Morgunblaðið - 24.11.1998, Blaðsíða 41

MORGUNBLAÐIÐ
ÞRIÐJUDAGUR 24. NÓVEMBER 1998 4 J
AÐSENPAR GREINAR
Gagnagrunns-
frumvarpið að
sökkva í höfninni
HÖGNI Óskarsson
skrifar grein í Morgun-
blaðið 14. nóvember og
segir gagnagrunnsmál-
ið í höfn. Hann er sífellt
að reyna að telja mönn-
um trú um að sátt sé að
verða eða hafi orðið um
málið. En staðreyndin
er sú að fieyið „gagna-
gi’unnsmál" er hriplekt
og botntappinn er laus.
Best er að draga hróið
út í hafsauga og sökkva
því þar. Annars eyði-
leggur það höfnina.
Högni um fasisma
Högni Óskarsson hef-
ur endaskipti á hlutunum í grein
sinni. Erlendir aðilar hafa lýst því
yíir að samþykki Alþingi frumvarp
um miðlægan gagnagrunn séu
mannréttindi fótum troðin á Islandi.
Þessir aðilar munu ekki sætta sig
við mannréttindabrot og eru því
reiðubúnir að rétta mannverndar-
sinnum á íslandi hjálparhönd. Þetta
kallar Högni fasisma. Hann skilur
ekki hvað fasismi er.
Fyrir nokkrum vikum voru
Slobodan Milosevic og fantar hans
að fremja mannréttindabrot og
þjóðarmorð í Kosovo. Vesturlönd,
með Bill Clinton og Bandaríkin í
Grundvallarhugmynd
frumvarpsins er röng,
--------------------------
segir Einar Arnason,
það er ekki hægt
að lagfæra það.
fararbroddi, söfnuðu saman her og
sendu þau skilaboð til Slobba að
hypja sig á brott. Það gerði hann
með skottið á milli fótanna. A þenn-
an hátt réttu vesturlandabúar
mannvemdarsinnum í Kosovo
hjálparhönd. Með röksemdafærslu
Högna eru vesturlandabúar, íslend-
ingar meðtaldir, fasistar. Nei, þessu
er að sjálfsögðu öfugt farið, Slobbi,
Karadjic og það hyski eru fasistar.
Upplýst eða ætlað samþykki
I gagnagrunnsmálinu er krafan
um upplýst samþykki lykilatriði.
Upplýst samþykki merkir að vænt-
anlegur þátttakandi er fræddur um
þá rannsókn sem gera skal. Hann
er fræddur um markmið rannsókn-
arinnar, um áhættu og ávinning, um
rétt sinn til að vita niðurstöður
rannsóknarinnar, og um rétt sinn til
að hætta þátttöku hvenær sem er
án þess að það hafi áhrif á samband
hans við rannsakanda. Upplýst
samþykki byggir á þessu og tekur
einungis til ákveðins, afmarkaðs
verkefnis. Upplýst samþykki má
aldrei verða undirritaður blankur
tékki.
„Ætlað samþykki nægir,“ segir
Högni Óskarsson í fyrrnefndri
grein í Morgunblaðinu. Með þessu
er verið að halda því fram að ekki
þurfi að fræða menn um hvað standi
til, að ekki þurfí að spyrja einstak-
linginn heldur megi ráðskast með
hann að vild. Það er verið að halda
því fram að fólk muni bara sam-
þykkja ef það væi'i spurt. Það jafn-
gildir því að segja að fólk muni bara
borga tékkann sama hvaða upphæð
er sett á hann. Nei, hinn almenni
maður er enginn asni. Að lögleiða
ætlað samþykki er að misnota þann
velvilja sem nú ríkir í garð vísinda-
rannsókna. Hugtakið um ætlað
samþykki er friðþæging þeirra sem
ekki vilja virða sjálfsákvörðunarrétt
einstaklingsins.
Dulkóðinn heilög kýr
Grundvallarspurning er: Hvað á
að gera við upplýsingar sem aflað
er? Með samkeyrslu
heilsufarsupplýsinga
sem og erfða- og ætt-
arupplýsinga í miðlæg-
um gagnagrunni verða
til upplýsingar um
áhættuþætti hinna
dulkóðuðu einstak-
Hnga. Ur þeim upplýs-
ingum er ætlunin að
skapa fjárhagsleg
verðmæti með mark-
aðssetningu þeirra. En
á sama tíma mun
rekstrarleyfishafí sitja
uppi með upplýsingar
um áhættuþætti þús-
unda Islendinga án
þess að aðvara ein-
staklinginn og lækni hans og lögin
mundu banna að farið yrði til baka,
þau mundu banna að dulkóðinn yrði
„brotinn". Með siðferðilegum rétti
og skv. gildandi lögum fær einstak-
lingurinn að sjá einstakar sjúkra-
skýrslur um sig. Einstaklingur knýr
dyra hjá dulkóðunarstofnun með
upplýsingalögin í höndum og vill fá
að vita hvað samkeyrslur á heilsu-
farsgögnun um hann hafi leitt í ljós.
Verður honum neitað um þær upp-
lýsingar? Ef það gerist er dulkóðinn
orðinn heilög kýr en einstaklingur-
inn að baki látinn afskiptalaus.
Innanhúss-siðanefnd!
Rannsóknir á mönnum fást ekki
birtar í viðurkenndum vísindaritum
nema vísindasiðanefnd hafi fyrir-
fram gefið samþykki sitt fyrir rann-
sóknunum. Gagnagrunnsfrumvarp-
ið sniðgengur þessar kröfur um vís-
indasiðfræðilegt mat. Þessvegna
munu niðurstöður rannsókna sem
unnar ei-u í gagnagrunninum ekki
fást birtar (nema ef til vill í þriðja
flokks tímaritum). Loksins örlar
iyrir skilningi á þessu hjá áhang-
endum gagnagrunnsfrumvarpsins
sem hafa lagt fyrir Heilbrigðisnefnd
Alþingis að sett verði upp innan-
húss siðanefnd hjá rekstrarleyfis-
hafa.
Vísindasiðanefndir eiga að vera
óháðar þeim sem sækja til þeirra.
Þetta kemur skýrt fram í lögum um
réttindi sjúklinga og Evrópu- og al-
þjóðasamþykktum, sem tekið er
mið af í þeim lögum. I 2. tölulið
Helsinki-yfirlýsingar Alþjóðafélags
lækna er þannig skýrt kveðið á um
óháða nefnd: „Nefndin skal vera
óháð rannsóknaraðilanum og þeim
sem kostar rannsóknina." Enn-
fremur: „Þegar læknir birtir niður-
stöður rannsókna sinna er hann
skyldur að standa vörð um ná-
kvæmni þeirra. Skýrslur um til-
raunir sem ekki eru í samræmi við
grunnatriði þessarar yfirlýsingar
ætti ekki að samþykkja til birting-
ar.“ Innanhússnefnd verður aldrei
þoluð af alþjóðasamfélagi lækna og
vísindamanna, því hún fer í bága
við Helsinki-yfirlýsinguna.
Næg rök til að draga
frumvarpið til baka
Fyrir heilbrigðisnefnd Alþingis
hafa nú verið lögð næg rök til að
sýna að frumvarpið stenst ekki. Hér
voru færð fram lítil brot þeiira
raka. Grundvallarhugmynd frum-
varpsins er röng, það er ekki hægt
að lagfæra það. Nú þarf pólitíkus
með vit og dug og þor til að taka
frumvarpið út af borðinu og hreinsa
andrúmsloftið. Með hækkandi sól á
góunni setjast menn niður og ræða
og leysa málin og byggja upp lýð-
ræðislegt og opið rannsóknarum-
hverfi, grundvallað á hágæða og
dreifðum gagnagrunnum, sem er
landi og þjóð til sóma innanlands
sem utan.
Höfundur er prófessor í þróunar-
fræði og stofnerfðafræði við
Háskóla Islands og situr i
Vísindasiðanefnd.
Einar
Arnason
Miðvikudaginn 25. nóv.
kl. 20:30
Laugardalshöll í Reykjavík
Fopsala aðgöngumiða í verslunum 10/11
Landsliðsmenn tiita opp fyrin
leikinn í Breiðholtsútibúi Landsbankans á mánudaginn
og í aðalútibúinu Austurstræti á þriðjudaginn
milli klukkan 15.00 og 16.00 báða dagana og gefa
eiginhandaráritanir, handboltareglur og „klapptæki”.
Fálagar í Vörðunni, Námunnl ig Genglnu lá helmings nfslátl.
Sparlklúbbstéiagar 1á Irítt Inn á leiklnn.
Fréttir á Netinu
vfpmbl.is
-ALLTAF e/TTHVAO NYTT
j*