Morgunblaðið - 21.09.2008, Page 6

6 SUNNUDAGUR 21. SEPTEMBER 2008 MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Eftir Elvu Björk Sverrisdóttur
elva@mbl.is
Það er mjög erfitt að horfaupp á aðstandendur sína fáþennan sjúkdóm,“ segirGuðbjörg Kristín Jóns-
dóttir, sem þekkir vel til Alzheimer og
heilabilunarsjúkdóma. Þrír ein-
staklingar í fjölskyldu hennar hafa
fengið sjúkdóminn, eiginmaður henn-
ar, móðir og móðursystir manns henn-
ar, sem nú er látin. Guðbjörg Kristín
er bæði gagnrýnin á þau úrræði sem
fólki með heilabilunarsjúkdóma bjóð-
ast og á stuðning við fjölskyldur
þeirra. „Mér finnst vanta fyrir þetta
fólk sértæk úrræði. Það er fársjúkt,
það er ekki litið á það þeim augum
sem það á skilið. Það er hvorki metið
af skilningi né virðingu þar sem því er
komið fyrir, því það passar ekki inn í.
Það er stimplað vonlaust og sett í
geymslu.“
Maður Guðbjargar Kristínar er nú
77 ára gamall. Ekki fyrir alls löngu
fékk hann pláss á hjúkrunarheimilinu
Droplaugarstöðum. Áður hafði hún
annast mann sinn heima í meira en tíu
ár í veikindum hans, en fyrstu ein-
kenni heilabilunar hjá honum komu
fram um 63 ára aldur. Guðbjörg Krist-
ín segir að fyrst um sinn hafi fjöl-
skyldan ekki áttað sig á því hvað var
að. „Við fórum með hann til læknis
sem sá ekkert að honum. Mér var
meira að segja boðin meðferð, því fólk
hélt að eitthvað væri að gerast með
mig,“ segir Kristín. Hún hafi fengið
aðstoð„sem ég þurfti ábyggilega á að
halda“, bætir hún við. Maður Guð-
bjargar Kristínar fékk greindist með
heilabilun um 65 ára aldur. „Þetta var
búið að vera hræðilegt ferli hjá mér og
dætrum mínum tveimur að annast
hann í því ástandi sem hann var,“ seg-
ir hún. Engin sértæk úrræði séu fyrir
fólk sem greinist fremur snemma með
heilabilun. Það eina sem sé í boði séu
pláss á hjúkrunarheimilum. „Það er
ótrúlegt að þetta gerist núna á þessum
tímum. Það er framkvæmt fyrir millj-
arða og við höfum það svo gott. Og það
er einmitt þetta fólk sem hefur átt
stóran hlut í að búa til það þjóðfélag
sem við búum í í dag. Og svo er það
eins og umrenningar í þessu nútíma-
þjóðfélagi, það er eins og enginn vilji
vita af því.“
Guðbjörg Kristín segist hafa hætt í
sínu starfi þegar maður hennar veikt-
ist. Þau hjónin höfðu rekið gistiheimili
og sneri hún sér að vinnu þar. „Ég gat
unnið þar og verið með hann hjá mér
og jafnframt dætur okkar, sem voru
10 og 11 ára þegar pabbi þeirra
greindist. Þegar við gátum ekki haft
hann lengur hjá okkur á gistiheimilinu
voru þær með hann heima. Okkur
tókst að brúa bilið,“ segir hún.
Beðið eftir plássi
Hún segir að eftir að séð varð fram
á að að fjölskyldan gæti ekki lengur
annast mann hennnar hafi tekið við
erfitt ferli við að útvega honum pláss á
hjúkrunarheimili. Meðan á þeirri leit
stóð varð hún m.a. að grípa til þess að
neita að taka mann sinn heim, eftir að
hann hafði legið á sjúkrahúsi í kjölfar
heilablæðingar. Reynt hafi verið að
pressa á hana að taka mann sinn heim,
en hún hafi ekki séð sér það fært. Á
meðan maðurinn hennar beið eftir
plássi á hjúkrunarheimili hafi hann
stöðugt verið færður úr einni stofu í
aðra á sjúkrahúsinu. „Þá var það út af
því að það varð að sýna fram á hreyf-
anleika á sjúklingunum,“ segir hún.
Hið sama hafi verið uppi á teningnum
eftir að hann var fluttur á Landakot.
„Allar breytingar eru svo erfiðar fyrir
fólk með heilaskaða,“ bendir hún á.
Guðbjörg Kristín segir að fjöl-
skyldan hafi leitað lengi að stað þar
sem þeim fannst þau geta treyst því
að fjölskyldufaðirinn væri í góðum
höndum. Hún segir að víða skorti á
aðbúnaðinn og meðhöndlun heilabil-
aðra á hjúkrunarheimilum. „Fólk
þarf svo mikla umönnun. Á hjúkr-
unarheimilunum er frumþörfum fólks
sinnt en þetta fólk þarf handleiðslu í
öllu. Það þarf mjög að vita af nærveru
því það er mjög öryggislaust. Það
þarf í raun og veru sérmenntað fólk
til þess að umgangast það,“ segir
hún.
„Ég kynntist því þegar var verið að
vísa mér á staði fyrir manninn minn.
Þá fór ég á staði sem við gætum ekki
ímyndað okkur að væru til. Þar eigr-
ar heilabilað fólk um, það er í sam-
neyti við aðra og hefur ekkert út af
fyrir sig. Það er þarna í geymslu,“
segir hún. Svona sé aðstaðan á stöð-
um sem vottaðir séu af heilbrigðisyf-
irvöldum. „Ég hef oft borið þetta
saman við að reka gistiheimili. Það
koma eftirlitsmenn árlega. Okkur er
gert að uppfylla ákveðin skilyrði. Ég
hef oft velt því fyrir mér eftir að ég sá
þessa staði fyrir gamla fólkið hvort
einhver hafi eftirlit með þeim,“ segir
Guðbjörg Kristín.
Lágmarks starfskraftar
Hún kveðst ánægð með dvöl
manns síns á Droplaugarstöðum, sem
og hjúkrunarheimilið Sóltún, þar sem
móðir hennar, sem er heilabiluð,
dvelst. „En það er sama vandamálið
þar og annars staðar, það er verið að
manna þessi heimili á lágmarks
starfskröfum og það er sparað í öllu,“
segir hún.
Guðbjörg Kristín segir það vera
gríðarlegt álag á fjölskyldur þegar
fólk greinist með heilabilun. Hér
vanti tilfinnanlega stuðning við fjöl-
skyldur sjúklinganna. „Þessi sjúk-
dómur er í raun sjúkdómur allrar
fjölskyldunnar. Sjúklingurinn hefur
sjálfur ekki sýn á ástand sitt en fjöl-
skyldan þarf að horfa upp á hann
hrörna og hverfa frá sér,“ segir hún.
Hér á landi sé mjög lítill stuðningur
við fjölskyldur þessa fólks. Að vísu
hafi verið fjölskyldufundir á Landa-
koti fyrir aðstandendur og Guðbjörg
Kristín kveðst heppin að hafa frétt af
þeim.
„Það eru í raun fá, sértæk úrræði
hérna. Reyndar er vel búið að hlut-
unum á Landakoti. En þar fer aðeins
fram grunngreining og þaðan er fólk
fært yfir á hjúkrunarheimilin. Þegar
það kemur á hjúkrunarheimilin er
það oft nokkuð áfall, því það fær ekki
þá umönnun sem það fékk á Landa-
koti,“ segir hún. Guðbjörg Kristín
segir mjög algengt að fólk viti ekki
hvert það á að leita þegar aðstand-
endur þess greinast með Alzheimer
eða heilabilun af öðru tagi. Þess
vegna ríði á að gera félag aðstand-
enda meira áberandi. Hún segir það
skoðun sína að fólk með Alzheimer og
aðrar minnistengda sjúkdóma fái litla
athygli í samfélaginu, meðan aðrir
sjúklingahópar séu háværari. Þrýsti-
hópar hljóti hér að skipta máli. Þá sé
ljóst að það ferli sem á sér stað eftir
að einstaklingur greinist með heila-
bilun og þar til yfir lýkur sé mjög erf-
itt. „Þegar Alzheimer-sjúklingur
deyr er það svo mikill léttir fyrir að-
standendur að þeir sem hafa farið í
gegnum það láta gjarnan ekki heyra í
sér meir. Fólk vill bara gleyma þessu
eins fljótt og það getur. Það er svo
hræðilegt að horfa upp á fólkið sitt
umbreytast svona og verða svona
hjálparvana,“ segir hún.
Lífið ekki búið
Guðbjörg Kristín leggur þó
áherslu á að þrátt fyrir að fólk veikist
af heilabilun sé lífið ekki búið. Henni
og fjölskyldu hennar hafi tekist að
láta ýmsa drauma sína rætast þrátt
fyrir veikindi manns hennar. Meðan
heilsa hans leyfi hafi þau ferðast
ásamt dætrum sínum tveimur, en þau
hafi bæði haft yndi af ferðalögum.
„Þegar dætur okkar voru um ferm-
ingaraldurinn fórum við með þær í
langt ferðalag til Bandaríkjanna.
Þetta var óskaplega skemmtilegt
ferðalag og dætur okkar gleyma
þessu aldrei.“ Þá hafi hún oft farið
með mann sinn til sólarlanda og hann
hafi notið þess. „Einu sinni fór ég
bæði með mömmu og manninn minn í
slíka ferð, þótt þau væru bæði veik.
Það er svo mikið atriði að sjá ljósu
punktana og gera það sem maður
getur, meðan tími vinnst til,“ segir
Guðbjörg Kristín. Hún segir þakk-
arvert að margt fólk, bæði innan heil-
brigðisgeirans og þeir sem þekkja til,
vinni gott starf við að aðstoða þá sem
veikir eru og fjölskyldur þeirra.
Mikið álag á fjölskyldur
Corbis
Veikindi Það er gríðarlegt álag á fjölskyldur þegar fólk greinist með Alzheimer eða aðra minnistengda sjúkdóma. Fólk veit oft ekki hvert það á að snúa sér.
 Fólki með Alzheimer hvorki sýndur skilningur né virðing heldur „stimplað vonlaust“  Má ekki
gleyma ljósu punktunum í tilverunni þrátt fyrir veikindi  Alþjóðlegur dagur Alzheimers er í dag
Í HNOTSKURN
»Alzheimer-sjúkdómur eralgengasti heilahrörn-
unarsjúkdómurinn, en þeir
eru allmargir, að því er segir á
Vísindavef Háskóla Íslands.
» Eitt aðaleinkenni hans erskert minni og virðist það
einkum koma fram í nærminni
»Heilarýrnun í Alzheimer-sjúkdómi kemur fyrst
fram í þeim hluta heilans sem
kallast dreki. Síðar verður
vaxandi rýrnun í heilaberki.
Um 900 manns eru í Félagi áhugafólks og aðstand-
enda Alzheimerssjúkra og annarra skyldra sjúkdóma
(FAAS), en það var stofnað árið 1985. Samtökin berj-
ast fyrir bættum hag skjólstæðinga sinna, sem eru
fólk með Alzheimer og aðra heilabilunarsjúkdóma, að
sögn Maríu Th. Jónsdóttur, formanns FAAS.
María segir samtök á borð við FAAS vinna brýnt starf
og eftirspurn eftir þjónustu þess hafi aukist mjög.
„Við veitum félagslegan stuðning, tökum fólk í viðtöl,
reynum að vera með fólk í okkar þjónustu sem hleyp-
ur í skarðið og hjálpar inni á heimilum í styttri tíma
yfir daginn, ef þess þarf,“ segir hún. Þá reki félagið
dagþjálfun fyrir heilabilaða á þremur stöðum, en slík þjónusta er alls í
boði á sjö stöðum á höfuðborgarsvæðinu. Hún segir að þegar nýjasta
dagþjálfunin, Maríuhús, var opnuð, hafi 90 manns verið á biðlista eftir
þjónustunni, en 20 pláss voru í boði í Maríuhúsi. Jafnframt sé ljóst að
mikill skortur sé á sérhæfðum fyrir fólk með heilabilun.
María segir að fjármögnun FAAS byggist á félagsgjöldum, minning-
argjöfum og styrkjum frá einstaklingum, fyrirtækjum og stofnunum
ásamt því sem fáist frá hinu opinbera. FAAS hefur hingað til ekki komist
á föst fjárlög frá ríkinu, þótt óskað hafi verið eftir slíku ár hvert. Ekki hafi
reynst auðvelt að fá styrki til starfsins. Sótt hafi verið um slíkt hjá sjóð-
um á borð við Pokasjóð og fyrirtækjum en heimtur hafi verið litlar. „Gam-
alt fólk á ekki upp á pallborðið í þjóðfélaginu í dag,“ segir María.
„Gamalt fólk á ekki upp á pallborðið“
María Th.
Jónsdóttir
Ætla má að nokkur þúsund Íslendingar séu með heila-
bilun af einhverju tagi. Það er mjög sjaldgæft að fólk
greinist með Alzheimer eða aðra heilabilunarsjúkdóma
undir 65 ára aldri. Þó eru dæmi þess að fólk allt niður í
fimmtugt greinist, segir Björn Einarsson, aðstoðaryf-
irlæknir á minnismóttöku Landakotsspítala - LSH.
Ætla megi að um 20% aldraðra sem náð hafa átt-
ræðisaldri þjáist af heilabilun af einhverju tagi, en Alz-
heimer sé algengasta orsök heilabilunar.
Björn segir að fólk þurfi að bíða að minnsta kosti um
tvo mánuði eftir því að fá greiningu á Landakoti, en það
ferli tekur um mánuð. Þá fara flestir á lyf. Til eru þrjú lyf af sama lyfjaflokki
sem notuð eru við Alzheimer.
Lyfin eiga að bæta minnið og Björn segir að ástand fólks batni í um 25%
tilvika, óbreytt, sjúkdómurinn haldist í skefjum í 50%, en í 25% tilvika
hjálpi lyfin ekki.
Nokkur þúsund Íslendingar með heilabilun
Landakotsspítali