Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.2002, Page 24

PARKINS ONSKÓLI
Eiga skólar eingöngu að
þjóna þörfum atvinnulífs-
ins? Eða eiga skólar líka að
vera ætlaðir fyrir fólk til að
læra að lifa við þær aðstæður sem
það býr við?
Eitt er víst að fyrir fólk með
ólæknandi sjúkdóm skiptir miklu
máli að fræðast um veikindi sín.
Ekki síst gildir þetta um fólk með
Parkinsonsjúkdóm vegna þess að
Parkinsonsjúkdómur er mjög ein-
staklingsbundinn og lyfjameðferðin
flókin og lyf og lyfjasamsetning
margvísleg. Sú meðferð sem hentar
einum vel hentar öðrum síður. Það er
mikilvægt að við lærum sjálf að
greina á milli sjúkdómseinkennanna
og aukaverkana lyfja og þekkjum
hvenær einkenni koma vegna of
mikillar lyfjatöku og hvenær vegna
of lítillar. Við þurfum að tileinka
okkur tungumál læknanna til að geta
rætt við þá um lyfjameðferðina og
annað og fá hjá þeim góð ráð sem
við þurfum á að halda því lykillinn
að skilningi er að tala sama tungu-
mál.
Þannig getum við haldið áfram að
stjórna okkar eigin lífi og taka
ábyrgð á því þó að dagleg lyfjataka
og ævilangt samstarf við lækna sé
orðin staðreynd í okkar lífi. Með
stjórnina í okkar höndum er líðanin
betri, sjúkdómseinkennin bærilegri
og hugsanlega þróun sjúkdómsins
hægari.
Hver eru tœkifœrin
til að frœðast
Tækifærin til fræðslu eru mörg og
misaðgengileg. Flestir fá einhverja
grunnþekkingu frá sínum lækni að
minnsta kosti ef þeir sækjast eftir
henni, sumir leita eftir þekkingu alls
staðar sem hana er að finna og enn
aðrir afneita sjúkdómnum og vilja
ekkert af honum né um hann vita í
lengstu lög. Til lengdar kostar það
hinn síðastnefnda vanlíðan og stress
við að fela sjúkdómseinkennin fyrir
sjálfum sér og öðrum og stendur í
vegi fyrir einlægum samskiptum við
aðra.
Margir lesa sér til um sjúkdóminn
heima hjá sér t.d. í ritinu „Heimilis-
læknirinn" eða á netinu. Að afla sér
þekkingar á þann hátt er góðra
gjalda vert, en er oft mjög „sjokk-
erandi“ lesning fyrir nýgreinda
manneskju vegna þess að sumt efnið
er úrelt og ekki sett fram með það
fyrir augum að lesandinn sé að lesa
um framtíðarmöguleika sjálfs sín.
Anna Hrefnudóttir
Og oftast er tolk eitt að lesa sér til og
hefur engan sem þekkir sjúkdóminn
og nýjustu meðferðarmöguleika til
að spyrja spurninganna sem upp
koma og til að aðstoða við að horfast
í augu við raunveruleikann. Og upp-
lýsingamar em jafnvel samhengis-
lausar, mótsagnakenndar og erfitt að
fá út úr þeim heillega mynd.
Námskeið Endurmenntunar-
stofnunar Háskóla íslands
um Parkinsonveiki
Undirrituð greindist sjálf með
Parkinsonsjúkdóm fyrir tæpum
fjórum árum, þá 42ja ára. Hún vildi
fljótlega vita allt sem vitað er um
sjúkdóminn og hefur reynt að afla
sér þekkingar víða. Því greip hún
fegins hendi þegar bauðst að fara á
námskeið um Parkinsonsjúkdóm í
Endurmenntunarstofnun Háskóla Is-
lands 12. til 13. nóvember sl. Þar
voru fyrirlesarar frá öllum sérgreina-
hópum sem koma að umönnun
Parkinsonveikra. Námskeiðið var í
reynd ætlað fólki sem annast
Parkinsonsjúklinga enda var uppi-
staða nemanna starfsfólk heil-
brigðisstofnana, þó var það ekki
auglýst þannig.
Að halda þetta námskeið var mjög
gott og þarft framtak. Það var fróð-
legt og mikil þörf er á að kenna þeim
sem annast Parkinsonsjúklinga um
hvemig Parkinsonveiki er svo þeir
hafi betri forsendur til að hjálpa því
fólki sem það annast.
Heiti fyrirlestranna gefur gott yfir-
lit yfir efni námskeiðsins:
- Hvað er Parkinsonveiki? Einkenni,
gangur, horfur og faraldsfræði sjúk-
dómsins? (Asgeir B. Ellertsson,
taugalæknir).
- Truflanir á starfsemi sjálfráða
taugakerfisins, svefni og lyktar-
skynjun í Parkinsonveiki. (Sigurlaug
Sveinbjörnsdóttir. taugasjúkdóma-
læknir).
- Meinafræðilegar breytingar og líf-
eðlisfræðilegar truflanir í boðefna-
starfsemi. (Halldór Kolbeinsson,
geðlæknir).
- Lyfjameðferð við Parkinsonveiki í
upphafi og á seinni stigum. Áhrif
hennar og snemm- og síðbúin vanda-
mál er henni tengjast. (Grétar Guð-
mundsson, taugalæknir).
- Aðgerðir við Parkinsonveiki.
(Garðar Guðmundsson, taugaskurð-
læknir).
Erfðir og Parkinsonsveiki.
(Andrew Anthon Hicks, erfða-
fræðingur).
- Endurhæfing Parkinsonsjúklinga.
(Olöf Bjamadóttir, læknir).
- Viðbrögð við sjúkdómsgreiningu -
að lifa með sjúkdóminn. (Svanhvít
Björgvinsdóttir, sálfræðingur).
- Tal og kyngingarvandamál í Park-
insonveiki - hvað er til ráða.
(Elísabet Arnardóttir, talmeina-
fræðingur).
- Hlutverk iðjuþjálfa, hjálpartæki og
leiðbeiningar. (Kolbrún Einarsdóttir,
næringarráðgjafi).
- Félagslega kerfið, hvaða leiðir skal
fara. (Barbel Schmidt, félagsráð-
gjafi).
- Tryggingakerfið og Parkinson-
sjúklingar. (Haraldur Jóhannsson,
læknir hjá Tryggingastofnun rík-
isins).
24