Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Blaðsíða 45

Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2012, Blaðsíða 45
Tímarit hjúkrunarfræðinga – 4. tbl. 88. árg. 2012 41 Ritrýnd fræðigrein SCIENTIFIC PAPER INNGANGUR Psoriasis er margþættur og flókinn bólgusjúkdómur af ónæmisfræðilegum toga (Menter o.fl., 2008). Vefjafræðilega felur sjúkdómurinn í sér samspil ósérhæfða og sérhæfða ónæmis­ kerfisins sem hjá psoriasissjúklingum leiðir til myndunar útbrota (Kimball o.fl., 2010). Almennt er talið að 1­3% af fólksfjölda heims hafi psoriasis en sjúkdómurinn er langvinnur og getur komið fram á hvaða aldursskeiði sem er. Allt að 25% sjúklinga hafa meðalslæm til mjög alvarleg einkenni sjúkdómsins. Fjölmargir aðrir bólgusjúkdómar tengjast psoriasis og síðustu árin hafa rannsakendur bent á að þáttur krónískrar bólgu í efnaskipta­, hjarta­, og æðasjúkdómum sé mun alvarlegri hjá einstaklingum með psoriasis en áður hefur verið talið (Malbris o.fl., 2006). Ekki er meira en rúmur áratugur síðan farið var að rannsaka líkamlegar, félagslegar og sálfélagslegar byrðar þessa sjúkdóms en fram hefur komið að líkamleg og andleg starfshæfni psoriasis­sjúklinga er sambærileg við það sem sést hjá sjúklingum með krabbamein, hjarta­ og æðasjúkdóma, króníska lungnateppusjúkdóma, sykursýki og þunglyndi (Menter o.fl., 2004). Sýnileiki sjúkdómsins er talinn eiga mestan þátt í sálfélagslegri byrði hans og hefur meðal annars áhrif á tengslamyndun og félagslega virkni, tilfinningalega líðan og minni fylgni við meðferðarfyrirmæli (Kimball o.fl., 2010; Krueger o.fl., 2001; Weiss o.fl., 2002). Fyrir einstaklinga með langvinna sjúkdóma er mat á lífsgæðum ákveðin leið til að meta áhrif sjúkdómsins á líkamlega og andlega starfshæfni (Burchardt og Anderson, 2003). Áhrif psoriasis á lífsgæði hafa verið rannsökuð með megindlegri aðferðafræði, oftast með stöðluðum spurningalistum, sem byggðir eru á spurningum er varða daglegt líf og reynslu og sem takmarkast við fáa daga, vikur eða mánuði. Hin flóknu tengsl milli alvarleika sjúkdómsins, aðlögun einstaklingsins og viðhorfa almennings er aftur á móti oft erfitt að fanga með slíkum rannsóknaraðferðum (Jobling og Naldi, 2006). Þrjár eigindlegar rannsóknir fundust á reynslu einstaklinga af því að lifa með sjúkdómnum. Uttjek og félagar (2007) (N=18) rannsökuðu einstaklinga á aldrinum 37­74 ára. Fimm meginþemu komu fram: Að vera brennimerktur af sýnileika sjúkdóms þar sem æskuárin voru erfið. Liðbreytingar, en hluti þátttakenda hafði bæði psoriasis og psoriasisgigt. Aðlögun, en eftir að hafa lifað með einkennum sjúkdómsins í mörg ár höfðu þátttakendur aðlagast á einn eða annan hátt. Rútína sem fól í sér að lifa af, en flestir þátttakendanna höfðu unnið úr aðstæðum sínum og gert húðmeðferðina að hluta af hinu daglega lífi og skert lífsgæði sem voru allt umlykjandi. Wahl og félagar (2002) framkvæmdu rýnihóparannsókn á reynslu einstaklinga með psoriasis (N=22). Sjúklingarnir voru allir með alvarleg einkenni en rúmlega helmingur þátttakenda hafði einnig einkenni liðagigtar. Meginþemað var líkamleg þjáning en fjögur undirþemu lýstu meginþemanu. Þau voru: sýnilegur líkami með útbrotum, félagslegur vanmáttur sem lýsti sér í varfærni í samskiptum við aðra þar sem mikil hræðsla var við höfnun, að halda í kjölinn sem vísar til marvíslegra tilfinninga sem fylgja því að lifa með sjúkdómnum og sjúkdómur sem yfirtekur allt en svo virtist sem sjúkdómurinn gæti tekið algjörlega yfir og stjórnað öllu lífinu. Báðar þessar eigindlegu rannsóknir gefa sterkar vísbendingar um gríðarlega víðtæk áhrif sjúkdómsins á allt líf þátttakenda, líkamlega, andlega og félagslega, þar sem sjúkdómurinn gat tekið alla stjórn og skilið sjúklinga eftir mjög vanmáttuga í eigin aðstæðum. Rannsókn Magin og félaga (2009) studdi frekar framkomnar niðurstöður en hún sýndi að sálfélagslegar afleiðingar psoriasis­sjúkdómsins voru miklar og töldu þátttakendur að sjúkdómurinn hefði haft varanleg neikvæð áhrif á persónuleika þeirra og getu til að hafa stjórn á aðstæðum. Fyrir rétt rúmum áratug urðu straumhvörf í meðferð psoriasis­ sjúklinga með mjög alvarleg einkenni er infliximab (Remicade®) lyfið kom á markaðinn. Lyfið er blendings manna­músa IgG1 einstofna mótefni framleitt úr hvítum blóðfrumum. Lyfið binst TNF­alpha boðefninu er gegnir lykilhlutverki í bólgusvörun og gerir það óvirkt. Lyfið er gefið reglulega í æð á 6­8 vikna fresti. Flokkar líftæknilyfa (lífefnalyfa) til meðhöndlunar á psoriasis og psoriasis­ gigt eru nokkrir og virka á mismunandi sérhæfðan hátt. Með þessum lyfjum hefur tekist að halda einkennum umtalsvert betur í skefjum en hingað til hefur verið mögulegt og lífsgæði sjúklinga betri þrátt fyrir að notkun lyfjanna feli í sér hættu á alvarlegum aukaverkunum (Bansback o. fl., 2009; Lima o.fl. 2009). Margt er óljóst varðandi þessa meðferð og ekki er enn næg þekking fyrir hendi til að svara þeirri spurningu hvort líftæknilyf séu örugg þar sem langtímarannsóknir á virkni og áhættu eru ekki til staðar (Leman og Burden, 2008; Pearce o.fl., 2005). Ný líftæknilyf eru í þróun þrátt fyrir að ekki sé vitað nema að hluta til um árangur af notkun þeirra lyfja sem fyrir eru á markaðinum né hversu lengi megi nota þau (Alwawi o.fl., 2009). Lítið er vitað um reynslu einstaklinga með alvarlegan psoriasis hér á landi og hvaða merkingu þeir leggja í aðstæður sínar sérstaklega í ljósi þeirrar líftæknilyfjameðferðar sem nú stendur til boða. Einn í rannsóknarhópnum hefur starfað við hjúkrun húðsjúklinga nær samfellt frá árinu 1995. Hluti sjúklinganna hefur mjög alvarlegan psoriasis­húðsjúkdóm og eru sumir þeirra einnig með psoriasis­ gigt. Í upphafi vakti það áhuga hversu tilbúnir sjúklingar voru að fá meðhöndlun með líftæknilyfi og ekki síst af hverju þeir veltu lyfjagjöfinni ekki meira fyrir sér en raun bar vitni. Markmið þessarar rannsóknar er að auka þekkingu á reynslu fólks með alvarlegan psoriasis í þeim tilgangi að þróa heilbrigðisþjónustu sem sinnir þörfum þeirra. Rannsóknarspurningin var: Hver er reynsla fólks með alvarlegan psoriasis sem er í Remicade®­ meðferð? Með rannsókninni vilja rannsakendur fá innsýn í reynsluheim þátttakenda með alvarlegan psoriasis og hverju meðhöndlun með Remicade® hafi breytt í lífi þeirra. AÐFERÐ Rannsóknarsnið Rannsóknaraðferðin er eigindleg, túlkandi fyrirbærafræði. Notuð var aðferð Max van Manen (1990) en hann setti fram kenningu um túlkun á reynslu fólks eða grunnlífsþemu (e. fundamental lifeworld themes) sem hann byggði á kenningum heimspekingsins Martin Heidegger. Grunnlífsþemun eru fjögur og eru samtvinnuð í eina heild með það fyrir augum að endurspegla tilveru manneskjunnar. Niðurstöðurnar voru flokkaðar og túlkaðar með hliðsjón af grunnlífsþemunum (sjá töflu 1).
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60

x

Tímarit hjúkrunarfræðinga

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Tímarit hjúkrunarfræðinga
https://timarit.is/publication/1159

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.