Fréttablaðið - 02.09.2017, Qupperneq 10

Viðtal Brátt hefst vinna við krabba­
meinsáætlun sem birt var tillaga að
í sumar. Óttarr Proppé heilbrigðis­
ráðherra segist taka inn í vinnu við
áætlunina beinskeytta gagnrýni
sjúklinga á kerfið, til að mynda Láru
Jóhönnudóttur sem greindi í viðtali
í helgarblaði Fréttablaðsins í sumar
frá háum, duldum kostnaði við
meðferð, brýnni þörf á stuðningi
og ráðgjöf og því að þjónustan sé
samfelld og samræmd.
Taka mið af reynslu veikra
„Kostnaður sjúklinga hefur verið
eitt af meginverkefnum heilbrigðis­
kerfisins undanfarið. Það er eitt
stærsta verkefni okkar á þessu ári
að innleiða nýtt greiðsluþátttöku­
kerfi sem tók gildi í maí og hefur
mjög mikil áhrif á greiðsluþátttöku
þeirra sjúklinga sem eiga við erfiða
og langvinna sjúkdóma að etja.
Þegar það var verið að undirbúa þá
kerfisbreytingu, sem var gert þver­
pólitískt með þátttöku allra á þingi,
var verið að horfa sérstaklega á
reynslu krabbameinssjúklinga og
þeirra sem þurftu að borga háar
upphæðir.
Nýja greiðsluþátttökukerfið
gengur ekki síst út á að koma í
veg fyrir þetta. Þetta er auðvitað
stór kerfisbreyting og þessa fyrstu
mánuði erum við ánægð með hvað
kerfið virðist virka vel. En það þarf
að fylgjast vel með því hvernig það
reynist,“ segir Óttarr.
Skref í áttina
„Grunnhugsunin var að taka sér­
staklega á mesta óréttlætinu í kerf­
inu, sem var gríðarlega há kostn­
aðarþátttaka þeirra sem áttu við
rammastan reip að draga fyrir. Það
er mikilvægt að það komi fram að
þetta er bara skref í áttina að því að
lækka kostnaðarþátttöku almenn­
ings almennt í heilbrigðiskerfinu.
Það er gert ráð fyrir fjármunum til
þess í fjármálaáætlun sem var sam­
þykkt í vor og er til fimm ára. Það er
reyndar ekki búið að útfæra hvernig
við nýtum þá fjármuni. Við viljum
sjá hver reynslan verður af kerfis­
breytingunni áður.“
Vill sjúklinga í bílstjórasætið
Lára nefndi þörfina á ráðgjöf í gegn­
um heilbrigðiskerfið og stakk upp á
sérstökum krabbameinsráðgjöfum.
„Það er talsverð ráðgjöf í boði
fyrir sjúklinga. Það starfa tugir
félagsráðgjafa á Landspítalanum
við að hjálpa fólki við svona lagað.
En heilbrigðiskerfið er í eðli sínu
flókið og flókna meðferð getur
verið erfitt að skilja. Það er verk­
efni sem við tökum mjög alvarlega
að halda áfram að gera aðgengi að
upplýsingum betra. Að sumu leyti
lýðræðisvæða og setja sjúklinginn í
bílstjórasætið.“
En var það ekki það sem Lára
kvartaði yfir, það væri nóg af upplýs-
ingum fyrir sjúklinga að taka á móti.
Þeir fengju þær í fangið og villtust svo
í kerfinu? „Jú en það skiptir líka máli
að sjúklingurinn hafi upplýsingar.
Viti að hverju hann á að leita og
hafi eitthvað um það að segja hvað
er verið að bjóða honum. Ég er ekki
að varpa ábyrgðinni á meðferðinni
á sjúklinga.“
En það er þó það, að púsla þessu
öllu saman og sækja þjónustuna,
sem reynist sjúklingum erfitt? „Já,
það þarf að einfalda og ég tek undir
að það þurfi að vera meiri ráðgjöf.
Ég vil líka taka það fram að það er
ekki eins og við séum að byrja á
byrjunarpunkti. Það er full ástæða
til að bæta úr þessu.“
Meiri stuðningur
Lára nefndi einnig mikilvægt atriði
sem er að þeir sem veikist af krabba-
meini fái ekki tíma til að ná fullum
bata. Um leið og dýrri meðferð ljúki
neyðist þeir aftur á vinnumarkað.
Það gæti jafnvel aukið líkur á að
fólk veikist hreinlega aftur. Hún
stakk upp á bataorlofi, kemur það
til greina? „Ég styð hugmyndir um
að útfæra bættan stuðning til þeirra,
sem veikjast af langvinnum og erf­
iðum sjúkdómum, eftir meðferð og
styrkja endurhæfingu,“ segir Óttarr.
Húsnæðið verður bætt
Geðheilbrigðismál hafa verið í
deiglunni undanfarið. Mikil áhersla
hefur verið á forvarnir og aukna
sálfræðiþjónustu. En hvað með þá
slæmu stöðu sem hefur orðið ljós á
geðdeildum Landspítalans, er í for-
gangi að bæta hana? „Það má segja
að það sé margt í forgangi. Það er
meðal annars verið að vinna í því
að styrkja húsnæði geðsviðs. Deildir
hafa setið eftir þegar kemur að hús­
næðinu, það skiptir miklu máli. Það
þarf að styrkja þessa þjónustu.“
En þarf ekki fleira starfsfólk á
geðsviðið? Er það ekki ljóst? „Sem
ráðherra er ég ekki að skipuleggja
mönnun á deildum. En við vinnum
þétt með stjórnendum spítalans að
því að styrkja geðsviðið.“
Afar hörð gagnrýni hefur verið
frá sjúklingum á skertan opnunar-
tíma. Hins vegar hefur opnunar-
tíminn verið varinn af stjórnendum
spítalans. Hvað finnst þér um það?
„Stjórnendur spítalans skipuleggja
hans starf. Það verður hins vegar
að vera skýrt hvert fólk í vanda geti
leitað. Þetta er eitt af mörgu sem
við höfum verið að ræða við stjórn­
Vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið
Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn
þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. Hann vill sérstaklega huga að aldurshópnum átján til þrjátíu ára sem standi höllum fæti.
Óttarr segir nýtt greiðsluþátttökukerfi aðeins skref í áttina að því að lækka kostnað veikra. FréTTablaðið/Ernir
Lára Guðrún Jóhönnudóttir ræddi
um þjónustu við krabbameins-
veika í viðtali í helgarblaði Frétta-
blaðsins í júlí. Hún greindi í skýru
máli frá því hvernig sjúklingar beri
háan og dulinn kostnað og þurfi
að ganga á milli stofnana
og glíma við skrifræðið.
Lára stakk upp á því að
hver og einn krabba-
meinsveikur fengi
ráðgjafa frá upphafi
sem aðstoðaði
við meðferðina,
greiddi veginn.
„Fólk er í lélegri
samnings-
stöðu þegar
það er með
krabbamein.
Það er veikt
og hefur
ekki þrek til
að miðla
þekkingu
sinni um
kerfið og
þarfir til breytinga og bóta. Það
er enginn sem kemur og er með
uppskrift að krabbameinsferli,
þetta er einnig svo einstaklings-
bundinn sjúkdómur. Það eru auð-
vitað starfandi félagsráðgjafar en
þeirra starfssvið er takmarkað.“
Þá rökstuddi hún nauðsyn þess
að krabbameinsveikum stæði
til boða orlof eftir meðferð.
„Eftir meðferð ætti að taka
við orlof, sem mætti líkja við
fæðingarorlof. Því þú ert að
byggja þig upp aftur til þess
að funkera fyrir þig og fólkið
þitt. Orlof þar sem þú safnar
kröftum að læknisráði. Þess
í stað er fólk í fjár-
hagskröggum
og í stöðugri
baráttu við
kerfið,“
benti Lára á.
Þreklaust fólk á milli stofnana
Gunnar Hrafn Jónsson, þingmaður
Pírata, ræddi um upplifun sína
af geðdeild í helgarblaði Frétta-
blaðsins í mars. Þar ræddi hann
opinskátt um sjálfsvíg
og aðgerðaleysi
yfirvalda í mála-
flokknum.
„Að meðaltali
fyrirfer sér allt að
einn Íslendingur á
viku og ákveðinn
hluti þeirra lífa
verður að skrifast á
áralangt aðgerðaleysi
yfirvalda í geðheil-
brigðismálum – ég
get ekki og vil ekki
hafa fleiri slík
mannslíf á
samviskunni,“
sagði Gunnar
Hrafn og
spurði hvað
ætti að bíða
lengi eftir
aðgerð-
um. „Hvað eigum við að segja við
aðstandendur þeirra sem deyja í
millitíðinni? Að við höfum haft of
mikið að gera í pólitísku rifrildi á
Alþingi til að huga að geðheilsu og
lífi fólks í landinu?“ spurði Gunnar
Hrafn og krafðist þess fyrir hönd
geðsjúkra að þingmenn og
ráðherra bættu ráð sitt hvað
þennan málaflokk varðar.
„Þangað til er skömmin okkar
þingmanna og við eigum hana
skilið.“
Skömmin er þingmanna
lára Guðrún
Jóhönnu-
dóttir
Gunnar Hrafn Jónsson
Úr drögum að
krabbameinsáætlun:
Einstaklingum með
krabbamein og aðstand­
endum þeirra skal boðinn
aðgangur að lokaðri, gagn­
virkri vefsíðu sem tengist
sjúkraskrá sjúklings þar sem
fram fer einstaklingsmiðuð
upplýsingaveita, stuðningur
og ráðgjöf.
endur spítalans, hvernig megi þróa
það til betri vegar,“ segir Óttarr og
segir unnið í takt við geðheilbrigðis­
áætlunina.
„Við höfum gengið lengra en
áætlunin segir til um, sérstaklega í
grunnþjónustu í heilsugæslunni og
sér í lagi gagnvart börnum og ung­
mennum. En við höldum áfram af
krafti og þá hugsum við líka um þá
sem eldri eru, aldurshópinn átján
til þrjátíu ára, sem er ljóst að er líka
viðkvæmur. Það höfum við séð hér
alveg eins og í nágrannalöndunum.
Það þarf að huga að þjónustu fyrir
þennan hóp, það gerum við í gegn­
um heilsugæsluna en þurfum líka
að styrkja starf inni í skólunum en
líka félaga­ og sjúklingasamtökum,“
segir Óttarr og nefnir Hugarafl, Bata­
skólann og Geðhjálp sem dæmi.
landspítalinn leiði
Og enn um umdeild viðfangsefni í
heilbrigðiskerfinu. Hvaða skoðun
hefur þú á nýtingu erfðaupplýsinga
í einstaklingsmiðuðum forvörnum,
til dæmis þegar BRCA er annars
vegar? „Þetta eru áhugaverðir tímar
og miklar byltingar að verða í heil­
brigðistækni. Þær munu áfram
vekja siðferðisspurningar um það
hversu langt eigi að ganga. Að hve
miklu marki í raun og veru tæknin
eigi að stýra meðferð einstaklinga.
Það er mjög mikilvægt að við nýtum
og njótum þeirrar tækni sem er í
boði.“
Finnst þér að einkaaðilar á borð
við Klíníkina eigi að verða leiðandi
í fyrirbyggjandi lækningum, til
dæmis með BRCA? „Nei, Landspítali
háskólasjúkrahús á að vera leiðandi
þegar kemur að flóknum aðgerðum
og meðferð. Að einhverju leyti eru
einkaaðilar að þjónusta fólk og það
er líka mikilvægur hluti íslensks
heilbrigðiskerfis og á að vera það
áfram.“
En frá málefnum ráðuneytisins að
hræringum í pólitík. Það hefur verið
umrót í flokknum og deilt um afstöðu
þingmanna til þingsins og fleira.
Hvernig er andinn í flokknum? „Ég
er nú ánægður með stemninguna í
Bjartri framtíð. Ég upplifi það auð­
vitað að við erum ungur flokkur og
það eru skin og skúrir allra handa í
pólitíkinni. Við vorum í fyrsta skipti
í haust í þeirri aðstöðu að vera í við­
ræðum og aðstöðu til að taka þátt
í ríkisstjórn. Að hafa áhrif í stjórn­
málum á borði en ekki bara í orði.
Það er ákveðin tilhneiging í pólitík
til að orðræðan stjórni. Það getur
verið dálítið auðvelt að teikna upp
stefnuna þegar maður fer ekki með
ábyrgðina.“
Þjónustustarf
„Nú þegar við erum í annarri stöðu
er mikilvægt og gott að við höldum
áfram að þróa það hvernig við
vinnum og viljum vinna í stjórn­
málum.
Við erum alltaf að reyna að finna
leiðir til að breyta og bæta stjórn­
málamenninguna. Þegar við stofn­
uðum Bjarta framtíð þá gerðum
við það út frá þeirri heimspeki að
stjórnmál séu þjónustustarf. Starf
í stjórnmálum sé í þágu almenn­
ings. Stjórnmálamenn séu fulltrúar
almennings í landinu og eigi að
starfa eftir því. Ég hef það að við­
miði,“ segir Óttarr.
Kristjana Björg
Guðbrandsdóttir
kristjana@frettabladid.is
Það er verkefni sem
við tökum mjög
alvarlega að halda áfram að
gera aðgengi að upplýsingum
betra. Að sumu leyti lýð­
ræðis væða og setja sjúkling­
inn í bílstjórasætið
Óttarr Proppé, heilbrigðisráðherra
2 . s e p t e m b e r 2 0 1 7 l a U G a r D a G U r10 f r é t t i r ∙ f r é t t a b l a ð i ð
0
2
-0
9
-2
0
1
7

0
4
:2
5
F
B
1
2
0
s
_
P
1
1
4
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
1
1
1
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
0
7
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
0
s
_
P
0
1
0
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
D
A
5
-C
E
3
0
1
D
A
5
-C
C
F
4
1
D
A
5
-C
B
B
8
1
D
A
5
-C
A
7
C
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
7
A

F
B
1
2
0
s
_
1
_
9
_
2
0
1
7
C
M
Y
K