Fréttatíminn - 23.05.2014, Blaðsíða 26

SyStkinahópur LeiðarLjóSS
www.siggaogtimo.is
Verð kr 12.500.- stk
h
ann sefur með nær-
ingu í æð. Þegar
hann var yngri svaf
hann allar nætur
með næringu í
æð. Minnst hef ég um tíma gefið
honum næringuna fjórar nætur í
viku en það var of lítið. Núna fær
hann því næringuna tvær nætur,
og svo eina þar sem hann er laus
við slönguna,“ segir Jóhannes
Helgi Helgason, faðir hins níu ára
gamla Helga sem hefur frá fæð-
ingu glímt við óþekktan meltingar-
sjúkdóm. Fyrir tæpu ári fékk Helgi
stómapoka og breyttist líf hans
til muna eftir það. Engu að síður
krefst sjúkdómurinn þess að tími
hans sé skipulagður í þaula þannig
að alltaf sé nálægur einhver sem
getur aðstoðað hann við að tæma
stómapokann eða þrífa og skipta
um ef pokinn fer að leka.
„Ef það kemur í ljós hvað amar
að honum verður það að öllum
líkindum einhver áður óþekktur
sjúkdómur. Á meðan ekki er vitað
hvað hrjáir hann eru engin úrræði
í boði önnur en að berjast við
afleiðingar sjúkdómsins,“ segir Jó-
hannes sem lengst af hefur einn
séð um son sinn en hann og barns-
móðir hans slitu samvistum þegar
Helgi var tveggja ára gamall.
„Helgi borðar mat eins og hvert
annað barn, og jafnvel meira en
flest börn en hann frásogar ekki
nema lítinn hluta næringarinnar.
Hann fer reglulega í blóðprufur til
að hægt sé að stilla nákvæmlega
hversu mikið hann fær í æðina,
og svo hvað hann fær aukalega af
vítamínum og fæðubótarefnum.“
Lék bara við einn vin
Eftir að Helgi fæddist tóku for-
eldrar hans fljótt eftir því að ekki
var allt með felldu. „Þann 9. maí
2005 kom í heiminn stór og sterk-
ur strákur. Hann drakk og drakk
móðurmjólkina en hún fór öll
bara beint í gegn. Fyrstu árin var
hann bara með stanslausan niður-
gang. Maður gat yfirleitt treyst
því að upp úr fjögur á nóttunni
og til morguns væri hann rólegur
en annars voru það stöðug bleiu-
skipti. Tveggja og hálfs, til þriggja
ára fer hann að geta haft stjórn á
endaþarmsvöðvunum og með því
að halda honum alltaf lokuðum
myndaðist spasmi í vöðvanum og
hætti hann að geta tæmt ristilinn.
Hann byrjaði sjálfur á því að halda
í sér en svo fór vöðvinn bara ósjálf-
rátt að vera lokaður. Frá þriggja
ára aldri og þar til hann fékk stóma
fyrir tæpu ári eyddi hann um 3-4
klukkustundum á hverjum degi á
salerninu að reyna að tæma,“ segir
Jóhannes.
Ljóst er að meltingarvegur
Helga hefur ekki þroskast sem
skyldi og er yfirborð hans ekki
eðlilegt. Jóhannes segir að það
hafi verið ákveðin tregða hjá
læknum til að setja á hann stóma
því ekki hafi verið vitað hvort það
myndi í raun leysa vandann og
hvort Helgi yrði áfram með maga-
og ristilverkina. „Kannski var það
líka þekkingarleysi hjá mér að ýta
ekki á að það yrði gert fyrr. Ristill-
inn hjá honum er illa farinn, með
bólgur og sár. Síðasta sumar lá
hann veikur heima alla daga vegna
verkja. Helgi talar ennþá um að
hann hafi bara fengið að leika einn
dag við vin síðasta sumar,“ segir
hann.
Hver stund skipulögð
Það hefur sannarlega reynt á Jó-
hannes að sjá einn um son sinn.
Fyrstu tvö árin kom heimahjúkrun
og setti upp næringarslönguna hjá
Helga fyrir nóttina og svo aftur
næsta morgun til að aftengja en
eftir það hefur Jóhannes séð um
það. „Það þarf að tengja dæluna á
kvöldin og vakta hana á nóttunni.
Ég sef því eiginlega með annað
augað opið. Strákurinn auðvitað
veltir sér og slangan sem liggur
við brjóstið flækist utan um hann
og getur lokast, eða strekkst á
leggnum. Það þarf að passa að laga
það svo hann fái næringuna. Á
morgnana er þetta svo aftengt.“
Jóhannes er í krefjandi vakta-
vinnu hjá Icelandair en þar hefur
honum verið mætt með skilningi
með tilliti til vaktafyrirkomu-
lags. „Ég hefði getað minnkað
við mig í vinnu en það hefði ekki
leyst neinn vanda og ég hefði haft
minna til að standa undir kostn-
aði vegna veikindanna og ég held
að sá kostnaður hefði fyrir löngu
bugað flesta. Í gegnum tíðina hef
ég því verið með konu í starfi við
að sinna honum þegar ég er ekki
til staðar. Þær hafa verið nokkrar
en ein hefur verið lengst af og það
hefur gengið mjög vel. Ef ég þarf
að mæta mjög snemma til vinnu
þá kemur hún heim, hefur hann til
og fer með hann í skólann. Ef ég er
að vinna seinnipartinn sækir hún
hann í skólann, fer með hann á
fótboltaæfingu og kemur honum í
háttinn. Ef fólk bara horfir á Helga
myndi það aldrei gruna að það
væri að horfa á veikt barn. Hann
æfir fótbolta af krafti, hleypur
um og berst við andstæðingana.
Streymið í stómapokann er hins
vegar svo mikið að oft yfir daginn
þarf að tæma hann og passa líka að
pokinn losni ekki. Það krefst þess
að það sé alltaf einhver hjá honum,
að hann hafi alltaf aðgang að kló-
setti, og hægt sé að tæma pokann
eða skipta um ef það fer að leka.
Það sem kemur frá honum er mjög
þunnt, nánast bara eins og vatn, og
þess vegna fyllist pokinn fljótt. Það
er útilokað fyrir mig að vera með
einhverjar skammtímareddingar
Ber sjúkdóminn ekki utan á sér
Helgi Thor Jóhannesson er aðeins níu ára gamall en hefur frá
fæðingu glímt við óþekktan meltingarsjúkdóm. Faðir hans,
Jóhannes Helgi Helgason, hefur að mestu séð einn um soninn
og má segja að hann sofi með annað augað opið þegar
drengurinn þarf að sofa með næringu í æð. Jóhannes segist
oft mæta skilningsleysi á veikindum Helga því sjúkdómurinn
sést ekki utan á honum. Hann hefur þó fengið ómetanlega
aðstoð frá stuðningsmiðstöðinni Leiðarljósi sem leiðbeinir
foreldrum langveikra barna í flóknu kerfi stofnana.
Stuðningsmiðstöðin Leiðarljós var opnuð eftir að í átakinu „Á allra vörum“ haustið
2012 var safnað fyrir opnun og rekstri stöðvarinnar til þriggja ára.
Systkinahópur Leiðarljóss var stofnaður þann 1. maí 2014. Um er að ræða söfnunarátak
til að geta haldið rekstri Leiðarljóss áfram. Fólki gefst þar kostur á að gerast systir eða
bróðir og styrkja þjónustumiðstöðina með mánaðarlegu framlagi að eigin vali.
Nánari upplýsingar á Leidarljos.is
Helgi Thor Jóhannesson hefur frá fæðingu glímt við
alvarlegan meltingarsjúkdóm. Faðir hans, Jóhannes
Helgi Helgason, segir þá stundum mæta skilningsleysi
því sjúkdómurinn sést ekki utan á Helga. Ljósmynd/Hari
Framhald á næstu opnu
26 viðtal Helgin 23.-25. maí 2014