Fréttablaðið - 15.06.2013, Blaðsíða 19

LAUGARDAGUR 15. júní 2013 | SKOÐUN | 19
Nýlega bárust fréttir af því
að Íslensk erfðagreining
hefði brotið gegn reglum
um vernd og vinnslu
persónu upplýsinga með
því að tilreikna (e. impute)
eða áætla erfðaeinkenni
umtalsverðs fjölda manna
annarra en beinar erfða-
upplýsingar eru til um.
Persónuvernd mun hafa
gert við þetta athugasemd-
ir og talið að slíkt megi
ekki gera nema með upp-
lýstu samþykki viðeigandi. Ég
skrifa þessa grein til að mótmæla
þessari túlkun Persónuverndar.
Tilreiknuð gögn eru ekki persónu-
legar upplýsingar. Tilreiknun er ein
af aðferðum vísindanna og því ekki
á verksviði Persónuverndar. Hér
er ómaklega vegið að starfsheiðri
hlutaðeigandi vísindamanna.
Markmið vísindastarfsemi
á borð við þá sem stunduð er í
Íslenskri erfðagreiningu, í félags-
vísindum, náttúruvísindum og
mörgum öðrum greinum er ekki
að afla upplýsinga um einstaklinga
heldur að nýta upplýsingar um ein-
staklinga til að fá að vita eitthvað
af gagni um þjóðina alla. Þá skiptir
máli að hægt sé að alhæfa um þjóð-
ina út frá þeim gögnum sem til eru,
að gögnin endurspegli hana. Þetta
er þekkt vandamál, t.d. í úrtaks-
rannsóknum. Ef skoðanakönnun
um fylgi stjórnmálaflokka nær til
dæmis til 600 karla og 400 kvenna,
væri afar hæpið að fullyrða nokk-
uð um fylgið meðal þjóðarinnar
allrar. Þegar úrtök eru svo skekkt,
eða ef lykilupplýsingar vantar,
reyna menn yfirleitt að laga þau til,
með vogum eða með til reiknunum,
þannig að þau endurspegli þýðið
betur.
Árangursríkasta aðferðin
Ég hef ekki hugmynd
um hvernig þeir tæplega
100.000 einstaklingar líta
út sem Íslensk erfðagrein-
ing hefur erfðagreint. Mér
finnst þó líklegt að ekki sé
um að ræða hlutfallslegt
og gott úrtak úr þjóðinni
allri (lífs og liðinni frá 19.
öld). Ef aðeins væri reynt
að nota heilsufarsgögn sem
tengjast þeim sem hafa
veitt samþykki um notkun
lífsýna myndi auk þess mikið af
upplýsingum glatast. Erfðagreining
er mun flóknari en skoðana könnun
og tekur tillit til fleiri þátta en
aðeins kynjahlutfalla. Skyldleiki og
fjölskyldugerð eru þar efst á blaði.
Tilreiknun erfðaeinkenna þar sem
tekið er tillit til slíkra þátta auk
annarra er því langárangurs ríkasta
aðferðin til að laga til rannsóknar-
hópinn þannig að hann endur spegli
þýðið. Þannig má og nýta öll heilsu-
farsgögnin, bæði þau sem tengj-
ast beint hópnum sem þegar hefur
verið erfðagreindur og þau sem
tengjast tilreiknuðum gögnum, og
alhæfa út frá öllu, óbjöguðu gagna-
safninu.
Við tilreiknun eru oftast fremur
litlar líkur á því að rétt sé giskað
á einkenni hvers tiltekins einstak-
lings, hins vegar geta meðaltölin
verið góð, jafnvel fyrir litla hópa.
Þannig væri ekki hægt að nota
þessi gögn til erfðaráðgjafar fyrir
einstaklinga, en þau eru nýtanleg
til að alhæfa um þjóðina alla eða
greina áhættuhópa. Niðurstöðurn-
ar eru ekki eins öruggar og ef engin
tilreiknun hefði þurft að fara fram,
en án tilreiknunar er í mörgum til-
vikum ekki hægt að draga neinar
almennar ályktanir af gögnunum,
heldur aðeins um þá einstaklinga
sem höfðu upphaflega gefið sam-
þykki sitt fyrir notkun lífssýna.
Gildi rannsóknar án tilreiknaðra
gagna væri fremur lítið, rétt eins og
bjagaðrar skoðanakönnunar sem ég
tók sem dæmi í upphafi.
Út fyrir sitt svið
Tilreiknun gagna er nær alltaf
byggð á reiknireglum. Það er engin
ástæða til að geyma niðurstöðurn-
ar frá einni rannsókn til annarrar
nema reglurnar séu afar flóknar og
dýrar í framkvæmd. Einu persónu-
verndarsjónarmiðin sem þarf að
gæta er að tilreiknuðum gögnum sé
ekki blandað saman við raunveru-
leg gögn. Það er skylda gagnahald-
ara að geyma um hvern einstakling
aðeins það sem hann veit eða er
nokkuð viss um að séu réttar upp-
lýsingar. Tilreiknuð gögn eru ekki
af slíku tagi.
Það er því rangt af Persónu-
vernd að krefjast þess að safnað
sé upplýsts samþykkis frá þeim
sem hafa áður neitað að gefa
slíkt samþykki (undirritaður þar
á meðal). Hjá Íslenskri erfða-
greiningu er ekki verið að tilreikna
persónu upplýsingar heldur tengja
heilsufars upplýsingar við tilbúna
einstaklinga með ákveðna erfða-
eiginleika sem að meðaltali eru
réttir en oftast rangir. Fái þessi nið-
urstaða að standa er Persónuvernd
að seilast út fyrir sitt svið og gerast
úrskurðaraðili um notkun til tekinna
tölfræðilegra aðferða. Af því má
ekki verða.
Til varnar vísindunum
VÍSINDI
Ómar Harðarson
með meistaragráðu
í skipulagsfræðum
➜Fái þessi niðurstaða að
standa er Persónuvernd að
seilast út fyrir sitt svið og
gerast úrskurðaraðili...
28 m/s 34 m/s - forkuframleiðsla stöðvastraKjöraðstæður til raforkuvinnslu