Fréttatíminn - 20.09.2013, Blaðsíða 57

Alzheimersdagurinn
21. september 2013
F
élag áhugafólks og aðstand-
enda Alzheimerssjúklinga
og annarra skyldra sjúkdóma
hefur skrifstofu sína í Reykja-
vík en hefur á undanförnum
árum víkkað starfsemina út um landið. Að
sögn Fanneyjar Proppé Eiríksdóttur, for-
manns félagsins, eru nú starfandi tenglar
á tíu stöðum vítt og breitt um landið og
getur fólk leitað til þeirra eftir fræðslu og
stuðningi. „Svo förum við á þessa staði
einu sinni á ári með fræðslu auk þess sem
tengiliðirnir halda sjálfstæða fundi hver á
sínum stað,“ segir Fanney.
Eru til staðar fyrir skjólstæðinga sína
Flestir félagsmenn í FAAS eru aðstand-
endur og áhugafólk um Alzheimers-
sjúkdóminn og tengda sjúkdóma. „Okkar
skjólstæðingar missa tökin á tilverunni
og þurfa á miklum stuðningi að halda. Oft
gera þau sér ekki grein fyrir veikindum
sínum nema kannski til að byrja með en
svo glatast sá skilningur eftir því sem
sjúkdómurinn ágerist. Þeir geta ekki
barist fyrir sínum hag sjálfir og því gerum
við það.“
Markmið félagsins er að gæta hags-
muna skjólstæðinga sinna auk þess að
efla samvinnu og samheldni aðstandenda.
„Við viljum líka auka skilning og þekk-
ingu stjórnvalda, heilbrigðisstarfsstétta
og almennings á sjúkdómnum og þeim
vandamálum sem fólk með heilabilun og
fjölskyldur þeirra glíma við.“ Þá sé það
markmið félagsins að opna umræðuna
um Alzheimerssjúkdóminn og að auka
skilning almennings á honum. „Það velur
sér enginn Alzheimers og fólk úr öllum
stigum þjóðfélagsins getur fengið sjúk-
dóminn. Ekki aðeins eldra fólk heldur líka
þeir yngri því fólk undir fimmtugu hefur
einnig greinst með sjúkdóminn.“
Að sögn Fanneyjar er gott fyrir aðstand-
endur að hafa einhvern að leita til þegar þá
grunar að einhver nákominn sé að veikjast
af heilabilun. „Þá er gott að tala við fólk
sem veit hvernig heilabilun lýsir sér og
getur leiðbeint um hvað beri að gera. Fólk
getur pantað viðtal hjá okkur eða spjallað
í síma. Svo stöndum við fyrir ýmis konar
fyrirlestrum um mál, tengd heilabilun, sem
við finnum að fólk er að velta fyrir sér.“
Rúmlega tólf hundruð manns eru í
félaginu og hefur það engar fastar tekjur
nema af félagsgjöldum. Félagið hefur
tekjur af sölu minningarkorta félagsins og
hefur fengið arf auk þess að fá styrki frá
félagasamtökum, sveitarfélögum og ein-
staklingum. „Við fáum aldrei fast framlag
á fjárlögum ríkisins og þar er alltaf verið
að skera meira og meira niður. Þar sem
okkar starfsemi er mjög umfangsmikil og
Minningarkort
Móttaka minningarkorta félagsins er í síma
533 1088 og á netfanginu alzheimer@alzheimer.is.
Minningarkortin eru einnig fáanleg í Gallery 8,
Hafnargötu 26 í Reykjanesbæ,
í Blómabúð Akureyrar, í Blómabúðinni Akur
á Akureyri, í Eymundsson á Akureyri og í
Reykjanesbæ.
 FAAS StoFnAð 14. mArS 1985
Fyrsta Alzheimersfélagið á Norðurlöndum
Félag áhugafólks
og aðstandenda
Alzheimers­
sjúklinga og
annarra skyldra
sjúkdóma eða
FAAs er nú á
tuttugasta og
níunda aldursári.
megin stefnumál
félagsins eru að
gæta hagsmuna
skjólstæðinga
sinna og auka
skilning stjórn­
valda, heil­
brigðisstétta
og almennings
á Alzheimers­
sjúkdómnum.
slagorð félagsins
er „munum þá
sem gleyma.“
þörf finnst mér að ríkið ætti að styrkja rekstur-
inn enn betur og vera í náinni samvinnu með
okkur.“
Dagþjálfun viðheldur færni
Í stóru og virðulegu húsi við Flókagötu í
Reykjavík er Hlíðabær sem var fyrsta sérhæfða
dagþjálfunin fyrir fólk með heilabilun og var
opnuð fyrir tuttugu og sjö árum fyrir tilstilli
FAAS. Í dag býður FAAS upp á sérhæfðar
dagþjálfanir á þremur stöðum þar sem á milli
fimmtíu og fimm til sextíu manns fá aðstoð og
þjálfun alla virka daga ársins. Þar og á öllum
sérhæfðum dagþjálfunum er rekið öflugt starf
þar sem um tuttugu manns mæta á hvern stað
hvern virkan dag ársins. Í dagþjálfuninni er
líðan skjólstæðinganna bætt með markvissri
þjálfun, möguleikar þeirra til að búa lengur
á eigin heimili auknir auk þess sem aðstand-
endum er veittur stuðningur og hvíld. Segir
Fanney að þannig sé hægt að viðhalda færni
þeirra að hluta. Vandinn sé þó sá að oft þurfi
fólk að bíða í marga mánuði eftir að komast
inn í sérhæfða dagþjálfun. Um hundrað manns
eru á biðlista eftir að komast í dagþjálfun. Á
þessum langa biðtíma hraki fólki mikið og sé
orðið mjög veikt þegar það loksins kemst að
í dagþjálfun. „Þá getur fólk síður nýtt sér þá
þjónustu sem í boði er og á því stutt tímabil þar
áður en það fer inn á hjúkrunarheimili.“
FAAS hefur nú markað sér þá stefnu til fram-
tíðar að hætta sjálft rekstri sérhæfðra dagþjálf-
ana og snúa sér enn frekar að fræðslu, ráðgjöf
og kynningu og er það til samræmis við þá
stefnubreytingu heilbrigðisyfirvalda að flytja
alla slíka þjónustu til sveitarfélaganna.
Baráttan við kerfið endalaus
FAAS hefur á undanförnum árum barist fyrir
viðurkenningu á því að aðstandendur sem
þurfi oft og tíðum að hætta að vinna til að
sinna mökum sem greinst hafa með heilabilun
fái fjárhagsaðstoð. „Þegar annar makinn er
veikur og hinn í skertri vinnu getur verið erfitt
að láta hlutina ganga upp fjárhagslega,“ segir
Fanney. Yfirleitt sé það þannig fyrstu árin eftir
greiningu að aðstandendur taki mikinn þátt í
umönnuninni. „Fólk fær veikindadaga vegna
barna sinna en ekki maka.“
Fyrir síðustu alþingiskosningar reyndi fé-
lagið að vekja sérstaka athygli á réttindabaráttu
sinni og segir Fanney útlit fyrir að núverandi
heilbrigðisráðherra sýni málefninu skilning.
„Við stefnum að því að koma upp upplýsinga-
miðstöð. Þá gætu sjúklingar og aðstandendur
komið á einn stað og fengið allar nauðsynlegar
upplýsingar þar.“
Að sögn Fanneyjar er engin tölfræði til á Ís-
landi í dag um það hve margir eru greindir með
Alzheimers eða aðra tengda sjúkdóma og það
þykir þeim í félaginu það mjög slæmt. Hér sé
notuð þumalputtareglan um að það sé um eitt
prósent landsmanna með slíkan sjúkdóm svo
reikna má út að það séu um 3300 manns en hve
margir greinist árlega sé ekki vitað með vissu.
Dagný Hulda Erlendsdóttir
dagnyhulda@frettatiminn.is
Það velur
sér eng-
inn Alz-
heimers
og fólk
úr öllum
stigum
þjóð-
félagsins
getur
fengið
sjúkdóm-
inn.
Fanney Proppé er formaður FAAS en félagið berst fyrir því að aðstandendur Alzheimerssjúklinga öðlist rétt á veikindadögum þegar
þeir eru frá vinnu vegna umönnunar ástvina sinna. Ljósmynd/Hari.