Morgunblaðið - 19.05.2018, Blaðsíða 20

20 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 19. MAÍ 2018
Alþjóðlegur dagur IBD er í dag en
IBD er samheiti yfir langvinna
bólgusjúkdóma í meltingarvegi;
svæðisgarnabólgu og sáraristil-
bólgu. Sjúkdómarnir valda báðir
kviðverkjum og niðurgangi og geta
haft mikil áhrif á daglegt líf. Ástand
fólks sem þjáist af sjúkdómi sem
þessum er afar misjafnt en óútskýrð
þreyta er gjarnan fylgikvilli og
nauðsynlegt er fyrir sjúkdóms-
greinda að forðast streitu. Ýmislegt
liggur á huldu um sjúkdóminn, þar á
meðal hversu margir hafa greinst
með hann hérlendis. Þó er talið að
um hálft prósent íslensku þjóðar-
innar lifi með svæðisgarnabólgu eða
sáraristilbólgu. Á vefsíðu CCU,
hagsmunasamtaka sjúklinga með
fyrrgreinda sjúkdóma, kemur fram
að 50 lönd í fimm heimsálfum taki
þátt í deginum en honum er ætlað
að vekja athygli á sjúkdómnum,
hvetja til rannsókna og styðja við 10
milljónir manna sem lifa með IBD í
heiminum í dag. Tákn dagsins er
fjólublá slaufa. Hérlendis standa
samtökin CCU, hagsmunasamtök
einstaklinga með svæðisgarnabólgu
og sáraristilbólgu, fyrir vitund-
arvakningu með netherferð.
CCU-samtökin mikilvæg
Edda Svavarsdóttir er formaður
CCU-samtakanna. Hún greindist
með sáraristilbólgu um þrítugt.
Skömmu áður en hún greindist
hafði hún lést um 10 kíló á tveimur
vikum svo það var ljóst að eitthvað
bjátaði á. Að sögn Eddu greinist
fólk á öllum aldri með sjúkdóminn
en greindir sjúklingar verða sífellt
yngri: „Yngsta manneskjan sem
hefur verið greind hérlendis var
fimmtán mánaða en eldra fólk
greinist einnig í auknum mæli
vegna meiri þekkingar á sjúkdómn-
um.“
Edda telur samtökin skipta miklu
máli fyrir þá sem þjást af IBD.
„Þegar ég greindist hafði ég aldrei
heyrt talað um þetta og ég held að
það sé mjög algengt. Af þeim sökum
finnst fólki það gjarnan þurfa að
takast á við þetta einsamalt en það
þarf ekki að vera þannig. Það felst
ómetanlegur stuðningur í því að
kynnast fólki sem veit hvað maður
er að ganga í gegnum án þess að
þurfi að útskýra það sérstaklega.
Við miðlum okkar þekkingu og ráð-
um, það getur án efa hjálpað.“
CCU-samtökin eru með ýmis
verkefni á borðinu hjá sér en eitt af
þeim mikilvægustu snýr að for-
gangskortum á salerni fyrir fólk
sem hefur greinst með IBD. „Það er
frekar stórt verkefni og ekki auðvelt
í framkvæmd þar sem allir þurfa að
þekkja kortið og því mikilvægt að
kynna það vel.“
Edda segir greiðan aðgang að sal-
erni mikið hagsmunamál fyrir fólk
sem hefur greinst með IBD. „Það er
mjög gott að vita af því að manni
standi til boða að nota salernið ef
nauðsyn krefur. Þá er auðveldara að
geta sýnt kortið í stað þess að þurfa
að útskýra.“
Mikilvæg vitundarvakning
CCU-samtökin fagna IBD-
deginum með netherferð þar sem
fólk kemur fram til að taka þátt í
herferðinni. Þessa herferð er meðal
annars að finna á fésbókarsíðu sam-
takanna og ljóst að fólk á öllum aldri
kljáist við sjúkdómana. Edda segir
þau hafa ákveðið að fara þessa leið
til að ná til sem flestra og þannig
auka almenna þekkingu á málefn-
inu. Vitundarvakningin er afar mik-
ilvæg til þess að auka skilning sam-
félagsins á IBD. Edda hvetur fólk
sem hefur greinst með IBD til að
ganga í CCU-samtökin ef það hefur
ekki gert það nú þegar.
ragnhildur@mbl.is
Netherferð til vitundarvakningar
 Alþjóðlegum degi IBD fagnað með netherferð sem hefur náð mikilli útbreiðslu  Aukin vitund-
arvakning um sjúkdóminn skiptir sköpum  Ómetanlegt að geta rætt við fólk í sömu stöðu
Morgunblaðið/Árni Sæberg
CCU Edda Svavarsdóttir, formaður CCU-samtakanna, greindist með sára-
ristilbólgu um þrítugt. Hún segir vitundarvakningu um IBD mikilvæga.
Margrét Ingibjörg Lindquist greind-
ist með sáraristilbólgu fyrir níu ár-
um. Hún segir alþjóðlegan baráttu-
dag IBD afar mikilvægan til að auka
þekkingu fólks á sjúkdómnum. Mar-
grét telur lækna á Íslandi vera til
fyrirmyndar en segir heilbrigðis-
kerfið þó illa í stakk búið til að tak-
ast á við IBD-sjúkdóma. „Orsakir
sjúkdómsins eru enn óþekktar og
ástand sjúklinga afar misjafnt. Sum-
ir geta unnið fullt starf þrátt fyrir að
greinast með sjúkdóminn en aðrir,
eins og ég, lenda í erfiðari útgáfu af
honum og hafa kannski aðra sjúk-
dóma undirliggjandi. Í mínu tilviki
rauk upp blóðþrýstingurinn og syk-
ursýki samhliða sáraristilbólgunni
og þá flæktist málið. Sykursýkin og
hái blóðþrýstingurinn eru í raun af-
leiðing af öllum þeim lyfjum sem ég þarf að taka vegna sáraristilbólg-
unnar og því álagi sem sjúkdómurinn hefur í för með sér.“
Margrét segir erfitt að skýra ástand sitt fyrir öðrum. „Ég held að það
sé enginn í kringum mig, þótt allir séu af vilja gerðir, sem skilur fyllilega
hvað ég er að ganga í gegnum. Þetta er allt frekar flókið og þú segir ekk-
ert hverjum sem er frá veikindunum. Ég fer oft ekki út fyrir hádegi því ég
þarf gjarnan að fara fimm til tíu sinnum á salernið eftir að ég vakna. Það
fær enginn vinnu á þeim forsendum. Ég er öryrki en líka grafískur hönn-
uður svo ég get unnið þau verkefni sem ég treysti mér í þegar ég er
hress.“
Margrét hefur áður tjáð sig opinberlega um sjúkdóminn og heldur úti
opna snapchatreikningnum „lifididag“. Hún segist finna tilgang í að
segja frá sinni reynslu. „Ég er þannig persóna að ef ég þarf að ganga í
gegnum eitthvað vil ég finna einhvern tilgang með því. Ef minn tilgangur
í lífinu er að vekja athygli á þessu þá geri ég það með glöðu geði.“
Eins og áður kom fram er Margrét öryrki og hún segir kerfið ekki hann-
að með sjúklinga í huga. „Þetta er allt mjög flókið og kerfið hjálpar ekki
til, það er í raun einn af orsakaþáttunum. Það er alveg nóg að þurfa að
hugsa um sjúkdóminn, þú átt ekki að þurfa að hugsa um hverja einustu
krónu líka og velja lyf út frá fjárhagsstöðu. Það verður til mikillar streitu
en streita er einn af orsakaþáttum sjúkdómsins.“
Kerfið einn af orsakaþáttunum
ÁSTAND SJÚKLINGA MISJAFNT
Ljósmynd/Aðsend
Margrét Segist tjá sig opinber-
lega til að hjálpa öðrum.
Ágúst Ingi Jónsson
aij@mbl.is
Fjölmennur félagsfundur í Golf-
klúbbi Kópavogs og Garðabæjar í
fyrrakvöld samþykkti með lófaklappi
viljayfirlýsingu GKG og Garðabæjar
um breytingar á golfvelli og aðstöðu
klúbbsins og tillögur að framtíðar-
uppbyggingu svæðisins. Bæjarráð og
bæjarstjórn samþykktu viljayfirlýs-
inguna á fundum sínum í vikunni, en
nánari útfærsla á eftir að fara í deili-
skipulagsferli. Gert er ráð fyrir níu
nýjum golfbrautum og nýju æfinga-
húsi í stað þess svæðis sem breytist
með nýju skipulagi í Vetrarmýri.
Fái ekki síðri golfvöll
Starfshópur golfklúbbsins og bæj-
arins hefur undanfarið unnið að því
að útfæra tillögu að framtíðarsvæði
GKG eftir að ljóst varð að landnýt-
ingu í Vetrarmýri og Hnoðraholti
verður breytt. Markmiðið var að
skila GKG ekki síðri golfvelli en til
staðar er nú og vann Snorri Vil-
hjálmsson golfvallaarkitekt með
starfshópnum.
Í dag klukkan 11 verða í íþrótta-
húsinu Ásgarði í Garðabæ opnuð til-
boð í nýtt fjölnota íþróttahús með
yfirbyggðum knattspyrnuvelli í Vetr-
armýri og er stefnt að því að hefja
framkvæmdir í september. Húsið
verður þar sem núverandi höggsvæði
golfklúbbsins er. Í stað þessa svæðis
er áætlað að byggja viðbyggingu við
núverandi íþróttamiðstöð GKG með
20 golfhermum, en áætluð stærð við-
byggingar er um 600-700 fermetrar.
Í grennd við Vífilsstaðavatn
Þá er stefnt að því að byggja nýjan
níu holu golfvöll í stað Mýrarinnar og
þegar hann verður tilbúinn verður
GKG með 27 holu golfvöll. Nýja
svæðið er sunnan við Íþróttamiðstöð-
ina á Skyggnisholti, en leikið verður á
Mýrinni þar til nýr völlur verður
tilbúinn. Nýi völlurinn á að liggja í
grennd við Vífilsstaðavatn og þaðan
inn í skógræktarsvæðið upp að Leir-
dalsmynni.
Fram kemur á heimasíðu GKG að
almenn ánægja hafi verið með þessa
framtíðarsýn á um 250 manna fundi í
golfklúbbnum. Stefnt er að undirrit-
un heildarsamnings um framtíðar-
skipulag svæðisins á næstu mánuð-
um í samræmi við viljayfirlýsinguna
en heildarsamningurinn verður lagð-
ur fyrir nýja bæjarstjórn að loknum
kosningum. Samkomulag um kostn-
aðarskiptingu mun verða hluti heild-
arsamningsins.
Nýjar brautir
og hús fyrir
golfherma
 Viljayfirlýsing samþykkt um breyt-
ingar á golfvelli og aðstöðu GKG
Nýtt svæði Horft yfir Skyggnisholt í átt að að Vífilsstaðavatni þar sem nýju brautirnar munu liggja.
Æfingasvæði
Áhaldahús
SNAG-golf
Golfskáli
Æfingasvæði
Vífilsstaðir
Vífilsstaðavatn
Barna- og
byrjendasvæði
Tillaga að uppbyggingu golfvallar GKG Klúbburinn
» Golfklúbbur Kópavogs og
Garðabæjar var stofnaður
1994.
» Núverandi vallarstæði GKG
er í Vetrarmýri í landi Vífils-
staða í Garðabæ og í Leirdal
ofan við Salahverfi í Kópavogi.
» Um tvö þúsund félagar eru í
GKG og í þeim hópi fjöldi barna
og unglinga.
Ljósmynd/Landslag/Þráinn