Læknablaðið - 15.03.1998, Page 9

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
193
ir af handahófi og ættartengsl þeirra könnuð
mætti auðveldlega sýna fram á sterka fjöl-
skyldufylgni, samanber meðfylgjandi ætt 14
lækna og tveggja tannlækna sem allir eru af-
komendur hjóna sem fæddust um aldamótin
1800. Hin faglega gagnrýni og sjálfstæða hugs-
un sem einkennir vísindi má aldrei gleymast í
kapphlaupi um sjúkdóma og sjúklinga. Læknar
verða að hafa hugfast að í vísindum eru ekki
síður gerðar strangar kröfur um hæfni til starfa
en í klínískum greinum, sem byggist á mennt-
un og starfsreynslu á viðkomandi sviði.
Tryggja verður að rannsóknarstofur viðhaldi
alþjóðlegum stöðlum í gæðum rannsókna með
innra og ekki síður ytra eftirliti.
Læknar og stjórnendur sjúkrastofnana verða
að gera sér grein fyrir að varsla persónu- og
sjúkdómsupplýsinga er samkvæmt lögum í
höndum stofnana en ekki einstakra lækna.
Læknar geta haft frumkvæði að rannsóknum á
sínu sviði og bér í mörgum tilfellum skylda til
þess. Þannig hefur verið fleytt af stokkunum
mörgum áhugaverðum klínískum og erfða-
fræðilegum rannsóknum þar sem viðkomandi
læknar hafa átt grunnhugmynd að verkefni.
Hinsvegar horfir málið allt öðru vísi við þegar
beiðni frá þriðja aðila um upplýsingar liggur
fyrir. Þá geta einstakir læknar viðkomandi
stofnana ekki orðið (einu) aðilar samkomulags
um slíkar rannsóknir. Heldur verður sá sem
æskir upplýsinga, viðkomandi læknar og stjórn
stofnunarinnar að gera með sér samkomulag
um faglega og fjárhagslega ábyrgð, vísindalega
viðurkenningu og hugsanlegan ágóða. Fyrir-
mynd að slíku samkomulagi má fá frá öllum
stærri háskólastofnunum í Bandaríkjunuin. Það
er því á ábyrgð stofnunarinnar að meta hvort
vísindalegur og faglegur grundvöllur sé fyrir
slíku samstarfi og að ávinningur af slíkum
rannsóknum vegi upp á móti því ónæði og
stundum ágangi sem af því getur fylgt.
Vinnureglur um erfðarannsóknir sem unnar
voru að frumkvæði Rannsóknarráðs íslands
kveða á um að öllum einstaklingum sem taka
þátt í erfðarannsóknum skuli tryggð fræðsla og
ráðgjöf hjá hlutlausum aðila. I Bandaríkjunum,
Bretlandi og Norðurlöndum hafa verið settar
fram skýrar menntunarkröfur þeirra sem vinna
við slíka erfðaráðgjöf og frá þeim á ekki að
víkja á Islandi. Eins og svo oft áður hefur
Krabbameinsfélag íslands haft frumkvæði að
því að taka upp slíka staðla og bjóða öllum
þátttakendum í rannsóknum sínum upp á óháða
erfðaráðgjöf. Þess er varla að vænta að einstak-
ir læknar vilji ganga í þá fjárhagslegu ábyrgð
sem fylgir því að tryggja sjúklingum sem þess
óska faglega erfðaráðgjöf ef óskað er eftir þátt-
töku þeirra í rannsóknum. Á endanum verður
það hlutverk stofnunarinnar sem leyfir aðgang
að gögnunum að tryggja slíkt.
Reynir Arngrímsson