Morgunblaðið - 03.09.1998, Side 36

Morgunblaðið - 03.09.1998, Side 36
-í 36 FIMMTUDAGUR 3. SEPTEMBER 1998 AÐSENDAR GREINAR MORGUNBLAÐIÐ s I og úr viðj um vanans Sumiryrðu líklega kyndugir í framan yrði þeim meinað að háma í sig skötu á Þorláksmessu. Sennilega er heldur ekki auðvelt fyrir blessuð börnin að venja sig afþví sem þeim þykirgott VIÐHORF 011 erum við líklega vanafóst að ein- hverju marki. Stund- um er ekkert grín að venja sig af því sem kann að þykja gott, en þó þarf að forðast eða hætta að nota af ein- hverri ástæðu. Það getur til dæmis verið mjög erfítt að hætta að borða of mikið. Eða að drekka. Eða að reykja, einsog dæmin sanna; ég lærði það blessunai-lega aldrei og hef því ekki þurft að streða við að hætta þeim fjanda. Sumt af þvi sem fólk venur sig á er skondið; íþróttamenn sem fara alltaf í vinstri sokkinn á undan þeim hægri eru gott Eftir Skapta dæmi um það. Hallgrímsson Venjan verður að hjátrú. Svo er ýmislegt sem engan veginn telst hættulegt eða veru- lega slæmt en fólk verður engu að síður að venja sig af, einfald- lega vegna þess að ekki er leng- ur boðið uppá tiltekna vöru. Man einhver eftir Cream Soda eða Jolly Cola? í útlandinu borðar sumt fólk alltaf á sömu veitingahúsunum að því er mér skilst og ég hef stundum velt því fyrir mér hversu mikil viðbrigði það yrðu ef staðurinn tæki einn góðan veðurdag upp á því að loka. Bara si sona. Eg þekki einmitt konu, íslenska og búsetta á Islandi, sem lenti í þessu um daginn. Hún hefur snætt á sama veit- ingastaðnum í flest mál síðasta árið - og daglega á ákveðnum matmálstímum - og varð hreint ekki glöð þegar tilkynnt var, þó ekki opinberlega eða með nein- um lúðrablæstri, að því miður yi'ði að loka staðnum. Það var einfaldlega óumfiýjanlegt. Stað- urinn gerði greinilega miklar kröfur og svo virtist sem hann hefði ekki lengur fengið nægilegt hráefni; skammtarnir sem hann bauð upp á voru reyndar alltaf jafn góðir, held ég mér sé óhætt að fullyrða, en urðu sífellt minni, þar til að einn daginn var sjálf- hætt. Önnur kona, mér nákomin, tók því vel þegar hún lenti í svipaðri aðstöðu fyrir nokkrum árum - en sú sem nefnd var á undan virðist mun vanafastari og stend- ur hreint ekki á sama hvemig komið er. Hún fæst reyndar til að borða annars staðar yilr dag- inn en á ákveðnum matmálstím- um vill hún ekki sjá annað en staðinn sinn góða. Hún er ekki í aðstöðu til að elda sjálf og vill því aðeins það besta... Nú eru góð ráð dýr. Astandið venst, það er öruggt mál, en þetta dæmi sýnir að vegurinn til þroska er ekki þráðbeint einstigi. Að losna úr viðjum vanans getur verið erfitt, en vani er langt í frá bara neikvætt fyrir- bæri; flestir Islendingar hafa nú sem betur fer vanið sig á það að spenna öiyggisbeltið um leið og sest er upp í bifreið. Þetta mikla öryggistæki, sem aðeins þarf eitt handtak til að festa, hefur bjarg- að mörgum mannslífúm og það hefur sýnt sig að þegar gleymst hefur að spenna beltið, eða fólk hugsanlega ekki viljað það, kost- ar það oft líf. Því miður. Það er satt að segja óhugnanlegt að mæta fólki í bíl, og gerist enn alltof oft, þar sem fullorðna fólk- ið situr í beltum frammí en barn eða börn leika lausum hala í aft- ursætinu. Hvernig er hægt að hata börnin svo mikið að láta þetta viðgangast? Að spenna beltin á sjálfan sig en leggja þau í þá lífshættu sem áður er lýst? Vera kann að börnin maldi í mó- inn fyrst í stað og vitaskuld get- ur verið erfitt að telja þessum litlu greyjum trú um að verið sé að fremja góðverk ineð því að njörva þau niður. En staðreynd- in er engu að síður sú og ýmis- legt er erfiðara í uppeldinu en fara að lögum þegar notkun belt- anna er annars vegar. Það er gott að vera í viðjum þess vana að festa alltaf öryggisbeltið. Bæði á sjálfan sig og börnin. Og sú aðgerð á að vera jafnsjálfsögð og að opna augun á morgnana áður en farið er fram úr. Það er skemmtilegur vani að setjast fyiir framan sjónvarpið á gamlárskvöld og fyigjast með áramótaskaupinu. Og álíka skemmtilegur vani að rífast um það við ættingjana hvort það hafi verið skemmtilegt eður ei. Helst að bíða með að láta álit sitt í ljósi til að geta verið á móti hinum! Þá er kvöldinu bjargað, þar til sprengingar og ljósadýi-ð fanga athyglina á miðnætti. Skammturinn frá forsætisráð- heira hefur þá þegar verið melt- ur, útvarpsstjóra RÚV er hleypt á skjáinn meðan þeir óþolin- móðu eru að hita sig upp fyrir miðnæturskothríðina, starfs- bróður hans á Stöð 2 skömmu eftir lætin, forsetinn ávarpar þjóðina daginn eftir og frétta- annálamir hafa verið á dagskrá RÚV, af gömlum vana, svo lengi sem ég man eftir, bæði á gamlárskvöld og nýársdag. Lífið er vani. Ætli flestir fái sér ekki a.m.k. eina bollu á bolludaginn? Salt- kjöt og baunir á sprengidaginn? Og meirihluti þjóðarinnar er ef- laust með samskonar mat á borðum á aðfangadagskvöld, ár eftir ár eftir ár. Þetta er vani. Hefð. Smeykur er ég um að sumir yrðu kyndugir í framan yrði þeim meinað að háma í sig skötu á Þorláksmessu. Allt er þetta fullorðið fólk, þannig að það er líklega ekki auðvelt fyrir blessuð börnin að venja sig af því sem þeim þykir gott. Og ég skil hana svo sem ósköp vel, konuna sem ég nefndi fyrst til sögunnar í þessum pistli. Ég ólst nefnilega upp á sams konar veitingahúsi, er mér sagt, og það höfum við raunai' öll gert, vel- flest að minnsta kosti. Þessi veitingahúsakeðja er einstök; staðirnir alltaf opnir, þjónust- unni viðbrugðið og maturinn sá besti og ferskasti sem völ er á. Vaninn er skrýtin skepna. Ég undrast satt að segja ekki hversu treg hún yngsta dóttir mín er til að hætta á brjósti... Um aðgang og geymslu sjúkraskráa Forsætisráðherra hefur vakið mikilvæg- ar umræður varðandi aðgang og geymslu á sjúkraskrám. Mark- mið þessarar greinar er að gera grein fyrir skráðum og óskráðum reglum um meðferð sjúkragagna á sjúkra- stofnunum. Gamli heimilislæknirinn, sem starfaði einn á stofu, sinnti sjúklingum dag og nótt, tók aldrei sumarfrí og leitaði sjaldan eða aldrei ráð; gjafar, er horfinn. I nútíma læknisfræði er rannsóknarferill sjúklings flókinn og þarf læknir hans því að leita fanga víða, t.d. meðal sérfræðinga. I ofanálag eru aðrir læknar tilkall- aðir vegna vakta, sumarafleysinga og sérfræðiþjónustu. Sjúkraskrá verður því óhjákvæmilega kunn fleirum en lækni sjúklings. Um er að ræða þríþætt vanda- mál: Hverjir hafa aðgang að sjúkra- skrám? Hverjir hafa rétt á að miðla upp- lýsingum? Meðferð heilsufarsupplýsinga meðal heilbrigðisstarfsfólks. Samkvæmt reglugerð skulu allir læknar sem taka einstaklinga til greiningar og meðferðar halda sjúkraskrá um viðkomandi. A heilsugæslustöðvum og á öðrum sjúkrastofnunum ber yfirlæknir ábyrgð á að svo sé gert. Aðrar heilbrigðisstéttir, svo sem hjúkr- unarfræðingar og Ijósmæður, sem koma að greiningu og meðferð, færa upplýsingar í sjúkraskrá, upplýsingar um samskipti sín við sjúkling, og er hver og einn starfs- maður ábyrgur fyrir því sem hann skráir. Læknaritarar fá vitneskju um þau atriði er þeir skrá. Lækni sjúklings ber að fara leynt með trúnaðarmál en oft er óhjákvæmi- legt að fleiri læknar komi að sjúkraskrám eins og áður segir. Mörg dæmi eru þess að sjúklingur óskar eftir að mjög við- kvæmar upplýsingar séu ekki skráðar í sjúkraskrá og ber lækni undantekning- arlaust að fara að ósk- um sjúklings í þessu efni. Það sem skal fara leynt fer leynt. Sérstaklega er á þetta minnst vegna þess að sumir sjúklingar virð- ast ekki hafa vit- neskju um þennan rétt. Þar af leiðandi eru allir heil- bi'igðisstarfsmenn bundnir þagn- arskyldu og ríkt gengið eftir að sú skylda sé ekki rofin. Sá er gætir upplýsinga, þ.e. Landlækni og íleirum er vel ljóst að geymslu sjúkraskráa verður ekki vel fyrirkomið, segir Olafur Olafsson, fyrr en allar skrár eru tölvuvæddar og að- gangur lyklaður og miðaður við þarfir hverju sinni. vörslumaður, er læknir og hann getur lögum samkvæmt miðlað nauðsynlegum upplýsingum til þein'a heilbrigðisstarfsmanna er hann telur að geti hjálpað sjúk- lingi. Læknar hafa frjálsar hendur með það, nema sjúklingur and- mæli því sérstaklega. Ef sjúkling- ur treystir ekki lækni getur hann auðveldlega leitað annað. Sjúkraskrár skulu varðveittar í traustri geymslu, sbr. lög og reglugerðir, og víðast hvar eru þær læstar, eins og t.d. á geð- og kynsjúkdómadeildum. A bráða- deildum er erfitt um vik því að- gangur að sjúkraskrá, sem er einnig vinnuskjal, þarf að vera greiður vegna ástands sjúklings og opinn þeim læknum er koma að ákvörðunartöku varðandi meðferð. Meðferð sjúklings er í fyrirrúmi. A stofnun ber yfirlæknir ábyrgð á að enginn óviðkomandi komist í sjúkraskrár eða ræði viðkvæm mál á fundum heilbrigðisstarfsfólks. Meðal annars vegna þeirrar um- ræðu sem nú er hafin og er af hinu góða verður geymsla sjúkraskráa á bráðadeildum rædd betur. Land- lækni varð snemma ljóst að tölvu- væðing sjúkraskráa (rafrænar skrár og pappírslaus samskipti) var óhjákvæmileg, meðal annars vegna hagræðingar og öryggis- geymslu. Árið 1974 var hafist handa og leitað fjármögnunar til slíkra aðgerða. Engar fjái-veiting- ar fengust frá íslenskum yfirvöld- um og var því leitað til Norrænu ráðherranefndarinnar. Fékkst ein milljón norskra króna til þess að hleypa Egilsstaðakerfinu „af stokkunum". Akveðið var að tölvu- væða allar heilsugæslustöðvar. Bók sem gefin var út um Egils- staðakerfið var dreift víða um heim. Því miður dróst tölvuvæð- ingin mjög á langinn vegna lítils áhuga ráðamanna. Næstu 12-15 árin fengust aldrei nema 2-3 hundruð þúsund á ári til þessa verkefnis. Islendingar töpuðu frumkvæði tölvuvæðingar í Evr- ópu, sem við höfðum á árunum 1976-1980. Nú er málið þó komið vel af stað, en flestar heilugæslu- stöðvar era nú tölvuvæddar. Tölvuvæðing upplýsinga um út- skriftir sjúkrahúsa hófst 1.1. 1980 en áður höfðu rannsóknardeild og slysadeild hafið tölvuvæðingu um 1970. Ólafur Ólafsson Hverjir græða á gagna- grunnsfrumvarpinu? NÚ ER umræðan um gagnagi'unnsfram- varpið komið á það stig sem íslendingar enda yfirleitt umræður á. Nú er spurt: Hversu mikils virði era upplýs- ingarnar í gagna- granninum, og hver á að fá peninginn? Nú era þessar upp- lýsingar mikils virði, en ég efa að það sé hægt að reikna það allt til fjár. Hagnað Islenskr- ar erfðagreiningar eða þeirra fyrirtækja sem reka granninn verður hægt að leggja saman þegar upp verður staðið, ef svo má að orði komast, því þessi vinna bæt- ir sífellt á sig. Mér finnst meira um verð bætt heilsa þeirra sem njóta góðs af greiningarvinnunni, sem mun fara fram. í umræðunni þykir mér hafa gleymst, að það er nokkur hópur fólks, sem mun njóta ávaxtanna af þessu starfi einna mest, og það eru ekki hluthafar Islenskrar erfða- greiningar. Það era sjúklingar, sem eiga í dag við sjúkdóma að stríða, sem erfitt hefur reynst að greina og finna bót á. Það hefur lít- ið heyrst í þessum hópi fólks, og hlut þess lítt verið haldið á lofti. Þarna er um að ræða sjúklinga sem haldnir eru ýmsum taugasjúkdómum, arf- gengum geðsjúkdóm- um og fleiri hópar sjúklinga. Þeir sem stunda erfðagreiningu halda reyndar fram að æði margt megi rekja til erfða og hægt sé að bæta með náinni erfðagreiningu. Slysa- hætta gengur meira að segja í ættir. Ávinningur ís- lenskra sjúklinga verð- ur meiri en annarra sjúklinga gangi samstarf Islenskrar erfðagreining- ar við Hoffmann La-Roche vel, því svissneska fyrirtækið mun veita Is- lendingum þau lyf, sem þróuð kunna að verða, endurgjaldslaust. Einnig verður vitneskja læknavís- indanna mest um tilraunahópinn. Þess vegna er ekki nema von að bjartsýni ríki t.d hjá þeim sem eiga við mænusigg að stríða. Það era ekki einungis sjúklingarnh' sjálfir, heldur líka aðstandendur þeirra, sem vonast eftir betri tíð með til- komu þessara rannsókna. Þessi hópur hefur meiri hagsmuna að Það þjónar hagsmun- um almennings meir og betur, segir Sveinn Olafsson, að þessi gagnagrunnur verði að veruleika - en standa án hans. gæta en fullfrískir fslendingar í þessu máli, og hagsmunir þeirra mega ekki vera fyrir borð bornir. Það er ekki á vísan að róa í þess- um rannsóknum frekar en öðram, og ekki vitað enn hvað erfðagrein- ing getur hjálpað mörgum. Rann- sóknir Kára Stefánssonar á mænu- siggi (MS, multiple sclerosis) hafa þó þegar vakið von hjá MS-sjúk- lingum hér. Samstarf John Bene- diktz og íslenskrar erfðagreining- ar leiddi til aukinnar vitneskju um ósjálfráðan skjálfta í höndum. Guðmundur Björnsson lýsti því yfir í útvarpsviðtali á Rás 2 að morgni 5. ágúst að aðeins 10% þjóð- arinnar hefðu að geyma mikilvægar upplýsingar í umræddan gagna- gi'unn, og þeim væri ekki sama um að láta þær upplýsingar af hendi. Hinum 90% væri sama. Ég leyfi Sveinn Ólafsson

x

Morgunblaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.