Fréttablaðið - 07.11.2009, Blaðsíða 28

28 7. nóvember 2009 LAUGARDAGUR
E
vald er frumkvöðull um
rétt fatlaðra til að lifa
sjálfstæðu lífi á eigin
forsendum. Hann stofn-
aði árið 1971 félag fólks
með vöðvarýrnun í Danmörku og
er enn formaður þess. Hann er
hingað kominn á vegum ViVe-verk-
efnisins.
„Ég tel afar mikilvægt að snúa
óvirkri velferð í virka velferð,“
segir Evald. „Það yrði íslensku
samfélagi til meira gagns en þú
gætir nokkurn tíma ímyndað þér.
Á því leikur enginn vafi.“
Þegar Evald fæddist árið 1944
var honum vart hugað líf. „Lækn-
arnir töldu að ég gæti lifað í fjög-
ur ár að hámarki,“ segir hann. „Nú
eru þeir ágætu menn allir látnir,“
segir hann brosleitur. „Þeir sögðu
líka að ég ætti að fara á stofnun
fyrir fötluð börn en mamma spurði
bara hvað í ósköpunum ég ætti að
gera þar. Ég gekk því í venjulegan
grunnskóla og menntaskóla. Svo
fór ég að læra lögfræði og latínu
en lauk því aldrei vegna þess að ég
fór á kaf í félagsmálin.“
Foreldrarnir höfðu væntingar
Foreldrar Evalds gerðu honum
ljóst frá upphafi að þau höfðu til
hans væntingar. „Ég hef allt mitt
líf trúað á framfarir og möguleika
fremur en takmarkanir. Foreldr-
ar mínir höfðu líka mikinn metnað
fyrir mína hönd. Pabbi vildi að ég
yrði kaupsýslumaður og það varð
ég líka. Ég sel vöðvarýrnun. Það
er mikill bissness og við höfum náð
góðum árangri í Danmörku. Það er
vegna þess að við erum með hug-
myndir um það hvernig samfélag
við viljum byggja og við höfum
verið dugleg að miðla þeim.“
Það er einmitt vegna þessara
hugmynda sem Evald hefur orðið
nokkuð tíður gestur hér á landi að
undanförnu.
Evald hefur miðlað hugmyndum
sínum víða um heim: meðal ann-
ars í Japan, Ástralíu og Kanada
og í flestum löndum Evrópu. „Við
getum stytt okkur leið með því að
nýta reynsluna frá Danmörku. Það
er engin ástæða til þess að Íslend-
ingar reki sig á sömu hindranir og
við rákum okkur á.“
Evald er þess fullviss að Ísland
eigi alla möguleika á að vera í
fremstu röð þegar kemur að þjón-
ustu við fatlaða. „Það er ástæðan
fyrir því að ég kem hingað aftur og
aftur þrátt fyrir að vissulega sé það
erfiðleikum bundið að þvælast um
lönd með mig. Það sem fylgir okkur
er að umfangi svipað og fylgir lítilli
rokkhljómsveit.“
Kreppur leiða til breytinga
„Á Íslandi hefur velferðarkerfið
byggst á því að þeir sem á þjón-
ustu þess þurfa að halda eru óvirk-
ir. Vissir þú að Ísland er það land í
heiminum, fyrir utan Mexíkó, þar
sem eru flestar stofnanir og fólk
eyðir lengstum tíma á þeim?“
Evald mælir með því að hér verði
hætt að byggja stofnanir fyrir fatl-
aða. „Stofnanastefnan er í raun
ekki siðleg. Hún brýtur í bága við
mannréttindasáttmála sem Íslend-
ingar eru aðilar að.“
Evald bendir á að þekkt sé að
kreppur leiði af sér breytingar.
„Það er stórkostleg gjöf að standa
frammi fyrir því að hægt sé að
hreyfa við viðmiðum í samfélag-
inu,“ segir hann.
Atvinnuleysi ungs fólks er að
mati Evalds mjög alvarlegt vanda-
mál. „Það er jú algerlega tilgangs-
laust að vera atvinnulaus árum
saman. Það er að mínu mati meira
vandamál en að vera með vöðva-
rýrnun.“
Evald sér því sóknarfæri í þess-
um hópi fólks og langar að sjá það
sama gerast hér og gerðist í kjöl-
far efnahagskreppunnar í Svíþjóð á
tíunda áratugnum að ungt atvinnu-
laust fólk fái vinnu við að aðstoða
fatlaða. „Þetta unga fólk fengi
innihaldsríkt og áhugavert starf
sem gæti orðið því stökkpallur
inn í framtíðna og þeir sem þurfa
á hjálp að halda fá hjálpina. Laun-
in þurfa auðvitað að vera hærri en
sem nemur atvinnuleysisbótum.
Það verður að gera ráð fyrir því í
útreikningum en við höfum verið
að láta skoða þessar tölur undan-
farnar vikur og við vitum að þetta
er hægt.“
Virk velferð ekki dýrari
Evald er því fullur bjartsýni fyrir
hönd verkefnisins. „Það má ekki
gleyma því að stofnanir eru gríðar-
lega dýrar, bæði uppbygging þeirra
og rekstur. Það er því hægt að fá
mikið út úr sömu fjárhæðum og
fara til stofnana.“
Evald fullyrðir að innan fárra
ára, jafnvel aðeins tveggja, yrði
það kerfi sem ViVe-verkefnið boðar
ekki dýrara en það sem nú rekið er
hér á landi. Hann er því afar bjart-
sýnn fyrir Íslands hönd. „Fólk
verður að fá að ráða lífi sínu sjálft.
Það er ekki hægt að lifa við að aðrir
stýri lífi manns.“
Evald flutti sjálfur að heiman
þegar hann var átján ára. Þá flutti
hann á stofnun fyrir ungt fatlað
fólk enda stóð ekki annað til boða
á þeim tíma. „Það var áhugaverð
reynsla því ég hafði aldrei umgeng-
ist aðra fatlaða fyrr.“
Seinna fór hann svo að búa með
kærustunni sinni. „Við byggðum
þetta upp hægt og með vax-
andi stuðningi sveitarfélagsins.“
Afraksturinn er kerfi sem kall-
ast PBA eða Personlig bruger
assistance.“
Það kerfi hefur verið við lýði
síðan 1981 og þýðir að allir fatlað-
ir í Danmörku eiga rétt á notenda-
stýrðu aðstoðarmannakerfi sem
bætir til muna lífsgæði þeirra og
gerir þeim kleift að vera virkir
þátttakendur í samfélaginu. „Í
Danmörku ríkir sátt um þetta
fyrirkomulag. Stjórnmálamenn eru
stoltir af því og vilja jafnvel eigna
sér það og þeir mega það svo sem.
Það er þó jafnljóst að grunnurinn
að þessu kerfi var lagður hjá okkur
í félagi fólks með vöðvarýrnun.“
Að stýra sjálfur lifi sínu
Grunnhugmyndin að notenda-
stýrðu aðstoðarmannakerfi er að
hver maður stýri lífi sínu sjálfur.
Hinn fatlaði ræður til dæmis sjálf-
ur til sín aðstoðarmennina. „Auð-
vitað,“ segir Evald „Hvernig ætti
það að vera öðruvísi? Við erum
svo nálægt hvert öðru allan sól-
arhringinn að við verðum að ná
saman, geta talað saman og hlegið
saman. Svo verður að ríkja mikill
og gagnkvæmur skilningur á hlut-
verkinu. Aðstoðarmennirnir eiga
alltaf að vera til taks en um leið
nánast ósýnilegir. Ég lít á það sem
sjálfsögð mannréttindi allra þeirra
sem á aðstoð þurfa að halda að geta
lifað lífi sínu með fullri reisn. Við-
miðin sem við leggjum til grund-
vallar verða að vera þau sömu hjá
öllu fólki.“ Og það er vegna þessar-
ar hugsjónar sem Evald leggur það
á sig að fara um heiminn þveran og
endilangan.
„Það er beinlínis ósiðlegt að
mínu mati að aðrir stýri lífi manns.
Þú kemst til dæmis ekki út þegar
þig langar út vegna þess að þú
þarft að vera búinn að panta bíl-
inn með svo og svo löngum fyrir-
vara. Þú getur ekki farið út á lífið
á laugardagskvöldi af því að þér
gefst ekki kostur á að fara í bað
um helgar og svo framvegis. Allt
þarf að skipuleggja með löngum
fyrirvara. Svona var þetta í Dan-
mörku árið 1962. Nú stendur bíll-
inn minn hér fyrir utan og ég fer
þangað sem ég vil þegar ég vil. Og
svona á það að vera. Þú spyrð engan
þegar þú þarft að skreppa út í búð
og þú myndir aldrei sætta þig við
að þurfa að gera það.“
Sáttur við fjarbúðina
Evald á eina dóttur og eignaðist
barnabarn fyrr á árinu. „Ég vil
eiga líf. Ég vil eiga fjölskyldu. Ég
vil þetta allt. Ég get ekki fengið
nóg.“ Sem stendur er Evald í fjar-
búð. Hann býr í nágrenni Árósa en
unnusta hans starfar í Óðinsvéum.
Þau eru því saman um helgar. „Það
endist betur,“ segir hann og hlær.
„Stundirnar sem við eigum saman
eru gæðastundir.“
Evald er með aðstoð allan sólar-
hringinn og fyrirkomulagið er
þannig að fjóra daga í viku hefur
hann tvo með sér og þrjá daga
einn. „Ég er orðinn 65 ára gamall
og ástæðan fyrir því hvað ég er
orkumikill er að ég er kominn með
öndunarvél og magasondu þannig að
ég get hvorki dáið úr súrefnisskorti
né hungri,“ segir hann og kímir. „Ég
veit satt að segja ekki úr hverju ég
get dáið en það kemur áreiðanlega
í ljós,“ segir hann og hlær.
„Ég er með ótrúlega orku og
langar þess vegna að deila reynslu
minni með þessum stórkostlegu
Íslendingum. Ég fæ mikinn inn-
blástur af því að vinna með þeim
og ég vona svo sannarlega að það
sé gagnkvæmt.“
Fólk verður að fá að ráða lífi sínu
sjálft. Það er ekki hægt að lifa við að
aðrir stýri lífi þínu.
Mannréttindi að lifa með reisn
Evald Krog hefur skýra sýn á málefni fatlaðra. Hann vill að hér á landi verði snúið frá því sem hann kallar óvirka velferð til
virkrar velferðar. Hann kynnti Steinunni Stefánsdóttur hugmyndir sínar um leið og hann greindi frá merkilegu lífshlaupi sínu.
EVALD KROG Evald hefur helgað líf sitt baráttunni fyrir mannréttindum. Að hans mati er það réttur allra, fatlaðra sem ófatlaðra,
að lifa með reisn. Hann boðar notendastýrt aðstoðarmannakerfi þar sem hinn fatlaði stýrir lífi sínu sjálfur. FRÉTTABLAÐIÐ/STEFÁN
MND-félagið á Íslandi og Öryrkja-
bandalag Íslands hefur fengið Evald
Krog og félag fólks með vöðvarýrnun
í Danmörku til liðs við sig í vinnu við
að setja saman áætlun fyrir íslensk
stjórnvöld um breytingar á velferðar-
kerfinu í átt til sjálfstæðs lífs fatlaðra
og aldraðra utan stofnana.
Unnar hafa verið tillögur um virkara
velferðarkerfi þar sem ákvarðanataka
flyst frá stofnunum til einstaklinga
með þörf fyrir aðstoð í daglegu lífi og
stuðningur verður einstaklingsmið-
aður.
Nú vinnur verkefnahópurinn að
því að finna leiðir til hagræðingar í
velferðarkerfinu á tímum efnahags-
samdráttar þannig að þjónustan verði
bætt en ekki skert.
Stýrihópur leiðir starfið í samvinnu
við stjórnvöld en með honum starfar
ráðgjafahópur sem stjórnmálamenn,
fagfólk, hagsmunaaðilar og sérfræð-
ingar skipa.
Tillögurnar eru þannig úr garði
gerðar að þær eru stefnumótandi
við framtíðarskipan velferðarkerfis-
ins á Íslandi og um þær hefur ríkt
breið samstaða þvert á hagsmuni og
flokkadrætti stjórnmálanna.
Stefnt er að því að fyrsti hluti til-
lagnanna geti komið til framkvæmda
strax á næsta ári.
➜ VIRKARI VELFERÐ – VIVE
VAKNINGAR-
TÓNLEIKAR VIVE
Vakningartónleikar ViVe verða
haldnir á Nasa miðvikudags-
kvöldið 18. nóvember. Þar
koma meðal annars fram
Mugison, Fjallabræður, Karla-
kórinn Þrestir og félagar úr
uppistandshópnum Mið-Ísland.