Fréttablaðið - 25.01.2020, Side 26

Eins manns barátta
Kristín Ýr segir heildstæðan stuðn-
ing skorta og ekki síst þegar kemur
að sjaldgæfum sjúkdómum. Hún
hefur því valið að vekja athygli á
málstaðnum og styrkja Einstök
börn með því að hlaupa 100 kíló-
metra í febrúarmánuði. „29. febrú-
ar er dagur sjaldgæfra sjúkdóma.
Dagurinn er sjaldgæfur eins og sjúk-
dómarnir,“ segir Kristín og bætir við
að mánuðurinn endi á málþingi á
vegum Einstakra barna.
„Mig langar að vekja athygli á að
barátta foreldra einstakra barna
er afskaplega mikil eins manns
barátta.
Það er alltaf eins og hvert og eitt
foreldri þurfi að hefja sömu baráttu
aftur og aftur og hún skili sér ekki
til næsta. Að hlaupa úti í febrúar er
ekki endilega auðvelt, en þannig er
líf sem foreldri fatlað barns; ekki
endilega auðvelt.“
Yngsta dóttir K rist-ínar, Freydís Borg, var greind með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Um er að ræða sjald-
gæfan litningagalla þar sem hluta
sjöunda litningsins vantar.
„Heilkennið er ekki tengt erfðum
og einkennin eru bæði andleg og
líkamleg. Meðal helstu einkenna
eru óværð ungbarna og erfiðleikar
við næringu. Vöðvaspenna er lág,
liðir lausir og börn byrja oft ekki
að ganga fyrr en rúmlega tveggja
ára. Þau eiga erfitt með fínhreyf-
ingar, sjónin er oft léleg og mörg
eiga í hjarta- og æðavandamálum.
Þroskaskerðing fylgir heilkenninu
en er mismikil milli einstaklinga.“
Kristín segir Williams-krakka
félagslynda og jákvæða og það eigi
svo sannarlega við um Freydísi.
„Ég hef enn ekki hitt lífsglaðari og
einlægari manneskju. Reyndar er
hún líka óþekkasta barnið mitt en
uppátæki hennar skilja mig alltaf
eftir í hláturskasti á sama tíma og
ég reyni að ala hana upp,“ segir hún
og hlær en auk Freydísar á Kristín
tvær eldri dætur. „Freydís Borg telst
frekar framarlega í þroska miðað
við hennar heilkenni. Við vorum
heppin og hvorki æðaþrengingar né
hjartagalli hafa hrjáð hana hingað
til.“
Þú ert öðruvísi en systur þínar
Freydís, sem nú er sex ára, fæddist 9
merkur og 45 sentímetrar. „Hún var
afskaplega lítil og hrá og þegar ég
fékk hana í hendurnar í fyrsta sinn
man ég að ég hugsaði: Þú ert öðru-
vísi en systur þínar. Sem reyndist
rétt, en það var mikil þrautaganga
að fá greininguna. Fyrstu mánuðina
þroskaðist hún illa, svaf ekki og grét
næstum allan sólarhringinn. Við
foreldrarnir leituðum til lækna en
í ungbarnaeftirlitinu var mér tjáð
að ég væri líklega bara kvíðin og
þunglynd, barnið væri heilbrigt og
ég þyrfti að huga að eigin geðheilsu
og á tímabili var ég farin að trúa því
að ég væri að missa vitið.
Þegar greiningin svo kom pass-
aði allt sem ég sá og upplifði við
heilkennið hennar.“ Kristín segist
finna áfallastreituna kræla á sér
þegar hún rifjar upp þennan tíma.
„Í raun hef ég lifað á vígvelli síðan
Freydís fæddist. Stundum hef ég
getað sest niður en ég hef aldrei lagt
niður vopnin, því ég verð ávallt að
vera tilbúin í næsta stríð.“
Gat ekki verið til staðar
Það var þegar Freydís var níu mán-
aða að Gestur Pálsson barnalæknir
kom af stað greiningarferli sem tók
marga mánuði. Eldri dætur Krist-
ínar voru sjö og tólf ára þegar Frey-
dís Borg bættist í hópinn og gengur
Kristín svo langt að segja að þær
hafi ekki átt móður í tvö og hálft ár.
„Ég bara gat ekki verið til staðar.“
Þremur árum eftir fæðingu Frey-
dísar skildu foreldrar hennar. „Það
er ekki hægt að komast í gegnum
álag sem fylgir árum af svefnlausum
nóttum, ótta og áhyggjum án þess
að eitthvað brotni.“
Við mæðgur getum allt
„Ég vil eiginlega segja að ég hafi
eignast nýtt líf, kafla 2, eftir að ég
átti Freydísi. Því þrátt fyrir alla þá
erfiðleika sem ég hef tekist á við
með henni kennir hún mér að meta
lífið og vera glöð. Ég lærði að sleppa
tökunum á óþarfa áhyggjum og
taka á móti lífinu eins og það birt-
ist mér og hönd í hönd getum við
mæðgur allt sem við ætlum okkur.“
Kristín segist þakklát fyrir líf sitt í
dag. „En fjandinn hvað það hefur
oft tekið á að standa í þessar báðar
lappir. Áfallastreita er stór partur
af lífi mínu og hún tekur stundum
völdin. Þess vegna hefði verið ósk-
andi að haldið væri utan um fólk í
þessari stöðu og okkur hjálpað að
fóta okkur. Langtímaáhrifin eru
nefnilega svo mikil.“
Vopnin ekki
lögð niður
Kristín Ýr Gunnarsdóttir ætlar að hlaupa
samtals 100 kílómetra í febrúar og safna
þannig stuðningi fyrir Einstök börn. Sjálf
á hún dóttur með sjaldgæfan litningagalla
og kallar eftir breytingum eftir að hafa að
eigin sögn varið sex árum á vígvelli.
Kristín Ýr mun segja sögu sína og Freydísar á Instagram-reikningi sínum, @kristinyr. FRÉTTABLAÐIÐ/ERNIR
Ég vildi óska þess að ég og
dætur mínar hefðum fengið
heildrænni aðstoð. Þar sem
hefði verið haldið utan um
okkur sem fjölskyldu.
Björk
Eiðsdóttir
bjork@frettabladid.is
Yfir helmings líkur á skilnaði
Kristín nefnir dæmi um foreldra
barna sem þurfa umönnun allan
sólarhringinn og nýta foreldra-
greiðslur frá Tryggingastofnun.
„Þetta er hópur sem dettur út af
vinnumarkaði og nýtur engra rétt-
inda á meðan. Þau greiða ekki í
stéttarfélag né lífeyrissjóð og mega
hvorki stunda nám né lítið starfs-
hlutfall. Oftast eru þetta konur
sem hverfa úr samfélaginu svo árum
skiptir til að vera umönnunaraðilar
og samkvæmt skýrslu Eurostat eru
aðstandendur á Íslandi undir mestu
álagi allra í Evrópu.
Það er mikilvægt að halda utan
um fjölskyldurnar í heild, enda yfir
50 prósent líkur á að foreldrar skilji
vegna álags.“
Mæður taldar móðursjúkar
„Ég vildi óska þess að ég og dætur
mínar hefðum fengið heildrænni
aðstoð. Þar sem hefði verið haldið
utan um okkur sem fjölskyldu. For-
eldrar fatlaðra barna lifa á þessum
vígvelli sem ég nefni, það eina sem
við hugsum er að lifa af daginn og á
verstu veikindatímunum að barnið
okkar lifi af daginn því það er bara
alls ekki sjálfsagt. Ég vildi óska
þess að það yrði hlustað betur, þá
sérstaklega á mæður. Því í samtali
mínu við margar mæður sem hafa
verið í sömu stöðu og ég kemur fram
að þær voru taldar móðursjúkar,
þunglyndar eða bara einfaldlega
bent á að fara út að labba til að róa
hugann.“
Erfitt að berjast við kerfið
„Ég vildi óska að foreldrar þyrftu
ekki að berjast í hverju skrefi og
kerfið yrði þeim aðstoð en ekki
vettvangur átaka. Það er svo erfitt
að berjast við kerfið og þurfa á því
að halda á sama tíma. Fólki lendir
saman og það hefur gríðarleg áhrif
að lenda saman við einhvern sem
þú þarft á sama tíma að treysta fyrir
velferð barnsins þíns.“
Kristín nefnir sem dæmi um bar-
áttuna að hún hafi sótt um árs frest-
un á skólagöngu Freydísar þar sem
hún er bæði fædd í lok desember og
með þroskaskerðingu. Slík frestun
sé þekkt ef um sérstakar aðstæður
sé að ræða og hafði Kristín ráðfært
sig við fagfólk í tíma.
„En ferlið var þannig að félagsráð-
gjafi skrifaði skýrslu um Freydísi
sem við foreldrarnir fengum aldrei
að sjá og svo var það í valdi skóla-
stjóra hverfisskólans að ákveða
hvert skref er varðaði velferð Frey-
dísar í þessu máli.
Skólastjórinn tók ákvörðun, án
samráðs eða nokkurs samtals við
okkur foreldrana. Hann ákvað að
hún væri í stakk búin til að hefja
skólagöngu um haustið. Viðkom-
andi félagsráðgjafi og skólastjóri
ræddu aldrei við okkur og könnuðu
aldrei ástæður þess að við teldum
þetta Freydísi fyrir bestu.
Manneskjur sem aldrei höfðu hitt
Freydísi gátu bara með einu penna-
striki tekið ákvörðun um velferð
hennar. Þetta er svona ekta dæmi
um kerfi þar sem er bara vaðið
áfram og verkferlar eru í rugli. Ég
get ekki annað séð í þessu dæmi en
vanvirðingu við fatlaða einstakl-
inginn.“
2 5 . J A N Ú A R 2 0 2 0 L A U G A R D A G U R26 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð