Fréttatíminn - 10.05.2013, Blaðsíða 42

Árið 2005 fór Þórunn að finna
fyrir verkjum og hélt að þeir væru
til komnir vegna streitu en 2008
fékkst staðfest að um vefjagigt var
að ræða. „Ég er alltaf með verk ein-
hvers staðar, mis mikla þó. Sumir
verkir eru hættir að trufla mig og
ég tek ekki beint eftir þeim lengur,“
segir Þórunn og bætir við að stund-
um fái hún köst og sé þá með mjög
mikla verki. „Þá verður maður bara
að hvíla sig og slaka á. Það þýðir
ekkert að ætla að harka af sér og
halda áfram að gera sitt, þá bara
versna verkirnir,“ segir Þórunn.
Vefjagigt fylgir einnig mikið
orkuleysi og þarf Þórunn að meta
það á hverjum morgni hve mikla
orku hún hafi og í hvað hún ætli
að nota þá orku. „Ef ég eyði meiri
orku í dag en ég á inni þá verð ég
enn orkuminni á morgun og með
meiri verki. Stundum þarf maður
nú samt að gera eitthvað sérstakt
sem krefst meiri orku en maður
á inni og þá bara veit maður að
morgundagurinn verður erfiður og
reynir þá að skipuleggja þann dag
eftir því,“ segir Þórunn.
Ekki er hægt að lækna vefjagigt en
með meðferðarúrræðum getur fólk
haldið áhrifum hennar í skefjum.
Þórunn fer vikulega í sjúkraþjálfun
og mætir í ræktina fjórum sinnum í
viku og gerir æfingar. „Maður er að
gera allt sitt besta og ég held streitu
niðri með slökun og það hjálpar.
Þrátt fyrir þetta get ég ekki nýtt mér
mína menntun til fulls og gert allt
sem ég vil með börnunum mínum.
Vefjagigtin hefur áhrif á allt mitt líf,“
segir Þórunn.
Að mati Þórunnar ber stundum
á því viðhorfi í samfélaginu að
vefjagigt sé bara aumingjaskapur
og að lausnin sé að fara og hreyfa
sig. „Ég hef þó verið mjög heppin
því að í mínu nánasta umhverfi og
hjá mínum vinnuveitendum hef ég
fundið fyrir miklum skilningi og
tillitssemi,“ segir Þórunn.
Vorið 2008 þegar Þórunn var að
ljúka doktorsnámi sínu í bakter-
íufræðum greindist hún með vefj-
agigt og hægði þá á ferðinni í nám-
inu og lauk doktorsvörninni sinni
í október 2009. Þórunn segir það
svekkjandi að sú framtíðarsýn sem
hún hafði í byrjun námsins muni
ekki rætast. Þórunn á tvö börn og
starfar hjá embætti landlæknis í
hálfu starfi. ,,Núna stefni ég að því
að halda mér í þessu starfshlutfalli
og detta ekki út af vinnumarkaði.
Vonandi get ég svo í framtíðinni
aukið starfshlutfallið, þegar börnin
eldast en ég er ekki viss um að ég
komist nokkurn tíma í fullt starf.“
42 heilsa Helgin 10.-12. maí 2013
 Heilbrigðismál Alþjóðlegur vitundArdAgur vefjAgigtAr er 12. mAí
Vefjagigt er í genum fólks
Hamraborg – Nóatún 17 – Hr ingbraut – Austurver – Grafarho l t
KjúKlingamáltíð fyrir 4
Grillaður kjúklingur – heill
Franskar kartöflur – 500 g
Kjúklingasósa – heit, 150 g
Coke – 2 lítrar*
*Coca-Cola, Coke Light
eða Coke Zero
1990,-
Verð aðeins
+ 1 flaska af
2 L
Fólk með vefjagigt býr við skerta færni til daglegra athafna, útbreidda verki og svefntruflanir og ein-
kenni geta í sumum tilvikum verð frá mörgum líffærakerfum. Fordómar ríkja enn gagnvart vefjagigt
og segir Sigrún Baldursdóttir sjúkraþjálfari sjúkdóminn stundum skilgreindan sem „ruslakistu sjúk-
dóm“ og jafnvel hugarburð þess sem af honum þjáist. Alþjóðlegur vitundardagur vefjagigtar verður
sunnudaginn 12. maí næstkomandi.
þ að er von okkar að með aukinni vitund almennings og heilbrigðis-kerfisins á vefjagigt fái fólk greiningu og meðferð á fyrstu stigum sjúkdómsins. Það er með þennan sjúkdóm eins og aðra að því
fyrr sem fólk kemur og einkennin eru vægari þá verður árangur með-
ferðar betri. Þetta gildir um vefjagigt eins og aðra langvinna sjúkdóma,“
segir Sigrún Baldursdóttir, sjúkraþjálfari hjá Þraut – miðstöð vefjagigtar
og tengdra sjúkdóma. Sigrún segir ennfremur að vefjagigt sé í genum
fólks og ef það er sterk saga um gigt í ætt fólks þá séu meiri líkur á að fá
vefjagigt.
Fordómar gagnvart vefjagigt
Að sögn Sigrúnar eru fordómar ríkjandi gagnvart þeim sem þjást af vefj-
agigt og halda sumir að hún sé „ruslakistu sjúkdómur“, það er að segja að
vefjagigt sé blanda af þunglyndi og öðrum óútskýrðum verkjum og jafnvel
aðeins hugarburður sjúklingsins. „Í dag vitum við betur og það eru marg-
ar rannsóknir sem sýna aukið verkjanæmi. Í tilfellum vefjagigtar er ójafn-
vægi í taugaboðum í heila- og mænuvökva sem veldur því að taugakerfið
starfar ekki á réttan hátt.“
Hægt er að draga úr
sjúkdómseinkennum
Hjá Þraut eru sjúkdómseinkenni fólks kortlögð og fólki veitt endurhæfing
í átta til tólf vikur og lærir fólk þá um sjúkdóminn og meðferðarúrræði
sem það getur tileinkað sér. „Allt sem veldur álagi á taugakerfið getur haft
slæm áhrif á líðan fólks með vefjagigt og því kennum við fólki að draga úr
líkamlegu og andlegu áreiti og beitum líka hugrænni atferlismeðferð. Í
sumum tilfellum þarf að beita lyfjameðferð en við höfum engin töfralyf en
við höfum þó lyf sem hjálpa fólki að sofa og minnka verki.“
Dagný Hulda Erlendsdóttir
dagnyhulda@frettatiminn.is
Sigrún
Baldursdóttir
sjúkraþjálfari og
framkvæmda-
stjóri hjá Þraut
– miðstöð
vefjagigtar og
tengdra sjúk-
dóma. Með henni
á myndinni eru
Arnór Víkings-
son gigtarlæknir
og Eggert S.
Birgisson sál-
fræðingur sem
einnig starfa hjá
Þraut.
Mætir skilningi og tillitssemi sinna nánustu
Þórunn Rafnar Þorsteinsdóttir segir
vefjagigtina hafa áhrif á allt sitt líf en
gerir sitt besta til að halda einkennum í
skefjum. Mynd/Hari
Á lokasprettinum í doktorsnámi sínu í bakteríufræðum vorið
2008 greindist Þórunn Rafnar Þorsteinsdóttir með vefjagigt. Með
því að hægja á sér náði hún að ljúka náminu í október 2009. „Ég
var heppin að greinast snemma áður en ég var búin að ganga
algerlega fram af skrokknum,“ segir Þórunn sem starfar nú sem
verkefnisstjóri hjá embætti landlæknis í 50% starfshlutfalli.
„Ég er hjúkrunarfræðingur og er í hálfu starfi á innkirtla-
göngudeild Landspítalans. Vefjagigtin veldur því að ég hef
takmarkað þrek og þarf daglega að velja í hvað ég ætla að
eyða orkunni,“ segir Jónína Guðrún Höskuldsdóttir sem
greindist með vefjagigt 29 ára gömul eftir að hafa hætt með
eldra barn sitt á brjósti. Jónína hafði verið með stoðkerfis-
verki frá unglingsaldri en fékk svo síðar mikla liðverki, stirð-
leika og svefnvandamál sem voru einkenni vefjagigtarinnar.
Þegar Jónína fékk þá greiningu að hún væri með vefjagigt
trúði hún lækninum ekki og fannst greiningin ekki nógu góð.
Nokkrum mánuðum síðar fór hún til gigtarlæknis sem stað-
festi fyrri greiningu og þá tók sorgarferli við. „Ég var sjálf
með fordóma gagnvart þessum sjúkdómi og var ekkert að
segja öðrum frá því að ég væri með vefjagigt. Ég þorði varla
að segja manninum mínum frá þessu því það var svo stutt
í brúðkaupið okkar,“ segir Jónína og hlær og bætir við að
svona hafi hugsunarháttur hennar verið þá.
Það var ekki fyrr en tveimur árum eftir greiningu að Jón-
ína sagði öðrum í fjölskyldunni frá vefjagigtinni. „Þá neyddist
ég til þess því ég var ólétt að öðru barninu og þurfti að hætta
að vinna snemma á meðgöngunni. Þau voru ótrúlega skiln-
ingsrík og hafa hvatt mig áfram og skilja hvað ég er að ganga
í gegnum,“ segir Jónína. Í fyrrasumar setti Jónína sér það
markmið að synda hundrað metra og fékk mikla hvatningu
frá fjölskyldunni en hluti hennar keppir í Iron-man íþróttinni
og syndir marga kílómetra án þess að blása úr nös. „Fordóm-
arnir voru kannski bara hjá mér og þegar ég náði að yfirstíga
þá varð lífið auðveldara,“ segir Jónína.
Fyrir ári síðan fór Jónína í endurhæfingu hjá Þraut – mið-
stöð vefjagigtar því verkirnir höfðu versnað mikið eftir að
hún eignaðist yngra barnið sitt. „Þá var ég búin að vera með
vefjagigt i fimm ár og var með mikla verki og lítið þrek.
Endurhæfingin hjálpaði mikið, sem og öll fræðslan sem ég
fékk,“ segir Jónína.
Jónína fer reglulega í sjúkraþjálfun en þörfin fyrir hana
hefur minnkað og telur Jónína það batamerki. „Í endur-
hæfingunni lærði ég slökun sem ég stunda daglega og hún
gerir mikið gagn. Ég stunda líka hreyfingu og líkamsrækt en
ákefðin við æfingarnar fer eftir því hversu mikla verki ég er
með,“ segir Jónína og bætir glaðlega við að hún eigi yndisleg-
an eiginmann sem nuddi hana þegar þess þarf. „Þegar lífið er
í rútínu og ég set mér mörk er ég í góðu jafnvægi.“
Jónína Guðrún Höskuldsdóttir stundar slökun dag-
lega og segir hana hjálpa til við að halda einkennum
vefjagigtarinnar í lágmarki. Mynd/Hari
Eigin fordómar voru mesta vandamálið
Þegar Jónína Guðrún Höskuldsdóttir
greindist með vefjagigt fylltist hún af-
neitun en síðar tók sorgarferli við. Faðir
og tvö systkini Jónínu keppa í Iron-man
íþróttinni sem krefst gríðarlegs úthalds
og styrks. Síðasta sumar setti Jónína sér
það markmið að synda hundrað metra og
fékk mikla hvatningu frá sínum nánustu
sem synda fleiri kílómetra án þess að
blása úr nös.