Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Blaðsíða 48

Tímarit hjúkrunarfræðinga – 4. tbl. 88. árg. 201244
Þetta lyf gerir náttúrulega ekkert annað en að halda niðri
einkennum, það er ekkert að lækna neitt, ég átta mig á því.
Ef ég hætti á þessu þá fer allt til fjandans aftur. Það vantar ...
lækninguna sjálfa.
Tengsl í reynd
Skömm og feluleikur. Brotin sjálfsmynd og skömm var
fyrirferðamikill þáttur í samskiptum við aðra. Þau viðbrögð
sem viðmælendur fengu frá umhverfinu mögnuðu enn frekar
sársaukafullar tilfinningar sem voru til staðar, ekki síst gagnvart
þeirra nánustu.
Þú er kominn með svo mikið samviskubit ... og þú skammast
þín að þú ert endalaust að leggjast inn á húðdeild eða
gigtardeild ... Fjarverurnar frá heimilinu þarftu að réttlæta og
svo kemurðu heim og batinn er svo stuttur að þú felur hann
svo lengi að þú ert alltaf komin í óefni ...vegna þess að það er
svo mikil skömm að vera [svona]. Þú átt að fara í meðferð og
þú átt að koma betri heim. Þetta skilur enginn, stórfjölskyldan,
ömmur og afar og systkinabörn ef þú þarft að fara sjö sinnum
í meðferð á sama árinu – af hverju ertu þá að fara inn til að
gera eitthvað ef það dugar þér svona stutt?
Erfiðleikar við tengslamyndun. Þátttakendur voru sammála
um mikilvægi fjölskyldu, maka og systkina í lífi þeirra og
að fjölskyldan hafi skipt sköpum við að komast í gegnum
veikindin, þrátt fyrir mismikinn stuðning af hennar hálfu.
Vandkvæðin sem tengdust samskiptum og tengslum við annað
fólk voru djúpstæð og varanleg. Lágt sjálfsmat, einangrun og
langar sjúkrahúsvistir trufluðu tengsl.
Ég er ekki í neinu ástarsambandi í dag og ég hugsa að
þetta hafi haft áhrif á þessum árum þegar fólk er að mynda
sambönd. Þá var ég mjög slæmur í húðinni og þetta hafði þau
áhrif að ég náði ekki að mynda nein tengsl við neinn. Þó svo
að ég sé orðinn góður í húðinni þá er það ekkert að koma ...
þetta hefur áhrif sem eiga kannski eftir að vara allt lífið.
Annar sagði:
Vegna þess að sjálfsmatið er svo lágt ... Við greinumst kannski
áður en við kynnumst maka, að við svona stökkvum á þann
fyrsta í rauninni, sem heillast af okkur. Af því að það er kannski
mómentið sem maður er góður sem maður kynnist einhverjum
maka og er kominn í það að verða bara fjölskylda, í staðinn fyrir
að þú missir af þessu tilhugalífi.
Samskiptin í völundarhúsinu. Þátttakendur höfðu átt geysilega
mikil samskipti við heilbrigðiskerfið til fjölda ára. Jákvæðir
þættir í samskiptum við starfsmenn voru margir og voru
þátttakendur mjög þakklátir fyrir að hafa fengið meðhöndlun
með lyfinu, en margt í samskiptum við heilbrigðiskerfið kom á
óvart. Erfitt reyndist að ræða opinskátt um sjúkdóminn og oftar
en ekki var því bara sleppt. Sumir söknuðu þess að hafa ekki
fengið góðan tíma til að fara yfir sín mál með læknum og hvað
væri framundan hjá þeim. Fram kom tvíbendni um að erfitt væri
að ræða vandamál sem upp væru komin vegna hættu á að
missa það sem þau hefðu.
Þetta er bara svo erfitt ... ég hef aldrei neitt að segja ... ég
á að hitta minn gigtarlækni, ég man ekki hvort það er einu
sinni á ári í reglunum, til þess að fara yfir stöðuna. En það er
líka bara svona göngudeildarviðtal, þá ertu ekkert að tala um
vandamál. Vegna þess að þú vilt heldur ekki að missa, þú
veist, að það [lyfið] sé tekið af þér út af einhverju.
Í hugum sumra var heilbrigðiskerfið hálfgert völundarhús þar
sem götur voru ekki endilega beinar eða greiðfarnar heldur
enduðu í blindgötu og vísar það til skorts á samvinnu milli
stofnana eða deilda: „En það talar enginn saman [læknarnir]
og skýrslurnar virðast einhvern veginn ekki renna ... Það er
engin samvinna“. Upplýsingar skorti, fræðsla var ónóg og
fjölskyldurnar voru útundan og fengu litla sem enga þjónustu.
Viðmælandi lýsti sinni reynslu: „Ég er búin að vera með mínum
manni í tuttugu og tvö ár... Hann hefur ekki verið boðaður í eitt
viðtal hérna...“. Félagslega kerfið var líka ófullnægjandi og litla
aðstoð var þar að fá, þegar á reyndi: „Mér fannst bara kerfið allt
bara alveg svo skelfilegt... Hún [eiginkonan] labbaði þaðan út,
grátandi ... það er fullt af fólki sem lendir í þessu. Við erum að
stæra okkur af fullkomnasta heilbrigðiskerfi í heimi“. Þeir sem
voru í umsjá gigtarlækna söknuðu þess að hafa ekki aðgengi
að húðlæknum á sömu stofnun: „Það er ekki einu sinni boðið
eða þeir beðnir að kíkja á mann.“
Einn þátttakandi benti á mikilvægi stuðnings í upphafi
meðferðar:
Ég held að það vanti mesta stuðninginn þarna, þegar fólk
er að byrja, hvort sem það batni eða ekki. Því að þetta eru
gífurlegar breytingar framundan hjá fólki.
Líkami í reynd
Sjúkdómurinn tók alla stjórn. Birtingarmynd sjúkdómsins var
mismunandi; húðútbrotin voru mest áberandi en alvarleg
einkenni psoriasisgigtar gátu líka komið fram á undan
húðútbrotum og þá mjög skyndilega. Hjá öðrum höfðu verið til
staðar rauð psoriasis útbrot sem einkenndust af þurrki, kláða,
sársauka og verkjum til margra ára. Við bættist útlitslegur,
skemmandi eyðingarkraftur sem fylgdi viðmælendum langt inn
á fullorðinsárin.
Þetta er eiginlega hálfpartinn bara eins og að vera með
einhvern vanskapnað. Þú veist fötlun. Þetta er ofsalega erfitt
... Þetta er bæði kláði og sársauki ... svona djúp sár, sem
blæddi úr ... Svo var maður svona endalaust að kroppa í þetta
þá verður maður bara einhvern vegin alveg óður það var svo
mikill kláði ... Ég fór mikið á róandi á þessum tíma. Ég tók
ofnæmistöflur, verkjatöflur og svefnlyf ... en samt svaf ég ekki.
Hjá mörgum þátttakendum var erfiðast þegar psoriasis­
liðagigtin bættist ofan á það sem fyrir var. Ástandið gat orðið
jafnvel grafalvarlegt hjá þátttakendum. Lungnabilun, tíðar
alvarlegar sýkingar og alvarleg skerðing á allri hreyfigetu sagði
til sín. Einfaldar athafnir gátu orðið þeim nær ofviða.
Stöðug vanlíðan og verkir gátu orðið nær óbærilegir. Allt
snérist um sjúkdóminn, hann svipti viðmælendur ekki eingöngu
eðlilegri ásýnd, lífsgæðum og starfshæfni heldur jafnvel áhuga
á að lifa þannig lífi.
Þegar manni líður illa í húðinni þá leggst það á sálina og svo
spilar þetta allt saman. Maður var farinn að loka sig bara af
heima og manni leið oft eins og svona ... þunglyndissjúklingi.