Dagblaðið Vísir - DV - 22.06.2002, Qupperneq 26

26
/ / é i c) ci rb / cj ö DV LAUGARDAGUR 22. JÚNÍ 2002
„Ég vona að það sé líf og fjör í kringum mig og þess vegna leyfi ég listamönnum að svna verkin sín hjá
niér,“ segir Margrét. Á myndinni má sjá verk Rósu Sigrúnar Jónsdóttur en hún festi á glugga liússins ná-
kvæma lýsingu á því sem leynist innandyra. Fólk þarf því ekki að gægjast inn um gluggana ef það er forvitið.
Það getur einfaldlega lesið. DV-mynd ÞÖK
í dag
er ég hetja
Þeir meta mest heilsuna sem hafa misst hana
og Margrét 0. Leopoldsdóttir, listamaður og
læknir, er talandi dæmi um það. Hún var
greind með mjög slæmt afbrigði af liðagigt
fgrir fjórum árum þegar hún var aðeins um þrí-
tugt. Við tengjum þennan sjúkdóm oft
ósjálfrátt við eldra fólk en staðreyndin ersú
að þessi sjúkdómur spgr ekki um aldur. Mar-
grét hefur neitað að gefast upp og fgrir stuttu
stofnaði hún, ásamt félögum sínum, félags-
skap sem beinir athggli sinni að ungu fólki
með gigt. Blaðamaður DV ræddi við Margréti ó
dögunum um félagsskapinn og baráttu hennar
við þennan erfiða sjúkdóm.
ÞAÐ ER LÍTIÐ OG FALLEGT RAUTT hús við Vatns-
stíginn. Húsið er ekkert óvenjulegt nema að því leyti að
það hýsir einnig galleriið „Heima er best. Menningar-
starfsemi Margrétar" og er vettvangur fyrir listamenn
til að sýna verkin sín ókeypis. Ég er örlítið seinn í viö-
talið því ég gleymi mér við að skoða glugga hússins en
á þá hefur verið rituð nákvæm lýsing á þvi sem leynist
bakvið gluggana. Margrét tekur vel á móti mér þrátt fyr-
ir óstundvísina og býður mér sæti inni í stofu. Hún lít-
ur vel út og ég hefði aldrei getað ímyndað mér að þessi
kona heföi undanfarin ár átt í höggi við erfiðan sjúk-
dóm. Hún biðst afsökunar á því að bjóða mér ekki kaffi
en færir mér þess í stað flösku af ísköldu gosi sem kem-
ur sér vel enda tuttugu stiga hiti úti.
Við byrjum á því að ræða um félagsskapinn sem hún
tók þátt í að stofna ásamt félögum sínum. „Það var ung
stúlka sem heitir Halla Hrund sem kom þessu öllu af
stað. Hún þurfti að fara út fyrir landsteinana til þess að
ræða við ungt fólk með gigt,“ segir Margrét og þetta
lýsir vel þeirri staðreynd að við tengjum ekki saman
ungt fólk og gigt. Þetta er sjúkdómur sem hrjáir eldra
fólk.
„Þetta er bara sjúkdómur gamalla kvenna. Þegar
ungt fólk fær gigt þá trúir þér enginn, fólk heldur
að þetta sé bara grfn, segir jafnvel stundum að þú
sért bara með vöðvabólgu sem þú getir hrist af
þér.“
Margrét er menntaður læknir og £if þeirri ástæðu
telur hún að hún hafi ef til vill mætt minna skiln-
ingsleysi en ella. „Fólk vissi að ég væri læknir og
þess vegna ætti ég að vita um hvað ég væri að tala
en ég fann alveg fyrir því að fólki fannst ég vera að
gera of mikið úr þessu. Og ég var auðvitað í afneit-
un sjálf. Flestir lenda í því að ganga á milli lækna,
bfðandi eftir því að einhver segi þeim að þau séu
ekki með gigt. Ég reyndi lengi að telja sjálfri mér
trú um að þetta væri eitthvað annað og ég hélt því
áfram að vinna mikið. En mér blöskraði þegar ég
gat ekki kfappað þegar ég fór í leikhús. Þá hugsaði
ég með mér að það væri eitthvað alvarlegt á seyði
og fór til Iæknis.“
Hafði ekki einu sinni kækina mína í friði
Að vera greindur með sjúkdóm, sérstaklega jafn
alvarlegan og nánast ólæknandi sjúkdóm eins og
gigt, er erfitt fyrir sálina. Upplifun Margrétar er
sérstök því hún er læknir. Hún áttaði sig strax á
því hve alvarleg staðan var en hún ætlaði ekki að
láta sjúkdóminn buga sig. Hún var komin í listnám
og vann enn þá sem læknir og því ætlaði hún ekki
að hætta.
„Mér var mjög brugðið þegar ég var greind," seg-
ir Margrét. „Ég hélt að læknirinn væri að tala um
einhvern annan. Ég fór síðan í bækurnar minar
sem ég notaði í læknanáminu og það fyrsta sem ég
las um sjúkdóminn minn var að þetta væri alvar-
legasta tegund liðagigtar sem hægt væri að fá. Þar
fyrir utan gerði menntun mín það að verkum að ég
vissi nánast of mikið um sjúkdóminn. Ég vissi til
dæmis að lyfin sem ég tók væru yfirleitt notuð við
mjög alvarlegum sjúkdómum eins og hvítblæði. Ég
ákvað samt að halda mínu striki og vann eins og
berserkur bæði í náminu og vinnunni og ég hætti
því ekki fyrr en ég komst ekki fram úr rúminu einn
daginn."
Fólk er lengi að viðurkenna það fyrir sjálfu sér
að það geti ekki lifað eðlilegu lífi áfram. Maður þarf
að endurskoða allt, hvort sem það eru athafnir sem
maður framkvæmir i hinu daglega lífi en einnig þá
drauma sem flestir hafa um sína eigin framtíð. Það
þarf að endurskoða allt.
„Þetta er svo persónulegur sjúkdómur. Hann
beinist bara að þér og engu öðru. Tökum sem dæmi
líkamsumhirðu. Manni finnst eins og gigtin elti
mann inn á baðherbergi. Maður hefur ekki einu
sinni kækina sína í friði! Þú ert þér ekkert meðvit-
andi um það hvernig þú situr, hvernig þú gengur,
hvernig þú klæðir þig, hvernig þú slekkur á
vekjaraklukkunni o.s.frv. Allt í einu verður maður
sér meðvitandi um þetta allt saman. Þú áttar þig
ekki fyrr en þú færð verki að þú ert að gera þessa
eða hina hreyfinguna vitlaust. Núna tek ég ekkert
eftir þessu enda er ég búin að venja mig á nýjar
hreyfingar.“
Þú þarft að hegða þér fullkomlega
Hin sálrænu áhrif eru gríðarleg. Sjálfsmyndin
bíður skipbrot. Margrét er alin upp í sveit þar sem
hún var vön að vinna nánast hvaða verk sem er.
Þegar sjúkdómurinn var farinn að ágerast fann
hún í fyrsta sinn fyrir því að hún var ekki lengur
fullkomlega sjálfbjarga.
„Ég var svo vön því að vera engum háð. Ég gerði
bara það sem gera þurfti og þetta skipti mig miklu
máli. Svona er Margrét, hugsaði ég. Og það var
mikið leitað til min, sem reyndar er enn þá gert.
Þegar ég veiktist fannst mér að ég væri alveg ónýt
og mér fannst leiðinlegt að biðja um hjálp og geta
ekki gert neitt í staðinn. Auðvitað get ég veitt hjálp
en hún er þá yfirleitt á andlega sviðinu. En það
þurfa allir að kunna að biðja um hjálp hvort sem
þeir eru veikir eða ekki.“
Og hin félagslegu áhrif eru líka mikil því samfé-
lagið gerir ákveðnar kröfur um það hvernig maður
eigi að hegða sér þegar maður er veikur. Krafa
samfélagsins um að vera fullkominn ágerist við
veikindin.
„Þú þarft að hreyfa þig reglulega, þú þarft að
borða rétt, fara snemma að sofa. Og vegna þess að
mér þykir gott að fá mér kók þá heyri ég stundum
„hættu að drekka þetta kók! Þú getur sjálfri þér
um kennt að þú sért svona veik.“ Með öðrum orð-
um: Þú þarft að hegða þér fullkomlega. Á meðan
maður var heilbrigður mátti maður gera hvað sem
er.“
Ég er sterkari og jákvæðari manneskja
Félagsskapurinn sem hún átti þátt f að stofna á
dögunum gefur henni mikið eða eins og hún segir
sjálf, „þetta hefur breytt öllu“.
„Ungt fólk vill ekki að nokkur maður viti að það
gangi með sjúkdóm eins og gigt. Þetta hlýtur að
segja okkur að sjúkdómurinn mætir fordómum í
samfélaginu og við erum ekki að draga úr þeim
með því að þegja, við erum jafnvel að auka þá. Á
stofnfundinum um daginn kom mjög skýrt fram að
fólk vill fræða almenning um sjúkdóminn og að
ungt fólk geti fengið hann. Ekki síst til þess að fólk
hætti að segja manni að hrista þetta af sér.
Ég tek stundum dæmi um fordóma í garð sjúk-
linga þegar ég var í læknisfræðinni. Þá var fólk
ekki spart á hólið. Fólk var alltaf að segja „vá, rosa-
lega ertu dugleg". Fólk var sífellt að setja mig á ein-
hvern stall sem mér fannst mjög óþægilegt og
óverðskuldað. En það hefur enginn sagt við mig
núna „vá, rosalega ertu dugleg. Er þetta ekki
erfitt?" Ég var engin hetja þótt ég gengi í gegnum
háskólann. En í dag finnst mér ég vera hetja. Ég
fékk mjög erfiðan sjúkdóm en samt finnst mér lífið
skemmtilegt. Ég er miklu sterkari og jákvæðari
manneskja núna en ég var áður en ég fékk sjúk-
dóminn."
Listamaður vegna sjúkdómsins
Margrét hafði lokið læknanáminu og haflð list-
nám þegar hún veiktist. Hún gekk með þann draum
í maganum að tengja læknisfræðina og listina eða
eins og hún segir: „Ég vildi vera sú sem teiknaði
myndirnar í kennslubókinni." Sjúkdómurinn varð
til þess að hún gat ekki látið þennan draum verða
aö veruleika en hann gerði það hins vegar að verk-
um að hún sneri sér alfarið að listinni og nýtur oft
aðstoðar þegar hún kemur hugmyndum sínum í
framkvæmd.
List Margrétar er umfram allt uppfull af húmor
og barátta hennar við sjúkdóminn virðist ekki end-
urspeglast í verkum hennar. „Ég hef enga þörf til
þess að tjá þjáningu mína. Sjúkdómurinn hefur
kannski þau áhrif að þegar mér lfður verst þá vinn
ég mest,“ segir hún.
Margrét sýnir mér nokkur verk og þau
bera vott um lífsorkuna sem býr f
þessari konu. Hún sýnir mér skot-
belti sem hún hannaði en i stað
byssukúlna eru túrtappar og svo fylg-
ir auðvitað skammbyssa með. „Þetta verk verður
að sýna ásamt því að spila sérstaka tónlist undir,“
segir Margrét og skellir svo Ennio Morriconi á fón-
inn og þemalagið úr The good, the bad and the ugly
glymur úr hátölurunum. „Verkið táknar fyrirtíða-
spennu kvenna," segir Margrét. „Þá geta konur
nefnilega orðið uppstökkar eins og Clint í spagettí-
vestrunum."
Ég hlakka til að mæta á næstu sýningu Margrét-
ar. Þá ætla ég að hlæja.
-JKÁ