Dagblaðið Vísir - DV - 19.12.2008, Síða 34

Veikindi dóttur og dýrlingar
Hvernig var árið sem nú er senn að
baki ?
„Þetta var erfitt ár fyrir alla. Og
það er búið að vera erfiðasta árið
í mínu lífi. Út af miklum veikind-
um hjá Katrínu Erlu, dóttur minni.
Hún greindist með heilaæxli fjög-
urra ára gömul. En hún er svo mikil
kjarnakerling að hún komst í gegn-
um þetta og stóð sig miklu betur en
foreldrarnir og fjölskyldan. Eftir á
er þetta erfið og ómetanleg reynsla
sem ég vonast til að upplifa aldrei
aftur.
Heilbrigðiskerfið sjálft var gott.
Læknar og hjúkrunarfræðingar sem
komu að þessu stóðu sig svo vel að
ef ég væri páfinn myndi ég gera þau
þrjú, sem læknuðu dóttur mína, að
dýrlingum. Þau nálguðust þetta svo
vel og létu okkur aldrei líða illa. Þau
gáfu góð ráð, voru bjartýn en raun-
sæ, drógu allar staðreyndir fram,
hversu sárar sem þær voru. Það var
gott að finna að barnið manns gat
ekki verið í betri höndum. Og fyr-
ir foreldra sem standa frammi fyrir
þessari ömurlegu lífsreynslu er gott
að finna hve mikil hlýja, fagmennska
og umhyggja er inni í heilbrigðis-
kerfinu. Það er ekki hægt að ímynda
sér þetta fyrir fram. Einhverjir ein-
staklingar taka við barninu manns:
„Ég er mamma Katrínar Erlu. Hvað
heitir þú?“ Og færa barnið, sem er
manni það dýrmætasta í lífinu, í
hendurnar á þessu ókunnuga fólki.
Við fengum líka mikinn stuðning frá
fólki, vorum bænheyrð og fengum
alla með okkur lífs og liðna í bæn.
Pabbi segir að við höfum verið bæn-
heyrð. Og ég segi að það hafi verið
kraftaverk hversu vel fór.
Æxlið uppgötvaðist í vor og það
leit ekki vel út fyrstu vikurnar en
svo gekk allt vel upp. Lokahnykkur-
inn í aðgerðunum var í byrjun októ-
ber, í miðju bankahruninu, en þá
kom í ljós að hún er orðin alveg heil
heilsu.“
Tvísýnt um dótturina
„Ég man nákvæmlega hvenær
ég frétti af veikindum Katrínar Erlu.
Það var á föstudagskvöldi 16. maí
klukkan 10.30. Ég hafði verið að
opna sýningu í Listasafni Íslands.
Dóttir mín var í rannsókn út af öðru,
hún er greind með röskun sem ein-
kennir hennar líf, og þá kom heila-
æxlið í ljós.
Maður fór bara inn í einhvern
heim þar sem maður má ekkert
gefa eftir. Þetta var mun erfiðara
en kreppan. Það er ekkert mál að
standa í lappirnar í ólgusjónum í
dag, eftir þessa reynslu. Það er ekk-
ert sem jafnast á við svona veik-
indi barns. En ég vildi ekki tala um
þetta heldur halda umræðunni um
veikindin innan fjölskyldunnar því
stjórnmálamenn verða að fá að hafa
sitt einkalíf. Það er staðreynd að
stjórnmálamenn munu ekki endast
eins lengi í stjórnmálum og áður því
einkalíf stjórnmálamanna er orðið
meira í sviðsljósinu en áður. Þetta
er orðið óvægnara og rætnara en
það var. Mér finnst óskaplega gam-
an að vera í stjórnmálum en ég finn
að aðgangsharkan að vitneskju um
prívatlíf stjórnmálamanna er alltaf
að aukast. Við verðum að þora að
setja mörk, út af börnunum okkur.“
Dómharka fólks
„Katrín Erla er stórkostlegur ein-
staklingur, frábær karakter en hún er
með raskanir og ég hef upplifað það
í kjölfar veikinda hennar – að það er
eins og samfélagið sé ekki tilbúið í
nein frávik frá norminu. En fyrst að
til er norm, hlýtur líka að vera til frá-
vik – og hvers vegna kemur það fólki
þá á óvart ef barn hegðar sér ekki
alltaf eins og það á að gera? Ef barn-
ið fær reiðikast eða annars konar
kast mega menn leiða hugann að
því að það getur verið eitthvað í kar-
akternum, en ekki það að barnið sé
ekki nógu vel upp alið.“
Geturðu nefnt eitthvert dæmi?
„Já, eitt sinn skutumst við í
Kringluna og hún sá Íþróttaálfs-
spólu sem hún vildi skoða en ég
hafði ekki þolinmæði til að leyfa
henni að skoða þetta, var á hraðferð.
En hún hafði sína skoðun og það var
ekki hægt að tala hana til. Og þeg-
ar dóttir mín öskraði í öskurkasti
– gekk kona fram hjá með vinkonu
sinni og hreytti út úr sér með fyrir-
litningu: „Hún getur ekki einu sinni
hamið eigin börn, hvernig á hún að
geta hamið önnur börn og stjórnað
skólakerfinu?“
Mér fannst hún sýna barninu
mínu svo mikla óvirðingu. Ef ég
hefði haft tíma hefði ég hlaupið á
eftir konunni og sagt eitthvað við
hana, sem ég hefði kannski ekki átt
að segja.
Það er líka stundum verið að
skáskjóta augunum, ef fólki finnst
ekki allt vera eins og það á að vera.
Þetta eru dæmi um að frávik í sam-
félaginu sem ekki eru virt.
En ég dáist að því hve fólkið í
leikskólanum hennar er gefandi og
frjótt. Ég kann ekkert að höndla alla
hluti og því erum við Kristján svo
þakklát fyrir það sem sérfræðing-
ar miðla til okkar. En ég vil ekki að
Katrín Erla verði dregin í einhvern
dilk og fái ekki að vera eins og hún er.
Hún verður að fá sömu tækifæri og
aðrir þótt hún hafi verið greind með
ákveðna röskun. Ég vil ekki að kerfið
stimpli börn. Og því verða foreldr-
ar líka að þora að spyrja spurninga
og leyfa sér að vera ekkert endilega
sammála kerfinu og þeim stimplum
sem notast er við. Kerfið okkar er að
standa sig en heilbrigðar efasemdir
foreldra verða líka að vera umborn-
ar innan kerfisins. Ástæðan er ekki
endilega að fólk þori ekki að horfast
í augu við raunveruleikann heldur
er maður að hugsa um að barnið
hafi sömu möguleika og önnur börn
sem hafa ekki verið skilgreind með
raskanir.
Kæra frú
Hvað hefðirðu sagt við konuna í
Kringlunni?
„Ég hefði líklega sagt við hana:
„Kæra frú mín, ég bið þig um að
opna hjarta þitt og vera ekki svona
þröngsýn. Þakkaðu fyrir fjölbreytn-
ina í samfélaginu, ekki viljum við fá-
breytnina. Gott að það eru ekki allir
eins. Gefðu dóttur minni tækifæri,
ekki dæma hana vegna mín.“
Hvernig sérðu framtíð dóttur þinnar
fyrir þér?
„Ég er bjartsýn á framtíðina fyr-
ir hennar hönd. Ég vil að hún fái að
njóta sannmælis út frá eigin verð-
leikum. Hún hefur svo margt fram
yfir okkur hin, þótt það þurfi að
hjálpa henni á öðrum sviðum.“
Öflug menntun á
krepputímum?
Hvernig getum við eflt menntun, eins
og þú hefur talað um, þegar draga
þarf saman seglin á sama tíma?
„Kreppa er erfið. Það er enginn
þáttur undanskilinn í kreppu en
við erum að reyna að hlífa mennta-
og velferðarkerfinu umfram önnur
svið.
Ég hef gegnt embætti mennta-
málaráðherra í fimm ár og er stolt
af ýmsu sem áunnist hefur. Svo sem
fjölgun háskólanemenda, við höf-
um bætt hag íslenskrar kvikmynda-
gerðar og ýmislegt fleira. En stoltust
er ég af rannsóknarsamningnum við
Háskóla Íslands og því er erfitt fyr-
ir mig, og fyrir Háskólann að þurfa
að draga saman seglin. En við erum
ekki að skera niður heldur er um að
ræða frestun á rannsóknarsamningi.
föstudagur 19. desember 200834 Helgarblað
Stuðningsmaður númer 1 Þorgerður
tekur á móti silfurstrákunum ásamt
Hönnu birnu borgarstjóra og Ólafi
ragnari, forseta Íslands.
MYND SIGTRYGGUR ARI