Morgunblaðið - 03.09.1998, Page 36

-í 36 FIMMTUDAGUR 3. SEPTEMBER 1998
AÐSENDAR GREINAR
MORGUNBLAÐIÐ
s
I og úr viðj
um vanans
Sumiryrðu líklega kyndugir í framan
yrði þeim meinað að háma í sig skötu á
Þorláksmessu. Sennilega er heldur ekki
auðvelt fyrir blessuð börnin að venja sig
afþví sem þeim þykirgott
VIÐHORF
011 erum við líklega
vanafóst að ein-
hverju marki. Stund-
um er ekkert grín að
venja sig af því sem
kann að þykja gott, en þó þarf að
forðast eða hætta að nota af ein-
hverri ástæðu. Það getur til
dæmis verið mjög erfítt að hætta
að borða of mikið. Eða að
drekka. Eða að reykja, einsog
dæmin sanna; ég lærði það
blessunai-lega aldrei og hef því
ekki þurft að streða við að hætta
þeim fjanda. Sumt af þvi sem
fólk venur sig á er skondið;
íþróttamenn sem fara alltaf í
vinstri sokkinn
á undan þeim
hægri eru gott
Eftir Skapta dæmi um það.
Hallgrímsson Venjan verður
að hjátrú.
Svo er ýmislegt sem engan
veginn telst hættulegt eða veru-
lega slæmt en fólk verður engu
að síður að venja sig af, einfald-
lega vegna þess að ekki er leng-
ur boðið uppá tiltekna vöru. Man
einhver eftir Cream Soda eða
Jolly Cola?
í útlandinu borðar sumt fólk
alltaf á sömu veitingahúsunum
að því er mér skilst og ég hef
stundum velt því fyrir mér
hversu mikil viðbrigði það yrðu
ef staðurinn tæki einn góðan
veðurdag upp á því að loka. Bara
si sona. Eg þekki einmitt konu,
íslenska og búsetta á Islandi,
sem lenti í þessu um daginn.
Hún hefur snætt á sama veit-
ingastaðnum í flest mál síðasta
árið - og daglega á ákveðnum
matmálstímum - og varð hreint
ekki glöð þegar tilkynnt var, þó
ekki opinberlega eða með nein-
um lúðrablæstri, að því miður
yi'ði að loka staðnum. Það var
einfaldlega óumfiýjanlegt. Stað-
urinn gerði greinilega miklar
kröfur og svo virtist sem hann
hefði ekki lengur fengið nægilegt
hráefni; skammtarnir sem hann
bauð upp á voru reyndar alltaf
jafn góðir, held ég mér sé óhætt
að fullyrða, en urðu sífellt minni,
þar til að einn daginn var sjálf-
hætt.
Önnur kona, mér nákomin, tók
því vel þegar hún lenti í svipaðri
aðstöðu fyrir nokkrum árum -
en sú sem nefnd var á undan
virðist mun vanafastari og stend-
ur hreint ekki á sama hvemig
komið er. Hún fæst reyndar til
að borða annars staðar yilr dag-
inn en á ákveðnum matmálstím-
um vill hún ekki sjá annað en
staðinn sinn góða. Hún er ekki í
aðstöðu til að elda sjálf og vill
því aðeins það besta... Nú eru
góð ráð dýr. Astandið venst, það
er öruggt mál, en þetta dæmi
sýnir að vegurinn til þroska er
ekki þráðbeint einstigi.
Að losna úr viðjum vanans
getur verið erfitt, en vani er
langt í frá bara neikvætt fyrir-
bæri; flestir Islendingar hafa nú
sem betur fer vanið sig á það að
spenna öiyggisbeltið um leið og
sest er upp í bifreið. Þetta mikla
öryggistæki, sem aðeins þarf eitt
handtak til að festa, hefur bjarg-
að mörgum mannslífúm og það
hefur sýnt sig að þegar gleymst
hefur að spenna beltið, eða fólk
hugsanlega ekki viljað það, kost-
ar það oft líf. Því miður. Það er
satt að segja óhugnanlegt að
mæta fólki í bíl, og gerist enn
alltof oft, þar sem fullorðna fólk-
ið situr í beltum frammí en barn
eða börn leika lausum hala í aft-
ursætinu. Hvernig er hægt að
hata börnin svo mikið að láta
þetta viðgangast? Að spenna
beltin á sjálfan sig en leggja þau
í þá lífshættu sem áður er lýst?
Vera kann að börnin maldi í mó-
inn fyrst í stað og vitaskuld get-
ur verið erfitt að telja þessum
litlu greyjum trú um að verið sé
að fremja góðverk ineð því að
njörva þau niður. En staðreynd-
in er engu að síður sú og ýmis-
legt er erfiðara í uppeldinu en
fara að lögum þegar notkun belt-
anna er annars vegar. Það er
gott að vera í viðjum þess vana
að festa alltaf öryggisbeltið.
Bæði á sjálfan sig og börnin. Og
sú aðgerð á að vera jafnsjálfsögð
og að opna augun á morgnana
áður en farið er fram úr.
Það er skemmtilegur vani að
setjast fyiir framan sjónvarpið á
gamlárskvöld og fyigjast með
áramótaskaupinu. Og álíka
skemmtilegur vani að rífast um
það við ættingjana hvort það
hafi verið skemmtilegt eður ei.
Helst að bíða með að láta álit
sitt í ljósi til að geta verið á móti
hinum! Þá er kvöldinu bjargað,
þar til sprengingar og ljósadýi-ð
fanga athyglina á miðnætti.
Skammturinn frá forsætisráð-
heira hefur þá þegar verið melt-
ur, útvarpsstjóra RÚV er hleypt
á skjáinn meðan þeir óþolin-
móðu eru að hita sig upp fyrir
miðnæturskothríðina, starfs-
bróður hans á Stöð 2 skömmu
eftir lætin, forsetinn ávarpar
þjóðina daginn eftir og frétta-
annálamir hafa verið á dagskrá
RÚV, af gömlum vana, svo lengi
sem ég man eftir, bæði á
gamlárskvöld og nýársdag.
Lífið er vani.
Ætli flestir fái sér ekki a.m.k.
eina bollu á bolludaginn? Salt-
kjöt og baunir á sprengidaginn?
Og meirihluti þjóðarinnar er ef-
laust með samskonar mat á
borðum á aðfangadagskvöld, ár
eftir ár eftir ár. Þetta er vani.
Hefð. Smeykur er ég um að
sumir yrðu kyndugir í framan
yrði þeim meinað að háma í sig
skötu á Þorláksmessu. Allt er
þetta fullorðið fólk, þannig að
það er líklega ekki auðvelt fyrir
blessuð börnin að venja sig af
því sem þeim þykir gott. Og ég
skil hana svo sem ósköp vel,
konuna sem ég nefndi fyrst til
sögunnar í þessum pistli. Ég
ólst nefnilega upp á sams konar
veitingahúsi, er mér sagt, og það
höfum við raunai' öll gert, vel-
flest að minnsta kosti. Þessi
veitingahúsakeðja er einstök;
staðirnir alltaf opnir, þjónust-
unni viðbrugðið og maturinn sá
besti og ferskasti sem völ er á.
Vaninn er skrýtin skepna. Ég
undrast satt að segja ekki
hversu treg hún yngsta dóttir
mín er til að hætta á brjósti...
Um aðgang og
geymslu sjúkraskráa
Forsætisráðherra
hefur vakið mikilvæg-
ar umræður varðandi
aðgang og geymslu á
sjúkraskrám. Mark-
mið þessarar greinar
er að gera grein fyrir
skráðum og óskráðum
reglum um meðferð
sjúkragagna á sjúkra-
stofnunum. Gamli
heimilislæknirinn, sem
starfaði einn á stofu,
sinnti sjúklingum dag
og nótt, tók aldrei
sumarfrí og leitaði
sjaldan eða aldrei ráð;
gjafar, er horfinn. I
nútíma læknisfræði er
rannsóknarferill sjúklings flókinn
og þarf læknir hans því að leita
fanga víða, t.d. meðal sérfræðinga.
I ofanálag eru aðrir læknar tilkall-
aðir vegna vakta, sumarafleysinga
og sérfræðiþjónustu. Sjúkraskrá
verður því óhjákvæmilega kunn
fleirum en lækni sjúklings.
Um er að ræða þríþætt vanda-
mál:
Hverjir hafa aðgang að sjúkra-
skrám?
Hverjir hafa rétt á að miðla upp-
lýsingum?
Meðferð heilsufarsupplýsinga
meðal heilbrigðisstarfsfólks.
Samkvæmt reglugerð skulu allir
læknar sem taka einstaklinga til
greiningar og meðferðar halda
sjúkraskrá um viðkomandi. A
heilsugæslustöðvum og á öðrum
sjúkrastofnunum ber yfirlæknir
ábyrgð á að svo sé gert. Aðrar
heilbrigðisstéttir, svo sem hjúkr-
unarfræðingar og Ijósmæður, sem
koma að greiningu og meðferð,
færa upplýsingar í sjúkraskrá,
upplýsingar um samskipti sín við
sjúkling, og er hver og einn starfs-
maður ábyrgur fyrir því sem hann
skráir. Læknaritarar fá vitneskju
um þau atriði er þeir skrá. Lækni
sjúklings ber að fara leynt með
trúnaðarmál en oft er óhjákvæmi-
legt að fleiri læknar
komi að sjúkraskrám
eins og áður segir.
Mörg dæmi eru þess
að sjúklingur óskar
eftir að mjög við-
kvæmar upplýsingar
séu ekki skráðar í
sjúkraskrá og ber
lækni undantekning-
arlaust að fara að ósk-
um sjúklings í þessu
efni. Það sem skal
fara leynt fer leynt.
Sérstaklega er á þetta
minnst vegna þess að
sumir sjúklingar virð-
ast ekki hafa vit-
neskju um þennan
rétt. Þar af leiðandi eru allir heil-
bi'igðisstarfsmenn bundnir þagn-
arskyldu og ríkt gengið eftir að sú
skylda sé ekki rofin.
Sá er gætir upplýsinga, þ.e.
Landlækni og íleirum
er vel ljóst að geymslu
sjúkraskráa verður
ekki vel fyrirkomið,
segir Olafur Olafsson,
fyrr en allar skrár eru
tölvuvæddar og að-
gangur lyklaður og
miðaður við þarfir
hverju sinni.
vörslumaður, er læknir og hann
getur lögum samkvæmt miðlað
nauðsynlegum upplýsingum til
þein'a heilbrigðisstarfsmanna er
hann telur að geti hjálpað sjúk-
lingi. Læknar hafa frjálsar hendur
með það, nema sjúklingur and-
mæli því sérstaklega. Ef sjúkling-
ur treystir ekki lækni getur hann
auðveldlega leitað annað.
Sjúkraskrár skulu varðveittar í
traustri geymslu, sbr. lög og
reglugerðir, og víðast hvar eru
þær læstar, eins og t.d. á geð- og
kynsjúkdómadeildum. A bráða-
deildum er erfitt um vik því að-
gangur að sjúkraskrá, sem er
einnig vinnuskjal, þarf að vera
greiður vegna ástands sjúklings og
opinn þeim læknum er koma að
ákvörðunartöku varðandi meðferð.
Meðferð sjúklings er í fyrirrúmi. A
stofnun ber yfirlæknir ábyrgð á að
enginn óviðkomandi komist í
sjúkraskrár eða ræði viðkvæm mál
á fundum heilbrigðisstarfsfólks.
Meðal annars vegna þeirrar um-
ræðu sem nú er hafin og er af hinu
góða verður geymsla sjúkraskráa
á bráðadeildum rædd betur. Land-
lækni varð snemma ljóst að tölvu-
væðing sjúkraskráa (rafrænar
skrár og pappírslaus samskipti)
var óhjákvæmileg, meðal annars
vegna hagræðingar og öryggis-
geymslu. Árið 1974 var hafist
handa og leitað fjármögnunar til
slíkra aðgerða. Engar fjái-veiting-
ar fengust frá íslenskum yfirvöld-
um og var því leitað til Norrænu
ráðherranefndarinnar. Fékkst ein
milljón norskra króna til þess að
hleypa Egilsstaðakerfinu „af
stokkunum". Akveðið var að tölvu-
væða allar heilsugæslustöðvar.
Bók sem gefin var út um Egils-
staðakerfið var dreift víða um
heim. Því miður dróst tölvuvæð-
ingin mjög á langinn vegna lítils
áhuga ráðamanna. Næstu 12-15
árin fengust aldrei nema 2-3
hundruð þúsund á ári til þessa
verkefnis. Islendingar töpuðu
frumkvæði tölvuvæðingar í Evr-
ópu, sem við höfðum á árunum
1976-1980. Nú er málið þó komið
vel af stað, en flestar heilugæslu-
stöðvar era nú tölvuvæddar.
Tölvuvæðing upplýsinga um út-
skriftir sjúkrahúsa hófst 1.1. 1980
en áður höfðu rannsóknardeild og
slysadeild hafið tölvuvæðingu um
1970.
Ólafur
Ólafsson
Hverjir græða á gagna-
grunnsfrumvarpinu?
NÚ ER umræðan
um gagnagi'unnsfram-
varpið komið á það stig
sem íslendingar enda
yfirleitt umræður á.
Nú er spurt: Hversu
mikils virði era upplýs-
ingarnar í gagna-
granninum, og hver á
að fá peninginn?
Nú era þessar upp-
lýsingar mikils virði, en
ég efa að það sé hægt
að reikna það allt til
fjár. Hagnað Islenskr-
ar erfðagreiningar eða
þeirra fyrirtækja sem
reka granninn verður
hægt að leggja saman
þegar upp verður staðið, ef svo má
að orði komast, því þessi vinna bæt-
ir sífellt á sig. Mér finnst meira um
verð bætt heilsa þeirra sem njóta
góðs af greiningarvinnunni, sem
mun fara fram.
í umræðunni þykir mér hafa
gleymst, að það er nokkur hópur
fólks, sem mun njóta ávaxtanna af
þessu starfi einna mest, og það eru
ekki hluthafar Islenskrar erfða-
greiningar. Það era sjúklingar,
sem eiga í dag við sjúkdóma að
stríða, sem erfitt hefur reynst að
greina og finna bót á. Það hefur lít-
ið heyrst í þessum hópi fólks, og
hlut þess lítt verið
haldið á lofti.
Þarna er um að
ræða sjúklinga sem
haldnir eru ýmsum
taugasjúkdómum, arf-
gengum geðsjúkdóm-
um og fleiri hópar
sjúklinga. Þeir sem
stunda erfðagreiningu
halda reyndar fram að
æði margt megi rekja
til erfða og hægt sé að
bæta með náinni
erfðagreiningu. Slysa-
hætta gengur meira
að segja í ættir.
Ávinningur ís-
lenskra sjúklinga verð-
ur meiri en annarra sjúklinga gangi
samstarf Islenskrar erfðagreining-
ar við Hoffmann La-Roche vel, því
svissneska fyrirtækið mun veita Is-
lendingum þau lyf, sem þróuð
kunna að verða, endurgjaldslaust.
Einnig verður vitneskja læknavís-
indanna mest um tilraunahópinn.
Þess vegna er ekki nema von að
bjartsýni ríki t.d hjá þeim sem eiga
við mænusigg að stríða. Það era
ekki einungis sjúklingarnh' sjálfir,
heldur líka aðstandendur þeirra,
sem vonast eftir betri tíð með til-
komu þessara rannsókna. Þessi
hópur hefur meiri hagsmuna að
Það þjónar hagsmun-
um almennings meir
og betur, segir Sveinn
Olafsson, að þessi
gagnagrunnur verði
að veruleika - en
standa án hans.
gæta en fullfrískir fslendingar í
þessu máli, og hagsmunir þeirra
mega ekki vera fyrir borð bornir.
Það er ekki á vísan að róa í þess-
um rannsóknum frekar en öðram,
og ekki vitað enn hvað erfðagrein-
ing getur hjálpað mörgum. Rann-
sóknir Kára Stefánssonar á mænu-
siggi (MS, multiple sclerosis) hafa
þó þegar vakið von hjá MS-sjúk-
lingum hér. Samstarf John Bene-
diktz og íslenskrar erfðagreining-
ar leiddi til aukinnar vitneskju um
ósjálfráðan skjálfta í höndum.
Guðmundur Björnsson lýsti því
yfir í útvarpsviðtali á Rás 2 að
morgni 5. ágúst að aðeins 10% þjóð-
arinnar hefðu að geyma mikilvægar
upplýsingar í umræddan gagna-
gi'unn, og þeim væri ekki sama um
að láta þær upplýsingar af hendi.
Hinum 90% væri sama. Ég leyfi
Sveinn
Ólafsson