Dagblaðið Vísir - DV - 15.02.2008, Qupperneq 11

DV Helgarblað
FÖSTUDAGUR 15. FEBRÚAR 2008 11
- - • ySStmiWÉ^
(t ■
„AUÐVITAÐ KOMA SKIN OG
SKÚRIR ÞAR SEM HÚN VERÐ-
UR FÚLYFIR FÖTLUN HANS.
ÉG HELD AFTUR Á MÓTIAÐ
HÚN HAFIÞROSKAST FYRIR
VIKIÐ OG ÞETTA GERT HANA
AÐ BETRIMANNESKJU."
óttast hvaða afleiðingar heilkennið
kynni að hafa á heilsufar barnsins.
Katrín segir að þau Jón hafi feng-
ið fjöldann allan af heimsóknum
frá sínum nánustu í kjölfar fæðing-
arinnar þar sem þeim var sýndur
stuðningur vegna Ivars, en þetta var
í fyrsta skipti sem fatlað barn fædd-
ist inn í fjölskylduna. „Ég gladdist
mjög þegar mágkona mín tók fvar
í fangið og sagði hversu yndislegur
hann væri. Hún var sú fyrsta sem
horfði til hans í stað okkar Jóns.
Fljótlega áttuðu svo allir sig á því að
þarna væri um lítið barn að ræða,"
segir Katrín.
Hvert framfaraskref
vekur gleði
Eftir fæðinguna fóru Katrín og
Jón í foreldraráðgjöf hjá Þroska-
hjálp þar sem þau fengu með-
al annars fræðslubækur um upp-
eldi barna með Downs. Á þessum
tíma var einnig Félag áhugafólks
um Downs nýstofnað og gengu þau
bæði í það. Þetta var mikill lær-
dómur fyrir þau í upphafi en Katr-
ín segir að þau hafi fljótt aðlagast
aðstæðum. I raun hafi hið jákvæða
verið að þau vissu að hveiju þau
gengu sem sé ekki hægt að segja
um fjölda tilfella sem varða þroska-
hömlun barna. Þetta hefur meira að
segja haft áhrif á ættingja Katrínar
og Jóns sem hafa ákveðið að kjósa
sér starfs- eða námssvið sem teng-
ist börnum með þroskahömlun.
Systir Jóns fékk til að mynda áhuga
á námi í sálfræði með áherslu á
þroskahömlun bama.
Katrín segir að álagið hafi vissu-
lega verið meira en ella á fjölskyld-
una vegna fötlunar ívars Hrafns,
meira hafi verið að gera og börnin
verði ekki sjálfbjarga strax. Hvert
lítið framfaraskref geti aftur á móti
verið stórt í huga foreldranna og
veki ávallt gleði þeirra. Katrín segir
að erfiðast hafi verið að taka þeim
samfélagslegu fordómum sem fylgi
börnum með Downs-heilkenni og
hvað krakkarnir virðist í raun vera
óvelkomnir í heiminn oft og tíðum.
„Þetta hefur gert fjölskylduna okk-
ar samhentari fyrir vikið. Börnin
hafa jafnmiklar tUfinningar og ann-
að fólk og gefa mjög mikið af sér,"
segir Katrín.
Hefur áhuga á matreiðslu
Fyrst um sinn bjó fjölskyldan í
Reykjavík, eða þar til fvar var eins
og hálfs árs. Þá flutti hún til Hvera-
gerðis þar sem fvar fór í fyrsta sinn
í leikskóla. Katrín segir að hún hafi
haft áhyggjur af því hversu veik-
byggður ívar yrði líkamlega vegna
fötlunar sinnar. Hann hafi þó ver-
ið mjög hraustur allt þar til hann
fór að umgangast önnur börn á
leikskólanum. Hann fékk þó asma
snemma á lífsleiðinni sem hann
hefur nú jafnað sig á. Nú til dags
eru veikindi hjá honum ekkert tíð-
ari en hjá öðrum krökkum.
Fjölskyldan flutti til Akraness
þegar fvar var um þriggja ára og
hefur búið þar síðan. Nú til dags er
ívar Hrafn á sérdeild í skóla þar sem
hann fær aðstoð og fer eftir ein-
staklingsmiðaðri riámskrá. „Hann
er hamingjusamur og gerir allt það
sem venjuleg börn gera. Hann er
í tónlistarskóla þar sem hann er
að læra á píanó, en æfir auk þess
sund og hefur mikinn áhuga á mat-
reiðslu. Honum hefur alltaf fundist
gaman að hjálpa til á heimilinu og
hann elskar að brjóta saman þvott-
inn. Svo hittir hann vini sína þeg-
ar hann fer í dagvistun í félagsmið-
stöðinni Arnardal þar sem þeir fara
meðal annars í fótboltaspil. Þar
hittir hann meðal annars vin sinn,
jafngamlan honum, sem einnig er
með Downs. Þá er hann eina helgi
í mánuði í vistun í Holti þar sem
hann fær að kynnast öðrum fötluð-
um börnum," segir Katrín.
Katrín segir fvar taka virkan þátt
í daglegu lífi. Hann sé verulega dug-
legur, reglusamur, félagslyndur og
minnugur. Katrín segir að fvar sé til
að mynda mjög snöggur að leggja
nöfn fólks á minnið. Þá finnist hon-
um fátt skemmtilegra en að vera
innan um fólk, lílct og í veislum.
Katrín segir hann eiga auðvelt með
að knúsa fólk og kyssa og sé jafn-
vel með meiri tilfinningagreind
en margur. Þá segir Katrín að þau
Jón hafi nýlega farið að taka eftir
unglingatöktum hjá fvari þar sem
hann vilji horfa á myndir bannaðar
börnum og vilji fara seinna að sofa
á kvöldin en eíla.
Ógnvænleg framtíðarsýn
Katrín og Jón eiga tvær dætur
sem eru yngri en fvar Hrafn og eru
orðnar sex og tveggja ára. Systkin-
unum hefur komið vel saman og
er eldri systir fvars góður leikfélagi
Áhyggjur af líkamlegum erfiðleik-
um Fyrst um sinn óttaðist Katrin að
(var ætti eftir að ganga í gegnum
líkamlega erfiðleika. Hann sækir nú
vikulega sjúkraþjálfun en lifir þar fyrir
utan hefðbundnu lífi krakka.

'W

Hefðbundið daglegt líf fvar hefur mikinn
áhuga á matreiðslu, hann er í tónlistarnámi
og elskar að hjálpa til á heimilinu.
n
hans. Katrín segir að dóttur sinni sé
orðin fyllilega kunnug fötlun bróð-
urs síns. Henni finnist það ekki til-
tökumál þótt hún þurfi útskýra fyr-
ir vinkonum sínum sem koma í
heimsókn um ástand fvars. „Auð-
vitað koma skin og skúrir þar sem
hún verður fúl yfir fötlun hans. Ég
held aftur á móti að hún hafi þrosk-
ast fyrir vikið og þetta gert hana að
betri manneskju," segir Katrín.
Á þeim tíma sem Katrín gekk
með dætur sínar var farið að bjóða
upp á fósturskimun. Katrín tók aft-
ur á móti þá ákvörðun að fara ekki
í hana þegar hún gekk með dæt-
ur sínar. „Aðrir gerðu ráð fyrir því
að ég myndi fara í einhvers konar
rannsókn, en ég valdi frekar að taka
því ef annað barn okkar hefði ver-
ið með Downs. Ég veit hins vegar
ekld hvað hefði gerst ef mér hefði
staðist þessi kostur til boða þegar
ég gekk með fvar Hrafri. Þá hefði ég
eklci búið yfir þeirri þekkingu sem
ég hef öðlast síðan á Downs-heil-
kenninu og því ómögulegt að segja
til um hverjar ákvarðanir mínar
hefðu verið. Allar konur vilja eign-
ast fullkomið barn en hægt er að
finnast barnið sitt fullkomið þótt
það sé fatlað," segir Katrín.
Katrín segir siðferðið þegar
kemur að fóstureyðingum nú til
dags vera þannig að fólk telji þær
ekki vera neitt mál. „Mér finnst
ógnvænlegt að hugsa til þess að
ívars líkir verði kannski ekki til eft-
ir tuttugu ár," segir Katrín og ósk-
ar eftir því að verðandi foreldrum
verði veittar upplýsingar sem snúi
meira að uppeldislegri hlið máls-
ins. Hún kallar jafnframt eftir því
að rannsókn verði gerð á aðstæð-
um foreldra og fjölskyldna barna
með Downs og hvort þau auki álag
á fjölskyfdulífið. Katrín telur þá
stefnu sem haldið er á lofti í heil-
brigðismálum vera þá að Downs-
börn komi til með að auka álagið
á fjölskyldurnar og þess vegna líti
margir á sem svo að þeir geti ekki
tekið þau að sér.
Vonarað ívar verði
hamingjusamur
Aðspurð hvernig Katrín sjái
ffamtíð ívars fyrir sér segist hún
óttast mest hvað muni gerast að
lokinni skólagöngu hans, þegar
hann fari út á hinn almenna vinnu-
markað. Hún segir að þrátt fyrir
að það hafi verið mjög gott að ala
upp fatlað barn á Ákranesi og að
öíl þjónusta þar hafi verið til fyr-
irmyndar, séu atvinnutækifærin
engin þegar krakkarnir gangi út á
veg lífsins. „Mér finnst líkt og fjöl-
breytnin fyrir fatlaða einstaklinga
sé meiri í Reykjavík, eins og við að
aðstoða í verslunum. Ég vona að
hvað sem gerist í framtíðinni, skili
hann sér sem sjálfstæður og ham-
ingjusamur einstakfingur út í lífið,"
segir Katrín. roberthb@dv.is
( \
Framhaldá
næstu opnu