Morgunblaðið - 15.09.1996, Page 11

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 15. SEPTEMBER 1996 11
Sigrún var áður forstöðumaður
félags- og þjónustumiðstöðvar aldr-
aðra við Aflagranda og segir reynsl-
an henni að betri félagslega þjónustu
vanti fyrir þá sem dvelja alfarið
heima, en einnig fyrir hina sem eru
í dagvist. Hún bendir ennfremur á
að félagslega þjónustan og heima-
hjúkrun sé ekki samstýrð hér eins
og í Danmörku og telur það mikinn
galla.
Vantar kvöldþjónustu
Sigrún telur mikla þörf á kvöld-
og helgarþjónustu fyrir heilabilaða
og aðstandendur þeirra. Þegar þeir
sem njóti dagvistar komi heim kl.
15-16 á daginn verði alltaf einhver
að vera heima, því þeir geti farið sér
að voða innanhúss eða týnst útivið.
En einmitt á þessum tíma sé hvað
mest um að vera í félagsmiðstöðvum
aldraðra, þannig að heilbrigði mak-
inn missir af þeirri tilbreytingu.
„Þetta er allt öðru vísi en að vera
með börn. Þau er hægt að setja í
pössun," segir hún. Undir þetta sjón-
armið taka Þór Halldórsson yfírlækn-
ir og María Jónsdóttir. María segir
að aðstandendur þurfí að geta lyft
sér upp á kvöldin, til dæmis með því
að fara í leikhús. Ekki væri verra
að þeir gætu fengið að sofa óáreittir
alla nóttina og jafnvel að sofa út
daginn eftir. Ekki getur þó hver sem
er gengið inn í þetta hlutverk, því
sérstaka þekkingu þarf á eðli sjúk-
dómsins.
Vandi aðstandenda minnissjúkl-
inga er sá að sjúkdómurinn heltekur
fjölskylduna, sem getur ekki litið af
hinum heilabilaða augnablik. Þeir
ráfa um húsið allar nætur og hvíldin
verður ákaflega skrykkjótt og lítil.
Fleiri en einn aðstandandi benti á
að umönnunin lenti yfirleitt á einum
ættingja og þegar beðið væri um
hjálp hentaði það yfirleitt ekki við-
komandi á þeim tíma. Smám saman
hættu menn að biðja um aðstoð.
„Þetta sýkir líka fjölskyldur, því auð-
vitað verður pirringur út í þá ætt-
ingja sem veita litla aðstoð," sagði
einn ættingi.
„Okkur er sagt að það sé fyrst
og fremst stefna heilbrigðisyfirvalda
að fólk fái að vera heima sem lengst
og fái jafnvel að deyja heima. En
þá sárvantar helgarþjónustu og þá
er ég að tala um að fólk geti lagt
aðstandendur inn frá föstudags-
kvöldi fram á sunnudagskvöld. Þann-
ig gætu menn kannski haft a.m.k.
eina fríhelgi í mánuði eða á tveggja
mánaða fresti. Þegar ég tala um
þetta fæ ég oft þau svör að fjölskyld-
an eigi að hjálpast að. Það vitum við
afskaplega vel. Það er bara þannig
að einhver einn tekur starfið að sér
og hinir taka ekki ábyrgðina með.
Það verður að líta á hlutina eins og
þeir eru en ekki eins og æskilegast
væri,“ sagði María Jónsdóttir.
Þór Halldórsson segir að í raun
hefði kvöld og helgar- og næturþjón-
usta átt að vera komin á fyrir löngu.
Bein ákvæði séu um það í lögum um
málefni aldraðra að sveitarfélögin
eigi að sjá um þennan þátt, en því
hafi ekki verið framfylgt. „Kannski
kemur þetta með heimahlynningunni
sem áætluð er að tengist hjúkrunar-
deild á Landakoti," sagði hann.
Sigurbjörg Sigurgeirsdóttir segir
að Félagsmálastofnun veiti kvöld-
og helgarþjónustu þar sem hennar
er þörf og það sé matsatriði frá ein-
um einstaklingi til annars hvenær
geta heimaþjónustunnar endar.
Þeirri þjónustu eigi að halda áfram
þar sem því verður við komið. A
heimili hafi einstaklingurinn teng-
ingu við minningar, ef langtíma-
minnið varir enn. Þannig fylgi því
umhverfisöryggi, þó því fylgi einnig
óöryggi aðstandenda að vita af ein-
staídingnum einum. „Þegar hins veg-
ar um er að ræða vandamál á næt-
urnar verðum við að hugsa til sólar-
hringsvistunar. Stundum er skamm-
tímadvöl úrræði og raunar er það
lausn sem við komum til með að
nota mun meira í náinni framtíð,"
sagði Sigurbjörg. Hún segir að þau
pláss séu fyrir hendi í takmörkuðum
mæli núna en hugmyndir séu uppi
um að Qölga rýmum inni á stofnun-
um í þessu skyni.
Breytingar framundan
Samkvæmt samkomulagi sem
heilbrigðisráðherra, fjármálaráð-
herra og borgarstjóri undirrituðu 28.
ágúst sl. standa fyrir dyrum ýmsar
breytingar á skipulagi öldrunarmála
Sjúkrahúss Reykjavíkur og Land-
spítalans. Þór Halldórsson yfirlækn-
ir öldrunarlækningadeildar Landsp-
ítalans og Pálmi V. Jónsson for-
stöðulæknir öldrunarlækningasviðs
Sjúkrahúss Reykjavíkur eru báðir
sannfærðir um að þjónusta við minn-
issjúklinga verði betri eftir breyting-
ar. Jón Snædal öldrunarlæknir hefur
hins vegar áhyggjur af því að pláss-
in verði færri og bendir á að einni
deild Hátúns hafi verið lokað í
sparnaðarskyni fyrir skömmu,
þannig að í stað 57 plássa sem voru
áður í Hátúni flytjist einungis 38-40
pláss.
María Jónsdóttir segir að félagar
í FAAS beri mikinn kvíðboga fyrir
hvað verður þegar starfsemin verði
lögð af í Hátúni. Hún bendir á að
fram hafi komið í fjölmiðlum að öllu
starfsfólki verði sagt upp og endur-
ráðið yrði eftir þörfum. „Þarna er
sumt starfsfólk ómenntað en er orðið
sérhæft af langri og góðri reynslu.
Það væri mikill missir ef þetta fólk
fengi til dæmis ekki vinnu við
umönnun heilabilaðra," sagði hún.
Jón Snædal segir að misvísandi
orðalag sé í samkomulagi sem heil-
brigðis- og fjármálaráðherra skrif-
uðu undir ásamt borgarstjóra. „Ann-
ars vegar er talað um að starfsfólk
haldi öllum réttindum en hins vegar
er líka sagt að fólk verði endurráðið
á Sjúkrahús Reykjavíkur eftir þörf-
um. Við vitum ekki hvort orðalagið
á að gilda. Mér er þó tjáð að þetta
ófaglærða fólk, sem hér starfar, fái
áfram vinnu á Sjúkrahúsi Reykjavík-
ur, hvað sem verður svo í reynd,“
sagði hann.
Finna þarf pláss á Landspítala
Undirbúningur breytinganna er
hafinn og stendur til að fyrsta deild-
in verði flutt í janúarbyijun 1997 og
á tilfærslum að vera lokið í apríl
sama ár. „Að mínu áliti er þetta
fyrsta alvarlega tiiraunin til að sam-
eina sjúkrahúsin," sagði Þór. Hann
segir að enginn ágreiningur sé með-
al fagfólks í öldrunarþjónustu þó að
um ágreining geti verið að ræða
milli spítalanna um peningastjórnun.
Hugmyndin er að öll starfsemi sem
nú fer fram í Hátúni og á Hvíta-
bandi muni flytja ýmist á Landakot
eða á Landspítala. Samkvæmt sam-
komulaginu á að verða 20 rúma deild
á Landspítala alveg eins og er á
Sjúkrahúsi Reykjavíkur í Fossvogi
og er það verkefni stjórnar Ríkisspít-
alanna að finna þessa deild. Deildim-
ar á Landspítala og í Fossvogi verða
eins konar móðurdeildir. Þangað
koma þeir sem veikastir eru líkam-
lega og þurfa á náinni greiningar-
vinnu, eftirliti og öryggi að halda.
Þar fer fram frumgreining öldrunar-
teymisins. Þangað flytast einnig
aldraðir frá öðrum deildum sjúkra-
húsanna, sem þurfa á hinni sérstöku
teymisvinnu að halda. Þá er meining-
in að á Landakoti verði þriðja eining-
in, sem tekur við þeim sem eru ekki
bráðveikir, t.d. þeim sem þurfa á
endurhæfingu að halda. Þar verður
dagspítali og tvær heilabilunardeild-
ir, önnur frá Hátúni og hin frá Hvíta-
bandi, auk móttökudeildar eða
göngudeildar. Þar á meðal er minn-
ismóttaka og fyrirhuguð móttaka
fyrir einstaklinga með byltur og fleiri
vandamál.
Heimahlynning
Á Landakoti verður ennfremur
sjúkrahústengd heimahlynning, sem
er nýmæli hér á landi í öldrunargeir-
anum, heimahlynning krabbameins-
sjúkra er þekkt starfsemi og ekki
ósvipuð. „Sjúkrahústengd heima-
hlynning hefur verið umdeild meðal
hjúkrunarfræðinga, því þeim finnst
sumum að farið sé inn á þeirra svið
í heimahjúkrun. Það er misskilning-
ur, því þarna er í raun tekið við þar
sem þeir enda. Ef svo væri ekki yrði
næsta skref að senda sjúklingana inn
á bráðamóttöku. Þessi starfsemi mið-
ar að því að leyfa fólki að vera heima
og deyja þar,“ sagði Þór og kvað
heimahlynningu einnig geta átt við
um heilabilaða, sérstaklega ef þeir
ættu fjölskyldu sem gæti hugsað um
þá.
Þór segir að á Norðurlöndum sé
komin mikil reynsla á þessa starf-
semi og hún spari mikið af hjúkrun-
arheimilisplássum og kosti þar að
auki aðeins brot af dvöl á hjúkrun-
arheimili. Reynslan sýni að spurn
eftir heimahlynningu þar hafi verið
meiri en hægt sé að anna. „Hefð-
bundin heimahjúkrun yrði starfrækt
áfram, en þetta er í raun og veru
Áætlað algengi
heilabilaðra
árin1995-2030
Heildarfjöldi minnissjúklinga á
mismunandi stigi
3375
2968
80 ára og eldri 2030 2318
65 til 79 ára 938 1057
5973
árið 1995 2000 2010
2020 2030
Forsendur útreikninganna byggist á þeirri kenningu sem sýnt hefur verið
fram á með rannsóknum, að með hverjum fimm árum eftir að 65 ára aldri er
náð tvölfaldast tíðni þeirra sem greinast með einhverja heilabilun. Menn
greinir þó á um hvaða tölur skuli notaðar í upphafi eða allt frá 1 % upp í 5%.
Til að reikna út fjölda sjúklinga var tekin mannfjöldaspá fyrir tímabilið og
gengið út frá því að 2% fólks á aldrinum 65-69 ára væri með heilabilun, 4%
allra á aldrinum 70-74 ára, 8% þeirra sem væru 75-79 ára og þannig áfram.
Gera má ráð fyrir frávikum frá þessum tölum en þær eiga þó að geta gefið
hugmyndir um hvað við er að glíma.
Sérstök úrræði fýrir heilabilaða á
höfuðborgarsvæðinu
Dagvistun
Hlíðabær við Flókaqötu 18
Vitatorq við Lindaqötu 18
Sambýli
Stoðheimilið Foldabær við Logafold Jfc. 7-8
Sambýlið Laugaskjól (útibú frá Skjóli) 9
Sérstakar deildir fyrir heilabilaða
Grund, Rvk. vrLjr 20
Hrafnista, Rvk. {t VÉIií 30
Hvítabandið J mi 19
Hjúkrunarheimilið Eir 1) öj J
Hjúkrunarheimilið Sunnuhlíð -Jsrnm 10
Hrafnista, Hafnarf. 1 rrr? 11
Hátún 2) , JJLMJ 18
Skjól 24
Skógbær í Mjódd 3) 19
Öldrunardeildir
Víða eru heilabilaðir vistaðir inni á almennum öldrunardeildum, jafnvel
á stofnunum þar sem fyrir eru sérstakar deildir ætlaðar heilabiluðum
vegna þess að þær eru þá yfirfullar. Úti á landi eru heilabilaðir yfirleitt
eingöngu inni á almennum deildum eða elliheimilum, en engartölur
eru til um þann fjölda. Komið hefur í Ijós að um 60% sjúklinga á
almennum öldrunardeildum eru með minnissjúkdóma.
1) Eina deildin sem er sérhönnuð fyrir minnissjúka frá upphafi. Allar hinar deildir hafa
verið tilkomnar þannig að verið erað forða friska fólkinu frá þvi óhjákvæmilega ónæði
sem verður af óróleika og rápi hinna minnislausu.
2) Ekki hugsuð sem hjukrunardeild fyrir heiiabilaða heldur að þar fari fram rannsóknir
og hvildarinnlögn. 15 manns liggja nú þar inni sem biða eftir plássi á hjúkrunardeildum.
3) Hjúkrunarheimili fyrir aldraða sem verður tekið i notkun á næsta ári. Tvær deildir
verða fyrir heilabilaða.
Innsýn í umhverfi
aðstandenda
„ÞEGAR mömmu fannst hún
vera farin að gera svo margar
vitleysur í starfi sínu hætti hún
að vinna. Þá var hún 66 ára en
hafði ætlað að vinna til 67 ára
aldurs. Við vorum fljót að finna
skýringar og töldum að hún væri
þreytt eða að aldurinn var að
færast yfir, nú eða einhver önnur
skýring var fundin. Það var ekki
fyrr en tveimur árum síðar, þeg-
ar hún týndist í nokkra klukku-
tíma í hverfi sem hún þekkti
vel, að fjölskyldan áttaði sig á
að eitthvað alvarlegt var að,“
segir viðmælandi Morgunblaðs-
ins, sem er á fimmtugsaldri.
Ferlið var hefðbundið, fyrst
var fengin heimilishjálp, síðan
komst sjúklingurinn inn á dagvist
og að lokum inn á hjúkrunar-
deild. Þá hafði sjúkdómurinn
gengið í mörg ár og eiginmaður-
inn orðinn úrvinda. „Pabbi fór í
skurðaðgerð meðan mamma var
heima, svo ég tók hana að mér á
meðan hann var á spítalanum.
Eg hafði reyndar ætlað að taka
hana heim til mín þegar hann gat
ekki meira. En eftir að Iiafa ver-
ið með liana þessa viku sá ég að
það gekk ekki. Hún hafði misst
fjarlægðar- og dýptarskyn og var
sífellt að detta í stiganum."
Varnar- og umkomuleysi
Það sem viðmælanda blaðsins
fannst þó verst var að horfa upp
á varnar- og umkomuieysi móður
sinar. Þó að tvö ár séu liðin frá
láti hennar er greinilegt að dótt-
irin á erfitt með að rifja upp
þetta tímabil og hún berst við
tárin. Það kemur henni sjálfri á
óvart, því hún hélt hún væri búin
að vinna sig út úr sorginni. „Eg
tók hana stundum til mín á
sunnudögum og þegar ég kom
aftur með hana á deildina, stöðv-
aði hún, horfði á mig hnípin eins
og tveggja ára barn og sagði:
„Hvað á ég svo að gera? Hvenær
fer ég heim? A ég heima hér?“
Það var rosalega erfitt að horfa
upp á hana þannig.
Pabbi dó viku eftir að mamma
var komin inn á hjúkrunarheim-
ili. Við sáum eftir á að við höfð-
um gert alltof miklar kröfur til
hans. Hann varð útundan. Okkur
fannst hann skilningslaus og
óþolinmóður. Auðvitað áttum við
að hlúa meira að honuni, en
maður gat það ekki. Það var nóg
að gera við að sinna mömmu,
eigin fjölskyldu og svo að eiga
við „kerfið“, hafa samband við
lækna og fleira," segir hún.
framlenging á þeirri aðstoð," sagði
hann.
Pálmi V. Jónsson segir að eftir
allar breytingarnar verði búið að
opna aftur nánast sama fjölda plássa
og var áður. „Skerðing á plássum
verður sú að sjúklingar af Heilsu-
verndarstöð fara yfir á deild sem er
fyrir á Landakoti. Vonandi getum
við bætt okkur það upp með betra
aðgengi að elliheimilis- og hjúkrunar-
plássum.“ Hann segir að framan-
greindar breytingar eigi við um alla
öldrunarsjúklinga. Sé litið á hlut
heilabilaðra sést að samkvæmt vist-
unarmati er u.þ.b. helmingur allra
sem fara á stofnun með heilabilun.
Sé það síðan brotið niður má sjá að
80% þeirra sem fara inn á hjúkrunar-
deildir eru með heilabilun á einhveiju
stigi og um þriðjungur þeirra sem
fara inn á þjónusturými. „Heilabilun
er þannig mjög stór þáttur í viðfangs-
efnum sem við erum með,“ sagði
hann.
Ungir með öldruðum
Þeir sem greinast ungir með minn-
issjúkdóma eiga hvergi sérstakt at-
hvarf og verða því að dveljast á
hjúkrunarheimilum eða -deildum
með öldruðum. í Reykjavík greinast
kannski 1-2 undir 50 ára aldri með
slík einkenni á ári og_ heldur fleiri á
aldrinum 50-65 ára. í farvatninu er
að yngra fólki fái að dvelja á hjúkrun-
arheimilinu Skógarbæ, sem Reykja-
víkurborg er að byggja í Mjódd í
samvinnu við Reykjavíkurdeild
Rauða krossins. Reiknað er með að
um mitt árið 1997 verði meðal ann-
ars komin 19 rými þar fyrir heilabil-
aða í tveimur mismunandi deildum.
Stoðbýlið Foldabær er þriggja ára
tilraunverkefni sem hófst í júní 1994.
Um er að ræða einbýlishús í eigu
Reykjavíkurdeildar Rauða krossins
þar sem dveljast 7-8 konur og greið-
ir Reykjavíkurborg laun starfsmanna
samsvarandi þeirri heimaþjónustu
sem konurnar hefðu fengið. Þær
greiða ennfremur 55 þúsund krónur
á mánuði sem dugir fyrir mat og
húsaleigu, en Reykjavíkurdeildin
greiðir um 1,5 milljónir króna með
starfseminni á ári.
Allir viðmælendur Morgunblaðsins
lýstu yfir ánægju með sambýli og
segja það ákjósanlegt form fyrir þá
sem geta ekki lengur notast einung-
is við dagvist en eru ekki komnir í
þörf fyrir hjúkrunarheimili. Þór Hall-
dórsson og Sigurbjörg Sigurgeirs-
dóttir telja jafnvel að þörfín fyrir
stoðbýli (rekin af eigin fé og með
heimilishjálp) eða sambýli (rekin af
daggjöldum) sé meiri en fyrir dag-
vist. Þór lítur mjög til Svía í þessum
efnum, en þeir hafa, eftir margra
ára rannsóknir, komist að þeirri nið-
urstöðu að lítil sambýli séu hentug-
ust fyrir heilabilaða. Hafa Svíar
byggt 300-400 sambýli á hveiju ári
undanfarin ár og segir Þór það sam-
bærilegt því að Islendingar opnuðu
10 sambýli árlega. Þór getur sér
þess til að brýn þörf sé nú þegar
fyrir 10 sambýli.
Truflandi áhrif á aðra
Sigurbjörg segir að heilmikla að-
.stoð sé hægt að veita með dagvist
og heimilisþjónustu en næturnar séu
vandamál. „Það er að verða ansi
brýnt að fá úrbætur fyrir þann hóp
sem er heilabilaður en vel líkamlega
á sig kominn. Það hefur reynst mjög
erfitt að hafa slíkt fólk inni á almenn-
um hjúkrunarheimilum. Það fer ekki
vel saman, því það hefur slæm áhrif
á sjúkdóminn og eykur ýmis erfið
sjúkdómseinkenni, auk þess sem óró-
leiki sem kann að fylgja sjúkdómun-
um hefur truflandi áhrif á aðra íbúa.“
Það sem gerir sambýli m.a. svo
ákjósanlegt er að þar geta vistmenn
haft sérherbergi með eigin hlutum,
sem er kannski það eina sem tengir
þá við einhverjar minningar. Einnig
er um að ræða heimili en ekki stofn-
un. „Það má kannski lýsa því þannig
að á hjúkrunarheimili dveljast vist-
menn á vinnustað hjúkrunarfólksins
en á sambýli vinnur hjúkrunarfólkið
á heimiii vistmannanna," sagði einn
aðstandandi. „Ég hefði gefið mikið
fyrir að móðir mín hefði haft kost á
að komast á sambýli. Ég veit að þar
hefði henni liðið vel og þá hefði mér
liðið vel. Samviskubitið nagar mann
löngu eftir að viðkomandi er látinn,
því maður veltir alltaf fyrir sér hvorí
ekki hefði verið möguleiki að hafa
sjúklinginn lengur heima eða gera
eitthvað meira fyrir hann,“ sagði
annar ættingi.