Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.06.2014, Blaðsíða 17

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 2. tbl. 90. árg. 2014 13
Á þeim árum, sem Valgerður hefur
starfað hjá Karitas, hefur hún oft hugsað
til þess að það vanti barnabók með
sérhæfðu fræðsluefni fyrir börn þegar
foreldri, afi eða amma eða einhver annar
í fjölskyldunni er með krabbamein. „Þetta
er stórt mál fyrir fjölskylduna og hefur
mikil áhrif á alla sem standa næst. Börnin
fara að spyrja og þau fá að heyra ný orð
og hugtök. Þau velta fyrir sér ýmsu og
sum börn spyrja margs en önnur ekki en
flest hugsa sitt,“ segir Valgerður.
Það er því þörf fyrir fræðsluefni þar
sem foreldrar fá hjálp við að tala um
krabbamein við börnin sín, hvað það þýðir
að fá krabbamein og hvað sé fram undan.
„Mér hefur fundist foreldrar vera hálf­
hræddir við að ræða um krabbameinið
við börnin sín en þeir vita oft ekki hvernig
á að ræða þetta viðkvæma mál. Þeir
vilja hlífa þeim og eðlilega viljum við
hlífa börnunum okkar og viljum ekki
þurfa að segja þeim einhverjar erfiðar og
leiðinlegar fréttir. Við viljum heldur ekki
gera þau hrædd. En þau verða vör við
ýmislegt og þau eru forvitin og hlusta þó
að þau séu ekki alveg í næsta herbergi,“
segir hún.
Fyrir nokkrum árum fór Valgerður í
meistaranám í fjölskyldumeðferð. Hún
ákvað strax í upphafi námsins að skrifa
ritgerð um að eiga samtal við barn
þegar foreldri greinist með krabbamein.
Afrakstur ritgerðarinnar varð barnabók en
hún var hluti af meistaraverkefninu. „Ég
fékk mjög góð meðmæli, prófdómarar
voru ánægðir með barnabókina og
hvöttu mér óspart til þess að gefa hana
út. Það hefur verið mikið spurt hvernig
gangi með bókina. Ég hef leitað að
styrkjum og til forlaga en fengið þau
svör að markhópurinn sé lítill.“ Valgerður
heldur aftur á móti að miklu fleiri gætu
nýtt sér efnið, til dæmis eldra fólk sem
hefur ekki tölvufærni til þess að leita á
netinu. Einnig gæti bókin leiðrétt margan
misskilning því upplýsingar á netinu eru
oft misvísandi. „Ég reyni líka að koma
því til skila að börnin trúa því gjarnan
á vissum aldri að allir sjúkdómar séu
smitandi eða að það sé einhverjum að
kenna að einhver fái krabbamein. Þau sjá
kannski fræðslumyndband um reykingar
og á ákveðnum aldri taka þau þetta
mjög bókstaflega. Þau geta þá farið að
álasa þeim sem veikist ef til dæmis hefur
verið reykt á heimilinu. Í bókinni er því
reynt að leiðrétta misskilning og reynt
að milda ýmislegt sem börn vilja halda.
Ímyndunarheimur þeirra er mikill og það
þarf að ræða við þau á þeirra orðfæri og
eftir aldri þeirra,“ segir hún.
Valgerði finnst skemmtilegt að semja
skáldverk og skrifaði fyrir nokkrum árum
bókina Nóttin sem pabbi dó en hún
hefur ekki verið gefin út. Krabbameinið
hennar mömmu fjallar um greiningar­ og
meðferðarferlið en fyrri bókin er um missi.
„Ég skrifaði bók um ungling sem horfir til
baka til tímans þegar hann missti pabba
sinn. Ég vildi koma þeim skilaboðum til
barna sem hafa misst foreldra og hafa
gengið í gegnum slíka erfiðleika að það
sé von um betri og bjartari tíð því að
þessi drengur hafi það bara ágætt núna.
Aftur á móti hefur verið skrifað eitthvað af
barnabókum um missi svo ég ætla ekki að
reyna að gefa hana út,“ segir Valgerður.
Í Krabbameininu hennar mömmu eru
batahorfur góðar og meðferðin gengur vel
en tilgangur bókarinnar er fyrst og fremst
að fræða börnin um meðferðarferlið og
þær breytingar sem oft vilja verða hjá
fjölskyldunni.
Valgerður hefur talsverða reynslu af því
að tala við börn um erfið mál og getur nú
notað reynslu sína við skriftir. „Mér finnst
auðvelt að fara í hugarheim barna. En
aftur á móti er það líka vandmeðfarið að
kynna ný hugtök og ég er ekki að segja
að mér hafi tekist það vel. Það getur
verið flókið að skrifa á máli barnsins og
kynna því ný hugtök og gera samt ekki
lítið úr barninu.“
Lítið hefur verið skrifað af sögubókum
handa börnum um ýmsa sjúkdóma.
„Krabbameinsfélagið þýddi reyndar fyrir
mörgum árum bækling sem ég held að
heiti Pabbi, mamma, hvað er að? Ég
held að hann sé danskur. Þar er aðeins
farið yfir þetta en ekki á söguformi.
Aftur á móti hafa verið gefnar út nokkrar
barnabækur, þýddar að ég held, fyrir
MS og aðra sjúkdóma. Einnig hefur
heilmikið verið skrifað fyrir börn þegar
foreldri er með geðsjúkdóm. Það hefur
verið hugsað vel fyrir þeim börnum vegna
þess að það er langvinnur sjúkdómur og
fylgir yfirleitt barninu allan uppvöxtinn.
Aftur á móti eru ekki svo mörg ár síðan
krabbamein varð langvinnur sjúkdómur.
Nú eru mörg dæmi um að börn alist
upp við að annað hvort foreldranna
sé með krabbamein. Barnið getur verið
mjög ungt þegar foreldrið greinist með
sjúkdóminn og varið allri æskunni í þeirri
óvissu og ógn sem tilheyrir þessum
veikindum.
Mér finnst mjög mikilvægt að tala við
börn um erfiða hluti. Við reynum alltaf að
hlífa börnunum en svo erum við kannski
bara að hlífa sjálfum okkur. Við eigum
erfitt með að tala við þau um það sem
erfitt er. Það er svo mikilvægt hvernig
þetta er gert og mikilvægt að undirbúa
þau vel og gera það í áföngum.“
Valgerður er einnig djákni og starfaði
um tíma í Árbæjarkirkju með og eftir
djáknanáminu. Hún segir djáknastarfið
ekki endilega vera bundið við söfnuð
og kirkjustarf. Djáknar eru á stofnunum,
skólum og víða. Starfið fjalli meira um
sálgæslu heldur en um predikun orðsins.
„Ég var vígð til Karitas árið 1999 en
þigg ekki laun sem djákni heldur sem
hjúkrunarfræðingur. Djáknastarfið mitt er
ekki þannig að ég fari í djáknaskyrtuna og
svo í önnur föt sem hjúkrunarfræðingur.
Djáknanámið nýtist mér í öllu starfinu og
þegar fólk veit að ég er djákni leitar það
kannski til mín með önnur mál. Ég hef
séð um guðsþjónustu fyrir aðstandendur
í desember og fylgt þeim eftir en
djáknastarfið er svo samfélagslegt.
Andlegur stuðningur er auðvitað stór
hluti af okkar vinnu í Karitas og sálgæsla
er eitthvað sem mig langar að vinna
meira skýrt með. Starfið krefst mikillar
vinnu í kringum fjölskylduna vegna þess
að ef fjölskyldan er ekki sátt og henni
líður illa þá líður sjúklingnum illa og þá
gengur bara illa heima. Við þurfum að
styðja við fjölskylduna til þess að hún geti
stutt sjúklinginn og tryggt að allt gangi vel
heima,“ segir Valgerður að lokum.