Dagblaðið Vísir - DV - 24.10.2014, Qupperneq 12

12 Fréttir Helgarblað 24.–27. október 2014
„Niðurlægjandi og
niðurbrjótandi“
n NPA verður ekki lögfest á þessu ári n Freyja gagnrýnir seinagang í málefnum fatlaðs fólks
L
ögfesting um notendastýrða
persónulega aðstoð verður
ekki sett fram á Alþingi á þessu
ári líkt og kveðið er á um í lög-
um um málefni fatlaðs fólks.
Þetta staðfestir upplýsingafulltrúi
velferðarráðuneytisins í svari við fyr-
irspurn DV. Freyja Haraldsdóttir,
varaþingmaður og fyrrverandi fram-
kvæmdastýra NPA miðstöðvarinnar,
gagnrýnir seinagang við innleiðingu
aðstoðarinnar og skort á upplýsinga-
gjöf frá ráðuneytinu. Hún segir al-
veg ljóst að ef viljinn hefði verið fyrir
hendi hefði mátt innleiða aðstoðina
í lok árs. Tvö ár séu of langur tími til
að bíða niðurstöðu um varanlegt frelsi
fatlaðs fólks.
Ráðherra sýnir ábyrgðarleysi
Þriggja ára tilraunaverkefni um not-
endastýrða persónulega aðstoð (NPA)
fyrir fatlað fólk, sem samkvæmt lög-
um á að leiða til lögfestingar NPA fyrir
lok þessa árs, lýkur um áramót. Nú er
ljóst að frumvarp um lögfestingu NPA
verður ekki lagt fyrir á þessu ári. Rúm-
lega fimmtíu fatlaðir einstaklingar,
sem fengið hafa NPA samninga, hafa
því verið í óvissu um framhaldið.
Stjórnarformaður NPA miðstöðvar-
innar, Rúnar Björn Herrera, sendi frá
sér yfirlýsingu á dögunum þar sem
hann lýsti yfir miklum áhyggjum af
gangi mála og þá skrifaði Freyja Har-
aldsdóttir, varaþingmaður og fyrr-
verandi framkvæmdastýra NPA mið-
stöðvarinnar, einnig pistil um málið.
DV leitaði svara hjá velferðarráðu-
neytinu og fékk þau svör að lögfesting
muni ekki fara fram á þessu ári held-
ur standi til að framlengja tilraunaver-
kefnið um tvö ár, eða til ársloka 2016.
Í svari við fyrirspurn DV kemur einnig
fram að fjármunir séu fyrir hendi til að
halda áfram þeim samningum sem
þegar hafa verið gerðir um NPA og þá
standi vonir til að hægt verði að sækja
aukið fé til Alþingis við yfirstandandi
fjárlagagerð til að fjölga samningum.
Ekki hafi verið fallið frá því að lögfesta
NPA sem þjónustuúrræðis við fatlað
fólk.
Í pistli Freyju Haraldsdóttur gagn-
rýnir hún meðal annars skort á upp-
lýsingagjöf og samráði. Eftir því sem
hún best viti bóli ekkert á löggjöf og þá
sé ekki skilgreint fjármagn fyrir NPA
í fjárlögum. Hún líti því svo á að þær
rúmlega fimmtíu fötluðu manneskjur
sem fengu NPA samning í tilraunaver-
kefninu séu í óvissu um framhaldið.
Þegar blaðamaður upplýsir Freyju um
fyrirætlun Eyglóar Harðardóttur, fé-
lags- og húsnæðismálaráðherra, kem-
ur hún af fjöllum. Henni finnst afar
óeðlilegt að hún fái upplýsingar um
sitt frelsi frá blaðamanni. „Ég tel það
mjög mikið ábyrgðarleysi að láta not-
endur ekki vita hvert sé planið. Eygló
hefur fengið nokkrar fyrirspurnir á Al-
þingi um málið en aldrei svarað með
þessum hætti áður,“ segir Freyja. „Ég
fagna því auðvitað að það sé á dagskrá
að tryggja áframhaldandi þjónustu við
okkar en í rauninni breyta þessar frétt-
ir ekki afstöðu minni. Þarna er bara
verið að ýta á undan sér einhverju
sem væri alveg hægt að klára. Maður
bjóst svo sem alltaf við því að það yrði
einhver frestun en tvö ár er ótrúlega
langur tími. Þetta er eins og að hlaupa
maraþon en það er alltaf verið að færa
markið lengra í burtu. Ég veit núna að
ég mun lifa sjálfstæðu lífi næstu tvö
árin, en hvað svo? Og hvað með þá
sem komust ekki í tilraunaverk efnið
og bíða enn eftir aðstoð?“
Umdeild formannsskipti
Fyrir rúmu ári voru umdeild for-
mannsskipti í verkefnisstjórn um
NPA. Guðmundi Steingrímssyni var
vísað frá og í staðinn var fenginn emb-
ættismaður úr velferðarráðuneytinu,
Þór G. Þórarinsson, sem var starfs-
maður nefndarinnar í formannstíð
Guðmundar. „Mín afstaða er sú að
markmiðið með því að skipta um for-
mann hafi augljóslega verið að láta
þetta þjónustufyrirkomulag stranda
og á endanum renna út í sandinn,“
segir Freyja, en hún var áheyrnarfull-
trúi í verkefnisstjórninni þar til í janú-
ar síðastliðnum.
Í kjölfar formannsskiptanna sendu
NPA miðstöðin, Öryrkjabandalag Ís-
lands og Þroskahjálp frá sér yfirlýs-
ingar þar sem ákvörðun félagsmála-
ráðherra var harðlega mótmælt. Engu
að síður stóðu formannsskiptin. „Að-
stoðarmaður félags- og húsnæðis-
málaráðherra svaraði fyrirspurn um
formannsskiptin á sínum tíma og
sagði að það ætti ekki að koma stjórn-
málamönnum á óvart þótt pólitískt
skipaðar stjórnir taki breytingum
við ríkisstjórnarskipti þar sem traust
skipti öllu í mikilvægum málum. Nú-
verandi formaður verkefnisins sem
ráðherra skipaði er starfsmaður vel-
ferðarráðuneytisins, hefur mikla fag-
lega þekkingu á NPA og var að mati
ráðherra rétti aðilinn til að leiða þetta
vandasama starf,“ segir í svari frá vel-
ferðarráðuneytinu.
Dýrt að brjóta mannréttindi
Freyja segir að á þessum tveimur
árum, áður en formannsskiptin urðu,
hafi verkefnisstjórnin unnið mikið
verk. Unnin hafi verið handbók um
NPA, leiðbeinandi reglur fyrir sveitar-
félög, drög að samstarfssamningi milli
umsýsluaðila og sveitarfélaga, haldin
ráðstefna, farið í fræðsluferð um
landið, kominn var bráðabirgðakjara-
samningur, vinnustrúktúr hjá skattin-
um, rannsókn á tilraunaverkefninu
var að hefjast sem átti að leggja grunn
að lögfestingunni og margt fleira. Þess
vegna ætti ekki að vera flókið að taka
næsta skref og lögleiða NPA. „Þetta
strandar ekki á þekkingu eða reynslu.
Þetta strandar á vilja,“ segir Freyja.
„Rökin sem eru yfirleitt notuð eru að
þetta sé svo dýrt. En ef maður skoðar
heildarmyndina, til dæmis afleidd-
an kostnað við að stofnanavæða fólk,
þá er líka mjög dýrt að brjóta mann-
réttindi.“
Áheyrnarfulltrúar
upplýsi almenning
Eitt af því sem Freyja gagnrýnir í pistli
sínum er að engin fundargerð hafi
verið birt á vef velferðarráðuneytis-
ins frá formannsskiptum. Í fyrirspurn
DV til ráðuneytisins er meðal annars
spurt um þetta. Í svari ráðuneytis-
ins segir að NPA miðstöðin sé með
áheyrnarfulltrúa á fundum verkefnis-
stjórnarinnar. Þessir fulltrúar hafi því
á hverjum tíma upplýsingar um alla
fundi sem séu haldnir, fjölda þeirra,
fundartíma, dagskrá og niðurstöður
umræðunnar. Reiknað hafi verið með
því að fulltrúar NPA miðstöðvarinn-
ar miðluðu þessum upplýsingum til
síns baklands. Þessi svör ráðuneyt-
isins segir Freyja afar ófullnægjandi.
„Hér er verið að setja ábyrgð í hend-
ur fatlaðs fólks sem hefur ekkert vald
í þessari nefnd, er bara áheyrnarfull-
trúar og hefur engan atkvæðisrétt. Að
setja það í hendur áheyrnarfulltrúa að
upplýsa almenning um gang mála er
ótrúlega ljótt að mínu mati. Þetta er
nefnd á vegum ráðuneytisins en ekki
NPA miðstöðvarinnar og mér finnst
ráðamenn með þessu sýna mikla
ófagmennsku í starfi,“ segir Freyja.
Skrítið og óskiljanlegt ferli
Freyja segir í pistli sínum margt í
vinnu verkefnisstjórnarinnar hafa
verið skrítið og stundum óskiljan-
legt. Hún segist meðal annars hafa
séð hvernig ýmis öfl, til dæmis innan
ráðuneytisins og Sambands íslenskra
sveitarfélaga, hafi reynt að stjórna
þróun mála með þeim hætti að úti-
loka átti vissa hópa frá þjónustunni
og setja skrítnar reglur sem þjónuðu
fyrst og fremst hagsmunum kerfisins.
Þegar blaðamaður biður hana um að
útskýra þetta nánar segir hún til dæm-
is mikinn tíma hafa farið í að ákveða
hverjir ættu að hafa tilkall til þjón-
ustunnar. „Í fyrstu var bara talað um
að það yrði hreyfihamlað fólk, blint
fólk og bara fullorðið fólk. Þannig átti
að útiloka fólk með geðraskanir, fólk
með þroskahömlun og fötluð börn.
Það var mikil hræðsla hjá Sambandi
íslenskra sveitarfélaga um að það ætti
að opna á þetta fyrir fötluð börn og
rökin sem voru notuð voru að þörf-
in væri svo mikil. Einnig áttu að vera
reglur um að þú mættir ekki ráða ætt-
ingja þína sem aðstoðarfólk sem er
mjög skrítið því það getur verið mjög
mikilvægt fyrir ákveðna hópa. Ef þú til
dæmis fatlast í slysi þá viltu kannski
fyrst um sinn að einhver nákominn
þér aðstoði þig,“ segir Freyja.
Falin þörf
Líkt og áður segir njóta nú rúmlega
fimmtíu manns NPA. Freyja segir
þörfina miklu meiri og að tugir manna
bíði þess að þjónustan verði lögfest.
Hún segir raunverulega þörf aldrei
vera uppi á borðum. Hún sé falin.
„Flest fatlað fólk er bara heima hjá
sér upp á ættingja sína komið. Rosa-
lega margir foreldrar fatlaðra barna,
makar fatlaðs fólks og fjölskyldumeð-
limir þurfa að leggja sitt líf til hliðar og
ganga í hlutverk aðstoðarfólks. Þetta
þurfti mamma mín að gera þangað til
ég fékk NPA og hún fékk aldrei borgað
fyrir það. Þetta þótti bara sjálfsagt. Við
erum í raun með neðanjarðarþjón-
ustukerfi sem byggir á sjálfboðaliða-
starfi aðstandenda fatlaðs fólks. Þetta
er bara ákveðið þrælahald.“
Freyja segir viðhorf til fatlaðs fólks
þurfa að breytast. „Við erum álitnir
sjúklingar. Við erum eitthvert góð-
gerðamál velferðarkerfisins og það
er ekki gert ráð fyrir því að við höfum
skoðanir eða hæfni til að taka ákvarð-
anir um okkar eigið líf. Þegar við stíg-
um síðan upp og krefjumst þess að
hafa vald yfir okkar eigin lífi þá fer allt
í baklás. Mér finnst þetta gefa mér þau
skilaboð að mitt frelsi og mitt sjálf-
stæði skipti engu máli. Það skipti engu
máli hvort ég taki þátt í samfélaginu
eða ekki. Þetta eru ótrúlega niður-
lægjandi og niðurbrjótandi skilaboð,“
segir Freyja. n
Gagnrýnir seinagang
stjórnvalda Freyja Har-
aldsdóttir segir tveggja ára
bið eftir innleiðingu NPA of
langan tíma.
Lögfestingu frestað Eygló Harðardóttir mun leggja til að yfirstandandi samstarfsverk-
efni um NPA verði framlengt um tvö ár, eða til ársloka 2016. MynD SiGtRyGGUR ARi
„Eins og að hlaupa
maraþon en það
er alltaf verið að færa
markið lengra í burtu.
„Þetta er
bara ákveðið
þrælahald
Áslaug Karen Jóhannsdóttir
aslaug@dv.is