Morgunblaðið - 11.01.1995, Blaðsíða 25

1 MORGUNBLAÐIÐ
frumvarpi til laga um tæknifrj óvgun
MIÐVIKUDAGUR 11. JANÚAR 1995 25
Horft til framtíðar
HÚSNÆÐI glasafijóvgunardeild-
arinnar á fyrstu hæð kvennadeild-
ar Landspítalans er alltof lítið og
leyfir ekki útvíkkun starfseminn-
ar. Ýmsar hugmyndir hafa komið
upp í stækkun deildarinnar.
A tímabili var til dæmis rætt
um að deildinni yrði komið fyrir
í Fæðingarheimili Reykjavíkur,
en þegar til átti að taka þótti
húsnæðið ekki henta. Nú er eink-
um leitað eftir húsnæði innan spít-
alans. En ekki er fyrirséð hvar
helst væri hægt að koma henni
fyrir. Aætlað hefur verið að með
breytingum á húsnæði fyrir 32
milljónir, tækjum fyrir 10 milljón-
ir og 4 til 5 stöðugildum til viðbót-
ar megi tvöfalda þjónustu deildar-
innar. Arangur hennar hefur þótt
fara fram úr björtustu vonum og
hefur orðið vart við áhuga á nýt-
ingu hennar erlendis frá.
I tengslum við fyrirhugaða
stækkun glasafrjóvgunardeildar
telur Þórður Oskarsson sérfræð-
ingur deildarinnar æskilegt að
taka upp tvenns konar nýjungar.
Sú fyrri, sem opnað er fyrir með
áðurnefndu frumvarpi, felur í sér
að hægt verði að geyma fósturvísa
í frysti. Með því móti þyrfti konan
ekki að ganga í gegnum margra
vikna erfiða og dýra sprautumeð-
ferð ef fyrsta meðferðin tekst
ekki og fósturvísar verða eftir,
því hægt væri að nota þá í aðra
aðgerð. Uppsettur kostar fóstur-
vísafrystir um 2 milljónir og hefur
Tilvera, samtök um ófrjósemi,
þegar hafið söfnun til kaupa á
honum.
Smásjárfijóvgun í athugun
Síðari nýjungin er svokölluð
smásjárfijóvgun og felur hún í sér
að sæðisfrumu er stungið inn í
sjálft eggið. Smjásjárbúnaður
kostar um 5 milljónir. Aðferðin
hefur reynst afar vel og standa
vonir til að með bættu húsnæði
og áðurnefndum nýjungum verði
hægt að stytta til muna biðlista
eftir glasafrjóvgun. í dag eru 650
pör (1.300 einstaklingar) á biðlist-
anum, en að auki fær ákveðinn
hópur fólks ekki að fara á bið-
lista, þar sem deildin hefur ekki
aðstæður til að hjálpa því. Eftir
að fólk kemst á biðlistann er um
tveggja og hálfs árs bið eftir að
komast í aðgerð og tekst hún í
um 35% tilvika. Á þriðja hundrað
börn eru fædd eftir glasafrjóvg-
unarmeðferð á Islandi.
Að sögn Ólafs W. Stefánssonar,
skrifstofustjóra í dómsmálaráðu-
neytinu og formanns tæknifrjóvg-
unarnefndar, hefur frumvarpið
verið kynnt í ríkissljórn og þing-
flokkum stjórnarinnar. Óskað hef-
ur verið umsagnar yfir 20 aðila
og er gert ráð fyrir að þeim verði
skilað áður en þing kemur saman
síðar í mánuðinum. Líkur eru tald-
ar á að frumvarpið verði afgreitt
fyrir þingslit. Önnur útgáfan
verði lögð fram og hin látin fylgja.
ittunda frumustigi.
arréttarlögmenn, tilnefndir af Lög-
mannafélagi íslands, og hefur hún
nú skilað tveimur útgáfum af frum-
varpi til laga um tæknifrjóvgun.
Sú staðreynd að nefndarmenn
treystu sér ekki til að skila einni
niðurstöðu sýnir betur en ýmislegt
annað hvað málefnið er snúið og
ekki síst á viðkvæmu sviði siðferðis.
Þeir gera að aðalreglu í báðum frum-
vörpum að aðeins verði notaðar eig-
in kynfrumur parsins. Önnur tillagn-
anna gerir hins vegar aðeins ráð
fyrir að heimiluð verði notkun gjafa-
sæðis ef tilteknar aðstæður eiga við
um karlmanninn á meðan hin heimil-
ar notkun gjafakynfrumna (sæðis
eða eggs) ef þessar aðstæður eiga
við um annaðhvort karlmanninn eða
konuna. Skilyrði er þannig að annar
aðilinn leggi ætíð til kynfrumur.
103 börn fædd eftir
tæknisæðingu
Af því má ráða að einkum er tal-
ið álitaefni hvort heiniila eigi gjöf
eggfrumna. En áður en að því er
komið er rétt að minna á að hér á
landi hefur verið notað sæði úr
dönskum sæðisbanka við tæknisæð-
Skilgreiningar
► Tæknifijóvgun: getnaður sem
verður í framhaldi af tæknisæðingu
eða glasafijóvgun.
► Tæknisæðing: aðgerð þegar
sæði er komið fyrir í eða nærri kyn-
færum konu á annan hátt en með
samförum.
► Glasafijóvgun: aðgerð þegar
eggfruma sem numin hefur verið úr
líkama konu er fijóvguð með sæðis-
frumu utan líkamans.
► Kynfrumur: eggfrumur og sæð-
isfrumur.
► Fósturvísir: fijóvgað egg á öll-
um þroskastigum, allt frá því að það
er fijóvgað og þar til það kemst á
fósturstig.
► Gjafi: einstaklingur sem leggur
öðrum til kynfrumur.
► Staðgöngumæður: tæknifijövg-
un framkvæmd á konu sem hyggst
ganga með barn fyrir aðra konu og
hefur fallist á það fyrir meðgönguna
að láta barnið af hendi strax eftir
fæðingu.
ingu í 14 ár. Þegar spurst er fyrir
um starfsemina hjá Þórði Óskars-
syni, sérfræðingi á glasafijóvgunar-
deild, kemur fram að 217 konur
hafa gengist undir tæknisæðingu við
árslok 1993. Hafí 106 orðið þungað-
ar, en af þeim hafi sex misst fóstur.
Þannig hafi 100 konur fætt samtals
103 börn og standist sá árarigur vel
samanburð við aðra staði á Norður-
löndunum.
Hann segir að smæð samfélagsins
hafi valdið því að ákveðið hafi verið
að leita út fyrir landsteinana eftir
sæði. „Danmörk varð fyrir valinu
vegna þess að þar í landi er sæðis-
banki og afar gott eftiiiit með sæð-
isgjöfum," segir Þórður. Hann segir
að oft séu sæðisgjafar ungir háskóla-
stúdentar og þeir fái lítið sem ekk-
ert fyrir að gefa sæði. „Þeir eru látn-
ir koma tvisvar á staðinn. Fyrst gefa
þeir sæði. Síðan er sæðið fryst og
sæðisgjafinn skoðaður aftur eftir sex
máriuði. Ef allt er í lagi, hvorki
finnast kynsjúkdómar eða erfðasjúk-
dómar af einhveiju tagi, er svo hægt
að nota sæðið. Sæðisgjafinn veit hins
vegar ekki hvort eða hvar sæðið er
notað, því í Danmörku, eins og á
íslandi, ríkir nafnleynd við tækni-
fijóvgun. Reglurnar eru misjafnar
eftir löndum. Til dæmis kæmi ekki
til greina að við fengjum sæði frá
Svíþjóð, því þar í landi hefur börn-
um, frá því um 1990, verið heimilt,
eftir að þau hafa verið talin hafa
þroska til, að fá allar upplýsingar
um kynföður sinn. Bresk börn sem
fæðast eftir tæknifijóvgun eiga rétt
á að fá ópersónugerðar upplýsingar
um líffræðilegan föður sinn.“
Innan Norðurlandaráðs hafa
menn haft áhyggjur af áðurnefndu
misræmi og hefur ráðið samþykkt
ályktun þess efnis að leitast yrði við
að hafa reglur um tæknifijóvgun
eins líkar og unnt væri.
En af hvaða ástæðu var reglunum
breytt í Svíþjóð?
„Ég býst við að
fyrst og fremst
hafi verið litið til
þess að upp gætu
komið vandamál í
tengslum við
sjálfsímynd barn-
anna. Að þau finni hjá sér þörf fyr-
ir að vita hvaðan þau séu komin og
þau eigi rétt á að fá þær upplýs-
ingar,“ segir Þórður. Hann segist
ekki vita hvort gerð hafi verið könn-
un á umræddu sviði erlendis og hún
hafi örugglega ekki verið gerð hér.
„Enda myndi slík könnun verða ill-
framkvæmanleg vegna trúnaðar
okkar við foreldrana. Við gætum til
dæmis ekki sent þeim bréf og tekið
áhættuna að einhver kæmist í það.
Sumir foreldrar hafa valið að halda
tæknisæðingunni leyndri fyrir börn-
unum. Stundum vita börnin hvernig
þau eru tilkomin og í öðrum tilfellum
vita bæði fjölskyldan og ættingjarnir
hvernig í málinu liggur," segir Þórð-
ur og bætir við að eina leiðin til að
gera slíka könnun væri trúlega að
hringja í foreldrana og biðja þá að
koma í viðtal. Því væri ekki að leyna
að athyglisvert gæti verið að kanna
þennan þátt nánar.
Sæðisgjafi aldrei
ábyrgur
Því má bæta við að ekki er vitað
til að sæðisgjafi sé nokkurs staðar
gerður ábyrgur fyrir því barni sem
verður til með sæði frá honum. Með
gildistöku barnaiaga frá því 1992
hafa verið lögfestar reglur um fað-
erni barna sem getin eru með gjafa-
sæði. Samkvæmt 3. grein laganna
telst eiginmaður eða sambúðarmað-
ur, sem samþykkt hefur skriflega
og við votta að tæknifijóvgun fari
fram á eiginkonu eða sambúðarkonu
sinni með sæði úr öðrum manni,
faðir barns sem þannig er getið. Með
55. grein laganna er tryggt að mað-
ur, sem samþykkt hefur tæknifijóvg-
un á eiginkonu sinni eða sambúðar-
konu með þessum hætti, geti því
aðeins fengið faðerni barnsins ve-
fengt að ljóst sé að það sé ekki get-
ið við tæknifijóvgun.
Frumvarpið gerir ráð fyrir að
læknir taki ákvörðun um nvort
tæknifijóvgun fari fram eða ekki.
Hins vegar hafi
umsækjendur
rétt til að kæra
synjun til land-
læknis og taki
þriggja manna
kærunefnd, lög-
fræðings, læknis
og félagsráðgjafa, málið til umfjöll-
unar. Lækni er á sama hátt falið að
velja viðeigandi gjafa. Þórður segir
að við val á sæðisgjafa sé fyrst og
fremst farið eftir útlitseinkennum.
„Við tökum mið af eiginmanninum
eða sambýlismanninum og veljum
sæðisgjafa með lík útlitseinkenni,
hár, hörundslit, augnálit og líkams-
byggingu. Að sjálfsögðu verður svo
að taka tillit til blóðflokks. En við
tökum ekki tillit til persónulegra eig-
inleika svo sem skapgerðar og hæfi-
leika, enda þarf alls ekki að vera
að systkini séu lík á þessum sviðum."
Eggfruinugjöf
álitaefni
Eins og áður segir er eggfrumu-
gjöf eitt helsta álitaefnið í frumvarp-
inu og má í því sambandi geta þess
að reglur um eggfrumugjöf eru afar
mismunandi eftir löndum. Hún er
óheimil bæði í Noregi (lög frá 1994),
Svíþjóð og Þýskalandi, en heimil
bæði í Danmörku og Bretlandi.
Þrennt þykir einkum mæla gegn
eggfrumugjöf: móðerni sem hingað
til hefur verið öruggt verður ekki
lengur þekkt, geymsla eggfrumna
er tæknilega ógerleg og því verður
að afla eggfrumna innanlands, erfið-
Tilteknar tilraunir
á fósturvísum
verða heimilar
leikar við geymslu og þar af leiðandi
öflun eggja gera nafnleynd gjafa
vandasamari.
Helstu rök með eggfrumugjöf eru:
sæðisgjöf hefur lengi verið heimil;
því er ekki ástæða til að mismuna
pörum eftir því hvor aðilinn er með
skerta fijósemi, eggfrumugjöf er
meðferð sem hægt er að sækja til
útlanda; ef eggfrumugjöf verður
bönnuð hérlendis verður fólki mis-
munað um aðgang að meðferðinni.
„Ég hef vissar áhyggjur af
óþekktum eggjagjöfum í jafn smáu
samfélagi og á Islandi," segir Þórð-
ur. „Skyldleikavandamál gætu kom-
ið upp og erfitt gæti reynst að halda
fullri nafnleynd. Ekki að ég haldi
að starfsfólkið bijóti trúnað við ein-
staklingana. Miklu fremur geri ég
mér grein fyrir því að fáar konur
þyrftu á eggfrumum að halda og
gjafar yrðu fáir. Vegna erfiðleika
við geymslu yrðu konurnar líklega í
meðferð á svipuðum tíma með þeim
afleiðingum að erfitt gæti reynst að
koma í veg fyrir að það spyrðist út
hver væri gefandi og hver þiggj-
andi,“ segir Þórður.
Hann segir að spyija megi af
hveiju gjafar megi ekki vera þekkt-
ir. „Ég veit nokkur dæmi um að
konur hafi þegið egg í útlöndum.
Ýmist eru gjafar óþekktar erlendar
konur eða íslenskar konur, systur,
vinkonur eða skyldmenni þiggjand-
ans. Mikill skortur er á eggjum í
bönkum erlendis og er biðin því oft
á bilinu tvö og hálft til þijú ár. Ef
hins vegar er um að ræða að konan
velji sér íslenskan gefanda og hann
er tilbúinn til að gefa fleiri egg til
bankans kemur hann viðkomandi
íslenskum þiggjanda framar í röðina
eftir aðgerð. Þannig eru dæmi um
að íslensk egg hafa verið sett í banka
erlendis," segir Þórður.
En hefur Þórður orðið var við til-
finningalega erfiðleika í tengslum
við þekkta eggfrumugjafa, t.d. innan
fjölskyldunnar? „Ég hef rætt við j
sumar af þeim konum sem leitað
hafa aðstoðar erlendis og aldrei orð-
ið var við að upp hafi komið erfiðleik-
ar af þessu tagi. Þvert á móti hef
ég orðið var við að aðgerðin hefur
fært mörgum mikla hamingju. Ann-
ars er ýmislegt að athuga í þessu
sambandi og ég mæli til dæmis alls
ekki með að konur sem ekki eiga
börn fyrir gefí egg. Mér fínnst líka
ástæða til að vekja athygli á því að
kona sem á eitt barn og gefur ann-
arri egg getur lent í því að sú eign-
ist til dæmis þríbura, s.s. fleiri börn
en hún sjálf.“
Frumvarpið heimilar hvorki gjöf
fósturvísa né staðgöngumæðrun.'
Nefndarmenn telja í viðauka nauð-
synlegt að lögfesta nokkur atriði og
er eitt þeirra að barn alist upp hjá
föður og móður. Einhleypar og sam-
kynhneigðar konur verði þannig úti-
lokaðar frá tæknifijóvgunarmeðferð.
Tilraunir á
fósturvísum
Frumvarpið felur í sér að tilteknar
tilraunir og rannsóknir á fósturvísum {
eru í fyrsta skipti heimilar hér á '
landi. Þær eru heimilar, séu þær lið-
ur í glasafijóvgunarmeðferð, miði
að framförum í meðferð vegna ófijó-
semi, tilgangurinn sé að auka skiln- .
ing á orsökum ineðfæddra sjúkdóma ;
og fósturláta eða ef þeim er ætlað
að greina arfgenga sjúkdóma í fóst-
urvísunum sjálfum.
Meginreglan er hins vegar sú að
rannsóknir og tilraunir eru bannað-
ar. Ekki er til dæmis heimilt að
rækta eða framleiða fósturvísa ein-
göngu í þeim tilgangi að gera á þeim
rannsóknir, rækta fósturvísa lengur
en 14 daga utan líkamans eða eftir
að frumrákin kemur fram, koma
mannlegum fósturvísum fyrir í dýr-
um og framkvæma einræktun.
Þórður sagði að auðvitað hefðu
sérfræðingar á deildinni áhuga á að
bæta árangur í meðferð á ófijósemi.
Hann tók hins vegar fram að enn
sem komið væri hefðu þeir engar
áætlanir á prjónunum í þessu efni.
Ekki væri heldur hægt að hefja rann-
sóknir eftir að lögin tækju gildi fyrr
en siðanefnd spítalans og parið hefði
gefið leyfi.
T