Fréttablaðið - 29.03.2014, Blaðsíða 24

29. mars 2014 LAUGARDAGUR| HELGIN | 24
EMBLA UM FORDÓMA GAGNVART FÖTLUÐU FÓLKI
Fötlunin er ekki vandamálið
Það sem hefur markað líf mitt eru fordómar. Fötlunin
sem slík hefur ekki markað líf mitt því ég hef aldrei
verið ófötluð. Oft gleymi ég að ég sé fötluð en man það um
leið og ég fer út því allir glápa á mig eða enginn talar við mig.
Fólk fattar ekki að það er vandamálið en ekki að ég geti ekki
hlaupið eða þurfi aðstoð við dagleg verkefni.
Fatlað fólk er alltaf svo duglegt
Ég er dugleg að keyra bílinn minn, dugleg að borða
kvöldmat, dugleg að fara í háskóla, dugleg að búa ein. Meira
að segja þegar ég fór að djamma 17 ára og langt undir lögaldri, þá
var ég samt voða dugleg. Þetta veldur því að hugtakið dugleg hefur
enga merkingu fyrir mig í dag, því ég geri bara venjulega hluti eins
og allir aðrir en er samt svo dugleg af því að ég er fötluð.
Ögrar staðalmyndinni
Ég klæði mig upp í kjóla, mála mig og fer í háa hæla til
að kaupa mér ákveðna stöðu og ögra staðalmyndinni um
fatlaða fólkið í flíspeysunni. Viðbrögðin láta ekki á sér standa.
„Vá, hvað þú ert fín, bara með varalit og allt. Voðalega ertu
dugleg að vera í háum hælum, svo fín.“ Í leiðinni næ ég að ögra
staðalmyndinni um lesbíur. Tvær flugur í einu höggi.
Það eina sem ég vissi um Emblu Guðrúnar Ágústsdóttur áður en ég hitti hana var að hún er fötluð, samkynhneigð kona á þrítugsaldri og hún skrifar ögrandi pistla um fordóma gegn fötluðum á blogginu
Tabú, ásamt Freyju Haraldsdóttur.
Hún nemur félags- og kynjafræði við
Háskóla Íslands, býr á stúdentagörðum og
ég sá bíl á bílastæðinu með númeraplötunni
„Emblan“. Meira vissi ég ekki en þetta dugði
til að ég gerði mér hugmyndir um að hún
væri sterk og kröftug hetja. Vá, hvað hún er
sjálfstæð og dugleg, hugsaði ég.
Þessar hugmyndir eru eitthvað sem ég
þurfti að taka til endurskoðunar eftir að
Embla tók mig í klukkustundar kennslu-
stund í fordómum gegn fötluðu fólki. Embla
býður mér inn og er með súkkulaði á borð-
um eins og hún var búin að lofa. Aðstoðar-
kona hennar útbýr kaffibolla fyrir mig og
fer svo inn í herbergi á meðan við spjöllum.
Þörf til að setja fólk í box
Fyrsta spurningin kemur frá mér ósjálf-
rátt. Hvernig lýsir fötlun þín sér? „Af hverju
þarftu að vita það? Ekki spyrðu hvernig ég
sé samkynhneigð,“ segir Embla glottandi og
slær mig strax út af laginu. „Það er áhuga-
vert af hverju fólk hefur svona mikla þörf
á að vita allt um fötlun mína og af hverju
það telur leyfilegt að spyrja að því. Þetta er
einhver þörf til að setja mann í box og þess
vegna er fatlað fólk spurt mörgum sinnum á
dag út í fötlun sína. Aldrei myndi ég spyrja
konu yfir fimmtugt hvort hún sé með þvag-
leka þrátt fyrir að ég viti að það sé algengt
vandamál eða fullorðinn karlmann hvort
hann sé með risvandamál. En það er fyndið
hvað það pirrar marga að fá ekki skilgrein-
ingu á fötlun minni.“
Var ekki hugað líf
Eftir smá stríðnisþögn segir Embla mér að
hún sé greind með hreyfihömlunina CP sem
hefur áhrif á hreyfigetu allra útlima. Þegar
Embla fæddist var henni vart hugað líf og
foreldrum hennar var tilkynnt að hún gæti
aldrei gengið eða talað, en það getur hún
hvort tveggja í dag. Foreldrar hennar þurftu
beinlínis að fara á móti straumnum við upp-
eldið. „Þau ákváðu ekkert fyrirfram og
gengu út frá því að ég gæti allt. Ég veit ekki
hvernig líf mitt væri ef þau hefðu hlustað
á alla læknana og ráðgjafana. Það er alltaf
verið að passa að fatlaðir og foreldrar þeirra
hafi ekki of miklar væntingar en það er
miklu hættulegra að hafa engar væntingar.“
Fordómar hafa markað líf mitt
Embla fór að láta sig varða réttindi fatlaðs
fólks þegar hún kynntist öðrum fötluðum
við íþróttaiðkun á unglingsárunum. Þá upp-
götvaði hún að fordómarnir sem hún hafði
alltaf upplifað á eigin skinni væru ekki
hennar persónulega vandamál, heldur lentu
allir hinir líka í þeim. Fordómarnir væru
samfélagslegt vandamál.
„Það sem hefur markað líf mitt eru for-
dómar. Fötlunin sem slík hefur ekki markað
líf mitt því ég hef aldrei verið ófötluð. Oft
gleymi ég að ég sé fötluð en man það um leið
og ég fer út því allir glápa á mig eða eng-
inn talar við mig. Fólk fattar ekki að það er
vandamálið en ekki að ég geti ekki hlaupið
eða þurfi aðstoð við dagleg verkefni.“
Fatlað fólk er svo duglegt
Embla segir fordóma gegn fötluðu fólki
vera flókna því þeir þyki í lagi og maður
verði ekki var við þá nema finna þá á eigin
skinni. „Það er pólitískt rétt að vorkenna
fötluðu fólki. Okkur er kennt að vera góð við
þá sem minna mega sín en birtingarmynd
þessarar gæsku er mjög erfið fyrir sjálfs-
myndina. Ég hef aldrei fengið að vera full-
Fæ aldrei að vera fullorðin
Embla Guðrúnar Ágústsdóttir segir fötlunina aldrei hafa hamlað sér heldur fordómana sem hún finnur í samfélaginu.
Hún er kona, kynvera, háskólastúdent og ýmislegt annað. En samfélagið sér hana eingöngu sem duglega og fatlaða hetju.
Erla Björg
Gunnarsdóttir
erlabjorg@frettabladid.is
Á STÚDENTAGÖRÐUM Embla flutti á Skógarveg fyrir rúmu ári en þar eru margar fjölskylduíbúðir fyrir stúdenta. Hún segist njóta þess að hafa börnin í kringum
sig því það geri umhverfið svo líflegt. Hún er alin upp í Mosfellsbæ en vildi flytja miðsvæðis, nær skólanum og vinunum, og fannst ómögulegt að halda matarboð
heima hjá mömmu og pabba. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
orðin. Mér er klappað á kinnina eins og smá-
barni og ég þyki svo krúttleg. Það er talað
við mig með blíðri krúttröddu, ef það er þá
yrt á mig. Þegar ég fer út í búð þá er vin-
kona mín spurð „vill hún poka?“. Svo erum
við fatlaða fólkið alltaf svo dugleg. Það er
sama hvað það er. Ég er dugleg að keyra bíl-
inn minn, dugleg að borða kvöldmat, dugleg
að fara í háskóla, dugleg að búa ein. Meira
að segja þegar ég fór að djamma 17 ára og
langt undir lögaldri, þá var ég samt voða
dugleg. Þetta veldur því að hugtakið dugleg
hefur enga merkingu fyrir mig í dag, því ég
geri bara venjulega hluti eins og allir aðrir
en er samt svo dugleg af því að ég er fötluð.
Fólk heldur að það sé að hrósa en það væri
gaman ef það fyndi sig ekki knúið til að líta
alltaf á mig sem hetju.“
Fatlað fólk enn talið skrítið
Á þessu augnabliki roðnar blaðamaður eilít-
ið og lítur undan. Reynir að krafsa í bakk-
ann. Er fólk ekki bara óöruggt og veit ekki
alveg hvernig það á að nálgast fatlað fólk?
„Ég skil ekki hvað þú ert að tala um,“ svarar
Embla skellihlæjandi. „Tekur þú viðtal við
Kristínu Eysteinsdóttur og hrósar henni
fyrir hvað hún sé dugleg að geta verið leik-
hússtjóri þrátt fyrir að vera samkynhneigð?
Veistu ekki hvernig þú átt að nálgast hana?
Vandamálið er kannski að fatlað fólk er ekki
nægilega sýnilegt í samfélaginu. Maður
glápir ekki á homma leiðast eða á svartan
mann labba fram hjá manni. Jú, það er
mannlegt að kíkja á eitthvað sem er skrítið.
Og það segir okkur að fötlun er enn skrítin
á Íslandi. Ef fatlað fólk væri að vinna við
ýmis störf, í bankanum, á spítalanum og í
skólunum þá held ég að allir myndu missa
áhugann á að glápa á það.“
Ögrar staðalmyndum
En er eitthvað sem þú getur ekki gert,
Embla? „Myndir þú spyrja Kristínu
Eysteinsdóttur að þessu?“ (Embla hlær og
blaðamaður roðnar aftur). „Ég geri það sem
ég get og vil gera. Ég þarf oft að finna leiðir
til þess en ef það er flókið þá lít ég á það
sem áskorun. Það er skemmtilegast þegar
ég næ að ögra fólki.“
Hvernig ögrar þú fólki? „Ég klæði mig
í kjóla, mála mig og fer í háa hæla til að
kaupa mér ákveðna stöðu og ögra staðal-
myndinni um fatlaða fólkið í flíspeysunni.
Viðbrögðin láta ekki á sér standa. „Vá, hvað
þú ert fín, bara með varalit og allt. Voðalega
ertu dugleg að vera í háum hælum, svo fín.“
Færð þú þessi viðbrögð þegar þú mætir í
vinnuna á háum hælum? Í leiðinni næ ég að
ögra staðalmyndinni um lesbíur. Tvær flug-
ur í einu höggi. Samfélagið lítur samt á mig
sem fyrst og fremst fatlaða. Svo kannski
samkynhneigða og síðan sem konu. Mikið
væri hressandi að vera einu sinni kölluð
„lessan“ í staðinn fyrir „fötluðu stelpuna“.
Ég læt mig líka dreyma um að vera yfir-
heyrð eins og aðrar konur á mínum aldri um
hvort ég eigi kærasta eða hvort ég ætli ekki
að koma með kríli. Ég er aldrei spurð slíkra
spurninga.“
Út úr skápnum fimmtán ára
Ég er fljót að grípa orðið. Ertu í sambandi?
„Ég hef verið í sambandi en ekki eins og er.
Ef það kemur er það bara gaman, en ég er
ekki allar helgar að bíða eftir því. Einhvern
tímann langar mig að eignast börn. Ég hlakka
til að sjá hvað samfélagið gerir í því – það
fer örugglega á hliðina. Barnið ég, að eignast
barn. Það er merkilegt hvað fólk hefur miklar
skoðanir á barneignum fatlaðs fólks. Tengt
því þá er ekki litið á fatlað fólk sem kynverur.
Þegar ég kom út úr skápnum fimmtán ára,
þá fannst fólki það skrítið og velti fyrir sér
hvernig ég, kynlausa konan, gæti vitað hvort
ég væri samkynhneigð. Ég hef mikinn áhuga
á fötluðu fólki sem kynverum og væri gaman
að starfa tengt því í framtíðinni enda margt
sem á eftir að vinna þar. Kannski fer ég til
Ástralíu eftir kynjafræðina, læri kynfræði og
starfa sem ráðgjafi með fötluðu fólki.“
Sprengja kerfið og hólfin
Embla hefur ekki látið samfélagið hafa áhrif
á væntingar sínar til lífsins og draumarnir
eru ótakmarkaðir. Líka draumurinn um for-
dómalaust samfélag.
„Mig langar svo að komast á þann stað
að okkur detti ekki í hug að tala svona eða
koma svona fram við fatlað fólk. En að við
þurfum ekkert að vanda okkur eða einbeita
okkur að gera það ekki heldur sé það ósjálf-
rátt. Í staðinn fyrir að troða öllum í kerfið og
passa í eitthvað hólf, þá vil ég miklu frekar
sprengja það upp. Taka þetta kerfi og troða
því eitthvert annað,“ segir Embla kankvís.