Morgunblaðið - 12.12.2004, Blaðsíða 12

12 SUNNUDAGUR 12. DESEMBER 2004 MORGUNBLAÐIÐ
U
msjónarfélag einhverfra
hefur nýlega gefið út bók-
ina Félagshæfnisögur eft-
ir Bryndísi Sumarliða-
dóttur. „Félagshæfnisög-
ur“ er íslenska nafnið á
ákveðinni aðferð (Social
Stories TM) sem hefur
verið í þróun síðasta ára-
tuginn til að auðvelda börnum og öðrum sem
eru með greiningu á einhverfurófinu að skilja
ýmsar félagslegar aðstæður og búa viðkom-
andi einstaklinga undir breytingu í lífi þeirra.
Sögurnar í bók sinni kveður Bryndís m.a. vera
ætlaðar sem fyrirmyndir að sögum fyrir ein-
hverfa, sem eru hver um sig mjög sérstakir
með sérstakar þarfir.
Bryndís Sumarliðadóttir og maður hennar
Kristinn Ásmundsson rafvirki eiga dótturina
Sigríði Ernu sem nú er 16 ára, en greindist ell-
efu ára gömul með einhverfu. Blaðamaður
Morgunblaðsins hitti Bryndísi á heimili þeirra
á Selfossi og spurði hana um aðdraganda þess
að hún tók að semja félagshæfnisögur fyrir
dóttur sína.
Búa börnin undir breytingar
„Eftir nokkra umhugsun gerðum við hjónin
upp við okkur að þiggja aðstoð stuðningsfjöl-
skyldu þegar Sigríður dóttir okkar var 11 ára.
Okkur fannst erfitt að senda hana frá okkar en
vissum jafnframt að það væri mikilvægt fyrir
hana að læra að treysta öðrum og að við yrðum
að læra að sleppa og fá frí öðru hvoru. Við feng-
um yndislegt fólk í Gnúpverjahreppi sem
stuðningsfjölskyldu fyrir Siggu. Hún kom
þangað fyrst í nóvember 1999. Hún varð strax
mjög hrifin af fjósinu og tók t.d. eftir þegar hún
kom í annað sinn til helgardvalar að búið var að
færa eina kú á annan bás. Fyrirkvíðanlegt
fannst mér hins vegar að með vorinu færu
kýrnar út og flugurnar kæmu á kreik, en frá
því fyrsta hafði Sigga verið mjög hrædd við
flugur. Til þess að reyna að búa hana undir
þessa óhjákvæmilegu breytingar fór ég að
skoða pappíra sem ég hafði fengið hjá Umsjón-
arfélagi einhverfra á foreldranámskeiði, þar á
meðal var umfjöllun Ásgerðar Ólafsdóttur um
félagshæfnisögur.
Ég fór að reyna að búa til svona sögu, það
tók talsverðan tíma en loks tókst mér að setja
saman sögu um hvernig margt myndi breytast
í sveitinni þegar vorið kæmi. Þetta var fyrsta
leiðbeiningarsagan sem ég gerði. Þegar ég var
orðin þokkalega sátt við söguna var ég svo
heppin að til mín kom Sigrún Hjartardóttir til
að fara yfir námsefni fyrir sérdeildina sem
Sigga var í. Ég lagði söguna fyrir Sigrúnu og
spurði hvort hún væri rétt upp sett. Hún sagði
svo vera og hvatti mig til að senda Ásgerði
Ólafsdóttur sérkennara söguna, en hún var þá
að safna slíkum sögum. Sambandið við Ásgerði
hefur gefið mér mikið.
Ég myndskreytti söguna fyrir Siggu og það
er mikilvægt því hún er lítt læs en gríðarlega
minnug. Þá er nóg að hún sjái sögu þá tengir
hún myndirnar við efnið.
Næst gerði ég aðra sögu sérstaklega um
flugurnar, hún hefur verið mikið notuð. Þessar
sögur fyrir Siggu hafa orðið að miklu gagni,
bæði hafa þær skýrt betur fyrir okkur hjón-
unum ýmislegt í fari hennar og hún hefur kom-
ist betur frá ýmsum vandamálum en ella.“
Sonurinn fékk krabbameinsæxli
við auga 5 ára gamall
Þau Bryndís og Kristinn eru tæplega fimm-
tug, bæði fædd og uppalin á Selfossi – eru
skólasystkin og hafa alla sína ævi búið á Sel-
fossi. Bryndís starfar nú á skrifstofu sveitarfé-
lagsins Árborgar. Þau hjónin eiga tvö börn auk
Sigríðar – Óttar sem er langt kominn í lækna-
námi í Reykjavík og Birnu sem er um tvítugt
og er að læra hjúkrun á Akureyri.
Þau Bryndís og Kristinn höfðu glímt við al-
varleg veikindi sonar síns áður en Sigríður
Erna fæddist.
„Óttar fékk krabbameinsæxli í vöðva sem
hreyfir augað. Hann var þá fimm ára gamall.
Æxlið var tekið og við foreldrarnir fylgdum
honum bæði til London þar sem hann var í
meðferð í tvo mánuði. Okkur hafði í upphafi
verið sagt að meinið væri illvígt og taka þyrfti
kannski augað. Alls tók meðferðin ár og sem
betur fór batnaði honum, augað þurfti ekki að
taka og hann varð jafngóður. Við fengum mik-
inn stuðning frá samfélaginu í veikindum Ótt-
ars, m.a. var safnað fyrir okkur svo við gætum
bæði farið með honum út, en Tryggingarstofn-
un borgaði aðeins fyrir annað okkar. Við urð-
um að skilja tæplega ársgamla dóttur okkar
eftir heima. Allt í kringum þessi veikindi var
sárt og erfitt og óttinn sat lengi í okkur þótt við
gætum látið sem ekkert væri gagnvart
drengnum. Núna man hann t.d. aðeins eftir öll-
um ferðunum sem við fórum í leikfangaversl-
anir og á söfn meðan á Lundúnadvölinni stóð,
við reyndum að gera honum glatt í geði milli
þess sem hann fór í meðferð á sjúkrahúsinu.
Nú sé ég fyrir mér að það hefði gagnast þegar
Óttar var í meðferðinni að kunna að búa til
félagshæfnisögur. Þessi aðferð gagnast yngri
börnum í sjúkdómsmeðferð og einnig börnum
með þroskaraskanir og önnur frávik.
En ég hef oft hugsað um hve umhverfið og
kerfið brást öðruvísi við þegar í ljós kom að
Sigríður Erna var ekki heil heilsu, heldur en
þegar Óttar veiktist. Þótt ég hafi einsett mér
að líta jákvætt á hlutina þá var munurinn á
þessu tvennu óneitanlega mikill. Allt var gert í
fyrra tilvikinu sem hægt var, en við höfum
þurft að hafa meira fyrir að fá aðstoð í því síð-
ara. Auðvitað á þetta að hluta sínar eðlilegu
skýringar, þegar fólk greinist með krabbamein
fer ákveðið ferli í gang og það malar svo áfram
en þegar einstaklingur greinist með einhverfu
er það ferli sem tekur mörg ár og það þarf að
fylgja því vel eftir að barnið fái þá hjálp sem
því ber.“
Hingað kom á námstefnu hjá Umsjónar-
félagi einhverfra Theo Peeters forstöðumaður
Opleidungscentrum í Belgíu.
Hann sagði m.a. á námstefnunni: „Að hjálpa
fólki með einhverfu krefst gífurlegs, næstum
ómögulegs átaks. Einhverfur einstaklingur er
sérstakur á mjög sérstakan hátt. Það er ekki
nóg með að hann þarfnist einföldunar; hann
þarfnast ofureinföldunar. Nálgunin þarf að
vera nærfærin og ýkt á sjónrænan hátt,
menntunaraðferð sem byggist á sjónrænum
stuðningi.“
Það er á þennan hátt sem félagshæfnisög-
urnar koma að gagni.
Góð bók til notkunar í leikskólum,
grunnskólum og sérdeildum
Um Félagshæfnisögur Bryndísar Sumar-
liðadóttur segir Guðrún Þórunn Jónsdóttir
deildarstjóri sérkennslu í Vallaskóla á Selfossi:
„Ég sé þessa bók fyrir mér til notkunar í
skólum, leikskólum, grunnskólum og sérdeild-
um. Það eru börn víða úti í þjóðfélaginu með
greiningar á einhverfurófinu og/eða með
Asperger, sem eru mjög kvíðin og eiga erfitt
með að takast á við breytingar. Það að skrifa
svona sögur krefst þekkingar, mikillar þolin-
mæði og jákvæðs viðhorfs.“
Það gefur auga leið að margt hlýtur að hafa
komið upp á áður en Bryndísi varð fært að
skrifa félagshæfnisögur sínar. Hvenær skyldi
hún t.d. hafa áttað sig á að Sigríður dóttir
hennar væri ekki eins og önnur börn?
„Ég er mikið búin að hugsa um hvernig þessi
vitneskja kom til mín,“ segir Bryndís. „Hún
svaf raunar frá því fyrsta frekar illa en fyrst sló
mig líklega hve hrædd Sigga var t.d. við hljóð,
og viðbrigðin. Smám saman áttaði ég mig á að
hún kom ekki til mín þegar hún varð hrædd
heldur skreið undir borð, út í horn eða rásaði
stjórnlaust utan húss. En þá tók ég hana alltaf í
fangið og hélt henni þétt að mér og talaði til
hennar í sefandi tón, þetta gerði ég eins og
ómeðvitað, en það virkaði vel og hún hændist
að mér að því marki að það mátti enginn sinna
henni nema ég. Systkini hennar lærðu fljótt að
hafa lágt í kringum hana, annars fór hún að
gráta og grét lengi. Systkini hennar hafa verið
henni mjög góð og eins hafa amma hennar og
afi gætt hennar þegar á hefur þurft að halda.
Lék sér við hlið barna, ekki með þeim
Við tókum þá ákvörðun hjónin að ég myndi
verða heima að mestu og sinna börnum og búi
og það var mjög gæfuleg ákvörðun. Ég fór ekki
að vinna utan heimilis fyrr en Sigga var 12 ára.
Fljótlega tók ég eftir að erfitt var að ná
augnsambandi við Siggu. Þegar hún var 20
mánaða fórum við með hana til læknis á
Landakoti sem taldi hana misþroska. Hún
hafði auk þess mataróþol. Hún fór í leikskóla
og þar kom í ljós að hún lék sér við hliðina á
börnum en ekki með þeim, hún var til hlés en
grét við allan hávaða. Það var augljóslegt að
eitthvað mikið var að. Aftur fór hún í greiningu
fimm ára og þá kom í ljós að Sigga var á eftir
sínum jafnöldrum – um talsvert þroskafrávik
var að ræða. Ég fór að gráta en þá sagði Stefán
Hreiðarsson læknir: „Af hverju ertu að gráta?“
Ég áttaði mig á að ég grét af því að ég skildi að
hún gæti orðið einmana í samfélaginu.“ Síðan
hef ég alltaf spurt fólk af hverju það gráti – það
er mikilvægt að gera sér grein fyrir tilfinn-
ingum sínum.
Þegar Sigga var nærri tíu ára sá ég þátt í
sjónvarpinu um ýmiskonar fatlanir og þá tók
mig að gruna að hún væri einhverf. Við fórum
fram á endurgreiningu og það hafðist eftir
nokkurn tíma. Þegar þeirri greiningu var lokið
kom niðurstaðan – að Sigga væri einhverf. Í
framhaldi af því var okkur boðin aðstoð stuðn-
ingsfjölskyldu.
Það var stórt spor þegar Sigga fór fyrst til
stuðningsfjölskyldunnar, ég hef stundum sagt
að veskið mitt hafi elst mjög mikið þegar það
velktist milli handa minna á leiðinni heim eftir
að við skildum Siggu eftir. En dvölin þar hefur
gert henni gott. Auk þess fer nú hún einu sinni
í viku í næturgistingu í Lambhaga, en þetta
tvennt er mjög mikilvægt fyrir þroska hennar
og samskipti við annað fólk. Hún á nokkuð erf-
itt með samskipti við jafnaldra en sækir frem-
ur til yngri barna sem eru nær henni í þroska
eða til fullorðins fólks sem er gott við hana.
Raunar hefur hún mætt svo góðu atlæti hingað
til að hún verður undrandi ef þar bregður út af.
Fyrir nokkru fór að bera á mjög erfiðri
hegðun hjá Siggu sem við óttuðumst að hún
myndi kannski festast í. Við skoðuðum hvaða
leiðir væru færar og niðurstaðan varð að henni
voru gefin lyf sem hafa hjálpað henni mikið.“
Annaðhvort styrkja erfiðleikar
samband eða grafa undan því
En hvaða áhrif hafa þessi veikindi haft á
hjónaband og heimilislíf þeirra Bryndísar og
Kristins.
„Sigríður tók snemma að stjórna miklu á
heimilinu og bæði við hjónin og börnin sem fyr-
ir voru urðum að sníða okkar stakk töluvert
eftir henni. Á tímabili tóku jafnvel hljóðin sem
trufluðu Siggu mest að fara mjög í taugarnar á
mér. Þá tók ég að spyrna við fótum.
Ég er þeirrar skoðunar að áföll og erfiðleik-
ar af því tagi sem við Kristinn urðum fyrir ann-
aðhvort styrki sambandið eða grafi undan því,
ég tel að þar sé ekki neinn millivegur. Í okkar
tilviki hefur sambandið styrkst við erfiðleik-
ana. Ég held að það hafi orðið svo m.a. af því að
við litum á veikindin í báðum tilvikum sem
verkefni sem leysa þyrfti og svo hitt að við höf-
um jafnan gætt þess að styrkja fjölskylduna
sem einingu, fara í ferðir með börnin og fleira í
þeim dúr, einnig höfum við gætt þess ekki síð-
ur að eiga stundir bara tvö ein. Það er mjög
nauðsynlegt þegar álagið og vinnan í hvers-
dagslífinu er mikið. Þá gefst næði til að tala
saman og ná áttum. Það er nú svo að við Krist-
inn höfum alltaf verið góðir vinir.
Það hjálpar að taka á málum eins
og um verkefni sé að ræða
Mikill sársauki er því samfara að eiga barn
sem mikið er að. Ef ég hefði leyft þessum sárs-
auka að ráða byggi ég sennilega upp í sveit, og
myndi bara vera að sinna dóttur minni og
heimilinu. En ég leyfði ekki þessari tilfinningu
að ráða, ég fór ekki auðveldustu leiðina heldur
tók á málinu meira í átt við verkefni sem fyrr
sagði, þá afstöðu tel ég hafa reynst til muna
betur.
Satt að segja hefur margt verið gott í okkar
lífi þrátt fyrir þessi áföll og bæði við og börnin
okkar höfum komist vel frá erfiðleikunum, að
því er mér finnst. Mikilvægast er að hugsa til
framtíðar, horfa aðeins yfir það sem gerist frá
degi til dags en stefna að því að hið einhverfa
barn nái sem mestum þroska og geti orðið sem
sjálfstæðast þegar það verður fullorðinn ein-
staklingur. Aðferðin sem felst í félagshæfni-
sögum er gott tæki til að ná því markmiði sam-
kvæmt reynslu minni. Ég er að eðlisfari
nokkuð óþolinmóð en viðureign mín við ein-
hverfuna hefur kennt mér þolinmæði.“
Þroskatæki fyrir einhverf börn
Út er komin bókin Félagshæfnisög-
ur eftir Bryndísi Sumarliðadóttur.
Hún er móðir einhverfrar stúlku og
segir hér Guðrúnu Guðlaugsdóttur
frá því hvernig aðferð félagshæfni-
sagna hefur hjálpað henni og dóttur
hennar í lífsbaráttunni.
Morgunblaðið/Jim Smart
Sigríður Erna með foreldrum sínum, Bryndísi og Kristni.
Bókin Félagshæfnisögur er til sölu hjá Umsjón-
arfélagi einhverfra, Sjónarhóli og hjá höfundi.
gudrung@mbl.is