Morgunblaðið - 12.12.2004, Síða 12

Morgunblaðið - 12.12.2004, Síða 12
12 SUNNUDAGUR 12. DESEMBER 2004 MORGUNBLAÐIÐ U msjónarfélag einhverfra hefur nýlega gefið út bók- ina Félagshæfnisögur eft- ir Bryndísi Sumarliða- dóttur. „Félagshæfnisög- ur“ er íslenska nafnið á ákveðinni aðferð (Social Stories TM) sem hefur verið í þróun síðasta ára- tuginn til að auðvelda börnum og öðrum sem eru með greiningu á einhverfurófinu að skilja ýmsar félagslegar aðstæður og búa viðkom- andi einstaklinga undir breytingu í lífi þeirra. Sögurnar í bók sinni kveður Bryndís m.a. vera ætlaðar sem fyrirmyndir að sögum fyrir ein- hverfa, sem eru hver um sig mjög sérstakir með sérstakar þarfir. Bryndís Sumarliðadóttir og maður hennar Kristinn Ásmundsson rafvirki eiga dótturina Sigríði Ernu sem nú er 16 ára, en greindist ell- efu ára gömul með einhverfu. Blaðamaður Morgunblaðsins hitti Bryndísi á heimili þeirra á Selfossi og spurði hana um aðdraganda þess að hún tók að semja félagshæfnisögur fyrir dóttur sína. Búa börnin undir breytingar „Eftir nokkra umhugsun gerðum við hjónin upp við okkur að þiggja aðstoð stuðningsfjöl- skyldu þegar Sigríður dóttir okkar var 11 ára. Okkur fannst erfitt að senda hana frá okkar en vissum jafnframt að það væri mikilvægt fyrir hana að læra að treysta öðrum og að við yrðum að læra að sleppa og fá frí öðru hvoru. Við feng- um yndislegt fólk í Gnúpverjahreppi sem stuðningsfjölskyldu fyrir Siggu. Hún kom þangað fyrst í nóvember 1999. Hún varð strax mjög hrifin af fjósinu og tók t.d. eftir þegar hún kom í annað sinn til helgardvalar að búið var að færa eina kú á annan bás. Fyrirkvíðanlegt fannst mér hins vegar að með vorinu færu kýrnar út og flugurnar kæmu á kreik, en frá því fyrsta hafði Sigga verið mjög hrædd við flugur. Til þess að reyna að búa hana undir þessa óhjákvæmilegu breytingar fór ég að skoða pappíra sem ég hafði fengið hjá Umsjón- arfélagi einhverfra á foreldranámskeiði, þar á meðal var umfjöllun Ásgerðar Ólafsdóttur um félagshæfnisögur. Ég fór að reyna að búa til svona sögu, það tók talsverðan tíma en loks tókst mér að setja saman sögu um hvernig margt myndi breytast í sveitinni þegar vorið kæmi. Þetta var fyrsta leiðbeiningarsagan sem ég gerði. Þegar ég var orðin þokkalega sátt við söguna var ég svo heppin að til mín kom Sigrún Hjartardóttir til að fara yfir námsefni fyrir sérdeildina sem Sigga var í. Ég lagði söguna fyrir Sigrúnu og spurði hvort hún væri rétt upp sett. Hún sagði svo vera og hvatti mig til að senda Ásgerði Ólafsdóttur sérkennara söguna, en hún var þá að safna slíkum sögum. Sambandið við Ásgerði hefur gefið mér mikið. Ég myndskreytti söguna fyrir Siggu og það er mikilvægt því hún er lítt læs en gríðarlega minnug. Þá er nóg að hún sjái sögu þá tengir hún myndirnar við efnið. Næst gerði ég aðra sögu sérstaklega um flugurnar, hún hefur verið mikið notuð. Þessar sögur fyrir Siggu hafa orðið að miklu gagni, bæði hafa þær skýrt betur fyrir okkur hjón- unum ýmislegt í fari hennar og hún hefur kom- ist betur frá ýmsum vandamálum en ella.“ Sonurinn fékk krabbameinsæxli við auga 5 ára gamall Þau Bryndís og Kristinn eru tæplega fimm- tug, bæði fædd og uppalin á Selfossi – eru skólasystkin og hafa alla sína ævi búið á Sel- fossi. Bryndís starfar nú á skrifstofu sveitarfé- lagsins Árborgar. Þau hjónin eiga tvö börn auk Sigríðar – Óttar sem er langt kominn í lækna- námi í Reykjavík og Birnu sem er um tvítugt og er að læra hjúkrun á Akureyri. Þau Bryndís og Kristinn höfðu glímt við al- varleg veikindi sonar síns áður en Sigríður Erna fæddist. „Óttar fékk krabbameinsæxli í vöðva sem hreyfir augað. Hann var þá fimm ára gamall. Æxlið var tekið og við foreldrarnir fylgdum honum bæði til London þar sem hann var í meðferð í tvo mánuði. Okkur hafði í upphafi verið sagt að meinið væri illvígt og taka þyrfti kannski augað. Alls tók meðferðin ár og sem betur fór batnaði honum, augað þurfti ekki að taka og hann varð jafngóður. Við fengum mik- inn stuðning frá samfélaginu í veikindum Ótt- ars, m.a. var safnað fyrir okkur svo við gætum bæði farið með honum út, en Tryggingarstofn- un borgaði aðeins fyrir annað okkar. Við urð- um að skilja tæplega ársgamla dóttur okkar eftir heima. Allt í kringum þessi veikindi var sárt og erfitt og óttinn sat lengi í okkur þótt við gætum látið sem ekkert væri gagnvart drengnum. Núna man hann t.d. aðeins eftir öll- um ferðunum sem við fórum í leikfangaversl- anir og á söfn meðan á Lundúnadvölinni stóð, við reyndum að gera honum glatt í geði milli þess sem hann fór í meðferð á sjúkrahúsinu. Nú sé ég fyrir mér að það hefði gagnast þegar Óttar var í meðferðinni að kunna að búa til félagshæfnisögur. Þessi aðferð gagnast yngri börnum í sjúkdómsmeðferð og einnig börnum með þroskaraskanir og önnur frávik. En ég hef oft hugsað um hve umhverfið og kerfið brást öðruvísi við þegar í ljós kom að Sigríður Erna var ekki heil heilsu, heldur en þegar Óttar veiktist. Þótt ég hafi einsett mér að líta jákvætt á hlutina þá var munurinn á þessu tvennu óneitanlega mikill. Allt var gert í fyrra tilvikinu sem hægt var, en við höfum þurft að hafa meira fyrir að fá aðstoð í því síð- ara. Auðvitað á þetta að hluta sínar eðlilegu skýringar, þegar fólk greinist með krabbamein fer ákveðið ferli í gang og það malar svo áfram en þegar einstaklingur greinist með einhverfu er það ferli sem tekur mörg ár og það þarf að fylgja því vel eftir að barnið fái þá hjálp sem því ber.“ Hingað kom á námstefnu hjá Umsjónar- félagi einhverfra Theo Peeters forstöðumaður Opleidungscentrum í Belgíu. Hann sagði m.a. á námstefnunni: „Að hjálpa fólki með einhverfu krefst gífurlegs, næstum ómögulegs átaks. Einhverfur einstaklingur er sérstakur á mjög sérstakan hátt. Það er ekki nóg með að hann þarfnist einföldunar; hann þarfnast ofureinföldunar. Nálgunin þarf að vera nærfærin og ýkt á sjónrænan hátt, menntunaraðferð sem byggist á sjónrænum stuðningi.“ Það er á þennan hátt sem félagshæfnisög- urnar koma að gagni. Góð bók til notkunar í leikskólum, grunnskólum og sérdeildum Um Félagshæfnisögur Bryndísar Sumar- liðadóttur segir Guðrún Þórunn Jónsdóttir deildarstjóri sérkennslu í Vallaskóla á Selfossi: „Ég sé þessa bók fyrir mér til notkunar í skólum, leikskólum, grunnskólum og sérdeild- um. Það eru börn víða úti í þjóðfélaginu með greiningar á einhverfurófinu og/eða með Asperger, sem eru mjög kvíðin og eiga erfitt með að takast á við breytingar. Það að skrifa svona sögur krefst þekkingar, mikillar þolin- mæði og jákvæðs viðhorfs.“ Það gefur auga leið að margt hlýtur að hafa komið upp á áður en Bryndísi varð fært að skrifa félagshæfnisögur sínar. Hvenær skyldi hún t.d. hafa áttað sig á að Sigríður dóttir hennar væri ekki eins og önnur börn? „Ég er mikið búin að hugsa um hvernig þessi vitneskja kom til mín,“ segir Bryndís. „Hún svaf raunar frá því fyrsta frekar illa en fyrst sló mig líklega hve hrædd Sigga var t.d. við hljóð, og viðbrigðin. Smám saman áttaði ég mig á að hún kom ekki til mín þegar hún varð hrædd heldur skreið undir borð, út í horn eða rásaði stjórnlaust utan húss. En þá tók ég hana alltaf í fangið og hélt henni þétt að mér og talaði til hennar í sefandi tón, þetta gerði ég eins og ómeðvitað, en það virkaði vel og hún hændist að mér að því marki að það mátti enginn sinna henni nema ég. Systkini hennar lærðu fljótt að hafa lágt í kringum hana, annars fór hún að gráta og grét lengi. Systkini hennar hafa verið henni mjög góð og eins hafa amma hennar og afi gætt hennar þegar á hefur þurft að halda. Lék sér við hlið barna, ekki með þeim Við tókum þá ákvörðun hjónin að ég myndi verða heima að mestu og sinna börnum og búi og það var mjög gæfuleg ákvörðun. Ég fór ekki að vinna utan heimilis fyrr en Sigga var 12 ára. Fljótlega tók ég eftir að erfitt var að ná augnsambandi við Siggu. Þegar hún var 20 mánaða fórum við með hana til læknis á Landakoti sem taldi hana misþroska. Hún hafði auk þess mataróþol. Hún fór í leikskóla og þar kom í ljós að hún lék sér við hliðina á börnum en ekki með þeim, hún var til hlés en grét við allan hávaða. Það var augljóslegt að eitthvað mikið var að. Aftur fór hún í greiningu fimm ára og þá kom í ljós að Sigga var á eftir sínum jafnöldrum – um talsvert þroskafrávik var að ræða. Ég fór að gráta en þá sagði Stefán Hreiðarsson læknir: „Af hverju ertu að gráta?“ Ég áttaði mig á að ég grét af því að ég skildi að hún gæti orðið einmana í samfélaginu.“ Síðan hef ég alltaf spurt fólk af hverju það gráti – það er mikilvægt að gera sér grein fyrir tilfinn- ingum sínum. Þegar Sigga var nærri tíu ára sá ég þátt í sjónvarpinu um ýmiskonar fatlanir og þá tók mig að gruna að hún væri einhverf. Við fórum fram á endurgreiningu og það hafðist eftir nokkurn tíma. Þegar þeirri greiningu var lokið kom niðurstaðan – að Sigga væri einhverf. Í framhaldi af því var okkur boðin aðstoð stuðn- ingsfjölskyldu. Það var stórt spor þegar Sigga fór fyrst til stuðningsfjölskyldunnar, ég hef stundum sagt að veskið mitt hafi elst mjög mikið þegar það velktist milli handa minna á leiðinni heim eftir að við skildum Siggu eftir. En dvölin þar hefur gert henni gott. Auk þess fer nú hún einu sinni í viku í næturgistingu í Lambhaga, en þetta tvennt er mjög mikilvægt fyrir þroska hennar og samskipti við annað fólk. Hún á nokkuð erf- itt með samskipti við jafnaldra en sækir frem- ur til yngri barna sem eru nær henni í þroska eða til fullorðins fólks sem er gott við hana. Raunar hefur hún mætt svo góðu atlæti hingað til að hún verður undrandi ef þar bregður út af. Fyrir nokkru fór að bera á mjög erfiðri hegðun hjá Siggu sem við óttuðumst að hún myndi kannski festast í. Við skoðuðum hvaða leiðir væru færar og niðurstaðan varð að henni voru gefin lyf sem hafa hjálpað henni mikið.“ Annaðhvort styrkja erfiðleikar samband eða grafa undan því En hvaða áhrif hafa þessi veikindi haft á hjónaband og heimilislíf þeirra Bryndísar og Kristins. „Sigríður tók snemma að stjórna miklu á heimilinu og bæði við hjónin og börnin sem fyr- ir voru urðum að sníða okkar stakk töluvert eftir henni. Á tímabili tóku jafnvel hljóðin sem trufluðu Siggu mest að fara mjög í taugarnar á mér. Þá tók ég að spyrna við fótum. Ég er þeirrar skoðunar að áföll og erfiðleik- ar af því tagi sem við Kristinn urðum fyrir ann- aðhvort styrki sambandið eða grafi undan því, ég tel að þar sé ekki neinn millivegur. Í okkar tilviki hefur sambandið styrkst við erfiðleik- ana. Ég held að það hafi orðið svo m.a. af því að við litum á veikindin í báðum tilvikum sem verkefni sem leysa þyrfti og svo hitt að við höf- um jafnan gætt þess að styrkja fjölskylduna sem einingu, fara í ferðir með börnin og fleira í þeim dúr, einnig höfum við gætt þess ekki síð- ur að eiga stundir bara tvö ein. Það er mjög nauðsynlegt þegar álagið og vinnan í hvers- dagslífinu er mikið. Þá gefst næði til að tala saman og ná áttum. Það er nú svo að við Krist- inn höfum alltaf verið góðir vinir. Það hjálpar að taka á málum eins og um verkefni sé að ræða Mikill sársauki er því samfara að eiga barn sem mikið er að. Ef ég hefði leyft þessum sárs- auka að ráða byggi ég sennilega upp í sveit, og myndi bara vera að sinna dóttur minni og heimilinu. En ég leyfði ekki þessari tilfinningu að ráða, ég fór ekki auðveldustu leiðina heldur tók á málinu meira í átt við verkefni sem fyrr sagði, þá afstöðu tel ég hafa reynst til muna betur. Satt að segja hefur margt verið gott í okkar lífi þrátt fyrir þessi áföll og bæði við og börnin okkar höfum komist vel frá erfiðleikunum, að því er mér finnst. Mikilvægast er að hugsa til framtíðar, horfa aðeins yfir það sem gerist frá degi til dags en stefna að því að hið einhverfa barn nái sem mestum þroska og geti orðið sem sjálfstæðast þegar það verður fullorðinn ein- staklingur. Aðferðin sem felst í félagshæfni- sögum er gott tæki til að ná því markmiði sam- kvæmt reynslu minni. Ég er að eðlisfari nokkuð óþolinmóð en viðureign mín við ein- hverfuna hefur kennt mér þolinmæði.“ Þroskatæki fyrir einhverf börn Út er komin bókin Félagshæfnisög- ur eftir Bryndísi Sumarliðadóttur. Hún er móðir einhverfrar stúlku og segir hér Guðrúnu Guðlaugsdóttur frá því hvernig aðferð félagshæfni- sagna hefur hjálpað henni og dóttur hennar í lífsbaráttunni. Morgunblaðið/Jim Smart Sigríður Erna með foreldrum sínum, Bryndísi og Kristni. Bókin Félagshæfnisögur er til sölu hjá Umsjón- arfélagi einhverfra, Sjónarhóli og hjá höfundi. gudrung@mbl.is

x

Morgunblaðið

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.