Dagblaðið Vísir - DV - 22.06.2018, Side 70

70 FÓLK 22. júní 2018
Rúrik
Gíslazone
Fanzone Fanzone
Fifa
world cup
Höfundur: Konráð Jónsson Teiknari: Guðfinna Berg
Í
byrjun mars sögðum við frá Axel
Frey Hafsteinssyni, fjögurra ára
dreng, sem er með sjaldgæfan
ónæmissjúkdóm sem nefnist
ADEM og útleggst á íslensku sem
bráða-, dreifð heila- og mænu-
bólga og söfnun sem hrundið var
af stað til að koma honum undir
læknishendur í Bandaríkjunum.
Safnaðist nóg fyrir Axel og foreldra
hans, Ölmu Rut Ásgeirsdóttur og
Hafstein Frey Gunnarsson, til að
þau kæmust til Bandaríkjanna.
„Það er magnað hvað fólk er
yndislega hjartahlýtt og gott, það
er með ólíkindum,“ segir Alma í
samtali við DV. „Íslendingar eru
svo falleg og góð þjóð,“ en viðtal
birtist við hana í DV í nóvember
í fyrra. „Ég mun aldrei geta fund-
ið orð yfir það hversu þakklát ég
er. Þvílík samstaða, þvílík góð-
mennska, þvílík hjálpsemi og kær-
leikur,“ segir Alma.
„Við stóðum frammi fyrir því
að eiga ekki pening, enda búin að
borga mjög mikið síðustu tvö ár,
kostnaðurinn við það að vera með
langveikt barn er ekkert grín,“ seg-
ir Alma, en fyrir eiga þau synina
Viktor, fæddan 2001, og Sindra,
fæddan 2004. „Við töluðum við
sjúkratryggingar og fleira og sáum
fram á að við myndum sjálf þurfa
að dekka hluta kostnaðar og leggja
út fyrir sumum hlutum. Við áttum
ekki þann pening og höfum ekki
fjárhagslega sterkt stuðningsnet
nálægt okkur þannig að við ákváð-
um að reyna að safna á Facebook
og náðum að safna fyrir ferðinni
út.
Í tvö ár höfum við verið inn
og út af spítala, erum oft í inn-
lögn og Haffi, sem er lærður smið-
ur þurfti að minnka allverulega
við sig vinnu, við komum okkur í
skuldir og á vanskilakrá út af því
að við vorum að borga svo mikið
og með litla innkomu, við höfum
verið í stappi við kerfið frá fyrsta
degi þrátt fyrir að Axel sé á þessum
tíma búinn að lamast tímabund-
ið, hann er lögblindur, varanlega
sjónskertur, hefur fengið flog, fests
í krampa, verið á gjörgæslu í inn-
lögnum og fleira,“ segir Alma.
Sjálf hefur Alma verið að mestu
heima með Axel eftir að hann
veiktist. „Ég er í Keili í fjarnámi í
háskólabrú og er útskrifuð úr bæði
Ráðgjafaskólanum og Forvarnar-
skólanum. Þegar Axel varð veikur
var ég að vinna mikið sjálfboða-
starf. Ég var heima með Axel í al-
veg 15 mánuði og ennþá í dag get-
ur hann verið
mjög tak-
markað á leik-
skóla, því þó
hann sé með
100 prósent
stuðning þar þá
hefur hann svo lítið
þol og er oft þreyttur og
orkulaus á nokkrum lyfjum og fær
oft stera í æð og ónæmisbælandi
meðferðir.“
Fjölskyldan býr í íbúð sem
hentar vel fyrir Axel. „Við fluttum
hingað í þessa íbúð áður en Axel
varð veikur og erum í raun mjög
heppin að búa hér því þessi íbúð
hentar mjög vel fyrir hann út af
sjóninni; ekki þröskuldar og slíkt.
Við fundum hóp á Facebook
með foreldrum barna með adem
og fólk sem var sjálft með adem.
Í hópnum eru rétt undir 1000
manns, enda er þetta mjög sjald-
gæft og afar fáir með adem. Út frá
hópnum fundum við sérfræðinga
úti og lyf sem við ræddum við
lækninn okkar um hvort myndu
vera góð fyrir Axel, við erum að
reyna þau og hafa þau náð sjón-
inni upp um nokkur prósent en
svo fer hún aftur niður. Við rædd-
um við okkar lækni um að setja
sig í samband við lækninn úti sem
hann gerði og þeir tóku ákvörðun
um að við myndum fara út til að
hitta hann.“
Þrátt fyrir að safnast hafi fyr-
ir ferðinni á skömmum tíma, þá
þurfti að bíða eftir dagsetningu
og „go“ frá læknunum erlend-
is, sú bið er nú loksins á enda og
fjölskyldan komin með farmiða
í hendurnar og á leiðinni út í lok
júní.
Á meðan að fjölskyldan beið
eftir að komast út sá Alma gler-
augu sem heita esight. Axel fékk
gleraugu til að prófa og henta þau
honum fullkomlega. Gleraugun
eru ekki flokkuð sem hjálpartæki
hér á landi og því ekki niðurgreidd
og ákvað hún að reyna að safna
fyrir þeim líka, en þau kosta eina
milljón auk gjalda við að koma
þeim hingað til lands. „Ég ákvað
að safna fyrir þeim með því að tala
við listamenn og hafa uppboð á
málverkum og með því, auk fram-
laga frá einstaklingum, náðum við
að safna fyrir gleraugunum,“ segir
Alma.
„Takk yndislega þjóð, ég mun
svo gera allt til að gera eitthvað
gott á móti og hjálpa eins og ég get
þegar betur stendur á hjá okkkur
og lífið okkar kemst í réttan far-
veg. Þá mun ég gera allt sem ég
get til að hjálpa þeim sem þurfa,
með einhverju móti á einhvern
hátt. Það er ykkur að þakka að við
komumst með barnið okkar út,
það er ykkur að þakka og engum
öðrum.“
Í Facebookhópnum Axel og
Adem, má fylgjast með fréttum af
Axel og fjölskyldu hans. n
Ragna Gestsdóttir
ragna@dv.is
Vel tekið í söfnun fyrir Axel Frey - „Það er ykkur
að þakka að við komumst með barnið okkar út“
Reikningur Axels er enn opinn og
verður það sem á honum er notað
til að greiða ferðina og gleraugun.
„Reikningurinn er notaður til að kaupa
og borga það sem þarf fyrir Axel, enda
fáum við ekki fullar umönnunarbætur
og höfum til þessa fengið synjun við
öllum beiðnum um hjálpartæki.“
Reikningur: 0370-13-001580,
kennitala: 240382-5639.