. Fólk
hefur kannski efasemdir til að byrja
með og hugsar sem svo: Á að loka
mig inni? Er verið að taka fram fyrir
hendurnar á mér? En af því að þetta
er góð þjónusta þar sem komið er
til móts við fólk finnst flestum þetta
ágætt.
Við þykjumst sjá og erum sann­
færð um að þeir sem sættast á þetta
geta verið lengur heima. En eins og öll
góð þjónusta er hún eftirsótt, þannig
að það er dálítil bið eftir henni. Það
vantar fleiri pláss í dagþjálfun.
Við verðum líka að auka við
minnismóttökuna, sem hangir saman
við það að það þarf að efla heilsugæsl­
una svo hún geti tekið meira á sig.
Í grunninn vantar að samfélag­
ið, og þar af leiðandi þeir sem sinna
þessum málaflokki, marki sér stefnu,
hvert þeir vilja fara. Í þessum mála­
flokki er oftar um að ræða viðbrögð
við ástandi sem kemur upp frekar en
stefnu til framtíðar.“ n
n Fjöldi Alzheimer-sjúklinga eykst n Þeir yngstu greinast 45 ára n Mánaða bið eftir niðurstöðum
„Eitt það erfið-
asta við sjúkdóm-
inn er þegar innsæisleys-
ið er mjög mikið. Þegar
fólki finnst allt vera í lagi
þegar raunin er sú að allt
er að fara fjandans til.
Lendir á konum Sal-
björg segir að umönnun
hins sjúka lendi oftar á
konum en körlum,oft
dætrum hins veika.