Læknablaðið - 15.07.2000, Blaðsíða 52

UMRÆÐA & FRÉTTIR / A F VETTVANGI LÆKNASAMTAKANNA
Viðræður Læknafélags íslands
og íslenskrar erfðagreiningar
Meðfylgjandi
bréf sendi
formaður
Læknafélags
íslands öllum
félögum í LÍ
Til félaga í Læknafélagi íslands
Kópavogi 20. júní 2000
Góðu collegar
Eins og ykkur öllum er kunnugt ályktaði aðalfundur
LI á liðnu ári, að lögum um miðlægan gagnagrunn á
heilbrigðissviði (MGH) væri áfátt, þar sem þau gerðu
ekki ráð fyrir upplýstu samþykki sjúklings fyrir flutn-
ingi heilsufarsupplýsinga í MGH og notkun þeirra
þar. Fulltrúar stjórnar LÍ ítrekuðu þessa afstöðu á
fundi með heilbrigðisráðherra og starfsmönnum
hennar í Heilbrigðisráðuneytinu í nóvember s.l. Lýsti
ég því yfir, að ræða mætti samþykki af öðrum toga og
án lagabreytinga, en félagið áskildi sér þá allan rétt til
að hafa áfram uppi gagnrýni á gagnagrunnslögin og
krefjast nauðsynlegra endurbóta á þeim. Ráðherra
gaf síðan út starfsleyfi í janúar til Islenskrar erfða-
greiningar án þess að í nokkru væri tekið tillit til
þessara ábendinga LÍ. í kjölfar þess var afstaða LÍ
enn á ný ítrekuð á opinberum vettvangi.
í byrjun febrúar hafði Kristján Erlendsson,
læknir, f.h. Islenskrar erfðagreiningar (IE) sam-
band við mig og kannaði möguleikana á viðræðum
um, hvort LÍ og IE gætu fundið sameiginlega lausn
á því, hvernig virða mætti sjálfsákvörðunarrétt
sjúklinga að því skilyrði uppfylltu, að lausnin yrði
ekki sértæk fyrir MGH, heldur altæk fyrir sam-
bærilega grunna hér á landi. Var fallist á viðræður
á stjórnarfundi LI 8. febrúar og formlegar viðræð-
ur teknar upp skömmu seinna.
í lok mars var fleirum en undirrituðum orðið
ljóst, að lítið hafði miðað og langt í land að sam-
eiginleg sýn fyndist, hvað varðaði ýmis kjarnaat-
riði. Við Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, áttum fund
í byrjun apríl, þar sem við urðum ásáttir um að
reyna til þrautar að finna leið úr þessum vanda og
fá til liðs við okkur Sigurð Guðmundsson, land-
lækni og Vilhjálm Árnason, prófessor í heimspeki
og formann stjórnar Siðfræðistofnunar Háskóla
íslands. Viðræður þessa hóps voru af heiliridum,
opinskáar og frjóar og grundvölluðust á plaggi,
sem Sigurður og Vilhjálmur lögðu fram til lausnar
málinu.
Þann 25. f.m. lagði ég fram tillögur að lausn,
sem kynntar voru í stjórn LÍ 30. maí. Fékk ég síðan
heimild stjórnarinnar að halda viðræðunum áfram
á þeim grundvelli. í framhaldi þess átti ég fund
með Kára Stefánssyni 2. júní, þar sem hann fékk
tillögurnar formlega í hendur. I fáum dráttum
byggðust þær á:
• að leitað yrði eftir skriflegri upplýstri heimild ein-
staklinga til að nota heilsufarsupplýsingar úr
sjúkraskrám til rannsókna
• að eyða mætti öllum upplýsingum um einstaklinga
í MGH skv. þeirra ósk
• að opinberar skrár yrðu undanþegnar þessu og
um þær yrðu sett sérstök lög
• að sérleyfishafinn fengi umþóttunartíma til
vinnslu gagna skv. lögum um MGH, en að engin
vinnsla/flutningur færi fram eftir tiltekinn „D-
dag“ og gögnum um þá, sem ekki hefðu gefið hina
skriflegu heimild, yrði þá eytt.
Svar við þessum tillögum var boðað innan fárra
daga en hefur ekki borist enn.
Kœru félagar. Ég hef haft það að leiðarljósi að finna
lausn, sem þið gætuð við unað m.t.t. trúnaðarskyldna
og með vísan til framtíðar. Ég geri mér grein fyrir, að
ekki er hægt að ganga til viðræðna af þessu tagi setj-
andi öll sjónarmið fram sem úrslitakosti. Stjórn LÍ
hefur staðið vel saman um skrefin í þessu ferli. Þó
skal það viðurkennt, að ég hef orðið fyrir gagnrýni að
því leyti, að of langt hafi verið seilst til samkomulags.
Engar raddir eru um það í forystusveit LÍ, að of
skammt hafi verið gengið.
Mörg ykkar hafa beðið lengi eftir að niðurstaða
fengist í þessum viðræðum. Ánægjulegt hefði ver-
ið, að bréf þetta hefði borið þá frétt. Því miður er
því ekki þannig farið og ekki ljóst, hvort niður-
staða fæst. Ég taldi þó rétt á þessu stigi að þið
fengjuð vitneskju um stöðu málsins. I raun erum
við stödd á sama stað og í byrjun febrúar. Ekkert
er handfast.
Því verður hver læknir að eiga það við samvisku
sína, hvernig hann bregst við því, sem að höndum
ber í gagnagrunnsmálinu á næstu vikum. Frekari
leiðsagnar af hendi stjórnar er tæplega að vænta á
næstunni nema nýr flötur á málinu komi upp.
Með félagskveðju,
SlGURBJÖRN SVEINSSON
formaður LÍ
522 Læknablaðið 2000/86