Morgunblaðið - 15.10.1998, Qupperneq 10

10 FIMMTUDAGUR 15. OKTÓBER 1998
FRETTIR
MORGUNBLAÐIÐ
Þingsályktunartillaga þingflokks óháðra um dreifða gagnagrunna
Ríkissljórnin láti fara
fram vandaða úttekt
ÞINGFLOKKUR óháðra hefur lagt
fram tillögu til þingsályktunar um
dreifða gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði og persónuvernd, þar sem seg-
ir að í stað þess að stefna að mið-
lægum gagnagrunni á heilbrigðis-
sviði verði ríkisstjórninni falið að
láta fara fram vandaða úttekt á
dreifðum gagnagrunnum með það
að markmiði að nýta megi þá betur
en nú sé gert í þágu rannsókna og
bættrar heilbrigðisþjónustu að
teknu tilliti til réttinda sjúklinga og
ákvæða um persónuvernd. Jafn-
framt verði kannað hvemig tengja
megi saman dreifða gagnagrunna
til að auðvelda afmarkaðar og vel
skilgreindar rannsóknir og hvernig
um þurfi að búa til að tryggja per-
sónuvernd.
Hjörleifur Guttormsson, sem er
fyrsti flutningsmaður tillögunnar,
sagði á blaðamannafundi af þessu
tilefni að tillagan væri lögð fram
með vissum hætti sem andsvar við
tillögu ríkisstjómarinnar um mið-
lægan gagnagrunn og fæli það í sér
að ekki yrði farið í uppbyggingu
miðlægra gagnagrunna á heilbrigð-
issviði heldur ætti að miða við
vörslu gagna í dreifðum grunnum á
vegum þeirra sem héldu utan um
slíka gagnagranna, hvort sem það
væra opinberir aðilar eða félög eins
og Krabbameinsfélagið og Hjarta-
vemd. Gera ætti vandaða úttekt á
þessum málum og kanna hvort og
þá hvemig hugsanlegt væri að
tengja saman dreifða granna til
þess að geta framkvæmt rannsókn-
ir, en með því skilyrði að tryggt
væri að persónuvernd yrði í heiðri
höfð í þeim efnum.
Hjörleifur sagði að gert væri ráð
ALÞINGI
fyrir að skýrslu yrði skilað til næsta
þings sem fæli í sér niðurstöður og
tillögur eftir atvikum um lagabreyt-
ingar ef þær teldust nauðsynlegar.
Þegar þar væri komið yrðu ýmis at-
riði sem vörðuðu málið ljósari og
þar vísaði hann sérstaklega til boð-
aðs frumvarps um endurskoðuð
tölvulög, þ.e. um skráningu og
vernd persónuupplýsinga, en nauð-
synlegt væri að hafa hliðsjón af
þeim við afgreiðslu máls af þessum
toga á Alþingi. Sama gilti um frum-
varp um meðferð og vörslu lífsýna,
sem einnig væri á Ieiðinni og yrði
væntanlega til umræðu á þessu
þingi. „Þessir þættir þurfa að liggja
fyrir áður en farið er að taka stórar
ákvarðanir af hálfu Alþingis,“ sagði
Hjörleifur.
Upplýsingar varðveittar þar
sem þær verða til
I þingsályktunartillögunni segh1
að við úttektina verði meðal annars
gert ráð fyrir að upplýsingar úr
sjúkraskrám verði varðveittar þar
sem þær verða til og ekki verði sett-
ur upp miðlægur gagnabanki. Að
leitað verði upplýsts samþykkis
sjúklings vegna skráningar upplýs-
inga í dreifða gagnagi’unna vegna
rannsókna og í hvívetna gætt
ákvæða um persónuvemd. Að sér-
staklega verði athuguð réttarstaða
þeirra sem sviptir hafi verið sjálf-
ræði eða séu vegna veikinda ófærir
um að svara til um skráningu, sem
og heimildir til skráningar upplýs-
inga um þá sem eru látnir. Að
tryggður verði réttur ófullveðja
barna að afturkalla, er viðkomandi
verður fullveðja, heimildir sem for-
eldrar kunna að hafa veitt til skrán-
ingar upplýsinga um viðkomandi.
Að athugað verði hvernig koma
megi í veg fyrir að upplýsingar úr
gagnagrannum séu misnotaðar af
hálfu tryggingafélaga og atvinnu-
rekenda. Að ákvæði alþjóðasamn-
inga og samþykkta á þessu sviði,
sem Island sé aðili að, séu virt í hví-
vetna sem og mannréttindaákvæði.
Að mörkuð verði stefna um hvort og
þá hvernig veita eigi aðgang að
dreifðum og hugsanlega samtengd-
um gagnagrunnum til rannsókna og
gjaldtöku í því sambandi, auk þess
sem kannaðir verði kostir þess að
nýta þessar upplýsingar til að auka
gæði og öryggi í heilbrigðisþjón-
ustu. Að tekið verði, eftir því sem
við á, tillit til stefnumörkunar um
söfnun, vörslu og meðferð h'fsýna úr
mönnum, sem og laga um réttindi
sjúklinga. Einnig að komið verði á
skipulegri fræðslu til almennings
um erfðatækni og eðli og starf-
rækslu gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði og loks að tekið verði eftir því
sem við á mið af „Stefnumótun í
upplýsingamálum innan heilbrigðis-
kerfisins" sem heilbrigðis- og
tryggingamálaráðuneytið hafi gefið
út á árinu 1997.
Kristinn H. Gunnarsson alþingismaður
Segir sig úr þingflokki
Alþýðubandalagsins
KRISTINN H. Gunn-
arsson alþingismaður
tilkynnti úrsögn sína
úr þingflokki Alþýðu-
bandalagsins í upphafi
þingfundar á Alþingi í
gær. Kom fram í máli
hans að hann treysti
sér ekki til þess að
styðja sameiginlegt
framboð Alþýðubanda-
lags, Alþýðuflokks og
Kvennalista vegna
ákveðinna viðhorfa
sem fram kæmu í mál-
efnaskrá flokkanna.
Sagði hann m.a. að þar
væri að finna ýmis góð
fyrirheit en alla efna-
hagslega undirstöðu vantaði í stefn-
una og ef henni yrði hrint í fram-
kvæmd leiddi hún til óstöðugleika
og verðbólgu.
„Ég tel eðlilegast að stíga úr röð-
um þeirrar fylkingar og tala fyrir
mínum sjónarmiðum á eigin for-
sendum, enda hef ég fullan hug á
því að leggja störf mín og áherslur í
dóm kjósenda í næstu Alþingiskosn-
ingum,“ sagði hann. Kristinn tók þó
ekki fram í hvers nafni hann myndi
bjóða sig fram.
Fjórir famir úr þingfiokki
Alþýðubandalags
Kristinn er fjórði þingmaðurinn
sem segir sig úr þingflokki Alþýðu-
bandalagsins frá því ákvörðun var
tekin á aukalandsfundi Alþýðu-
bandalagsins í sumar um sameigin-
legt framboð með Al-
þýðuflokki og Kvenna-
lista. Hinir þrír, Hjör-
leifur Guttormsson,
Steingrímur J. Sigfús-
son og Ogmundur Jón-
asson, hafa stofnað
saman þingflokk
óháðra, ásamt Kristínu
Ástgeirsdóttur, en að-
spurður segir Kristinn
í samtali við Morgun-
blaðið að hann verði ut-
an þingflokka „fyrst
um sinn“ eins og hann
orðaði það.
Margrét Frímanns-
dóttir, formaður Al-
þýðubandalagsins, not-
aði tækifærið í gær eftir að Kristinn
hafði tilkynnt um úrsögn sína úr
þingflokknum til þess að þakka
þeim þingmönnum sem hefðu starf-
að með Alþýðubandalaginu og óháð-
um á þessu kjörtímabili og reyndar
lengur og hefðu „kosið að eyða
starfskröftum sínum annars stað-
ar“. Jafnframt þakkaði hún Kristni
H. Gunnarssyni fyrir vel unnin störf
og óskaði þeim öllum alls hins besta
í framtíðinni.
Viðhorf til byggðamála
alvarlegast
Kristinn sagði við upphaf þing-
fundar í gær að hann hefði ekki vilj-
að lýsa yfir stuðningi við sameigin-
legt framboð fyrr en málefnalegur
grundvöllur framboðsins lægi fyrir.
„Nú liggur sá grandvöllur fyrir í öll-
um meginatriðum eftir að málefna-
skrá var kynnt á dögunum og því
hægt að taka afstöðu til málsins á
þeim forsendum.“ Kristinn gagn-
rýndi síðan ýmis atriði í málefna-
skránni og sagði m.a. að alvarlegast
væri viðhorfið til byggðamála. „Ár-
lega flytjast um 2.000 manns suður
af landsbyggðinni með tilheyrandi
þjóðfélagslegum kostnaði og erfið-
leikum fjölda manna. í stað skiln-
ings og stuðnings á þessu vanda-
sama og erfiða úrlausnarefni er
meginbaráttumál sameiginlega
framboðsins að efna til sérstakrar
skattlagningar um milljarða króna
árlega á aðalatvinnuveg lands-
byggðarinnar, sjávarútveginn.
Þennan skatt munu sjómenn og
aðrir launamenn í atvinnugreininni
að lokum greiða með lægri launum
sínum. Þessi viðhorf styð ég ekki og
hef gert kröfu um að þeim verði
breytt. Ljóst er nú að ekki verður
orðið við þeim kröfum.“
Kristinn sagði ennfremur að í að-
draganda næstu alþingiskosninga
myndu þingflokkar þeirra flokka
sem stæðu að sameiginlegu framboði
af augljósum ástæðum leitast við að
samræma afstöðu sína og að þeir
þingmenn sem hygðu á endurkjör
yrðu að miða málflutning sinn við
það. „I sumum málum svo sem varð-
andi veiðileyfagjald í sjávarútvegi
mun ég óhjákvæmilega lenda í and-
stöðu við þá sem fylgja sameiginlegu
framboði. Ég tel ekki rétt að efna til
slíkra árekstra og trufla málflutning
samfylkingarinnar innan frá.“
Kristinn H.
Gunnarsson
Morgunblaðið/Golli
ÞINGFLOKKUR óháðra boðaði til blaðamannafundar í gær þar sem
þingsályktunartillaga um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði var
kynnt. Talin frá vinstri Kristín Ástgeirsdóttir, Hjörleifur Guttormsson
og Árni Steinar Jóhannsson.
Alþingi
Stutt
Leggur fram sjö fyrirspurnir
um gagnagrunn
INGIBJÖRG Pálmadóttir heilbrigðis- og tryggingaráðherra ítrek-
aði á Alþingi í gær að frumvarp til laga um gagnagrunna á heil-
brigðissviði bryti ekki í bága við alþjóðasamþykktir. Hún sagði
ennfremur að við undirbúning frumvarpsins hefði verið leitað til
mjög margra sérfræðinga bæði innlendra og erlendra og hafnaði
þeim staðhæfingum að heilbrigðisráðuneytið hefði ekki tekið tillit
til álits vísindasiðanefndar.
Nokkrar umræður fóra fram um gagnagrannsframvarp heil-
brigðisráðherra í fyrirspurnartíma á Alþingi í gær í kjölfar sjö
fyrirspurna Hjörleifs Guttormssonar, þingflokki óháðra, sem hann
beindi til þriggja ráðherra. Hjörleifur spurði m.a. að því hvaða
upplýsingar ættu að fara inn í miðlægan gagnagrann og benti á
að ekkert kæmi fram um það í sjálfu framvarpinu. Meðal annars
spurði hann að því hvort upplýsingar frá apótekum og Trygginga-
stofnun ríkisins ættu að fara inn í gagnagranninn. Heilbrigðisráð-
herra svaraði því til að að ekki væri gert ráð fyrir því í frumvarp-
inu að upplýsingar frá Tryggingastofnun og lyfjaverslunum færa
inn í gagnagrunninn.
Frekari umræður fara fram um gagnagrunnsfrumvarpið á Al-
þingi í dag, en þá er gert ráð fyrir því að ráðherra mæli fyrir
framvarpinu. Kom fram í máli hennar í gær að hún ætti von á því
að þær umræður stæðu fram á föstudag.
Hrefnuveiðar ekki leyfðar
á næsta ári
ÞORSTEINN Pálsson sjávarátvegsráðherra sagði á Alþingi í gær
að hann hefði ekki í hyggju að flylja þingsályktunartillögu um að
Ieyfa veiðar á hrefnu eða hvölum í atvinnuskyni. Þetta sagði hann
í svari við fyrispurn Svanhildar Jónasdóttur, þingflokki jafnaðar-
manna, um það hvort hann hygðist leggja það til að hrefnuveiðar
verði hafnar á Islandi þegar á næsta ári.
Ráðherra minnti hins vegar á að Hafrannsóknastofnun liefði
óskað eftir því að hefja rannsóknir á efnahagsleguin áhrifum þess
að veiða ekki og nýta ekki hvalastofnana, einkum hrefnu og áhrif
þess á aðrar fisktegundir. „Til þess að framkvæma slíkar vísinda-
legar rannsóknir þarf veiðar í vísindaskyni og hefur Hafrann-
sóknastofnun gert grein fyrir því. Það er nú í skoðun í ráðuneytinu
hvort rétt sé að taka þetta mái upp á nýjan leik og óhjákvæinilegt
er að svara Hafrannsóknastofnun sem hefur óskað eftir leyfi til
slíkra rannsókna," sagði ráðherra m.a.
Svanfríður var ekki ánægð með þetta svar ráðherra og sagði
m.a. að það væri meiri sómi að því að stjórnvöld kæmu hreint
fram og segðu þeim sem væru áhugamenn um hvalveiðar hreint
út að ekki stæði til að hefja hvalveiðar að nýju. Það ættu sljórn-
völd frekar að gera en að láta fólk halda að stefnan væri allt önn-
ur en hún væri í reynd.
Fyrsti sameiginlegi fundur
samfylkingarsinna
ÞINGMENN í Alþýðuflokki, Alþýðubandalagi og Kvennalista
héldu í gær sameiginlegan fund um gagnagrannsmálið með sér-
fræðingum á sviði heilbrigðismála og var frumvarp ríkisstjórnar-
innar um miðlægan gagnagrunn þar til umræðu. Var þetta fyrsti
sameiginlegi fundur þingmanna flokkanna, sem standa að sam-
fylkingu jafnaðarmanna, f vetur.
Á fundinn var boðið þeim Kára Stefánssyni lækni, Gunnari
Thoroddsen lögfræðingi, sem er sérfræðingur í friðhelgi einkalífs og
tölvulögfiæði, Ástríði Stefánsdóttur lækni, Reyni Arngn'mssyni, sér-
fræðingi í erfðalæknisfræði, Gísla Einarssyni endurhæfingarlækni
og Guðmundi Sigurðssyni heimilislækni til að reifa sjónarmið sín
varðandi framvarpið sem tekið verður til umræðu í þinginu í dag.
Alþíngi
Oagskrá
ÞINGFUNDUR Alþingis liefst kl. 10.30 í dag. Að lokinni atkvæða-
greiðslu verða eftirfarandi mál á dagskrá:
1. Mat á umhverfisáhrifum af stækkun Járnblendiverksmiðjunn-
ar. Beiðni um skýrslu.
2. Starfsskýrsla Ríkisendurskoðunar 1997.
3. Skýrsla umboðsmanns Alþingis 1996.
4. Gagnagrannur á heilbrigðissviði. 1. umr.
5. Dreifðir gagnagrannar á heilbrigðissviði og persónuvemd.
Fyrri umr.
6. Miðlæg úrvinnsla heilbrigðisupplýsinga. 1. umr.