Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.2002, Qupperneq 34

C SÝNILEGAR FJÖLSKYLDUR
Seinfærar/þroskaheftar mæður og börn þeirra
HANNA BjÖRG SlGURJÓNSDÓTTIR
Rannvhig Traustadóttir
Fjölskyldan saman.
Myndin á bókarkápu er eftir Sigur jón Jóhannsson.
Hvað er „nægilega
gott“ foreldri?
✓
Osýnilegar fjölskyldur
Seinfærar/Þroskaheftar mæður
og börn þeirra
bókinni Osýnilegar fjölskyldur, Seinfær-
ar/Þroskaheftar mæður og börn þeirra eru
birtar niðurstöður rannsókna sem þær
Hanna Björg Sigurjónsdóttir og Rannveig
Traustadóttir unnu á árunum 1994 til 2000.
Rannsóknin er hluti af stærri rannsóknum á
fötluðum konum.
Fram kemur í formála bókarinnar að hér á
landi hafi ekki áður verið gerðar ítarlegar rann-
sóknir á fjölskyldum seinfærra/þroskaheftra
foreldra. Hér er því um verðugt verkefni að
ræða.
I inngangi segir að seinfærar/þroskaheftar
ntæður og fjölskyldur þeirra séu ósýnilegar í
flestum samfélögum og að enginn viti með
vissu hversu margar þær eru. Flestir fræði-
menn eru sammála um að þeim fari fjölgandi
og því sé nauðsynlegt að afla þekkingar og
skilnings á högum þeirra. Vitnað er í rannsóknir
sem gerðar hafa verið erlendis á högum mæðra
sem þurfa stuðning og þegar íslenska
rannsóknin er borin saman við þær kemur
margt lfkt fram.
Rannveig Traustadóttir var verkefnisstjóri
rannsóknarinnar en hún er grunnur að meistara-
prófsritgerð Hönnu Bjargar sem vann undir
handleiðslu Rannveigar.
Bókin er góð heimild um stöðu þessara
kvenna hér á landi og er skrifuð á mjög hlut-
lægan og faglegan hátt. Urtakið sem náði til tíu
kvenna hefði mátt vera stærra til að fá enn betri
mynd af stöðu þessara kvenna. Rannveig og
Hanna Björg kynntust vel þessum tíu konum og
börnum þeirra á þessu tímabili og voru í góðu
persónulegu sambandi við þær. Viðfangsefnið
er viðkvæmt en þeim hefur tekist mjög vel að
nálgast það. Allir viðmælendur koma fram
undir dulnefni og vakti það sérstaka athygli
mína að stuðningur og traust rannsakenda við
viðmælendurna er haft í hávegum. Einnig er
vert að minnast á að einn kafli bókarinnar er
skrifaður á auðlesnu máli svo að seinfærir ein-
staklingar geti lesið og skilið niðurstöður
rannsóknarinnar.
Þrjár kynslóðir
mœðra
Eins og áður er nefnt tóku tíu konur þátt í
rannsókninni. Sú elsta var 83ja ára og sú
yngsta 26 ára þegar þær hittu Hönnu Björgu og
Rannveigu fyrst. Elstu „börnin“ fæddust upp úr
1950 en það yngsta árið 2000. Þær Rannveig og
Hanna Björg töldu mikilvægt að rannsóknin
næði yfir svo langt tímabil til að öðlast skilning
á því hvaða áhrif breytingar á ýmsum
félagslegum þáttum hefðu haft á líf þessara
fjölskyldna og möguleika þeirra til barneigna
og fjölskyldulífs. í bókinni koma vel fram þær
34