Læknablaðið - 15.02.1998, Blaðsíða 59

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
145
sjúkdómum og hvernig megi
lækna þá. Læknisfræðin á algjör-
lega rætur sínar í því hvernig for-
eldrar okkar og forfeður voru
reiðubúin að láta safna um sig
svona upplýsingum. Læknis-
fræðin er til orðin vegna þess að
þetta fólk leyfði mönnum að
nota þessar upplýsingar. Sjúk-
dómar breytast, fyrir 1981 viss-
um við ekki að alnæmi væri til,
og ef við þróum ekki iæknis-
fræðina áfram þá njóta börn okk-
ar ekki sömu þjónustu og við
gerum í dag. Mér finnst að okkur
beri skylda til þess að leggja
fram okkar skerf til að svona
rannsóknir geti farið fram, við
eigum ekki rétt á að nota okkur
læknisfræðina nema að leggja
eitthvað til hennar einnig.“
Mjög mikilvægt er að mati
Kára að halda vel utan um per-
sónulegar upplýsingar. „Allt að-
gengi að upplýsingum hefur auk-
ist mjög þar sem þær eru svo
víða til á tölvutæku formi. Þess
vegna er nauðsynlegt að menn
fari ekki subbulega með slíkar
upplýsingar því friðhelgi einka-
lífsins er hluti af þeim forréttind-
um sem við viljum búa við. Ég
held hins vegar að þetta sé eins
og með svo margt annað, að til
að ná þessum lúxus megum við
ekki fórna of miklu. Um 98% af
einkalífinu er varið en hversu
miklu á að fórna til að verja þau
2% sem eftir eru. Og friðhelgin
er ekki það eina heldur eitt af
mörgum atriðum sem við viljum
eiga en viljum samt sem áður
ekki fórna öllu fyrir hana.
Við erum alltaf að greiða eitt-
hvert verð ef svo má segja fyrir
ýmis þægindi í nútímasamfélagi.
Besta dæmið er skrá sem við
leyfum til dæmis kortafyrirtækj-
unum að halda um skuldastöðu
okkar. Ef fólk neitar að haldin sé
slík skrá er það um leið að hafna
þeim kostum sem rafræn við-
skipti geta haft í för með sér -
það er verðið sem greitt er fyrir
það. í læknisfræðilegum rann-
sóknum stöndum við frammi
fyrir sams konar spurningum:
Hvaða verð á að greiða fyrir slík-
ar rannsóknir, hvaða verð erum
við að greiða ef við neitum að
taka þátt í þeirri þróun sem lækn-
isfræðin býður upp á?“
Kári segir að áhrif viðskipta-
sjónarmiða geti verið að þau
verndi persónuupplýsingarnar
frekar en að þau setji þær í
hættu, íslensk erfðagreining hafi
ekki aðeins siðferðilega og lög-
bundna hagsmuni heldur einnig
viðskiptalega af því að gæta
þessara upplýsinga. „Við erum
eiginlega ólíklegasti aðilinn inn-
an íslensks samfélags til að láta
þessar upplýsingar frá okkur,
það myndi einfaldlega drepa fyr-
ir okkur alla starfsemina.“
Vilja viðhalda
Iæknisfræðinni
„Við munum á næstunni sækja
um fleiri rannsóknarleyfi. Ef-
laust verður alltaf munur á
áherslum okkar hér og tölvu-
nefndar og ég vil benda á að það
getur verið hættulegt að gera
friðhelgi einkalífsins að grund-
vallarrétti. Ekki vegna þess að
það sé ekki mikilvægt heldur
vegna þess að við megum ekki
fórna ýmsum öðrum rétti, sem er
einstaklingnum mikilvægur, fyr-
ir hann. Við hljótum alltaf að
gera okkar besta til að vernda
þessar upplýsingar og ég vil bara
benda á það að 99% þeirra sem
taka þátt í rannsóknum yfirleitt
gera það til að eiga þátt í að við-
halda læknisfræðinni.“
Talsvert hefur verið fjallað um
íslenska erfðagreiningu í erlend-
um blöðum og tímaritum bæði
að eigin frumkvæði þeirra sjálfra
og eins hafa vísindamenn fyrir-
tækisins ritað greinar um sitt fag
í viðkomandi fagrit. Þannig var á
síðasta ári opnugrein í Time þar
sem greint er almennt frá starfi
fyrirtækisins, The Sunday Tel-
egraph sagði í fyrirsögn að vís-
bending um sjúkdóma lægi í
blóði víkinga og Evrópuútgáfa
The Wall Street Journal sagði að
væru staðhæfingar forstjórans
réttar lægi framtíð læknisfræð-
innar í fortíð Islands. Einnig má
nefna greinar í Financial Times,
Science, BioCentury og Nature
Genetics.
-jt-
Auðólfur Gunnarsson
kjörinn meðlimur í
Félagi bandarískra ófrjósemiskurðlækna
Á síðasta ári var Auðólfur Gunnarsson kjörinn
meðlimur í Félagi bandarískra ófrjósemiskurð-
lækna. Til þess að verða kjörinn meðlimur þarf
viðkomandi að hafa sýnt og sannað vissa þjálfun,
færni og framlag á þessu sviði.
Auðólfur er eini meðlimurinn á Norðurlöndun-
um, einn af sex í Evrópu og af alls 22 utan Banda-
ríkjanna.