Morgunblaðið - 12.03.1997, Blaðsíða 28

28 MIÐVIKUDAGUR 12. MARZ 1997
MORGUNBLAÐIÐ
AÐSEIMDAR GREINAR
ÞAÐ er gleðidagur
í lífi hverrar fjölskyldu
þegar lítið bam fæðist,
foreldrar, systkini,
afar og ömmur hafa
beðið með mikilli eftir-
væntingu eftir litla
baminu. Allir gera ráð
fyrir að barnið verði
fullburða og heilbrigt.
Þannig er það líka sem
betur fer í flestum til-
fellum. Stundum er
barnið þó ekki heil-
brigt. A hveiju ári
fæðast 40-50 hjartveik
böm. Það er misjafnt
hvenær hjartagalli
uppgötvast, oft á
fósturstigi eða fljótlega eftir fæð-
ingu, en stundum nokkm seinna.
Það er ólýsanlegt áfall að fá þá
vitneskju að litla nýfædda barnið
sé með alvarlegan hjartagalla,
þurfi að fara í aðgerð, oft strax
og jafnvel að það þurfi að fara
utan í aðgerð. Tvísýnt sé um líf
bamsins. Eftir séu fleiri aðgerðir
og jafnvel sé óvíst hvort barnið
verði nokkurn tíma heilbrigt.
Hver er réttur barnsins?
Kona sem nýbúin er að fæða
barn er afar illa undirbúin fyrir
slíkt áfall. Ef aðgerðar er þörf
strax tekur við sjúkrahúsdvöl
barnsins. Það er aðskilið frá móð-
urinni, það er ekki á brjósti, móðir-
in þarf að mjólka sig í vél og halda
mjólkinni svo barnið fái þó móður-
mjólkina. Aðstaða fyrir foreldra á
vökudeild Landspítalans er það
bágborin að móðirin getur tæplega
verið hjá baminu nema „koma í
heimsókn" þannig að við taka ferð-
ir í heimsóknir oft á dag.
Aðstæður fjölskyldunnar ger-
breytast, það má segja að „öll fjöl-
skyldan veikist með barninu". Ef
foreldrarnir þurfa ekki að fara
utan með barnið er móðirin allan
daginn að koma eða fara í heim-
sóknir á spítalann, faðirinn reynir
líka að komast í heimsóknir, en
reynir jafnframt að sinna sinni
vinnu. Við eigum rétt
á að vera samtals 7
daga á ári heima hjá
veikum börnum okkar.
Hver er réttur barns-
ins? Það er enginn tími
fyrir hin börnin, það
er yfirleitt enginn tími
til neins, þrif, þvottar,
fjármál, samvera fjöl-
skyldunnar, allt má
bíða þar til seinna. Öll
athyglin og orkan
beinist að litla veika
barninu sem er að
berjast fyrir lífi sínu,
foreldrarnir eru sorg-
bitnir, áhyggjufullir
og örþrejrttir, oft tek-
ur það marga mánuði að losna við
þreytuna úr líkamanum.
Engin áfallahjálp
Þessi fjölskylda getur lent í mikl-
um erfiðleikum, stundum býr fjöl-
skyldan ekki á höfuðborgarsvæð-
Aðstæður íj'ölskyldunn-
ar gerbreytast, segir
Hallfríður Kristins-
dóttir. Það má segja
að hún „veikist“ öll
með barninu.
inu, eldri bömin em í skólum í sinni
heimabyggð og ekki auðvelt að
flytja þau til Reykjavíkur, eldri
börnin em því mjög afskipt og oft
í langan tíma. Þau hafa líka orðið
fyrir miklu áfalli og foreldrarnir
geta ekki stutt þau, hafa hvorki
orku né tíma eða hafa jafnvel þurft
að flytja tímabundið til Reykjavík-
ur. Það er ekki fyrr en litla bamið
er farið að sýna vemleg batamerki
að hægt er að fara að huga að þeim.
Hvaða aðstoð fær þessi fjöl-
skylda? Það er engin áfallahjálp í
boði fyrir fjölskylduna. Sjúkrahús-
presturinn veitir ómetanlega aðstoð
en hann er oft störfum hlaðinn. í
allra erfiðustu tilfellunum geta for-
eldramir en ekki eldri börnin feng-
ið aðstoð á geðdeild Landspítalans.
Félagsráðgjafí er ekki starfandi á
bamadeild Landspítalans hvað þá
sálfræðingur.
Mörg hjartveik böm þurfa að
bíða árum saman eftir að fá bót
meina sinna. Þessi börn þurfa
mörg að nota hjartalyf, eru oft
veik, og eiga í erfíðleikum með að
fylgja jafnöldrum sínum í leik,
geta til dæmis ekki spilað fótbolta.
Þau eru oftast að bíða eftir aðgerð-
um, eru sjálf kvíðin og foreldrarn-
ir sífellt áhyggjufullir og kvíðnir
vegna heilsu þeirra.
Uppeldi veikra barna
Hjartveik börn þurf mjög á fjöl-
skyldu sinni að halda og þau fá
mikla athygli. Foreldrar þeirra
þurfa að takast á við uppeldisað-
stæður sem þeir þekkja ekki af
fyrri reynslu. Mjög lítið er til dæm-
is almennt skrifað eða rætt um
uppeldi veikra barna. Hvernig
mætir svo grunnskólinn þörfum
þeirra? Það væri mikill stuðningur
að geta ráðfært sig við aðila með
sérþekkingu á uppeldi barna við
þessar aðstæður, bæði hjartveika
barnsins og systkina þess.
íslendingar vilja að vel sé búið
að börnum sínum og mjög margt
hefur verið bætt á síðustu árum
hvað varðar aðbúnað þeirra. Mér
finnst þó að þjóðfélagið geri alls
ekki ráð fyrir börnum með lang-
vinna sjúkdóma. Þau virðast ekki
eiga neinn rétt hvorki til að hafa
foreldra sína hjá sér í veikindum
né t.d. aðstoð kennara heima hvað
varðar nám.
Áfallahjálp fyrir fjölskyldur ætti
að vera sjálfsögð þegar barn grein-
ist með jafn alvarlega sjúkdóma
og hjartasjúkdómar eru.
Nauðsynlegt er að félagsráðgjafí
sé starfandi á bamadeild Landspít-
alans foreldrum til aðstoðar, þegar
svo alvarleg veikindi sem hjarta-
gallar koma upp og líf fjölskyldna
gerbreytist - oft um langan tíma.
Nauðsynlegt er einnig að for-
eldrar hafi aðgang að sálfræðingi
sér að kostnaðarlausu, þegar svo
erfiðar aðstæður verða í lífi fjöl-
skyldunnar.
Höfundur er skrifstofumaður og
í stjórn Neistans, styrktarfélags
hjartveikra barna.
Að eignast
hjartveikt barn
Hallfríður
Kristinsdóttir
Stofnun landssamtaka
um beinvernd
Á SEINNI árum hefur orðið ljóst
að beinþynning er vaxandi heil-
brigðisvandamál í vestrænum lönd-
um. Niðurstöður íslenskra rann-
sókna á beinþéttni og tíðni brota
er tengjast beinþynningu, einkum
meðal kvenna, benda til þess að
vandamálið sé síst minna hér en í
nágrannalöndunum. Reyndar er
brotatíðnin hærri á Norðurlöndun-
um en víðast hvar annars staðar í
heiminum. Tíðni þessara brota
meðal karla er helmingi minni en
kvenna, en er samt umtalsverð. Þau
beinbrot sem tengd eru beinþynn-
ingu eru einkum brot á framhand-
legg, hryggsúlu og mjöðm. Þannig
á a.m.k. önnur hver kona sem náð
hefur fímmtugsaldri eftir að hljóta
eitt eða fleiri þessara brota. Fyrir-
sjáanlegt er að með auknum fjölda
aldraðra hér á landi á næstu árum
kemur tíðni brotanna til með að
vaxa verulega ef ekki er hægt að
draga úr tíðni þeirra. Er jafnvel
talað um faraldur 21. aldarinnar í
því sambandi.
Það er til mikils að vinna fyrir
einstaklingana og þjóðfélagið að
reyna að koma í veg fyrir beinbrot
sem tengd eru beinþynningu og
verða við lítinn áverka sem sterk
í ávarpi í tilefni af stofn-
un Beinverndar segir,
að þekking nú til dags
gefi góða von um, að
draga megi úr tíðni
beinbrota vegna bein-
þynningar.
bein þola. Á seinni árum hefur
þekking okkar aukist verulega á
eðli og orsökum beinþynningar og
miklar framfarir orðið í greiningu
og meðferð hennar. Þannig hefur
hlutverk næringar, einkum kalks
og D-vítamíns, sem hdst má fá úr
mjólkurmat og lýsi, skýrst verulega
enda þótt mörgum spurningum á
því sviði sé enn ósvarað. Mikilvægi
hreyfíngar og líkamsþjálfunar til
vaxtar og viðhalds beinum hefur
orðið ljósara en áður og er ef til
vill sá þáttur í forvörnum sem á
eftir að skila mestum árangri. Hér
vantar þó enn rannsóknir á því
hvaða þjálfun hentar best fyrir
mismunandi aldurshópa. Mikilvægi
eðlilegrar hormónastarfsemi fyrir
vöxt og viðhald beina hefur einnig
orðið ljóst og gildi hormónameð-
ferðar eftir tíðahvörf hjá sumum
konum er nú viðurkennd. Stór hluti
kvenna hefur hins vegar það sterk
bein að hormónameðferðar er ekki
þörf og sumar konur þola ekki slíka
meðferð. Nýlega er farið að nota
aðra gerð lyfja (biphosphonate)
sem ekki er hormónalyf en vernda
bein og hindra frekara beintap.
Þessi lyf lofa góðu en eru hins
vegar ekki fylgikvillalaus og tals-
vert dýr. Því þarf að skoða vel
hvaða einstaklingum henta þessi
lyf best. Best er að byrgja brunninn
áður en barnið dettur ofan í hann
og leggja ríka áherslu á forvarnir
meðal barna og unglinga og inn-
ræta með þeim mikilvægi hollrar
og góðrar næringar og hreyfíngar
og það að láta tóbakið eiga sig.
Það skiptir miklu máli að fínna
þá einstaklinga sem eru með bein-
þynningu til að geta gefið þeim ráð
um breytt mataræði, meiri líkams-
þjálfun, hormón eða önnur lyf. Ný
tækni hefur gert það mögulegt að
mæla beinþéttni og þannig er unnt
að meta hættu á beinbrotum á svip-
aðan hátt og gert er með blóðþrýst-
Hjartveik börn á
Norðurlöndum
NEISTINN, styrkt-
arfélag hjartveikra
barna, var formlega
stofnað 9. maí 1995
og varð 11. deild
Landssambands
hjartasjúklinga í sept-
ember 1996. Enda þótt
félagið sé ungt er mik-
ill kraftur í því og var
Neistanum meðal ann-
ars boðið að taka þátt
í Norðurlandaþingi
sem foreldrafélög
hjartveikra barna
héldu í Gautaborg 20.
- 22. september á liðnu
hausti. Foreldrafélög
hjartveikra barna á
Norðurlöndum hittast árlega og
er mikill akkur fyrir okkur foreldra
á íslandi að kynnast grónu starfi
þessara félaga.
Félögin annarstaðar á Norður-
löndum eru öll um og yfir tuttugu
ára gömul og eru flest ríkisstyrkt.
Þau eru mjög stöndug og á þeirra
vegum er félagsmönnum boðið upp
á félagslega og jafnvel sálfræði-
lega þjónustu. Þetta vantar sárlega
hér á landi vegna þess að langvar-
andi veikindi barna hafa í för með
sér gífurlegt álag á börnin sjálf
og aðstandendur þeirra. Fjölskyld-
urnar þurfa því bæði leiðsögn og
aðstoð í erfiðri glímu.
Hvenær verður
hjartabarnið fullorðið?
Aðalumræðuefnið á þinginu var
spurningin um það hvenær hjarta-
barnið verður fullorðið? Hvenær á
að sleppa hendinni af barninu og
láta það fara til „fullorðinslæknis“?
Einn læknirinn sagði frá 35 ára
gömlum sjúklingi sínum, sem kem-
ur alltaf með móður sinni þegar
hann fer í skoðun. Og alltaf er það
móðirin sem svarar þegar læknir-
inn spyr um líðan sjúklingsins.
Foreldrum hættir til að ofvernda
veiku börnin sín og við ræddum á
þinginu leiðir til þess að gera þau
sjálfstæðari. Það kom meðal ann-
ars fram í umræðu unglinga frá
Svíþjóð að þeir vilja ekki sitja á
ingsmælingu m.t.t. heilablóðfalls
og kólesterólmælingu m.t.t. hættu
á kransæðasjúkdómum.
Segja má að þekking okkar í dag
gefi góða von um að draga megi
úr tíðni beinbrota sem tengjast bein-
þynningu. Til að svo megi verða
þarf að miðla þeirri þekkingu til
almennings og stjómvalda. A veg-
um Landlæknisembættisins hefur
hópur áhugafólks á þessu sviði und-
irbúið stofnun landssamtaka um
beinvernd. Að þessu verki hafa kom-
ið lærðir og leikir, frá Kvenfélaga-
sambandi Islands, Félagi eldri borg-
ara, Gigtarfélagi íslands, Manneld-
isráði, Heilsueflingu og ýmsum heil-
brigðisstéttum. Megintilgangur
slíkra samtaka yrði fræðsla til al-
mennings, með fræðslubæklingum
og fræðslufundum, ásamt hvatn-
ingu til frekari rannsókna á þessu
sviði á íslandi og til aukinna sam-
skipta við sambærileg félög sem
starfa víða um lönd. Slík erlend
félagasamtök hafa einmitt orðið til
þess að auka þekkingu almennings
og stjómvalda vemlega á beinþynn-
ingu og sú er einnig vonin með stofn-
un Beinvemdar á Islandi. Stofnfund-
ur Beinvemdar verður haldinn mið-
vikudaginn 12. mars kl. 16 í Nor-
ræna húsinu og em allir velkomnir.
Ólafur Ólafsson landlæknir,
Drífa Hjartardóttir formaður
Kvenfélagasambandsins,
Gunnar Sigurðsson
prófessor,
Anna Björg Aradóttir
verkefnisstjóri
Heilsueflingar.
lækningastofum full-
um af leikföngum og
litlum börnum.
Margt fleira var
rætt á Norðurlanda-
þinginu. Fjallað var
t.d. um tryggingar á
veikum börnum, en
það er eitt af vanda-
málunum að ekki er
hægt að kaupa trygg-
ingar fyrir veik börn.
Þá var einnig tekin
fyrir nauðsyn þess að
koma á samstarfi
lækna, íþróttakennara
og íþróttafélaga,
vegna þess að flest
hjartveik börn langar
til þess að stunda einhveijar íþrótt-
ir og sum þeirra geta það innan
vissra marka sem setja má í sam-
starfí af þessu tagi. Síðast en ekki
síst var rætt um líffæragjafir.
Þetta er viðkvæmt mál en ákaflega
nauðsynlegt að það sé rætt opin-
Hjartveik böm og
aðstandendur á íslandi,
segir Ragna Svein-
björnsdóttir, geta haft
gagn af norræna
samstarfinu.
skátt og af alvöru hér á landi sem
annarstaðar. Líf liggur við að sköp-
uð sé jákvæð afstaða til líffæra-
gjafa á íslandi.
ísland með í sumarbúðastarf
Sumarbúðastarf félaganna vakti
athygli. NORD-KAMP heita árleg-
ar sumarbúðir sem haldnar eru
fyrir hjartveika unglinga og er
okkur Islendingum boðin þátttaka
í þeim næsta sumar. Löndin skipt-
ast á um að hafa sumarbúðirnar
og verða þær í Danmörku eða
Finnlandi á sumri komanda.
í Svíþjóð eru sumarbúðir fyrir
foreldra hjartveikra barna, þar sem
foreldrar hittast og ræða saman.
Einnig eiga þeir þess kost að ræða
við sálfræðinga og félagsfræðinga
meðan börnin eru í leik og starfi
ásamt aðstoðarfólki á sumarbúða-
svæðinu.
Eg átti þess að skoða bamagjör-
gæsludeildina á Östrasjúkrahúsinu
í Gautaborg undir leiðsögn Ragn-
heiðar Alfreðsdóttur hjúkrunar-
fræðings, sem þar starfar. Barna-
spítalinn er mjög vel útbúinn á
alla lund, fullkomin tæki, góð að-
staða fyrir foreldra sem þurfa að
dvelja með börnum sínum, og stór-
kostlegur aðbúnaður fyrir börnin.
Þetta minnti fremur á leikskóla en
sjúkrahús. Það er óskandi að við
eignumst svona vel búinn barna-
spítala í framtíðinni. Þess skal
getið að Ragnheiður sat með mér
á þinginu ásamt Ásdísi Stefáns-
dóttur hjartaþega, og Sigrúnu Sig-
urðardóttur, móður Halldórs Ósk-
arssonar hjarta- og lungnaþega,
en Ásdís var til eftirlits á Sa-
hlgrenska sjúkrahúsinu, og Hall-
dór að bíða eftir líffærum. Þegar
við komum til þings í september
voru þau mæðgin búin að bíða í
tæpt eitt ár þarna úti.
Hjartveik börn á íslandi og að-
standendur þeirra geta haft bæði
gagn og gaman af þessu norræna
samstarfi. Það sannfærðist ég um
á þinginu í Gautaborg og af þeim
fræðslugögnum og upplýsingum
sem Neistinn, styrktarfélag hjart-
veikra barna á íslandi hefur fengið
frá félögunum annarstaðar á Norð-
urlöndum.
Höfundur er ritari Neistans,
styrktarfélags hjartveikra barna.
Ragna
Sveinbjörnsdóttir