Dagblaðið Vísir - DV - 29.04.2006, Blaðsíða 23

Helgarblað DV
LAUGARDAGUR 29. APRÍL 2006 23

Benedikt Vagn Benedikt ereini
islendingurinn sem hefur greinst
með sjúkdáminn Diamond Black-
fan Anemia. Hann lifir þó eins eðli-
legu lífi og hann getur og á fjál-
mörg áhugamál.
legur og ákveðinn strákur enda
ákváðum við að ala hann upp í að
vera sjálfstæðan einstakling þrátt fyr-
ir veiiándin og ekki vefja hann inn í
bómull. Nú þegar hann er orðinn
svona stór sér hann sjálfur um að
taka lyfin sín og tekst á við veikindin
af dugnaði og æðruleysi. Við erum
óendanlega heppin með hann,“ seg-
ir Gunnhildur og í þeim orðum töl-
uðum hringir síminn og það er
prinsinn sjálfur sem vill láta sækja sig
í skólann.
„Hann er oft svo veikur í fótun-
um,“ útskýrir Gunnhildur en segir
syninum að hann verði að ganga
heim að þessu sinni þar sem hún sé
með gest.
„Þetta er svo stutt að fara," segir
hún bh'ðlega í símann, „við sjáumst
eftir sniá stund".
Nokkrum mínútum seinna heyr-
um við Benedikt koma heim en hann
heilsar stuttlega og fer beint upp í
herbergið sitt.
„Hann er feiminn fyrstu fimm
mínútumar en þegar hann byijar að
tala getur hann orðið óstöðvandi,“
segir Gunnhildur og hlær.
Kvartar ekki en fær stundum
nóg af mömmu
Þrátt fyrir að Benedikt eigi góð
tímabil þar sem hann er hress og
frískur er hann nokkuð félagslega
einangraður þar sem hann getur ekki
tekið þátt í því sem jafnöldrum hans
finnst sjálfsagt og eðlilegt eins og
íþróttum og útileikjum. Hann hefur
þó margt fram yfir jafnaldra sína í
þroska enda finnst honum gaman að
hvers konar grúski og horfir mildð á
fræðsluþætti í sjónvarpinu. Endur-
tekin veikindi og sjúkrcihússinnlagn-
ir hafa þó að sjálfsögðu mikil áhrif á
lítinn einstakling sem er að þroskast.
Benedikt tekur þessu þó öliu með
brosi á vör.
„Honum finnst bara gaman að
fara á spítafann og þekkir ekkert ann-
að,“ segir Gunnhiidur. „Þau böm
sem fæðast svona veik hafa það um-
fram hin að þau venjast þessu frá
byijun. Það getur verið meira mál að
vera kippt út úr heifbrigðu lífi og inn
í þennanveika heim. Benedikt þekk-
ir spítalann inn og út og núna þegar
við forum í blóðgjöfina förum við
heim yfir nóttina í stað þess að gista
á spítalanum eins og áður. Hann er
með nálina í handarbaldnu og reynir
að passa upp á hana, enda orðinn
ýmsu vanur."
Það vakna að sjálfsögðu margar
spumingar hjá ellefu ára strák sem
þarf að lifa sínu lífi öðmvísi en önnur
ellefú ára böm en Gunnhildur segir
fjölskylduna hafa lagt sig fram um að
tala við hann um sjúkdóminn. „Það
em svo mörg böm veik og hann horf-
ir á þetta þannig að hann sé bara
einn liður í þessari veiku flóm. Hann
kvartar eklá en finnst samt agalega
leiðinlegt hvað ég þarf að vera mikið
yfir honum," segir hún og hlær.
„Okkar markmið er þó númer eitt
að hjálpa honum að stíga sfn skref út
f lífið og að hann geti lifað eins eðli-
legu lífi og hægt er. Það er mjög vel
fylgst með honum og samskipti okk-
ar og spítalans ganga eins og smurð
vél. Ég kvíði ekki framtíð Benedikts
og nú er meira að segja komið að því
að ég geti farið að hugsa svolítið um
mig," segir Gunnhildur hlæjandi.
„Ég ælta að halda áfam í skólan-
um næsta ár og þegar náminu lýkur
vonast ég til að komast út á vinnu-
markaðinn. Þetta hefúr verið opin-
bemn fyrir mig að komast í nám og
kynnast þessum ffábæm kennurum
og nemendum."
Engin virðing stjórnvalda
Þó Gunnhildur hafi valið að vera
heima hjá stráknum sínum og þiggja
litla hjálp frá hinu opinbera finnst
henni mjög ósanngjamt hversu litla
hjálp foreldrar langveikra bama fá.
„Við höfum fengið umönnunar-
bætur en það þarf að endurmeta þær
á nokkurra ára fresti og það er alltaf
sama vesenið. Þeir hafa engan
ramma utan um böm sem em með
sjaldgæfa sjúkdóma og matið breyt-
ist í hvert síápti. Bamið er samt alltaf
eins og veikindi þess breytast ekkert.
Ég veit svei mér ekki eftir hveiju er
farið í þessu mati. En ég fagna að
sjálfsögðu þessu nýja frumvarpi sem
tekur gildi núna í júlí og gleðst með
þeim foreldrum og fjölskyldum sem
njóta góðs af því.
Spumingin er bara hvers við hin
eigum að gjalda sem dettum út af
borðinu. Ég er svo heppin að ég og
maðurinn minn emm samhent og
höfum teláð á þessu í sameiningu en
það er ekkert sjálfgefið. Oft reynir
þetta gríðarlega á sambönd fólks og
báðar fyrirvinnur þurfa að leggja nið-
ur vinnu. Ég get ekki einu sinni reynt
að gera mér í hugarlund hvernig er
að vera einstætt foreldri í þessum að-
stæðum, það hlýtur að vera hræði-
legt. Þeir sem em með böm sem em
greind fyrir þann tíma sem frum-
varpið tekur til eiga ekki að njóta
góðs af því og ég slál ekki hvers
vegna. Það er eins og engin virðing sé
borin fyrir því sem við höfum gengið
í gegnum."
Veit meira um bíla en flestir
Gunnhildi finnst samt að hún hafi
lært óskaplega mikið af þessari
reynslu og þá ekki síst af Benedikt
sjálfum. „Hann hefur kennt mér
mikið," segir hún. „Þetta er þroski
sem ég hefði að sjálfsögðu viljað öðl-
ast öðmvísi en samt ekki viljað missa
af.“
Og nú kemur Benedikt sjálfur
labbandi og heilsar brosandi. Hann
er örhtið feiminn til að byija með en
það ijátlast fljótlega af honum og
hann segir mér frá bílaáhuganum
sem er númer eitt, tvö og þjú. For-
múlan er hans skýlausa uppáhald og
þar á hann sér að sjálfsögðu uppá-
haldsbíl sem er Ferrari og Michael
Schumacher er uppáhaldsökumað-
urinn.
Aðspurður hvað 'sé svona
skemmtilegt við Formúluna verður
hann hissa á svipinn. „Spennan, að
sjálfsögðu. Það er svo spennandi að
sjá hver vinnur," segir hann og ítrék-
ar að hann sé með bíladellu eins og
þær gerast verstar.
„Við pabbi förum á allar bílasýn-
ingar og prufukeyrum. Mér finnst
aðalatriði að bflar séu flottir og þægi-
legir og svo verða þeir að vera mjög
tæknilegir. Allt rafstýrt," segir hann
og brosir. „Og kraftmiklir. Ég get sætt
mig við 120 hestöfl og 1800-vél."
Hvemig bQ myndir þú kaupa þér
ef þú værí kominn með búpróf
núna?
„Ég er ansi veikur fýrir Wolks-
wagen Golf, en myndi samt ömgg-
lega kaupa mér Toyota Aygo. Hann
er frekar flottur og mjög ódýr. Það er
samt ekki mikið í honum, til dæmis
ekki snúningsmælir en hann er
skemmtilegur samt. Maður yrði bara
að hlusta á vélina þegar maður skipt-
ir. Vélin er h'til en hann er lipur og
spameytinn, eyðir trúlega ekki nema
4-6 á hundraðið sem skiptir miklu
máli núna þegar bensínið er svona
dýrt."
Draumurinn að komast á
sýningu í útlöndum
Gunnhildur horfir brosandi á
soninn og skýtur því inn í hann að
gefi skyldmennum oft ráð þegar
staðið er í bflakaupum.
„Systir mín hringir til dæmis í
hann þegar hana vantar ráð varð-
andi bfla."
„Já,“ segir Benedikt brosandi,
„hún spurði mig lflca um daginn
hvort hún ætti að kaupa gull-htan
Yaris eða bláan. Ég sagði henni að
sjálfsögðu að kaupa bláan. Gull-litir
bflar eru ekkert mjög flottir."
Benedikt langar gríðarlega að
komast á bflasýningu í útlöndum
með pabba sínum en hann telur víst
að framtíðarstarf hans muni tengjast
bflum.
„Ég gæti hugsað mér að vera bfla-
hönnuður til dæmis. En svo hef ég
lflca áhuga á flugvélum og flugi. Ég er
ekkert flughræddur enda ekkert að
óttast. Maður verður bara að skilja af
hveiju vélin flýgur, þá er þetta ekkert
mál. Mamma er mjög flughrædd og
ég þarf stundum að stappa í hana
stálinu."
„Já, það er gott að fljúga með
Benedikt, hann heldur í höndina á
mér,“ segir Gunnhildur.
Benedikt hlær.
„Hún kreistir aftur augun í flug-
takinu og er skfthrædd, en ég er alltaf
að reyna að segja henni að þetta er
mjög öruggur staður að vera á," segir
hann og kímir.
edda@dv.is
„Okkar markmið er þó númer eitt að hjálpa
hortum að stíga sín skrefút í lífið og að hann
geti lifað eins eðlilegu lífi og mögulegt er."