Dagblaðið Vísir - DV - 26.08.2011, Blaðsíða 31

Viðtal | 31Helgarblað 26.–28. ágúst 2011
að hún þarf meira til að halda
holdum. Það sem er henni svo
nauðsynlegt er að braggast vel,
þyngjast og stækka.“
Erfitt að segja
ættingjunum frá
Það sem Kollu fannst eitt af
því erfiðasta við greininguna
var að segja ættingjum og vin-
um frá því að eitthvað amaði
að. „Það var ofboðslega erfitt
að segja frá fyrst. Sérstaklega
þessa viku áður en við fengum
að vita nákvæmlega hvað væri
að. Það var svo erfitt að koma
orðum að því. Meira að segja
við nánustu fjölskyldu. Ég man
að þennan sama dag fór ég að
hjálpa til við að undirbúa ferm-
ingu frænku minnar. Og ég var
ábyggilega hátt í klukkutíma
með sjálfri mér að safna kjarki
til að segja nánustu frænkum
mínum að það væri eitthvað
að. Ég vissi ekki hvernig ég átti
að koma orðum að því.“
Hún segir fólk oft verða
hrætt þegar það heyri að eitt-
hvað sé að hjartanu. „Þetta
hljómar svo illa. Þó ég sé alls
ekki að fela að það sé eitthvað
að hjartanu hennar þá hefur
samt verið ofsalega erfitt að
segja fólki frá að hún sé með
hjartagalla. Yfirleitt geri ég það
þannig að ég segi fyrst við fólk:
„Ekki hafa áhyggjur, þetta er
allt í lagi, en hún er með tvenns
konar hjartagalla.“
Ef maður segir beint við
fólk: hún er með hjartagalla,
þá er það rosalegur skellur.“
Þakklát fyrir
hjartagallann
Þrátt fyrir allt er fjölskyldan
þakklát fyrir hjartveiki Hel-
enu. „Eins fáránlega kannski
og það hljómar þá erum við
ofsalega þakklát fyrir hennar
hjartagalla vegna þess að það
eru ótal börn sem eru með
miklu verri og flóknari galla
sem jafnvel hafa dregið þau til
dauða. Hennar galli er þann-
ig bara lítill í rauninni án þess
að ég vilji gera lítið úr ástandi
hennar. Þetta hefði bara getað
verið svo miklu, miklu verra.
Ég veit að það eru fullt af for-
eldrum annarra hjartabarna
og langveikra barna sem væru
til í að skipta við okkur,“ segir
hún einlæg. „Auðvitað amar
eitthvað að og hún er undir eft-
irliti og allt það en það er svo
skrýtið að þegar eitthvað svona
bjátar á þá breytist sjónarhorn-
ið hjá manni. Maður horfir
öðruvísi á hlutina. Við höfum
verið svo lánsöm að eiga bara
fullkomlega heilbrigð börn og
það var alveg skelfileg tilhugs-
un að eitthvað myndi ama að
barninu,“ segir Kolla en hún
og sambýlismaður hennar áttu
þrjú börn fyrir. „Svo þegar það
kemur í ljós að það er eitthvað
að, þá fer maður að líta á hvað
það hefði getað verið miklu
verra.“
sinna þessu og erum með
ýmsar uppákomur á hverju
ári. Við förum í sund, bíó,
erum með sumarhátíð,
jólahátið, bingó, unglinga-
hóp og fleira. Síðan aðstoð-
um við líka fólk, ef það á til
dæmis í vandræðum með
að fylla út pappíra og svona
þá hjálpum við til með það.“
Hún segir mikla hjálp vera
fólgna í því fyrir fjölskyldur
hjartveikra barna að hitta
aðrar fjölskyldur sem hafa
þurft að ganga í gegnum
það sama. „Við skiljum hvert
annað. Fólk sem hefur ekki
lent í þessu skilur ekki alveg
aðstæðurnar sem fólk býr
við.“ Guðrún segir lífslíkur
barna með hjartagalla sífellt
vera að aukast og séu í dag
töluvert miklar. „Þar kemur
tækið meðal annars inn í því
það hjálpar við að greina þá
í upphafi.“
viktoria@dv.is
Þ
etta er alltaf svolítið
sérstakur dagur fyr-
ir okkur. Við fögnum
alveg sérstaklega vel
hverjum afmælis-
degi,“ segir Þórdís Elín Krist-
insdóttir, móðir Regínu Kristu
sem átti sjö ára afmæli á mið-
vikudaginn. Regína Krista er
hjartveik en það kom í ljós þeg-
ar hún var enn í móðurkviði að
eitthvað amaði að hjarta henn-
ar. „Við vorum búin að reyna
að eiga barn lengi. Við áttum
eitt barn fyrir en langaði í ann-
að. Svo varð ég ófrísk og við
vorum alveg ofsalega lukku-
leg með það,“ segir hún bros-
andi. „Þegar ég átti sex vikur
eftir fór ég í sónar og þá kom í
ljós að það væri ekki allt í lagi
með barnið. Það væri alvarlega
veikt. Það vantaði nánast einn
fjórða af hjartanu og restin
væri mjög lítil og þröng,“ segir
hún alvarleg í bragði.
„Ég fékk bara að vita þarna
á einhverjum klukkutíma að
barnið þyrfti mikla hjálp þeg-
ar það fæddist og það þyrfti að
fara beint út til Bandaríkjanna í
aðgerð. Þetta var mjög stór biti
að kyngja þarna allt í einu og
mjög mikið sjokk. Það er bara
eiginlega ekki hægt að lýsa
því. Öll þessi tilhlökkun eftir
barninu varð einhvern veginn
að engu,“ segir hún. Næst tók
við sex vikna bið upp á von og
ótta.
„Það eina sem ég fékk að
vita var að þetta myndi ekki
lagast en þetta gæti versnað,
ástandið gæti orðið verra við
fæðingu,“ segir Þórdís alvarleg.
„Þetta voru mjög langar sex
vikur. Ég lét ekki sjá mig og gaf
ekki fólki færi á að óska mér til
hamingju því þetta var engin
gleði lengur, það verður bara
að viðurkennast.“
Í aðgerð áður en hún fékk
að halda á henni
Fæðingin gekk þó vel. „Þegar
kom að þessu þá gekk þetta
allt vel. Kosturinn við þetta var
þó sá að við fengum þarna sex
vikna umhugsunarfrest til að
undirbúa okkur undir þetta.
Svo þegar hún fæddist gerðu
allir sitt og allt gekk vel. Hún
fæddist seinnipart dags og við
vorum komin á stjá morgun-
inn eftir og þurftum að fara
beint út á flugvöll.“
Þá var haldið til Boston þar
sem gera átti aðgerð á Regínu.
„Ég var ekki einu sinni búin að
fá að halda á henni þegar hún
fór í aðgerðina. Þetta var allt
mjög skrýtið.“
Þau voru í Boston í þrjár
vikur og fóru svo á vökudeild
Landspítalans. „Við kom-
um svo heim á vökudeild og
vorum þar í þrjár vikur og feng-
um þá loksins að fara heim.
Hún er með vanþroska vinstri
slegil, þrönga ósæð og bækl-
aðar hjartalokur sem þýðir
að vinstri hlið hjartans er lít-
il og vansköpuð en það er sá
hluti hjartans sem sér um alla
vinnu.“
Hafa aldrei spurt um
lífslíkur
Aðgerðin fór á besta veg. „Þetta
gekk vel en þá fengum við að
vita að hún þyrfti að fara aftur
í aðgerð. Við vorum það ein-
föld fyrst að við héldum að hún
þyrfti bara að fara einu sinni,“
segir hún einlæg. Aðgerðirnar
reyndust fleiri. „Hún er búin
að fara sjö sinnum í aðgerð
og á eftir að fara þó nokkrum
sinnum aftur. Sumt er bara
hægt að gera smátt og smátt og
svo kemur ýmislegt fleira upp
á þó að aðgerðirnar gangi vel.
Það getur margt annað fylgt í
kjölfarið.“
Hún segir þau hafa tekið
þann pólinn í hæðina að vera
bjartsýn. „Þetta lítur miklu bet-
ur út núna og við höfum lært
að lifa lífinu án þess að vera að
velta okkur upp úr þessu. Það
kemur alltaf upp öðru hvoru
en við reynum að halda bara
áfram og velta okkur ekki upp
úr þessu.“
Hún segir þau aldrei hafa
spurst fyrir um lífslíkur Reg-
ínu Kristu. „Okkur voru ekki
gefnar upp lífslíkur og ég hef
aldrei þorað að spyrja. Við
bara trúum því að þetta myndi
allt ganga vel og þá bara þorir
maður ekkert að hugsa neitt
annað. Maður hefur ekkert
orku í það.“
Vilja að hún fái að lifa
venjulegu lífi
Fjölskylda Þórdísar er stór en
auk Regínu Kristu á hún fjög-
ur önnur börn. Eitt þeirra er
eldra en Regína en hin yngri.
Hún segir það ekki hafa verið á
planinu að eignast fleiri börn.
„Þetta var ekkert sem ég ætl-
aði að gera fyrst um sinn því
ég hafði ekki áhuga á að ganga
í gegnum þetta allt aftur. Svo
gerðist það bara og það er það
besta sem hefur komið fyrir
okkur.“
Fjölskyldan stendur saman
en það er margt sem þarf að
huga að. Regína er að mestu
leyti eins og jafnaldrar hennar.
„Hún lifir alveg venjulegu lífi
en þetta hefur samt þau áhrif
á hana að hún er kannski ekk-
ert að gista hjá bekkjarfélögum
eins og allir aðrir því hún er á
lyfjum og er með sondu sem
hún fær næringu í á nótt-
unni. Þetta er kannski ekkert
eitthvað sem allir ráða við en
við höfum samt aðeins slakað
á þessu. Við gerum alveg und-
antekningar til að hún fái að
lifa sem venjulegustu lífi.“
Hefur þurft að þroskast
hratt
Regína hefur þurft að þroskast
hratt í veikindum sínum. „Hún
hefur þurft að taka á sig ansi
mikið þroskastökk. Hún þarf
að sýna mikinn þroska, meiri
en önnur börn á hennar aldri.
Það er svo mitt hlutverk að láta
hana finna að hún sé venju-
leg, sem hún er auðvitað,“ seg-
ir hún af móðurlegri einlægni.
„Það sér á henni eftir allar að-
gerðirnar. Við fórum í sund á
Akureyri um daginn og ég sá
að fólk horfði á hana og við
bara ræddum það eftir sundið.
Fólk horfir ef það veit ekki og
þekkir ekki.“ Þórdís segir þetta
hafa mótað hana. „Á hinn bóg-
inn þá væri hún ekki sú sem
hún er nema vegna þess að
hún er búin að þurfa að ganga í
gegnum þetta.“
Erfitt að hafa tilfinningar
sem má ekki sýna
Foreldrarnir hafa þurft að dvelja
mikið með Regínu á spítölum
erlendis sem og hér heima. Að-
gerðirnar sjö hafa tekið sinn toll.
„Maður verður kannski reynsl-
unni ríkari eftir því sem aðgerð-
irnar verða fleiri en það er aldrei
auðvelt að horfa á eftir barninu
sínu í aðgerð. Það er líka erf-
itt því við getum ekki sýnt hvað
okkur þykir það erfitt því við vilj-
um ekki að hún sjái það á okkur.
Það er erfitt að hafa tilfinning-
ar sem maður getur ekki sýnt.
Það er alltaf mjög erfitt. Við vit-
um bara að þetta þarf að gera til
þess að hún geti átt eðlilegt líf.
Þetta gerir henni gott. Ef mað-
ur horfir á það þá kemst maður
í gegnum þetta.“
Þegar Regína fer í aðgerð
þarf að koma hinum fjölskyldu-
meðlimunum í öruggt skjól. „Þá
stólum við á fjölskyldu og vini.
það er allt undir þeim komið.
Það hafa margir þurft að leggja
hönd á plóg. Það eru allir hér í
svolítið þroskuðum hlutverkum.
Það er líka erfitt að vera systkini
og horfa á eftir systur sinni í
þessar aðgerðir.“
Lúxus að geta fækkað
utanlandsferðum
Þórdís segir þau hafa fengið
ómetanlega hjálp frá Neistan-
um. „Það hefur hjálpað okk-
ur mikið. Það eru svo margir
jákvæðir foreldar þar og það
hjálpar manni mikið að heyra
góðar sögur frá öðrum. Það
gefur manni von um að lífið
sé ekki búið þó að maður hafi
svo sannarlega hugsað það
á stundum. Þessi félagslegi
stuðningur er ekki minna virði
en sá fjárhagslegi.“
Hún segir fjölskylduna bera
þá von í brjósti að Regína verði
fullfrísk. „Það er alltaf tak-
markið að ástand hennar verði
það gott að það þurfi ekki að
gera meira. En við tökum þetta
bara smátt og smátt. Auðvitað
er það vonin. Eins með þessa
söfnun sem er í gangi núna,
hún er líka kannski skref í þá
átt að við gætum mögulega
í framtíðinni fækkað öllum
þessum utanlandsferðum.
Það væri mikill lúxus að geta
sinnt þessum aðgerðum hér.
Það tekur strax álag af fjöl-
skyldunni að þurfa ekki alltaf
að fara og dvelja langdvölum
erlendis.“ viktoria@dv.is
Fagna hverjum
fmælisdegi
Regína Krista er með hjartagalla sem
uppgötvaðist í móðurkviði. Fyrstu aðgerð-
ina fór hún í innan við sólarhringsgömul en
hún hefur samtals farið í sjö aðgerðir og
kemur til með að fara í fleiri. Móðir hennar,
Þórdís Elín, segir þau aldrei hafa spurt
læknana um lífslíkur hennar og leyfi sér
bara að hugsa að allt fari vel.
Í Boston Regína á spítalanum í Boston eftir eina af hjartaaðgerðunum.
Önnur aðgerðin Regína Krista hefur samtals farið í sjö aðgerðir. Hér er hún
á spítalanum stuttu eftir aðra aðgerðina.
Vill að hún lifi venjulegu lífi
Þórdís segist gera það sem hún getur
til að Regínu finnist hún ekki vera
öðruvísi en önnur börn. „Það er mitt
hlutverk að láta hana finna að hún sé
venjuleg, sem hún er auðvitað.„Hún hefur
þurft að taka
á sig ansi mikið þrosk-
astökk. Hún þarf að
sýna mikinn þroska,
meiri en önnur börn á
hennar aldri.
mynd gunnar gunnarsson