Læknablaðið - 15.02.1998, Page 54

140
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Notkun persónuupplýsinga
Haraldur Briem læknir og fulltrúi í tölvunefnd
Vernd persónuupplýsinga heftir
ekki framgang vísindarannsókna
„Við vísindarannsóknir
standa menn oft frammi fyrir
því að vinna með persónulegar
upplýsingar og þær þarf að
fara með af sérstakri gát, ekki
síst þegar svo auðvelt er að
safna þeim á rafrænu formi.
Ég hef hins vegar ekki séð
neina umfjöllun um að menn
hafi misnotað slíkar upplýsing-
ar í tcngslum við vísindarann-
sóknir sínar. Enda hafa flest
lönd búið þannig um hnúta að
gætt sé fullrar leyndar þegar
rannsóknir eru stundaðar og
þannig er reynt að hefta ekki
framgang vísindanna,“ segir
Haraldur Briem læknir í sam-
tali við Læknablaðið en hann
hefur átt sæti í tölvunefnd síð-
ustu fjögur árin. Sækja verður
til nefndarinnar ef menn ætla
að nota viðkvæmar persónu-
legar upplýsingar vegna rann-
sókna.
Haraldur segir að læknar og
aðrir starfsmenn innan heilbrigð-
isgeirans hafi um árabil stundað
margs konar rannsóknir, til
dæmis í tengslum við verkun
lyfja, samanburð á meðferðarúr-
ræðum og ættgengi sjúkdóma,
svo nokkuð sé nefnt. Segir hann
að vísindarannsóknir hafi hér-
lendis fram til þessa mikið til
verið í þessum farvegi og til-
gangur þeirra verið sá einn að
afla meiri þekkingar í baráttunni
við ýmsa sjúkdóma.
Hann bendir á að ýmsir aðrir
en þeir sem stundi sjúklinga geti
sóst eftir heilsufarsupplýsingum:
„Þeir sem stunda vísindarann-
sóknir, greiðendur heilbrigðis-
þjónustu, til dæmis Trygginga-
stofnun ríkisins eða tryggingafé-
lög, stjórnvöld til að fá upplýs-
ingar um umfang og skilvirkni
heilbrigðisþjónustunnar, óopin-
berir aðilar, heilsufélög svo sem
Krabbameinsfélagið og Hjarta-
vernd sem safna upplýsingum og
halda skrár um tiltekna sjúk-
dóma og fyrirtæki sem tengist
lyfjaiðnaði. Einnig óviðkomandi
aðilar sem gætu viljað notfæra
sér upplýsingar um einstaklinga
með ólögmætum hætti, til dæmis
vegna pólitískra eða viðskipta-
legra hagsmuna." Aukin sam-
keppni veiti þeim sem búi yfir
upplýsingum forskot og vald.
„Segja má að viðhorfin hafi
breyst dálítið til þessara mála á
síðari árum. Er það meðal annars
vegna ásóknar þessara aðila sem
starfa utan heilbrigðisgeirans
eftir upplýsingum og nefna má
kannski sérstaklega að menn
hafa viljað hugsa málin betur eft-
ir að Islensk erfðagreining var
stofnuð. Tilgangur fyrirtækisins
er fyrst og fremst vísindarann-
sóknir en þar koma við sögu fjár-
sterkir eignaraðilar sem ætla að
reka fyrirtækið með hagnaði. Þá
finnst okkur í tölvunefnd ástæða
til að vera enn meira á varðbergi
án þess að við séum að gefa okk-
ur að þar ætli menn sér að gera
eitthvað misjafnt. Enda er það
fjarri öllum vísindamönnum að
tefla á tvær hættur í þessum efn-
um.“
Haraldur Briem á sæti í tölvu-
nefnd. Ljósm.. -jt-
Fá verður
samþykki lækna
„Vilji læknar kanna aðrar
sjúkraskrár en hjá eigin sjúkling-
um, til dæmis vegna sjúklinga á
öðrum sjúkrahúsum, verða þeir
að leita umsagnar viðkomandi
lækna, siðanefndar sjúkrahúss-
ins, vísindasiðanefndar og tölvu-
nefndar. Meðal skilyrða sem
tölvunefnd setur er að gögnum
sé eytt jafnskjótt og notkun er
lokið eða eftir ákveðinn tíma, en
hún hefur því miður ekki mikil
úrræði til að annast virkt eftirlit í
þessum efnunt.“
Haraldur segir að almenna
reglan sé sú að við vísindarann-
sóknir skuli persónueinkenni af-