Morgunblaðið - 07.10.2003, Blaðsíða 29

R
ÚMUR fimmtungur
Íslendinga mun ein-
hvern tímann á lífs-
leiðinni þurfa að
glíma við geð-
sjúkdóm. Geðsjúkdómar snerta
hverja einustu fjölskyldu landsins.
Bati er oft langt, strangt og flókið
ferli sem gerir miklar kröfur til
einstaklingsins og umhverfis hans.
„Það skiptir meginmáli fyrir bata
að hafa möguleika á að taka málin í
eigin hendur,“ segir Elín Ebba,
sem telur það vera lykilatriði í bata
geðsjúklinga að gera þeim kleift að
taka þátt í meðferðarferlinu og að
þeir fái á tilfinninguna að þeir séu
með í ráðum. „En það gerist ekki
nema þú mætir samferðafólki sem
trúir á þig og treystir á þig, með-
ferðaraðilum sem leyfa þér að taka
stjórn. Það getur tekið mörg ár að
taka málin í eigin hendur.“
Elín Ebba segir að rétt geðlyf
hjálpi mörgum að höndla líf sitt,
þar sem rétt lyf slái á sjúkdóms-
einkenni og komi í veg fyrir að fólk
lokist af í sjúkdómnum. „Lyfin eru
samt aðeins byrjunin að bata.
Læknavísindin eru alltaf að reyna
að lækna einkenni fólks, svo að bati
að mati vísindanna er að vera ein-
kennalaus, en bati að mati þeirra
sem telja sig hafa náð árangri er að
geta lifað með sjúkdómnum og
vera virkur í samfélagi manna
þrátt fyrir sjúkdómseinkenni.
Lykillinn er því ekki lækning,
heldur að læra að lifa með sínum
sjúkdómi. Ef manneskja væntir
þess að vera einkennalaus verður
hún stöðugt fyrir vonbrigðum og
upplifir að hún sé vonlaus. Og ef
allur fókusinn fer í að finna réttu
lyfin gerir viðkomandi ekkert sjálf-
ur til að hafa áhrif á batann. Að
mati viðmælenda minna þarf við-
komandi að læra að lifa með sjúk-
dómnum, læra að þekkja til dæmis
fyrstu einkenni og bregðast við
þeim á þann hátt að ástandið versni
ekki, læra að þekkja styrkleika og
veikleika hjá sjálfum sér og í eigin
umhverfi. Á þann hátt eru uppi allt
aðrar væntingar og mun meiri
möguleikar á að vera virkur þátt-
takandi í eigin bataferli.
Rannsóknin beindist að því að
gera þá þætti sem áhrif hafa á bata
sýnilegri, hvað hefur áhrif, bæði
hjá einstaklingnum og í umhverfi
hans.“
Engin meðalbatamanneskja en
margir sameiginlegir þættir
Í rannsókn sinni tók Elín Ebba
viðtöl við nítján einstaklinga sem
höfðu þjáðst af ýmsum geðrösk-
unum, þar á meðal geðhvörfum,
geðklofa og þunglyndi. Allir áttu
það sameiginlegt að hafa náð bata.
Elín Ebba nýtti sér ekki hinar
hefðbundnu megindlegu rannsókn-
araðferðir þar sem unnið er eftir
stöðluðum spurningalistum, heldur
notaðist hún við aðferðafræði fyr-
irbærafræðinnar. Elín Ebba beitti
því sem kallast eigindlegar rann-
sóknaraðferðir, en slíkar aðferðir
heldur er þjónustan skoðuð yfir
langan tíma.
Að virkja geðsjúka sem náð hafa
bata í meðferðarstarfi, þetta virkar
í áfengismeðferð, þar sem alkóhól-
istar sem hafa náð bata hjálpa öðr-
um á jafningjagrundvelli sem ráð-
gjafar. Það er ómetanlegt að fá fólk
sem hefur reynslu af geð-
sjúkdómum inn í starfið og inn í
bataferli notenda. Vissulega er
heilbrigðisstarfsfólk smeykt við að
missa viss völd og áhrif og láta þau
í hendurnar á „sjúklingunum“, en
þetta er þekking sem alls ekki má
vanmeta, því þetta fólk hefur frá
miklu að segja.“ Einn viðmælenda
Elínar Ebbu undirstrikar fordóma
gagnvart geðsjúkum í heilbrigð-
iskerfinu, að skoðanir geðsjúkra
komi hvergi fram. „Hvaða óskir
höfum við, langanir, hvað við eigum
að stefna, þetta kemur hvergi fram
og við höfum engan aðgang ... okk-
ar skoðanir komast hvergi á fram-
færi.“
Hlutverk fjölmiðla
og fordómar
Fjölmiðlar hafa gríðarleg áhrif á
skoðanir samfélagsins. Elín Ebba
segir mikilvægt að fjölmiðlar fjalli
um einstaklinga sem ná að lifa með
geðsjúkdómum sínum og ná góðum
tökum á lífi sínu. Nauðsynlegt sé
að sýna slíka einstaklinga svo fólk
geri sér grein fyrir því að það er
enginn dauðadómur að greinast
með geðsjúkdóm. Einn viðmælandi
sagði m.a.: „Það skiptir líka miklu
máli að sjá fyrirmyndir sko, ég
man eftir því, það var hryllingur
ótrúlegt ... ég sá aldrei neinn sem
hafði náð bata úr þessu kerfi, það
skeði bara löngu seinna.“
Elín Ebba leggur áherslu á
ábyrgð fjölmiðla. „Fjölmiðlar
hamra á staðalímynd geðsjúkra
sem eru hættulegir, óáreiðanlegir
og oft viti sínu fjær. Fjölmiðlar
hafa því mikilvægu hlutverki að
gegna að gera fólk sem náð hefur
bata sýnilegt.“
Hún segir að vinna þurfi með
lífsstíl geðsjúkra. „Það að vinna
með lífsleikni, auka sjálfstraust og
þekkja streituvalda í eigin lífi og
kunna bjargráð við þeim getur
aldrei verið nógu vel undirstrikað.
Þú mátt aldrei missa vonina,
sama hversu alvarlegan geð-
sjúkdóm þú færð í greiningu. Það
er alltaf séns, það er ólíklegasta
fólk sem hefur náð bata. Eitt af því
sem notendur hafa gagnrýnt er að
þeim finnst oft svo mikið vonleysi
tengt geðsjúkdómum. Það á aldrei
að taka vonina frá fólki, þó það fái
til dæmis geðklofagreiningu má
ekki taka burt drauminn um að það
geti eignast maka og börn, hús-
næði og góða vinnu. Ef þetta er
tekið frá þeim, þá er verið að taka
vonina af fólki og án vonar er eng-
inn möguleiki á raunverulegum
bata.“
þess sem einn helsti þátturinn sem
hindrar bata geðsjúkra er valda-
leysi og áhrifaleysi yfir eigin með-
ferð.
Fjölskylda og vinir
í lykilhlutverki
Elín Ebba telur að samstaða
fjölskyldu og vina sé einn af helstu
þáttum sem gera einstaklingi kleift
að ná bata. Mikilvægt er að missa
ekki sambandið við vini og fjöl-
skyldu. „Oft verður bara einn eftir
og stundum enginn. Það er ekki
leggjandi á eina manneskju að ann-
ast og vera til staðar fyrir sjúkan
einstakling. Það þarf að minnsta
kosti fimm manns, sem deila með
sér verkum og hjálpast að. Ef við-
komandi hefur ekki slíkt stuðnings-
net þarf að huga að slíku og þar
gæti heilbrigðiskerfið tekið þátt.
Það er ómetanlegt að láta ekki ein-
staklinginn einangrast í sjúkdómi
sínum. Viðmælendur mínir tala
mikið um hvað vinir skipta máli, að
þeir hverfi ekki frá.“
Í skýrslu Elínar Ebbu segir
meðal annars: „Vegna fordóma
hurfu margir úr lífi viðmælenda
minna þegar þeir veiktust. Það var
mikilvægt að umhverfið gæfi aldrei
upp vonina um bata.“ Orð eins við-
mælenda hennar voru þessi: „Þau
(fjölskyldan) ætluðu bara ekkert að
gefast upp á mér, ég var alveg eins
og brjálæðingur á tímabili og var
alltaf að skaða mig og rústa hlutum
og svona, en þau sögðu bara að það
skipti ekki máli, þér batnar bráðum
og þau trúðu alveg á það og smátt
og smátt fór ég að hugsa svona, já
þetta er líklega rétt hjá þeim.“
Notendarannsóknir
og hjálp jafningja
Að sögn Elínar Ebbu er ein
besta leiðin til að bæta þjónustu
heilbrigðiskerfisins við notendur
þess (geðsjúka) að leyfa notend-
unum sjálfum að taka þátt í stefnu-
mótun og rannsóknum á mögu-
leikum til úrbóta. „Slíkt verkefni
hefur verið gert í Noregi með góð-
um árangri. Þar eru notendur sem
hafa náð góðum bata að taka viðtöl
við aðra notendur í trúnaði og finna
út ýmislegt sem læknar og annað
heilbrigðisstarfsfólk verður aldrei
vart við, vegna þess að þarna eiga
sér stað jafningjasamræður. Í sam-
starfi við fagaðila taka notendur út
ákveðnar geðdeildir með reglu-
legum heimsóknum yfir árið og í
lokin er gerð skýrsla þar sem fram
kemur hvað gott er gert og hvað
megi betur fara. Þessar skýrslur
eru síðan sendar til yfirmanna sem
bregðast við með því að koma með
tillögur til úrbóta. Þarna er komið
skilvirkt gæðaeftirlit þar sem not-
endur eru í lykilhlutverki að hafa
áhrif á þjónustuna. Með slíkri
vinnu er líka komið í veg fyrir að
þjónusta sem notendur meta sé
ekki skorin niður í þrengingum.
Eins kemur svona eftirlit í veg fyr-
ir að hlaupið sé á eftir einstaka ein-
staklingum sem eru óánægðir,
eru nú í örum vexti þegar rannsaka
þarf hluti náið og öðlast dýpri vitn-
eskju en þá sem tölfræðin getur
veitt okkur. Eigindlegar rann-
sóknir fela í sér náin viðtöl og þátt-
tökuathuganir þar sem reynt er að
koma einstaklingsbundnum upp-
lýsingum til skila og finna sameig-
inlega þætti sem koma fram hjá
viðmælendunum. „Það er augljóst
að það er ekki hægt að finna „með-
albatamanneskjuna“. Batinn er
einstaklingsbundinn og sérstakur
fyrir hvern og einn. Ég vildi vita
hvað varð til þess að viðkomandi
einstaklingar náðu tökum á tilver-
unni, þrátt fyrir alvarlegan geð-
sjúkdóm. Megináhersla í viðtöl-
unum var að hvetja fólk til að lýsa
reynslu sinni með eigin orðum og á
eigin forsendum. Með eigindlegum
greiningaraðferðum var hægt að
finna atriði sem sameinuðu hópinn
og þá þætti sem höfðu áhrif á bata.
Ég fékk einnig heilmiklar upplýs-
ingar um það hvað prýðir góðan
heilbrigðisstarfsmann, og það hef-
ur ekkert með fagstétt að gera,
hugmyndafræði eða neitt slíkt. Það
voru persónueiginleikar fagmanns-
ins sem skiptu máli og hvernig
hann kom fram við þig sem mann-
eskja.“
Í erlendum rannsóknum sem
Elín Ebba vitnar í má lesa að rétt
geðlyf vega þungt í bataferli en
duga engan veginn ein og sér auk
Raddir geðsjúkra
verða að heyrast
svavar@mbl.is
Elín Ebba Ásmundsdóttir hefur starfað
sem iðjuþjálfi í rúma tvo áratugi. Hún
kynnti nýlega niðurstöður rannsóknar á
þeim þáttum sem stuðla að bata geðsjúkra
og gera þeim fært að lifa eðlilegu lífi í sam-
félaginu með sjúkdómnum. Rannsóknin
nefndist „Geðrækt geðsjúkra, áhrifavaldar
á bata“. Svavar Knútur Kristinsson ræddi
við Elínu Ebbu um notendarannsóknir,
jafnrétti, von og bata.
Morgunblaðið/Ásdís
Elín Ebba Ásmundsdóttir hefur mikla þekkingu á málefnum geðsjúkra.
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 7. OKTÓBER 2003 29
því sem verið hefur. Ef Bíldudalur á að heita lítið
sjávarpláss, þá hlýtur það að vera sjávarútvegur,
eins og hann hefur viðgengist hingað til, sem horft
er til. Annar atvinnurekstur kæmi þar til viðbótar.
Það má ekki leggja það að jöfnu að þegar nú ári
illa í sjávarútveginum, þá muni kalkþörunga-
vinnsla koma til bjargar samfélaginu. Mjög líklegt
er þó talið að þessi áform verði að veruleika, þá
ekki hvort heldur hvenær.“
Kalkþörungavinnslan aðeins viðbót
Aðalsteinn Óskarsson, framkvæmdastjóri At-
vinnuþróunarfélags Vestfjarða, segir atvinnu-
ástandið mjög slæmt á Bíldudal og fólk þurfi að fá
skýr svör fyrir áramót um hvað verða vill. Menn
séu vonsviknir yfir greiðslustöðvun Þórðar Jóns-
sonar, frestun kalkþörungaverksmiðjunnar og
vinnslustöðvun Rækjuvers, sem hefur verið
óvenjulangvinn að þessu sinni, eða allt frá í vor.
Vanalega varir vinnslustöðvunin ekki nema yfir
hásumarið. Hins vegar gefi hærri rækjukvóti en
áður nokkrar vonir um að úr muni rætast en hann
er nú 750 tonn en hefur verið frá 500 til 700 tonn
síðustu árin. 12 störf hafa fallið niður í Rækjuveri,
en þar starfa nú fjórir við viðhald. Á atvinnuleys-
isskrá á Bíldudal eru nú 14 manns.
Varðandi kalkþörungavinnsluna segir Aðal-
steinn að slæmt efnahagsástand í Bandaríkjunum
hafi haft úrslitaáhrif á þróun mála, en þegar að-
stæður þar vestra breytist til hins betra, muni það
skila sér fljótlega hingað til lands. „Kalkþörunga-
vinnslan mun koma, en það er óvíst hvenær af því
verður, segir hann. Þetta er nýsköpunarstarf sem
tekur sinn tíma og getur aldrei orðið annað en við-
bót við annað atvinnulíf.“
vikið
r svör
udal auk framleiðslustöðv-
taðnum gerðist á skömm-
ygur Steinn Sigurjónsson
1998 og atvinnuleysi er 10%.
Morgunblaðið/Árni Torfason
orsi@mbl.is
ELÍN Ebba starfar mikið við
geðrækt og leggur áherslu á
forvarnir. Hún setti saman
stuttan lista yfir æskileg og
óæskileg viðbrögð þegar fólk
finnur til vanlíðunar.
Alls ekki
 Leggjast í tölvuleiki, vídeó-
eða sjónvarpsgláp.
 Þamba gos og háma í sig
sælgæti og ruslfæði.
 Neyta kaffis, áfengis eða
annarra vímuefna.
 Einangra sig, draga fyrir
gluggana og leggjast í rúmið.
Frekar á að gera
eftirfarandi
 Fara út, velja bjartasta
partinn af deginum.
 Hreyfa sig, fara í göngutúr
eða sund.
 Borða hollan og fjöl-
breyttan mat.
 Passa upp á svefninn.
 Gera eitthvað skemmtilegt
 Jafna út álagið í lífinu.
 Tala við einhvern um líðan
sína.
 Leita uppi staði eða fólk
sem hefur jákvæð áhrif á
mann.
 Ef algjör nauðsyn er að
horfa á sjónvarp, velja
gamanefni.
Geðheilsuráð
og forvarnir
dag er óhæfur til að stunda úthafsmið með ein-
hverjum áreiðanleika. Þessi smábátaútgerð er
of stopul og getur því aldrei orðið undirstaða úr-
vinnslugreinanna, þótt hún geti sums staðar
verið verulegur þáttur í útgerð. Staðirnir hérna í
kringum okkur hafa verið að tryggja sig með því
að hefja útgerð úthafslínuveiðiskipa en Bíldudal-
ur hefur setið eftir í þessari þróun. Þegar spurt
er hvernig megi snúa þeirri þróun við, skal bent
á þá augljósu staðreynd að hér á staðnum er
ekki til það fjármagn sem þarf til að koma á við-
unandi útgerðarmynstri. Ennfremur þurfa að
koma til auknar veiðiheimildir. Íbúatalan myndi
sjálfkrafa hækka ef þessi skilyrði væru fyrir
hendi.“
Jón bendir einnig á að í atvinnumálum á
Bíldudal megi líta til vaxtarbrodda í t.d. ferða-
þjónustu, s.s. hugmyndir að náttúruskoðun í
Arnarfirði og sögutengingu við Gísla sögu Súrs-
sonar. Auk þess megi líta til þróunar í úrvinnslu
sjávarfangs beint til neytenda og kræklingaeldis
á Bíldudal.
innu-
útvegi