Læknablaðið - 01.10.2014, Qupperneq 28

524 LÆKNAblaðið 2014/100
R A N N S Ó K N
ingur við slíka löggjöf er tvöfalt meiri hérlendis en mælst hefur
í öðrum löndum.14,15 Alls 80% þátttakenda sögðust vera hlynntir
henni en 12% voru á móti. Fram kom að konur voru jákvæðari en
karlar og einnig þeir sem þekktu einhvern sem hafði fengið líf-
færi eða var á biðlista eftir líffæraígræðslu. Þeir yngri voru einnig
frekar jákvæðari í viðhorfum sínum gagnvart líffæragjöf en þeir
eldri. Möguleg skýring á þessum mun á milli aldurshópa gæti
verið sú að þeir eldri kunni að hafa efasemdir um að líffæri þeirra
henti lengur til líffæragjafar sökum aldurs eða sjúkdóma. Slíkar
skýringar hafa komið fram í öðrum rannsóknum.16,17
Þrátt fyrir afar jákvætt viðhorf reyndust einungis 5% þátttak-
enda vera skráðir líffæragjafar. Þetta hlutfall er mjög lágt miðað við
aðrar þjóðir og má nefna að í stórri rannsókn sem tók til ungs fólks
bæði í Bandaríkjunum og Evrópu kom í ljós að rúmlega þriðjungur
kvaðst vera skráður líffæragjafi.18 Þessi munur á ætlan og efndum
Íslendinga sést einnig gjörla á því að 84% svarenda segjast tilbúnir
að gefa sín líffæri eftir andlát, sem er talsvert hærra hlutfall en í
öðrum löndum, það sama á til að mynda við um 64% Breta19 og
um 62% Svía.16
Þátttakendur töldu mun líklegra að fjölskyldur þeirra veittu
leyfi ef þeir væru skráðir líffæragjafar. Þó töldu 3% ólíklegt að
fjölskylda þeirra myndi samþykkja að gefa úr þeim líffæri þrátt
fyrir skýran vilja viðkomandi. Þetta er í samræmi við rannsókn
Domínguez-Gil og félaga20 þar sem skoðað var viðhorf til líffæra-
gjafa á Spáni. Í henni kom fram að árið 1993 neituðu aðstandendur
í 3% tilvika þó svo að skýr vilji hins látna til líffæragjafar væri til
staðar. Tíðni slíkra neitana jókst með árunum og árið 1999 kom
hún fram í 4% tilvika en 6% árið 2006. Rannsóknin sýndi einnig
að ef ekki var til staðar skýr ósk um líffæragjöf, var enn líklegra
að aðstandendur neituðu að gefa líffæri. Í samskonar rannsókn
frá Bretlandi kom fram að 6% aðstandenda neituðu að gefa líffæri
þrátt fyrir að skýr vilji fyrir líffæragjöf hjá þeim látna hafi verið til
staðar.21 Aukin tíðni neitunar kom einnig fram í íslenskri langtíma-
rannsókn Sigurbergs Kárasonar og félaga,22 en 40% aðstandenda
neituðu líffæragjöf þegar eftir henni var leitað.
Þessi rannsókn dregur fram ákveðið misræmi milli mjög já-
kvæðrar afstöðu fólks til þess að gefa eigin líffæri og þess hversu
fáir hafa skráð sig sem líffæragjafar. Ekki er gott að segja til um
hvað veldur, en kannski er framkvæmd slíkra skráninga hér á
landi ekki með þeim hætti að fólki sé gert þetta nægilega auðvelt.
Einnig eru þátttakendur ekki allir sannfærðir um að aðstand-
endur þeirra muni taka ákvörðun í samræmi við þennan jákvæða
vilja enda sýna innlendar og erlendar rannsóknir að viðhorf fjöl-
skyldna er ekki eins jákvætt. Líklega skýrist það af því að eflaust
hafa fæstir fjölskyldumeðlimir fengið skýr skilaboð um vilja ein-
staklinga til gjafa.
Löggjöf sem gerir ráð fyrir ætluðu samþykki getur ekki leyst
allan vanda við líffæragjafir og henni fylgja einnig ýmsar sið-
ferðisspurningar. Fjölskylda hins látna mun eftir sem áður geta
komið í veg fyrir að af líffæragjöf geti orðið. Að auki má spyrja
sig að því hvort heilbrigðisyfirvöld séu að nýta sér framtaks- eða
athugunarleysi borgarana með því að ætla þeim sjálfkrafa sam-
þykki. Sumir fræðimenn23 hafa lagt til að þetta vandamál sé best
leyst með því hreinlega að skylda fólk til að taka afstöðu til gjafar
á eigin líffærum eftir andlát (mandated choice). En jafnvel þó að
slíkt myndi draga úr siðfræðilegum agnúum ætlaðs samþykkis, er
óljóst hvaða áhrif það hefði á fjölda gjafa. Ennfremur geta jafnvel
haganlegustu yfirlýsingar ekki tekið tillit til allra aðstæðna né eytt
öllum efasemdum.8 Væri slík leið hins vegar farin, mætti sjá fyrir
sér að fólk þyrfti til dæmis að taka afstöðu til ráðstöfunar eigin
líffæra við endurnýjun ökuskírteinis.
Eins og í öllum viðhorfskönnunum sem styðjast við spurninga-
lista eru ákveðnar takmarkanir við túlkun þessara niðurstaðna.
Spurningarnar voru fyrirfram ákveðnar og ósveigjanlegar og
þeim var einungis hægt að svara með tilteknum lokuðum svar-
möguleikum. Því er erfitt að segja til um hvort allir þátttakendur
hafi skilið það sem við var átt og hvort uppgefnir svarmöguleikar
hafi að fullu endurspeglað skoðanir þeirra og tilfinningar til svo
flókins málefnis. Þá er einnig ljóst að með þessari aðferð litast
rannsóknin mjög af hugmyndum rannsakenda um hvað sé mikil-
vægt og hvað ekki. Engin leið er heldur fær til þess að ákvarða
hversu mikla umhugsun þátttakandi leggur í svör sín né heldur
hvort hann segir alltaf rétt frá sínum skoðunum. En þessi nálgun
hefur einnig sína kosti. Þannig fæst allgott svarhlutfall úr nokkuð
stóru úrtaki sem valið er úr Þjóðskrá af sérfræðingum Gallup.
Staðlaðar spurningar og svarmöguleikar auka við áreiðanleika og
gera hlutlæga tölfræðiúrvinnslu mögulega, sem og samanburð við
aðrar rannsóknir. Spurningalistinn var einnig forprófaður með til-
liti til skiljanleika, lengdar og orðalags og lagaður til að mæta þeim
athugasemdum sem upp komu.23
Augljóst er af niðurstöðum rannsóknarinnar að Íslendingar
eru mjög jákvæðir gagnvart því að gefa eigin líffæri eftir andlát,
en lítið hlutfall þeirra hefur samt skráð sig sem líffæragjafa. Höf-
undum þykir ljóst að hægt sé að ná miklum árangri í fjölgun líf-
færagjafa á Íslandi, hvort sem það væri gert með lagabreytingum
eða öðrum leiðum.
Þakkir
Þakkir fá styrktaraðilar rannsóknarinnar: Actavis, Fjölval, Lyfja og
Öryggismiðstöðin.
Tafla III. Líkur sem taldar eru á að fjölskylda gefi líffæri eftir því hvort viðkomandi
væri skráður líffæragjafi eða ekki, fjöldi (%).
Ef skráður Ef ekki skráður
Alveg öruggt 26,8 10,6
Mjög líklegt 33,2 29,5
Frekar líklegt 20,2 27,1
Hvorki né 3,0 10,4
Frekar ólíklegt 1,9 5,1
Mjög ólíklegt 1,0 3,6
Alveg örugglega ekki 0,1 1,6
Veit ekki 8,7 12,2
Svarar ekki 5,0 0,0