Morgunblaðið - 21.05.2005, Blaðsíða 37

MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 21. MAÍ 2005 37
S
tundum eru læknar sak-
aðir um að meðhöndla
sjúkdóminn en ekki
sjúklinginn. En til að
berjast gegn alnæm-
isfaraldrinum getum við ekki beint
allri orku okkar að meðferðinni
einni. Alnæmi og HIV-veiran, sem
veldur sjúkdómnum, sækja fram á
mörgum vígstöðvum og varnir okk-
ar þurfa líka að vera margþættar. Í
umræðunni um alnæmi hefur lítið
verið fjallað um mikilvægan þátt í
umönnun HIV-smitaðra og það er
næringarþörf þeirra.
Þetta var þegar orðið vandamál
þegar sjúkdómurinn herjaði eink-
um á þróuðu iðnríkin þar sem flest-
ir sjúklinganna fengu nægilega
næringu. En núna búa 95% HIV-
smitaðra í fátækum löndum og
margir þeirra eiga í erfiðleikum
með að afla sér nægrar fæðu.
Sem dæmi um þetta má nefna
Benedicte frá bænum Busia í vest-
urhluta Kenýa. Benedicte er HIV-
smitaður; konan hans dó fyrir fimm
árum og hann þarf að annast syni
sína, sex og átta ára. Þriðja hver
fjölskylda í Busia er svo fátæk að
jafnvel þótt hún eyði öllum pening-
unum sínum í mat fær hún ekki
nógu mikið að borða. Fimmti hver
íbúi Busia hefur smitast af HIV-
veirunni. Þegar matvælaáætlun
Sameinuðu þjóðanna (WFP) byrj-
aði að úthluta matvælum í Busia og
HIV-smitaða fólkið fékk lyf gegn
alnæmi var Benedicte orðinn svo
máttfarinn að hann þurfti að láta
bera sig á börum til að sækja mat-
arskammtana sína.
Heimsbyggðin hefur sem betur
fer áttað sig á þörfinni á því að
tryggja að milljónir HIV-smitaðra í
fátækum löndum fái þá lyfja-
meðferð sem þeir þurfa. En þessi
mikla fjárfesting í umönnun, stuðn-
ingi og meðferð getur verið í hættu
ef fólkið, sem gengst undir með-
ferðina, fær ekki nægilega næringu
til að lyfin geti orðið að gagni.
Í Afríku eru alnæmissjúklingar
oft þjáðir af vannæringu þegar þeir
eru lagðir inn á sjúkrahús. Á flest-
um staðanna eru ekki gerðar mark-
vissar ráðstafanir til þess að full-
nægja næringarþörf þeirra.
Vísindamenn eru ekki á einu máli
um hvort alnæmissjúklingar hafi
einhverjar sérstakar næring-
arþarfir umfram hollt mataræði
þar sem séð er fyrir öllum nauðsyn-
legum næringarefnum í réttum
hlutföllum. Við vitum þó að góð
næring kemur að gagni til að við-
halda ónæmiskerfinu, eykur lík-
amsþyngdina og orkuna.
Snúum okkur aftur að Benedicte
í Busia. Þegar hann byrjaði að fá lyf
og mat reglulega gat hann hjólað að
dreifingarstöðinni og flutt poka af
maís, baunum, olíu og sykri heim til
sín á reiðhjólinu.
Vannærðu fólki er hættara við
smiti og það er ekki eins líklegt til
að ná sér og fólk sem fær næga
næringu. Á sama tíma geta HIV-
veiran og smitsjúkdómar aukið
vannæringuna vegna þess að mat-
arlystin minnkar, meltingin versn-
ar og geta líkamans til að taka upp
nauðsynleg næringarefni minnkar.
Við teljum einnig að góð næring
auki líkurnar á því að lyfjameðferð
gegn alnæmi beri tilætlaðan árang-
ur.
Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin
(WHO) stóð nýlega fyrir fyrstu ráð-
stefnunni í Afríku um næringarþörf
fólks sem hefur smitast af HIV-
veirunni eða sýkst af alnæmi. Hún
var haldin í Durban í Suður-Afríku
og markmiðið var að stuðla að taf-
arlausum aðgerðum til að bæta
Hollt mataræði, þar sem séð er
fyrir öllum nauðsynlegum næring-
arefnum í réttum hlutföllum, hjálp-
ar fólki að halda heilsunni. Aukin
áhersla á mataræði og næringu get-
ur einnig orðið til þess að lyfja-
meðferðin beri meiri árangur. Það
gæti líka leitt til mikils sparnaðar
fyrir ríkisstjórnir og aðra sem
leggja fé af mörkum til baráttunnar
gegn alnæmi. Með því að sjá fá-
tæku fólki fyrir næringarríkri fæðu
er hægt að koma í veg fyrir að það
snúi sér að starfsemi eins og vændi
sem getur aukið hættuna á smiti.
Jafnvel hafa komið fram vísbend-
ingar um að lengri skólaganga
barna geti stuðlað að því að þau
smitist ekki af HIV-veirunni. Við
höfum vitað í mörg ár að ef boðið er
upp á næringarríkan mat í skól-
unum laðar hann börnin að þeim og
hvetur þau til að halda áfram námi.
Það er því mjög mikilvægt að
tengja næringu og matvælaöryggi
við stuðninginn og meðferðina sem
HIV-smitaðir þurfa til að halda
heilsunni. Alnæmi er ekki sjúk-
dómur sem hægt er að berjast gegn
með lyfjunum einum, heldur
sjúkdómur sem krefst margþættra
úrræða þar sem leitast er við að
fullnægja líkamlegum, nær-
ingarfræðilegum og heilsufars-
legum þörfum fólksins. Við höfum
aldrei látið það viðgangast að al-
næmissjúklingar á Vesturlöndum
svelti þegar þeir gangast undir
lyfjameðferð. Við ættum ekki held-
ur að láta það viðgangast annars
staðar.
næringu og heilsu HIV-smitaðs
fólks í sunnanverðri og aust-
anverðri Afríku. Auk þess var sam-
in áætlun um rannsóknir sem gera
þarf í framtíðinni og stuðst var við
upplýsingar frá afrískum vís-
indamönnum og fulltrúum HIV-
smitaðra.
Það var kominn tími til. Sérfræð-
ingar í alnæmissjúkdómnum, lyf-
læknisfræði, næringarfræði og lýð-
heilsu einbeita sér nú að
vísbendingunum, reyna að skil-
greina næringarþörf HIV-smitaðra
og meta hvernig best er að full-
nægja henni. Við vonum að þetta
verði til þess að ríkisstjórnir og aðr-
ir sem leggja fé af mörkum til bar-
áttunnar gegn alnæmi felli næring-
arþáttinn inn í stefnu sína og
verkefni.
Við þurfum að hafa eina stað-
reynd í huga í þessu sambandi.
Hver sem vísindalega niðurstaðan
verður um næringarþörfina eru
flestir þeirra 30 milljóna Afríkubúa,
sem smitast hafa af HIV-veirunni,
ekki öruggir um að fá þau und-
irstöðunæringarefni sem allir þurfa
til að lifa heilbrigðu lífi, hvað þá til
að berjast við berkla eða aðra sjúk-
dóma sem HIV-smituðum er hætt
við.
Það er lágmarkskrafa að tryggt
verði að HIV-smitaðir fái að
minnsta kosti ráðlagða skammta af
snefilefnum og næga orku. Allir
þurfa fullnægjandi næringu til að
halda heilsunni – óháð því hvort
þeir hafa smitast af HIV-veirunni.
Það nægir ekki að sjá þeim sem
eru á sjúkrahúsi fyrir mat. Þegar
sjúklingarnir koma heim til sín eftir
að hafa náð sér af veikindum og
taka inn lyf gegn alnæmi er engin
trygging fyrir því að þeir fái þann
mat sem þeir þurfa.
Meðhöndlum
sjúklinginn fremur
en sjúkdóminn
Eftir Lee Jong-wook og
James T. Morris
’Við höfum aldreilátið það viðgang-
ast að alnæmis-
sjúklingar á Vest-
urlöndum svelti
þegar þeir gangast
undir lyfjameðferð.
Við ættum ekki
heldur að láta það
viðgangast annars
staðar.‘
Lee Jong-wook er framkvæmdastjóri
Alþjóðaheilbrigðismálastofnunar-
innar (WHO). James Morris er fram-
kvæmdastjóri Matvælaáætlunar Sam-
einuðu þjóðanna (WFP).
James Morris heldur á barni í Indónesíu.
Who Lee
„Það sést náttúrlega ekki utan á
okkur að við eigum við einhvern
bagga að stríða þar sem við erum
ekki með hækjur eða í hjólastól.
Fordómarnir og skömmin sem
fylgir þessum sjúkdómi kemur of-
an á allt annað og veldur enn meira
álagi,“ segir Margrét. „Það þarf
hins vegar að draga það fram að
geðræn vandamál eru lífshættuleg.
Ég jafna þessu oft við krabbamein
og spyr fólk gjarnan hvort það
myndi tala við mig á sama hátt ef
ég væri að glíma við t.d. krabba-
mein í stað geðsjúkdóms,“ segir
Ásta Gunnarsdóttir.
Lengri meðferð ódýrari
þegar til lengri tíma er litið
Það er mat hópsins að því miður
virðist það oft vera afstaðan þegar
kemur að geðrænum vandamálum,
ólíkt öðrum sjúkdómum, að ekkert
sé gert í málum fyrr en sjúkling-
urinn er langt leiddur af sjúkdómi
sínum og nánast bugaður af hon-
um. „Ef við notum samlíkinguna
við krabbameinið þá er þetta sam-
bærilegt við það að ekkert væri að
gert fyrr en sjúklingurinn væri
kominn með krabbamein á loka-
stigi. Með alla aðra sjúkdóma er
ávallt reynt að grípa inn í eins
fljótt og mögulegt er til þess að
inngripið sé sem minnst og fólk
geti verið fljótara að jafna sig,
enda batahorfur þá mestar. Auð-
vitað kostar það peninga, en það
kostar líka peninga að skima fyrir
krabbameini. Þegar upp er staðið
er það þó miklu ódýrara en að hafa
alla á veika á gjörgæslu síðar meir.
Nákvæmlega það sama á við um
geðsjúka,“ segir Sigurður Hólm
Gunnarsson, sem er aðstoðar-
maður iðjuþjálfa, og hópurinn tek-
ur undir með honum.
„Það hlýtur að liggja í augum
uppi að það er hagkvæmara fyrir
bæði einstaklingana og samfélagið
allt að bjóða t.d. upp á aðstöðu og
endurhæfingu, líkt og hér er gert,
til þess að búa fólk aftur undir
þátttöku í samfélaginu,“ segir
María Gísladóttir. Talið berst að
peningum, enda staðreynd að þeir
eru ráðandi afl í heiminum. „Sé lit-
ið til kostnaðar er staðreynd að
lengri og dýrari meðferð getur oft
reynst ódýrari þegar til lengri tíma
er litið sökum þess að hún er
áhrifaríkari og virkar til fram-
búðar,“ segir Margrét.
Fólk enn í dag rekið úr
vinnu vegna geðsjúkdóma
Áður en blaðakona hverfur á
braut veltir hún upp þeirri spurn-
ingu hvað megi gera til þess að
eyða fordómum og gera umræðuna
um öryrkja jákvæðari. „Við þurf-
um auðvitað að láta í okkur heyra,
en okkur hefur hingað til tilfinn-
anlega skort rödd í umræðunni.
Fram að þessu hefur fyrst og
fremst heyrst í fjármálamönnunum
sem einblína því miður fremur á þá
örfáu einstaklinga sem hugsanlega
misnota kerfið í stað þess að skoða
hvernig megi bæta hlutina, auka
þjónustuna svo einstaklingarnir
skili sér fyrr út á vinnumark-
aðinn,“ segir Dagný. Margrét tek-
ur undir með henni og bendir einn-
ig á að sér finnist of oft rætt við
fólk í fjölmiðlum sem sé hreinlega
alls ekki nógu vel að sér varðandi
málefni öryrkja.
„Það er ljóst að enn þann dag í
dag er fólk rekið úr vinnu vegna
geðsjúkdóma og jafnvel lagt í ein-
elti af samstarfsfólki sínu, vegna
þess að almenningur er ekki nægi-
lega vel upplýstur,“ segir Ásta og
veltir upp þeirri spurningu hvort
ekki megi bjóða upp á námskeið á
vinnustöðum um þunglyndi og geð-
ræn vandamál á sama hátt og boð-
ið sé upp á námskeið um einelti á
vinnustöðum og kynferðislegt
áreiti. Hópurinn tekur undir þetta
en bendir á að ekki sé nóg að
fræða bara um einkenni geð-
sjúkdóma. Það þurfi ekki síður að
upplýsa samstarfsmenn og yf-
irmenn um það á hvern hátt hægt
sé að vinna með styrkleika geð-
sjúkra, kenna mönnum hvers kon-
ar aðstoð henti best hverjum og
einum og auka skilning manna á
hvað það þýði að vera með geð-
sjúkdóm í samhengi við atvinnu-
lífið.
met-
n ein-
kki við að
gi þurfi
u vinnu-
r já-
mál
ð for-
gar
irri
ndur
um í sinn
um hæl.
sem líta
eti og
gi ein-
“ segir
rönn
undir
upplifa
umingja
rki. „Ég
a það að
ð vinna.
kert frek-
aðhvort í
önn.
Morgunblaðið/Jim Smart
um, að ekkert sé gert í málum fyrr en sjúklingurinn er langt leiddur af sjúkdómi sín-
nardóttur, Maríu Gísladóttur, Helenu Kolbeinsdóttur og Dagnýjar Karlsdóttur.
Morgunblaðið/Jim Smart
n Helga Indriðadóttir og Gunnar Ólafsson.
ildum gjarnan geta tekið fólk strax inn því við
að tíminn er lykilatriði, enda sýna rannsóknir
r vika sem fólk bíður minnkar möguleikann á
það skili sér aftur út á vinnumarkaðinn,“ segir
bba Ásmundsdóttir, forstöðuiðjuþjálfi geðsviðs
pítala – háskólasjúkrahúss.
ögn Elínar Ebbu eru nú um 25 manns á biðlista
af eru tólf undir 25 ára aldri. „Um er að ræða
lk sem virkilega þarf aðstoð til að koma fót-
undir sig til að komast aftur út í lífið,“ segir Elín
g bendir á að nýbúið sé að taka inn einstaklinga
sta sem sóttu um í janúar sl. þó ekki hafi verið
þá sóttu um. „Við sjáum fram á að þeir sem
maí komist ekki að fyrr en um jólin, sem er auð-
lega um 55 manns í iðjuþjálfun LSH, þar af eru
Að sögn Elínar Ebbu er aldrei fyrirfram hægt
gan tíma hver einstaklingur þarf í starfsend-
ðaltíma einstaklinga vera um tvö ár, en ef grip-
oft ekki nema 3–6 mánuði. „Margir detta hins
ð fást við of mikið í einu og geta ekki einbeitt
u.“
æðst lengd endurhæfingarinnar af því hvernig
komnir þegar hún hefst. „Sumir koma svo
veg brotin og það tekur langan tíma að byggja
endurheimta trúna á sjálfa sig. Því miður er
byggt að sjaldnast er gripið inn í fyrr en fólk er
ur bataferlið auðvitað mun lengri tíma en ella.“
ta tekið við fleirum
silja@mbl.is